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Ronja she/her
#mecfs
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losronjos @losronjos.bsky.social · Oct 19
#mecfs
vor einer Wand alter Holzplanken sitzt eine dunkel gekleidete Person & hält ein Plakat in den Händen. "Ich sehe was, was du nicht siehst und das ist 🎗 blau". Die Schleife und das Wort blau sind in blauer Farbe. Erst bei späterem Hinsehen fällt auf, dass dort niemand sitzt. Statt eines Gesichts ist unter der Kapuze des Hoodies einfach nur schwarz zu sehen.
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pissinpants.bsky.social
Liebe Me/CFS Community,

Eine 16 jährige braucht unsere Hilfe:

In einer „empfohlenen" Klinik für PAIS Kinder liegt sie auf Station & soll in die Psychiatrie verlegt werden.

Da gehört sie nicht hin!
Verdachts Diagnosen, der Klinik (z. B. SFN, EDS), wurden nicht abgeklärt.
September 24, 2026 at 5:49 PM
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georgemonbiot.bsky.social
Intending to write another column about the treatment of #ME/CFS patients this week, pegged to new research findings on the biological basis. My question for sufferers:
Are any of you still being offered inappropriate (psych/GET etc) "treatments"?
Please email george at monbiot dot info. Thanks.
September 21, 2026 at 8:19 AM
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barbaralccarer.bsky.social
movers-of-tomorrow-award.de/videos/mecfs...
Bitte stimmt für Luisa, damit Aufmerksamkeit für #MECFS generiert wird und sie das Preisgeld bekommt.
Tage
movers-of-tomorrow-award.de
September 14, 2026 at 5:32 PM
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bhanlon15.bsky.social
Thank you to @longcovidcollect.bsky.social for pointing this out, wanted to share here
August 31, 2026 at 10:19 PM
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mecfssd.bsky.social
Oprah Podcast seeks chronic illness stories: ME/CFS representation would be great. Looking for people coming to terms with a chronic health diagnosis or limitation they will live with long-term. Email [email protected] with a brief story, contact number & recent photo.
September 1, 2026 at 5:29 PM
losronjos.bsky.social
Garmin bietet an, dass man Uhren auch außerhalb der Garantie (bsp wegen schlechtem Akku) gegen ein kostengünstiges, generalüberholtes Gerät austauschen kann! Klappt prima und man kann sogar die neue Uhr bekommen bevor man die alte wegschicken muss (:

support.garmin.com/de-DE/?faq=I...
Wie kann ich einen Geräteaustausch außerhalb der Garantie beantragen? | Garmin Support-Center
Im Garmin-Support-Center finden Sie Antworten auf häufig gestellte Fragen sowie weitere Hilfestellungen zur Verwendung Ihrer Garmin-Produkte.
support.garmin.com
August 22, 2026 at 2:37 PM
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joanalistin.bsky.social
Ich würde gerne sichtbar machen, was Frauen bei Besuchen bei Psychiatern und Therapeuten erlebt haben. #frauenbeimarzt
August 9, 2026 at 12:54 PM
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daniellebeckman.bsky.social
Today, hundreds of people went to the streets in over 40 cities (!!!) in Germany to demand better support for Myalgic encephalomyelitis (ME/CFS) patients.
One of the reasons I chose Germany as my new home.
Very proud of you my German friends.
#LiegendDemo #MECFS
stefanhemler.bsky.social Stefan Hemler @stefanhemler.bsky.social · May 9
Mehrere hundert Menschen heute in #München bei der #LiegendDemo, deren Trauergang jetzt gerade vom Sendlinger Tor zum Stachus zieht, um bessere medizinische Versorgung für #MECFS-Patient:innen und mehr Geld für die Erforschung der myalgischen Enzephalomyelitis zu fordern.
#MECFSAwarenessDays
May 9, 2026 at 6:39 PM
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humanmanifold.bsky.social
Die Zeit sammelt Erfahrungen mit der Einstufung beim Pflegegrad. Auch ein großes Thema bei #MECFS und Post-COVID, weil die Kriterien auf diese Krankheiten nicht ausgelegt sind. Schreibt eine Mail an [email protected]. Ausgewählte Beiträge werden veröffentlicht.

www.zeit.de/gesundheit/2...
Pflegegrad: Was haben Sie bei der Einstufung des Pflegegrads erlebt?
Pflegebedürftig oder nicht? Die Gesundheitsministerin will strengere Kriterien einführen. Erzählen Sie uns Ihre Erfahrungen mit Anträgen, Begutachtung und Widersprüchen.
www.zeit.de
April 23, 2026 at 5:13 AM
losronjos.bsky.social
for an impactful post on ME awarenessday, I am urgently looking for a feminist who is knowledgable about ME & designing insta posts!
April 21, 2026 at 6:50 AM
losronjos.bsky.social
Am 27.April stellt sich Söder in Nürnberg den Fragen von Bürger*innen. Fragen einreichen kann man hier👇🏼

www1.wdr.de/daserste/are...
Die Arena mit Markus Söder
Die ARD-Arena mit CSU-Chef Markus Söder – Ihre Fragen. Seine Antworten.
www1.wdr.de
April 9, 2026 at 7:44 AM
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ennopark.de
Nun bin ich endlich dazu gekommen, mir die #maithink Sendung über #MECFS anzugucken.

Falls du hier und da schon von ME/CFS gehört hast (z.B. bei mir) aber noch nicht so richtig verstehst, was es damit auf sich hat oder was ein Crash ist: Hier wird's sehr kompakt erklärt

www.zdf.de/play/shows/m...
Long Covid & ME/CFS – Blackbox der Pandemie
Die Pandemie ist für die meisten vorbei, aber für über Hunderttausende in Deutschland ist sie es nicht. Sie leiden unter den Spätfolgen ihrer Corona-Infektion.
www.zdf.de
March 25, 2026 at 11:39 PM
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buechnerronja.bsky.social
Liebe „In aller Freundschaft“ schon immer wegen meiner Oma und heute mehr denn je: es wird die Unterstellung von Münchhausen by Proxy durch Ärzt*innen bei Kindern mit Long COVID thematisiert.

Am Ende wird sich für die #Psychologisierung entschuldigt - mehr ARD in echten Kliniken bitte schnell.
In aller Freundschaft: Folge 1130: Ein anderes Monster (S28/E42) - hier anschauen
Während der Operation durch Lucia Böhm und Kathrin Globisch treten bei der elfjährigen Lotta Trab unerwartete Komplikationen auf. Diese wurde mit gebrochenen Rippen nach einem Sturz eingeliefert. Nun ...
www.ardmediathek.de
March 18, 2026 at 6:13 AM
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liegenddemo.bsky.social
🙏Bitte geh für uns zur #LiegendDemo, denn wir sind selbst zu krank dafür! 🛌
Warum?
Weil es uns, die wir an der schrecklichen Erkrankung ME/CFS leiden, an so Vielem fehlt!
Lies selbst unsere Hauptforderungen, die wir auf den deutschlandweiten Demonstrationen in 32 Städten vorbringen werden.
Auf einem Bild mit dunkelblauem Hintergrund ist eine Sanduhr zu sehen, im oberen Teil dieser steht in magentafarbiger Schrift "Die Zeit läuft ab" und im unteren Teil steht "Unser Leben zerrinnt!" Links über der Sanduhr ist das LiegendDemo Logo zu sehen, rechts daneben steht in magentafarbiger Schrift "ME/CFS Schwerkrank und unsichtbar!" Neben der Sanduhr sind drei pinke Pfeile, welche auf die nächste Seite verweisen. Auf einem Bild mit dunkelblauem Hintergrund steht ganz oben in magentafarbiger Schrift "Bitte geh für mich zur #LiegendDemo - Denn ich bin selbst zu krank dafür! - liegenddemo.de" Darunter sieht man drei schwarze Sprechblasen. In der Ersten steht "Wozu demonstriert ihr denn noch?". In der Zweiten steht "Ihr bekommt doch jetzt Geld für Forschung vom Staat!?". Und in der Dritten steht "Oh nein! Das ist längst nicht genug! Es fehlt an so Vielem. Lies selbst..." Links darunter steht in magentafarbiger Schrift "ME/CFS - Schwerkrank und Unsichtbar!" und rechts daneben sind drei pinke Pfeile zu sehen, welche auf die nächste Seite verweisen.
March 17, 2026 at 6:58 PM
losronjos.bsky.social
Der Rotary Club plant eine Action Group zu ME/CFS!

Dafür werden 50 Unterstützende aus mindestens fünf Ländern und drei rotarischen Zonen gesucht. Auch Nicht-Rotarier können mitmachen. Es konnten bereits mehr als 95.000 Euro für Forschung und Hilfe gesammelt werden
March 17, 2026 at 9:59 AM
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privilegienschreck.bsky.social
Hallo Dortmund.

Gesucht wird ein*e Kinderärzt*in, die*der ein Kind mit Long COVID / ME/CFS betreuen und unterstützen würde.
January 13, 2026 at 7:43 AM
losronjos.bsky.social
noch bis Ende Februar können sich Studis & Azubis mit chronischer Erkrankung, wie ME/CFS, für ein Stipendium der Aktion Luftsprung bewerben!

vielleicht kennt ihr ja junge Betroffene, für die das interessant ist?💛

aktion-luftsprung.de/luftsprung-c...
Stipendium und Bewerbung – aktion luftsprung
Eine weitere WordPress-Website
aktion-luftsprung.de
January 13, 2026 at 6:28 AM
losronjos.bsky.social
T-Shirts mit Vergissmeinnicht Stickerei

schaut mal, habe einige davon auf Vinted gefunden - vielleicht ist das ja was für eine Person aus der #mecfs Community?
Schicke auch gerne einen Link dazu (:
Weißes Tshirt mit Vergissmeinnicht Stickerei auf Brusthöhe. Dazu noch der Text „forget me not“ Close-up der Stickerei
November 23, 2025 at 1:36 PM
losronjos.bsky.social
Jasna Fritzi Bauer erzählt in ihrer Insta Story davon, dass alle MdB‘s Karten zu ME/CFS bekommen - denn die Zeit für Arzneimittelforschung ist JETZT!
November 11, 2025 at 1:19 PM
losronjos.bsky.social
ich sehe was, was du nicht siehst
und das ist so schrecklich, dass du wegschaust.

#mecfs
October 21, 2025 at 7:08 PM
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privilegienschreck.bsky.social
Der Verein Feministische Medizin macht aktuell eine Aufklärungskampagne zu Medical Gaslighting mit Plakaten und Content auf Instagram. Es gibt auch ein Fallbeispiel zu ME/CFS. Klickt gerne mal rum, ich halte die Inhalte für sehr gelungen!
Medical Gaslighting — Feministische Medizin e.V.
www.fem-med.org
October 20, 2025 at 5:47 PM
losronjos.bsky.social
#mecfs
vor einer Wand alter Holzplanken sitzt eine dunkel gekleidete Person & hält ein Plakat in den Händen. "Ich sehe was, was du nicht siehst und das ist 🎗 blau". Die Schleife und das Wort blau sind in blauer Farbe. Erst bei späterem Hinsehen fällt auf, dass dort niemand sitzt. Statt eines Gesichts ist unter der Kapuze des Hoodies einfach nur schwarz zu sehen.
October 19, 2025 at 3:38 PM
losronjos.bsky.social
for a project, could you help me gather your favourite journalists that are knowledgable about me/cfs?

just drop their name(s) in the comments, additional info on associated media outlet etc is also welcome (:
October 13, 2025 at 4:16 PM
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ninaweber.bsky.social
Für @spiegel.de habe ich @sabinehermisson.bsky.social und Joachim Hermisson gesprochen, die ihre sehr schwer an #MECFS erkrankte Tochter Milena pflegen.
Über Geschenk-Link ein paarmal gratis lesbar
www.spiegel.de/gesundheit/d...
(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«
Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...
www.spiegel.de
October 9, 2025 at 9:13 AM
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sabinehermisson.bsky.social
"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS.
Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt."
www.spiegel.de/gesundheit/d...
(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«
Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...
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October 8, 2025 at 5:39 PM