Avui som a la jornada #ÚNICASTalks que lidera l'Hospital Sant Joan de Deú @sjdhospitalbarcelona.org i sempre és fascinant veure com les famílies són les grans impulsores en la investigació en malalties minoritàries 💜
February 12, 2025 at 9:42 AM
Avui som a la jornada #ÚNICASTalks que lidera l'Hospital Sant Joan de Deú @sjdhospitalbarcelona.org i sempre és fascinant veure com les famílies són les grans impulsores en la investigació en malalties minoritàries 💜
🔵 Mañana nos vemos en la jornada #ÚNICASTalks en el Caixa Forum para debatir sobre las prioridades en #enfermedadesraras.
🔴 Síguelo en directo 👉 https://www.youtube.com/live/04AV6k3x2iw
📅 12/2 | 9:30h
🔴 Síguelo en directo 👉 https://www.youtube.com/live/04AV6k3x2iw
📅 12/2 | 9:30h
ÚNICAS Talks. Enfermedades minoritarias, raras pero no invisibles.
Únicas Talks nació con el objetivo de impulsar el debate social y la concienciación sobre las enfermedades minoritarias, fruto de la colaboración entre el Ho...
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February 11, 2025 at 2:03 PM
🔵 Mañana nos vemos en la jornada #ÚNICASTalks en el Caixa Forum para debatir sobre las prioridades en #enfermedadesraras.
🔴 Síguelo en directo 👉 https://www.youtube.com/live/04AV6k3x2iw
📅 12/2 | 9:30h
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📅 12/2 | 9:30h
📢 #Madrid ha acogido la 2ª edición de #ÚnicasTalks sobre enfermedades minoritarias pediátricas
📊 El 95 % de estas enfermedades no tiene tratamiento y un 25 % de los pacientes tarda más de 4 años en obtener diagnóstico
🔗 Más info 👉 www.corresponsables.com/actualidad/e...
📊 El 95 % de estas enfermedades no tiene tratamiento y un 25 % de los pacientes tarda más de 4 años en obtener diagnóstico
🔗 Más info 👉 www.corresponsables.com/actualidad/e...
Especialistas en enfermedades minoritarias pediátricas se reúnen en Madrid en la segunda edición de la jornada Únicas Talks - Corresponsables
Especialistas en enfermedades minoritarias pediátricas se reúnen en la jornada Únicas Talks en Madrid para debatir sobre el diagnóstico y tratamiento de estas patologías
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February 13, 2025 at 2:39 PM
📢 #Madrid ha acogido la 2ª edición de #ÚnicasTalks sobre enfermedades minoritarias pediátricas
📊 El 95 % de estas enfermedades no tiene tratamiento y un 25 % de los pacientes tarda más de 4 años en obtener diagnóstico
🔗 Más info 👉 www.corresponsables.com/actualidad/e...
📊 El 95 % de estas enfermedades no tiene tratamiento y un 25 % de los pacientes tarda más de 4 años en obtener diagnóstico
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"Como responsable de la Plataforma de Terapias Avanzadas y como pediatra, agradezco el diálogo entre investigadores básicos y clínicos, y tener una visión del desarrollo preclínico hasta la aplicación para dar a los pacientes un tratamiento personalizado."
Dra. Alessandra Magnani en #ÚNICASTalks
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February 12, 2025 at 12:27 PM
"Como responsable de la Plataforma de Terapias Avanzadas y como pediatra, agradezco el diálogo entre investigadores básicos y clínicos, y tener una visión del desarrollo preclínico hasta la aplicación para dar a los pacientes un tratamiento personalizado."
Dra. Alessandra Magnani en #ÚNICASTalks
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🎥El diagnòstic precoç i les noves teràpies són algunes de les prioritats en malalties minoritàries segons els experts a #ÚnicasTalks
Et mostrem les conclusions de la trobada organitzada per l’Hospital i Fundación "la Caixa”👩⚕️
Vídeo resum👇
Et mostrem les conclusions de la trobada organitzada per l’Hospital i Fundación "la Caixa”👩⚕️
Vídeo resum👇
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February 26, 2025 at 1:33 PM
🎥El diagnòstic precoç i les noves teràpies són algunes de les prioritats en malalties minoritàries segons els experts a #ÚnicasTalks
Et mostrem les conclusions de la trobada organitzada per l’Hospital i Fundación "la Caixa”👩⚕️
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🎙️ Avui a #ÚNICASTalks hem donat veu a les malalties minoritàries!
💡 Experts en salut, investigació i representants de pacients s'han reunit per debatre sobre els reptes en diagnòstic i accés a tractaments.
📲🔗 Més detalls: bit.ly/4hAANry
💡 Experts en salut, investigació i representants de pacients s'han reunit per debatre sobre els reptes en diagnòstic i accés a tractaments.
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Especialistes en malalties minoritàries pediàtriques es reuneixen a la segona edició d'Únicas Talks
Actualment, existeixen més de 7.000 malalties minoritàries descrites, el 95% manquen d'un tractament específic, i un 25% dels pacients afectats triguen més de quatre anys en aconseguir un diagnòstic.
bit.ly
February 12, 2025 at 2:35 PM
🎙️ Avui a #ÚNICASTalks hem donat veu a les malalties minoritàries!
💡 Experts en salut, investigació i representants de pacients s'han reunit per debatre sobre els reptes en diagnòstic i accés a tractaments.
📲🔗 Més detalls: bit.ly/4hAANry
💡 Experts en salut, investigació i representants de pacients s'han reunit per debatre sobre els reptes en diagnòstic i accés a tractaments.
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A #ÚnicasTalks vam reunir experts en investigació, medicina i associacions de pacients de malalties minoritàries per debatre sobre com accelerar el diagnòstic i garantir l'accés a noves teràpies.
Si t'ho vas perdre, aquí tens les 4 taules rodones clau 🎥👇
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March 12, 2025 at 3:03 PM
A #ÚnicasTalks vam reunir experts en investigació, medicina i associacions de pacients de malalties minoritàries per debatre sobre com accelerar el diagnòstic i garantir l'accés a noves teràpies.
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En #ÚnicasTalks reunimos a expertos en investigación, medicina y asociaciones de pacientes de enfermedades raras para debatir sobre cómo acelerar el diagnóstico y garantizar el acceso a nuevas terapias
Si te lo perdiste, aquí tienes las 4 mesas redondas clave 🎥👇
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March 12, 2025 at 3:02 PM
En #ÚnicasTalks reunimos a expertos en investigación, medicina y asociaciones de pacientes de enfermedades raras para debatir sobre cómo acelerar el diagnóstico y garantizar el acceso a nuevas terapias
Si te lo perdiste, aquí tienes las 4 mesas redondas clave 🎥👇
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🎥 El diagnóstico precoz y las nuevas terapias son algunas de las prioridades en enfermedades minoritarias según los expertos en #ÚnicasTalks.
Te mostramos las conclusiones del encuentro organizado por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Fundación "la Caixa” 👩⚕️
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February 26, 2025 at 1:33 PM
🎥 El diagnóstico precoz y las nuevas terapias son algunas de las prioridades en enfermedades minoritarias según los expertos en #ÚnicasTalks.
Te mostramos las conclusiones del encuentro organizado por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y Fundación "la Caixa” 👩⚕️
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🎙️ ¡Hoy en #ÚNICASTalks hemos dado voz a las enfermedades minoritarias!
💡 Expertos en salud, investigación y representantes de pacientes se han reunido para debatir sobre los retos en diagnóstico y acceso a tratamientos.
📲🔗 Más detalles: bit.ly/3QcQXvl
💡 Expertos en salud, investigación y representantes de pacientes se han reunido para debatir sobre los retos en diagnóstico y acceso a tratamientos.
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February 12, 2025 at 2:35 PM
🎙️ ¡Hoy en #ÚNICASTalks hemos dado voz a las enfermedades minoritarias!
💡 Expertos en salud, investigación y representantes de pacientes se han reunido para debatir sobre los retos en diagnóstico y acceso a tratamientos.
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💡 Expertos en salud, investigación y representantes de pacientes se han reunido para debatir sobre los retos en diagnóstico y acceso a tratamientos.
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El Dr. Miquel Pons, subgerente y director médico del @sjdhospitalbarcelona.org da el relevo de la tercera edición del #ÚNICASTalks a la Dra. Mari Luz Couce y a Antonio Fernandez-Campa
February 12, 2025 at 1:28 PM
El Dr. Miquel Pons, subgerente y director médico del @sjdhospitalbarcelona.org da el relevo de la tercera edición del #ÚNICASTalks a la Dra. Mari Luz Couce y a Antonio Fernandez-Campa
La Dra. Encarna Guillén aporta las conclusiones de la jornada del #ÚNICASTalks
"El objetivo de Únicas es cambiar la vida a muchas personas, que algunas de ellas ya no tienen voz. Tenemos que hacer funcionar la red como modelo de referencia, escalable a nivel internacional."
"El objetivo de Únicas es cambiar la vida a muchas personas, que algunas de ellas ya no tienen voz. Tenemos que hacer funcionar la red como modelo de referencia, escalable a nivel internacional."
February 12, 2025 at 12:57 PM
La Dra. Encarna Guillén aporta las conclusiones de la jornada del #ÚNICASTalks
"El objetivo de Únicas es cambiar la vida a muchas personas, que algunas de ellas ya no tienen voz. Tenemos que hacer funcionar la red como modelo de referencia, escalable a nivel internacional."
"El objetivo de Únicas es cambiar la vida a muchas personas, que algunas de ellas ya no tienen voz. Tenemos que hacer funcionar la red como modelo de referencia, escalable a nivel internacional."
"En los 2.000 contactamos con familiares y pacientes, conocimos el sufrimiento que supone la enfermedad y se montó en España una red de investigadores básicos y clínicos y familias para la anemia de Fanconi."
Dr. Juan Bueren en #ÚNICASTalks
Dr. Juan Bueren en #ÚNICASTalks
February 12, 2025 at 12:31 PM
"En los 2.000 contactamos con familiares y pacientes, conocimos el sufrimiento que supone la enfermedad y se montó en España una red de investigadores básicos y clínicos y familias para la anemia de Fanconi."
Dr. Juan Bueren en #ÚNICASTalks
Dr. Juan Bueren en #ÚNICASTalks
"Los CART académicos permiten descentralizar la producción, acercarla al paciente, evitar retrasos y abaratar costes."
Dr. José María Moraleda en #ÚNICASTalks
Dr. José María Moraleda en #ÚNICASTalks
February 12, 2025 at 12:21 PM
"Los CART académicos permiten descentralizar la producción, acercarla al paciente, evitar retrasos y abaratar costes."
Dr. José María Moraleda en #ÚNICASTalks
Dr. José María Moraleda en #ÚNICASTalks
"Los datos muestran una tendencia positiva en el acceso a la innovación en España, pero no en los tiempos de espera. El tiempo medio para que un medicamento huérfano sea autorizado en España es de 23 meses. Es necesario un proceso más flexible y adaptado."
Sra. Beatriz Perales en #ÚNICASTalks
Sra. Beatriz Perales en #ÚNICASTalks
February 12, 2025 at 12:12 PM
"Los datos muestran una tendencia positiva en el acceso a la innovación en España, pero no en los tiempos de espera. El tiempo medio para que un medicamento huérfano sea autorizado en España es de 23 meses. Es necesario un proceso más flexible y adaptado."
Sra. Beatriz Perales en #ÚNICASTalks
Sra. Beatriz Perales en #ÚNICASTalks
"Hay evidencias de que, la rápida secuenciación genómica de niños ingresados en UCIs, mejora su diagnóstico y tratamiento."
Dr. Fernando Santos en #ÚNICASTalks
Dr. Fernando Santos en #ÚNICASTalks
February 12, 2025 at 11:44 AM
"Hay evidencias de que, la rápida secuenciación genómica de niños ingresados en UCIs, mejora su diagnóstico y tratamiento."
Dr. Fernando Santos en #ÚNICASTalks
Dr. Fernando Santos en #ÚNICASTalks
"Quien quiera separar la investigación de la asistencia se equivoca porque el límite entre los dos es el más estrecho".
Dr. Pablo Lapunzina en #ÚNICASTalks
Dr. Pablo Lapunzina en #ÚNICASTalks
February 12, 2025 at 11:40 AM
"Quien quiera separar la investigación de la asistencia se equivoca porque el límite entre los dos es el más estrecho".
Dr. Pablo Lapunzina en #ÚNICASTalks
Dr. Pablo Lapunzina en #ÚNICASTalks
"En 2025-26 vamos a llevar a cabo un programa piloto neonatal genómico a 2500 niños de 9 Comunidades Autónomas. Queremos analizar genes relacionados con 300 enfermedades raras con tratamiento"
Dra. Mª Luz Couce (@idis_research) en #ÚNICASTalks
Dra. Mª Luz Couce (@idis_research) en #ÚNICASTalks
February 12, 2025 at 11:36 AM
"En 2025-26 vamos a llevar a cabo un programa piloto neonatal genómico a 2500 niños de 9 Comunidades Autónomas. Queremos analizar genes relacionados con 300 enfermedades raras con tratamiento"
Dra. Mª Luz Couce (@idis_research) en #ÚNICASTalks
Dra. Mª Luz Couce (@idis_research) en #ÚNICASTalks
La Dra. Marina Pollán toma el relevo en la jornada #ÚNICASTalks después de la pausa del café.
🔴 Sigue el acto en directo: www.youtube.com/live/04AV6k3...
🔴 Sigue el acto en directo: www.youtube.com/live/04AV6k3...
February 12, 2025 at 11:29 AM
La Dra. Marina Pollán toma el relevo en la jornada #ÚNICASTalks después de la pausa del café.
🔴 Sigue el acto en directo: www.youtube.com/live/04AV6k3...
🔴 Sigue el acto en directo: www.youtube.com/live/04AV6k3...
"Este proyecto propone una arquitectura innovadora, basada en estándares, para que todas las Comunidades puedan unirse para que ninguna quede al margen. "
Sr. Jose M. Veganzones en #ÚNICASTalks
Sr. Jose M. Veganzones en #ÚNICASTalks
February 12, 2025 at 10:19 AM
"Este proyecto propone una arquitectura innovadora, basada en estándares, para que todas las Comunidades puedan unirse para que ninguna quede al margen. "
Sr. Jose M. Veganzones en #ÚNICASTalks
Sr. Jose M. Veganzones en #ÚNICASTalks
"¿Qué es esta plataforma tecnológica de Únicas? El resultado de más de 150 profesionales que han ido trabajando y definiendo un marco común en el sistema de salud donde está la información que se ha considerado relevante para poder compartir."
Sr. Carlos Gallego en #ÚNICASTalks
Sr. Carlos Gallego en #ÚNICASTalks
February 12, 2025 at 10:11 AM
"¿Qué es esta plataforma tecnológica de Únicas? El resultado de más de 150 profesionales que han ido trabajando y definiendo un marco común en el sistema de salud donde está la información que se ha considerado relevante para poder compartir."
Sr. Carlos Gallego en #ÚNICASTalks
Sr. Carlos Gallego en #ÚNICASTalks
"Este proyecto surgió de varios hospitales y estamos tratando de que se convierta en un proyecto bandera dentro del proyecto de transformación de nuestro sistema público,"
Sra. Noemí Cívicos en #ÚNICASTalks
Sra. Noemí Cívicos en #ÚNICASTalks
February 12, 2025 at 10:01 AM
"Este proyecto surgió de varios hospitales y estamos tratando de que se convierta en un proyecto bandera dentro del proyecto de transformación de nuestro sistema público,"
Sra. Noemí Cívicos en #ÚNICASTalks
Sra. Noemí Cívicos en #ÚNICASTalks
"Únicas va a promover un cambio en el paradigma de la atención de enfermedades minoritarias, para que puedan mejorar los modelos de atención de este tipo de enfermedades"
Estrella Mayoral, Responsable de Atención de FEDER #ÚNICASTalks
Estrella Mayoral, Responsable de Atención de FEDER #ÚNICASTalks
February 12, 2025 at 9:48 AM
"Únicas va a promover un cambio en el paradigma de la atención de enfermedades minoritarias, para que puedan mejorar los modelos de atención de este tipo de enfermedades"
Estrella Mayoral, Responsable de Atención de FEDER #ÚNICASTalks
Estrella Mayoral, Responsable de Atención de FEDER #ÚNICASTalks
"Según la última publicación de @FEDER_ONG el tiempo medio de diagnóstico es de 6 años, algunas personas incluso mueren sin diagnóstico y el diagnóstico es la puerta de entrada a un tratamiento,"
Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras en #ÚNICASTalks
Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras en #ÚNICASTalks
February 12, 2025 at 9:34 AM
"Según la última publicación de @FEDER_ONG el tiempo medio de diagnóstico es de 6 años, algunas personas incluso mueren sin diagnóstico y el diagnóstico es la puerta de entrada a un tratamiento,"
Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras en #ÚNICASTalks
Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras en #ÚNICASTalks
"Los profesionales debemos tener las herramientas adecuadas para el diagnóstico precoz para qué la demora en el diagnóstico no sea de entre 3 y 5 o hasta en algunos casos de más de 10 años."
Dr. Julio Zarco en #ÚNICASTalks
Dr. Julio Zarco en #ÚNICASTalks
February 12, 2025 at 9:32 AM
"Los profesionales debemos tener las herramientas adecuadas para el diagnóstico precoz para qué la demora en el diagnóstico no sea de entre 3 y 5 o hasta en algunos casos de más de 10 años."
Dr. Julio Zarco en #ÚNICASTalks
Dr. Julio Zarco en #ÚNICASTalks