昨日は紹介状持って新しい病院へ。新しい治療が始まった。良くなるといいな。関節炎と掌蹠膿疱症を同時に診てくれる先生だ。
January 15, 2025 at 12:18 PM
昨日は紹介状持って新しい病院へ。新しい治療が始まった。良くなるといいな。関節炎と掌蹠膿疱症を同時に診てくれる先生だ。
痒いのはつらい。イライラするし心拍数も上がる。痛いときのほうがはるかに楽。
掌蹠膿疱症。
掌蹠膿疱症。
December 27, 2024 at 11:47 AM
痒いのはつらい。イライラするし心拍数も上がる。痛いときのほうがはるかに楽。
掌蹠膿疱症。
掌蹠膿疱症。
主治医から1本10万円ぐらいですと注射をすすめられた。3割負担で3万円ぐらいですねと言ったら、いえ、3割負担で10万円ですと。とりあえず4回まで打つことにした。高額医療費にはひっかからなかった。劇的によくなると言われたけど、2回では効果は不明。がんばれ、私の免疫力。
November 21, 2024 at 4:21 AM
主治医から1本10万円ぐらいですと注射をすすめられた。3割負担で3万円ぐらいですねと言ったら、いえ、3割負担で10万円ですと。とりあえず4回まで打つことにした。高額医療費にはひっかからなかった。劇的によくなると言われたけど、2回では効果は不明。がんばれ、私の免疫力。
痒くてなかなか寝付けず、寝てからもよく目が覚めた。
September 17, 2024 at 11:21 PM
痒くてなかなか寝付けず、寝てからもよく目が覚めた。
足裏の痛みがすごく痛いから普通通りの痛みになってきた。歩きやすい。
August 19, 2024 at 11:24 PM
足裏の痛みがすごく痛いから普通通りの痛みになってきた。歩きやすい。
金曜日の皮膚科で、掌蹠膿疱症の紫外線照射の種類を変えた。その日の夕方からヒリヒリし始めて、その後ひどい痛み。皮膚の薄いところは真っ赤に。靴の当たったところなのか、水ぶくれもできちゃった。今朝は少し痛みは治ってきたのでホッとしてる。
August 19, 2024 at 12:09 AM
金曜日の皮膚科で、掌蹠膿疱症の紫外線照射の種類を変えた。その日の夕方からヒリヒリし始めて、その後ひどい痛み。皮膚の薄いところは真っ赤に。靴の当たったところなのか、水ぶくれもできちゃった。今朝は少し痛みは治ってきたのでホッとしてる。
2夜連続で痒くて寝付けなかった。一度寝たら朝まで目は覚めなかったけど。今夜は大丈夫そう。
August 10, 2024 at 2:20 PM
2夜連続で痒くて寝付けなかった。一度寝たら朝まで目は覚めなかったけど。今夜は大丈夫そう。
掌蹠膿疱症も、ほかの持病も自己免疫疾患で、生死に関わるようなものはなにもないし、生活に支障はほとんどない。ひとつはもう35年の付き合い。
東洋と西洋のいいとこどりしてるので（医師の指導のもと）、漢方薬と免疫抑制剤のために働いているようなもんだ。
東洋と西洋のいいとこどりしてるので（医師の指導のもと）、漢方薬と免疫抑制剤のために働いているようなもんだ。
June 5, 2024 at 5:32 AM
掌蹠膿疱症も、ほかの持病も自己免疫疾患で、生死に関わるようなものはなにもないし、生活に支障はほとんどない。ひとつはもう35年の付き合い。
東洋と西洋のいいとこどりしてるので（医師の指導のもと）、漢方薬と免疫抑制剤のために働いているようなもんだ。
東洋と西洋のいいとこどりしてるので（医師の指導のもと）、漢方薬と免疫抑制剤のために働いているようなもんだ。
掌蹠膿疱症は人には移らないけど、痛みや痒みに加えて見た目がしんどい。昨秋、自分が診断されるまでそんな名前を知らなくて、「しょうせきのうほうしょう？ どんな字を書くんですか？」とドクターに尋ねたほど。帰宅して調べたら3〜7年で症状がおさまることがあるとあった。中には「患者歴27年です」と書いてる人もいて、がっかり。
June 5, 2024 at 5:28 AM
掌蹠膿疱症は人には移らないけど、痛みや痒みに加えて見た目がしんどい。昨秋、自分が診断されるまでそんな名前を知らなくて、「しょうせきのうほうしょう？ どんな字を書くんですか？」とドクターに尋ねたほど。帰宅して調べたら3〜7年で症状がおさまることがあるとあった。中には「患者歴27年です」と書いてる人もいて、がっかり。
頭痛と軽い吐き気。今日、とくに明日はおさまってほしい。ロキソニン飲んで、念の為吐き気どめも持ってでかける。何度測っても平熱だから大丈夫とは思うが、しんどい。
April 17, 2024 at 1:51 AM
頭痛と軽い吐き気。今日、とくに明日はおさまってほしい。ロキソニン飲んで、念の為吐き気どめも持ってでかける。何度測っても平熱だから大丈夫とは思うが、しんどい。
昨日、友だちにストレッチ整体院というのを教えてもらった。立ち仕事の多い彼女は、そこに通い出してからだの痛み，だるさ、つらさが軽減されたそう。隣駅から徒歩30秒だから行きやすい。一度行ってみようかな。
April 14, 2024 at 10:02 AM
昨日、友だちにストレッチ整体院というのを教えてもらった。立ち仕事の多い彼女は、そこに通い出してからだの痛み，だるさ、つらさが軽減されたそう。隣駅から徒歩30秒だから行きやすい。一度行ってみようかな。
漢方薬も2ヶ月目に入った。即効性はないみたいなので、気長にいきましょう。
April 14, 2024 at 9:57 AM
漢方薬も2ヶ月目に入った。即効性はないみたいなので、気長にいきましょう。
よくなったり悪くなったりと波のある皮膚の調子。塗り薬が今週から変わった。いま出せる中でいちばん強いやつとのこと。エキシーマの照射時間も、また少し長くなった。早く治らないかな。ネットで調べたら同じ病気の人が「罹患歴23年」って書いてる人がいた。23年！
April 14, 2024 at 9:55 AM
よくなったり悪くなったりと波のある皮膚の調子。塗り薬が今週から変わった。いま出せる中でいちばん強いやつとのこと。エキシーマの照射時間も、また少し長くなった。早く治らないかな。ネットで調べたら同じ病気の人が「罹患歴23年」って書いてる人がいた。23年！
総合病院だから仕方ないないのだけど、受診してるふたつの先生が同時に異動だ。同時は初めてだ。ふたりともいい先生だったから残念。でもいつもいい先生だから次の先生たちもいい先生だろう。
March 19, 2024 at 2:19 AM
総合病院だから仕方ないないのだけど、受診してるふたつの先生が同時に異動だ。同時は初めてだ。ふたりともいい先生だったから残念。でもいつもいい先生だから次の先生たちもいい先生だろう。
漢方薬始めました。煎じるのはオーダーメイドだけど毎日続けるのは難しいので、セミオーダーみたいな粉末のにしてもらう。いまの薬と併用できるのはいいけど、高いのね。予想の倍だった。
March 13, 2024 at 1:57 PM
漢方薬始めました。煎じるのはオーダーメイドだけど毎日続けるのは難しいので、セミオーダーみたいな粉末のにしてもらう。いまの薬と併用できるのはいいけど、高いのね。予想の倍だった。
昨夜は手が痒かったなあ。痒いのは痛いのよりしんどい。
March 5, 2024 at 2:29 AM
昨夜は手が痒かったなあ。痒いのは痛いのよりしんどい。
痛み止めとして出てるデュロキセチン、ちゃんと読んだら（最初に読みなさい！）、意欲低下を改善、気分を落ち着かせる、痛みを和らげる、とある。へー。
March 4, 2024 at 12:01 AM
痛み止めとして出てるデュロキセチン、ちゃんと読んだら（最初に読みなさい！）、意欲低下を改善、気分を落ち着かせる、痛みを和らげる、とある。へー。
診察とエキシマライト。ここ2〜3日、足裏の痒みがひどいと言ったら、少し強めの塗り薬だしてくれた。落ち着いたら自己判断でやめてよいとのこも。寝るときなど、痛いより痒いほうが辛いね。
February 27, 2024 at 11:39 AM
診察とエキシマライト。ここ2〜3日、足裏の痒みがひどいと言ったら、少し強めの塗り薬だしてくれた。落ち着いたら自己判断でやめてよいとのこも。寝るときなど、痛いより痒いほうが辛いね。
ニ夜連続で足の裏が痒くてなかなか眠りにつけなかった。一度寝たら朝までぐっすりだったけど。
February 27, 2024 at 2:29 AM
ニ夜連続で足の裏が痒くてなかなか眠りにつけなかった。一度寝たら朝までぐっすりだったけど。
年明けてから、あまり本が読めてない。これからたくさん読む。
February 18, 2024 at 11:26 PM
年明けてから、あまり本が読めてない。これからたくさん読む。
週に1回、薬とサプリをピルケースふたつに仕分けるんだけど、毎回25分ぐらいかかる。朝1つづつ、朝晩1つづつ、朝晩2つづつ、朝昼晩1つづつ、夜2つ。途中でこんがらがったり入れ間違えて残りの数が合わないことも多い。チェックしていくので、10分ぐらい余計にかかる。今朝はスムーズに仕分けできてよかったよ。
February 18, 2024 at 11:19 PM
週に1回、薬とサプリをピルケースふたつに仕分けるんだけど、毎回25分ぐらいかかる。朝1つづつ、朝晩1つづつ、朝晩2つづつ、朝昼晩1つづつ、夜2つ。途中でこんがらがったり入れ間違えて残りの数が合わないことも多い。チェックしていくので、10分ぐらい余計にかかる。今朝はスムーズに仕分けできてよかったよ。
目がチカチカすると思ってたら、閃輝暗点。30分ぐらいでおさまったけど、閃輝暗点後の恒例の耳鳴りと頭痛。
February 18, 2024 at 11:08 AM
目がチカチカすると思ってたら、閃輝暗点。30分ぐらいでおさまったけど、閃輝暗点後の恒例の耳鳴りと頭痛。
一度よくなりつつあったのに、また痛くなってきたよ、首。
February 14, 2024 at 11:56 AM
一度よくなりつつあったのに、また痛くなってきたよ、首。