20–21 listopada 2026 | Warszawa Kompleksowe spojrzenie na opiekę nad pacjentem z SMA poddawanym operacji kręgosłupa Chirurgia kręgosłupa u pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni wymaga znacznie więcej niż prawidłowo przeprowadzonego zabiegu. Przygotowanie pacjenta, kwalifikacja do operacji, postępowanie okołooperacyjne oraz późniejsza fizjoterapia powinny uwzględniać specyfikę SMA, stan funkcjonalny pacjenta oraz jego potrzeby oddechowe i ruchowe. Wraz ze zmianami, jakie przyniosło współczesne leczenie SMA, coraz więcej pacjentów osiąga wiek, w którym konieczne jest podejmowanie decyzji dotyczących leczenia deformacji kręgosłupa.

Mamy już orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego i dziecko rozpoczyna naukę w szkole. Co dalej? Orzeczenie określa potrzeby naszego dziecka i wskazuje, jakiego wsparcia potrzebuje ono w szkole. Placówka, w której dziecko rozpoczyna naukę, zapewnia mu: realizację zaleceń zawartych w orzeczeniu, warunki do nauki, specjalistyczny sprzęt oraz środki dydaktyczne odpowiednie do potrzeb i możliwości dziecka, zajęcia specjalistyczne (te, które są zalecane w orzeczeniu, np.

Wyższa dawka nusinersenu to ważna zmiana dla osób z SMA leczonych tym lekiem. Zapraszamy na webinar, podczas którego przyjrzymy się bliżej nowemu schematowi dawkowania i omówimy najważniejsze kwestie związane z jego zastosowaniem. Nowy schemat – co się zmienia? Nowy schemat dawkowania obejmuje 50 mg dawki nasycającej oraz 28 mg dawki podtrzymującej. Zmiana ta rodzi wiele pytań – zarówno wśród osób rozpoczynających leczenie, jak i pacjentów, którzy już stosują nusinersen.

Fundacja SMA  planuje złożyć wniosek w ramach programu „Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością” dla Organizacji Pozarządowych – edycja 2027. W celu jego przygotowania w oparciu o realne potrzeby osób chorych na SMA zapraszamy  do WSTĘPNEJ REKRUTACJI  do programu. Termin na wypełnienie formularza rekrutacji wstępnej trwa do 28 września 2026  do godziny 12:00 Rekrutacja zasadnicza zostanie uruchomiona w przypadku przyznania środków przez  Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Prosimy o rzetelne i zgodne ze stanem faktycznym uzupełnienie formularza.

Zanim nasze dziecko rozpocznie edukację przedszkolną lub szkolną, warto mieć świadomość, że w trakcie nauki może potrzebować dostosowanych form i metod pracy, zajęć specjalistycznych czy odpowiedniego sprzętu. Aby móc korzystać z takich form wsparcia, niezbędne jest uzyskanie orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Orzeczenia te wydają publiczne poradnie psychologiczno-pedagogiczne. Jak uzyskać orzeczenie? Pierwszym krokiem jest umówienie wizyty w poradni psychologiczno-pedagogicznej. W oczekiwaniu na termin pierwszego spotkania warto zgromadzić wszelką dostępną dokumentację dotyczącą dziecka m.in.

Z ogromną radością przyjęliśmy informację o kontynuacji refundacji terapii genowej oraz rysdyplamu w formie syropu w ramach programu lekowego B.102 na kolejne dwa lata, przekazaną w tym tygodniu przez Ministerstwo Zdrowia. Cieszy nas również informacja o możliwości stosowania wyższej dawki nusinersenu. To dla osób z SMA, ich rodzin i opiekunów niezwykle ważna wiadomość. Kontynuacja refundacji zapewnia większe poczucie bezpieczeństwa, stabilności leczenia oraz spokoju o przyszłość.

Z ogromną radością przyjmujemy informację z dzisiejszego obwieszczenia projektu listy refundacyjnej Ministerstwa Zdrowia o umieszczeniu na niej wyższych dawek nusinersenu (50 mg dawka nasycająca oraz 28 mg dawka podtrzymująca). Ta długo wyczekiwana decyzja jest dla nas szczególnie ważna, ponieważ pokazuje, że nasz wspólny głos został wysłuchany.  Jako społeczność, która od lat ramię w ramię z resortem budowała wzorcowy system opieki, czujemy satysfakcję, że argumenty pacjentów oraz najnowsza wiedza medyczna zyskały uznanie w oczach decydentów.

Dostęp do edukacji to podstawowe prawo każdego człowieka. W przypadku dzieci i młodzieży z niepełnosprawnościami prawo to zostało jednoznacznie zagwarantowane w Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych (ze szczególnym uwzględnieniem artykułu 7 dotyczącego dzieci z niepełnosprawnościami oraz artykułu 24 poświęconego edukacji włączającej), którą Polska ratyfikowała w 2012 roku. Przepisy te wyraźnie nakładają na państwo obowiązek zapewnienia bezpłatnej, wysokiej jakości edukacji bez dyskryminacji oraz na zasadzie równych szans. 

Pojawił się kolejny lek na SMA! W piątek 11 września amerykańska Federalna Administracja do Spraw Leków (FDA) zarejestrowała apitegromab jako nowy lek do stosowania w rdzeniowym zaniku mięśni. Lek będzie się nazywał Isembyld.

Zapytanie ofertowe nr 4/2026 (dotyczy zamówienia usługi hotelowej dot. realizacji usługi hotelowej projektów: VIII Obóz SMA oraz Obóz dla osób dorosłych z SMA). Zamawiający  FUNDACJA SMA Ul. Drwęcka 11 lok. 26 02-495 Warszawa Tel.: 22 350 02 02 Faks: 22 350 02 01 Email: [email protected] WWW: www.fsma.pl  OPIS PRZEDMIOTU ZAMÓWIENIA Zadaniem Wykonawcy jest zapewnienie usługi noclegowej i gastronomicznej (śniadania, obiady, kolacje) dla uczestników 2 obozów zgodnie z wytycznymi zawartymi w szczegółowym opisie zamówienia.

Postęp w diagnostyce i leczeniu zasadniczo zmienił perspektywę osób z rdzeniowym zanikiem mięśni. SMA coraz częściej staje się chorobą przewlekłą, a dzieci, które otrzymują leczenie odpowiednio wcześnie, mogą rozwijać się prawidłowo lub niemal prawidłowo. To ogromny sukces medycyny, nauki, systemu ochrony zdrowia, środowiska medycznego, ale także pacjentów, ich rodzin i organizacji pacjenckich. Wraz z tym sukcesem pojawiają się jednak nowe wyzwania.

3 września o godz. 11.00 w Sejmie RP odbędzie się briefing poświęcony polskiemu wkładowi w rozwój wiedzy o rdzeniowym zaniku mięśni (SMA). Spotkanie odbędzie się z inicjatywy Wicemarszałek Sejmu RP Moniki Wielichowskiej. Polscy eksperci od lat aktywnie uczestniczą w rozwoju wiedzy o SMA, m.in. poprzez udział w badaniach klinicznych, gromadzenie danych z rzeczywistej praktyki klinicznej (RWD), ocenę długoterminowej skuteczności i bezpieczeństwa terapii oraz rozwój standardów opieki nad pacjentami.

💜 Pierwszy Weekend Kobiet SMA już we wrześniu! Czy życie z SMA definiuje wyłącznie choroba? My wierzymy, że nie. Choć SMA ogranicza sprawność ruchową, nie odbiera marzeń, pasji, potrzeby rozwoju, przyjaźni, podróżowania, ani prawa do decydowania o własnym życiu. Właśnie dlatego Fundacja SMA rozpoczyna nową odsłonę projektu „Pełnia możliwości z SMA”. 📅 18-20 września w Warszawie odbędzie się Pierwszy Weekend Kobiet SMA, wyjątkowe wydarzenie stworzone przez kobiety z SMA i dla kobiet z SMA.

Z radością informujemy, że Fundacja SMA po raz kolejny jest oficjalnym partnerem Sympozjum EBHC.