自身も難病を抱えている（部屋から出れないのでVTuberになった）アイアンマウスがチャリティー企画で50万ドル集めて、難病支援団体へ寄付するよう所属事務所に依頼してお金を預けていたら事務所側が寄付していなかったのが発覚した為、離脱＆事務所へ法的措置を取るという流れっぽい
July 22, 2025 at 12:29 PM
自身も難病を抱えている（部屋から出れないのでVTuberになった）アイアンマウスがチャリティー企画で50万ドル集めて、難病支援団体へ寄付するよう所属事務所に依頼してお金を預けていたら事務所側が寄付していなかったのが発覚した為、離脱＆事務所へ法的措置を取るという流れっぽい
紀子さまが難病支援コンサート鑑賞 「心動かされる時間」、時折涙も
紀子さまが難病支援コンサート鑑賞 「心動かされる時間」、時折涙も：朝日新聞
秋篠宮妃紀子さまが20日、東京都文京区で開かれた、国指定難病「視神経脊髄（せきずい）炎スペクトラム障害」の患者と家族を支援するチャリティーコンサートを鑑賞した。患者による合唱や、患者が家族や友人にあ…
www.asahi.com
July 20, 2026 at 12:30 PM
紀子さまが難病支援コンサート鑑賞 「心動かされる時間」、時折涙も
県の難病相談支援センターというのを見つけた。早速電話。
May 1, 2026 at 2:07 AM
県の難病相談支援センターというのを見つけた。早速電話。
某難病の支援団体の代表やってる時にTV局が取材したいと電話してきて、今こんな感じで活動してると言ったら「もっと困窮しててくれないと番組にならない」という意味のことを言われて取材そのものが無くなったことがある。
May 19, 2025 at 1:19 AM
某難病の支援団体の代表やってる時にTV局が取材したいと電話してきて、今こんな感じで活動してると言ったら「もっと困窮しててくれないと番組にならない」という意味のことを言われて取材そのものが無くなったことがある。
しかしほんと先に院内の難病支援センター行ってよかった。知らずに他のところ先に回ってたらめっちゃ無駄足こいてた。
December 21, 2023 at 6:54 AM
しかしほんと先に院内の難病支援センター行ってよかった。知らずに他のところ先に回ってたらめっちゃ無駄足こいてた。
作品展「海は溢れない」
令和7年9月7日(日)～令和7年9月21日(日)
午前11時～午後6時30分 ※水曜定休 ※入場無料
京都市・河原町、花遊小路商店街 はあと・フレンズ・ストア2階
ぬいぐるみやハンギング、ブローチ、ポストカードなどを展示販売します
詳細はリンク先をご覧ください
npo-passione.org/4843/
令和7年9月7日(日)～令和7年9月21日(日)
午前11時～午後6時30分 ※水曜定休 ※入場無料
京都市・河原町、花遊小路商店街 はあと・フレンズ・ストア2階
ぬいぐるみやハンギング、ブローチ、ポストカードなどを展示販売します
詳細はリンク先をご覧ください
npo-passione.org/4843/
ギャラリー展覧会を開催いたします。 | NPO法人京都難病支援パッショーネ
2025/9/7(日)～9/21(日)まで、はあと・フレンズ・ストア2階において、特定非営利活動法人「京都難病支援パッショーネ」による展覧会を開催いたします。パッショーネのアーティスト OFさんが制作された作品を展示しております。ぜひ多くの皆さまのご来場をお待ちしております。展覧会概要期間令和7年9月7日(日)～令和7年9月21日(日)※水曜定休時間午前11時～午後6時30分場所はあと・フレンズ・...
npo-passione.org
August 31, 2025 at 1:18 AM
作品展「海は溢れない」
令和7年9月7日(日)～令和7年9月21日(日)
午前11時～午後6時30分 ※水曜定休 ※入場無料
京都市・河原町、花遊小路商店街 はあと・フレンズ・ストア2階
ぬいぐるみやハンギング、ブローチ、ポストカードなどを展示販売します
詳細はリンク先をご覧ください
npo-passione.org/4843/
令和7年9月7日(日)～令和7年9月21日(日)
午前11時～午後6時30分 ※水曜定休 ※入場無料
京都市・河原町、花遊小路商店街 はあと・フレンズ・ストア2階
ぬいぐるみやハンギング、ブローチ、ポストカードなどを展示販売します
詳細はリンク先をご覧ください
npo-passione.org/4843/
ノックオンザドアの8周年を迎え、難病支援プラットフォームを新たなステージへ#東京都#千代田区#ノックオンザドア#難病支援#てんかんアプリ
ノックオンザドア株式会社が設立8周年を迎え、難病支援プラットフォームの進化と新たな希望を語ります。患者・ご家族の声を基にした取り組みが、医療の未来を切り開きます。
ノックオンザドア株式会社が設立8周年を迎え、難病支援プラットフォームの進化と新たな希望を語ります。患者・ご家族の声を基にした取り組みが、医療の未来を切り開きます。
ノックオンザドアの8周年を迎え、難病支援プラットフォームを新たなステージへ
ノックオンザドア株式会社が設立8周年を迎え、難病支援プラットフォームの進化と新たな希望を語ります。患者・ご家族の声を基にした取り組みが、医療の未来を切り開きます。
news.3rd-in.co.jp
July 17, 2026 at 1:26 AM
🎤ご応募いただいた方からの一言😆
「日本に１人しかいない「難病支援の地域おこし協力隊」です！よろしくお願いします！」
無名人インタビューご参加ありがとうございます！
ご覧の皆さまからのご応募もお待ちしています！
note.com/unknowninter...
2024年8月28日 14:08
「日本に１人しかいない「難病支援の地域おこし協力隊」です！よろしくお願いします！」
無名人インタビューご参加ありがとうございます！
ご覧の皆さまからのご応募もお待ちしています！
note.com/unknowninter...
2024年8月28日 14:08
August 28, 2024 at 5:09 AM
🎤ご応募いただいた方からの一言😆
「日本に１人しかいない「難病支援の地域おこし協力隊」です！よろしくお願いします！」
無名人インタビューご参加ありがとうございます！
ご覧の皆さまからのご応募もお待ちしています！
note.com/unknowninter...
2024年8月28日 14:08
「日本に１人しかいない「難病支援の地域おこし協力隊」です！よろしくお願いします！」
無名人インタビューご参加ありがとうございます！
ご覧の皆さまからのご応募もお待ちしています！
note.com/unknowninter...
2024年8月28日 14:08
とりあえず、今日は通常の通院以上に、就労の相談までできる難病支援センターに行けたのが良かった。
難病のひとの就職事情の実際、受け入れ事情の実際、働いていくにあたり、仕事を選ぶにあたり、面接にあたりの注意点まで丁寧に話を聞かせてもらった。
あとやっぱり、本人による病状見極め（ついでに体力回復も）が絶対的に必要なので、そこが曖昧なうちから面接とかやらないほうがよい、まで。
難病のひとの就職事情の実際、受け入れ事情の実際、働いていくにあたり、仕事を選ぶにあたり、面接にあたりの注意点まで丁寧に話を聞かせてもらった。
あとやっぱり、本人による病状見極め（ついでに体力回復も）が絶対的に必要なので、そこが曖昧なうちから面接とかやらないほうがよい、まで。
December 21, 2023 at 5:16 AM
とりあえず、今日は通常の通院以上に、就労の相談までできる難病支援センターに行けたのが良かった。
難病のひとの就職事情の実際、受け入れ事情の実際、働いていくにあたり、仕事を選ぶにあたり、面接にあたりの注意点まで丁寧に話を聞かせてもらった。
あとやっぱり、本人による病状見極め（ついでに体力回復も）が絶対的に必要なので、そこが曖昧なうちから面接とかやらないほうがよい、まで。
難病のひとの就職事情の実際、受け入れ事情の実際、働いていくにあたり、仕事を選ぶにあたり、面接にあたりの注意点まで丁寧に話を聞かせてもらった。
あとやっぱり、本人による病状見極め（ついでに体力回復も）が絶対的に必要なので、そこが曖昧なうちから面接とかやらないほうがよい、まで。
ハロワ行きたくないとそんなに思ってなかったのに、なぜか難病支援窓口の対応によって行きたくなくなってる…。
もう病気をオープンにして働こうなんて思わないほうがいいのかも…。
担当者ひとりだけだし、難病支援窓口も使いたくない。
もう病気をオープンにして働こうなんて思わないほうがいいのかも…。
担当者ひとりだけだし、難病支援窓口も使いたくない。
November 26, 2025 at 1:02 PM
ハロワ行きたくないとそんなに思ってなかったのに、なぜか難病支援窓口の対応によって行きたくなくなってる…。
もう病気をオープンにして働こうなんて思わないほうがいいのかも…。
担当者ひとりだけだし、難病支援窓口も使いたくない。
もう病気をオープンにして働こうなんて思わないほうがいいのかも…。
担当者ひとりだけだし、難病支援窓口も使いたくない。
www.yomiuri.co.jp/national/202...
> ＮＰＯを巡っては、読売新聞が昨年８月、中央アジア・キルギスで行われた生体腎移植で、売買された臓器が使われた疑惑を報道した。
> ＮＰＯを巡っては、読売新聞が昨年８月、中央アジア・キルギスで行われた生体腎移植で、売買された臓器が使われた疑惑を報道した。
不透明な海外臓器移植、初の刑事裁判に…ＮＰＯ「難病患者支援の会」と理事長起訴
【読売新聞】 ＮＰＯ法人「難病患者支援の会」（東京）による臓器あっせん事件で、東京地検は２０日、ＮＰＯ理事長の菊池 仁達 （ ひろみち ） 容疑者（６２）（横浜市）と、法人としてのＮＰＯを臓器移植法違反（無許可あっせん）で東京地裁に
www.yomiuri.co.jp
November 19, 2025 at 2:42 AM
www.yomiuri.co.jp/national/202...
> ＮＰＯを巡っては、読売新聞が昨年８月、中央アジア・キルギスで行われた生体腎移植で、売買された臓器が使われた疑惑を報道した。
> ＮＰＯを巡っては、読売新聞が昨年８月、中央アジア・キルギスで行われた生体腎移植で、売買された臓器が使われた疑惑を報道した。
難病患者支援の宿泊施設を見学 恩納で琉大生・院生ら
難病患者支援の宿泊施設を見学 恩納で琉大生・院生ら
2025年03月11日 08時18分
www.okinawatimes.co.jp
March 10, 2025 at 11:18 PM
難病患者支援の宿泊施設を見学 恩納で琉大生・院生ら
ハロワの職員さんも非正規の方がいて、大変なのはわかっているけれど…「このくらいの給与なら、ね！十分普通に生活できますよ」とへらっと言われて、なんかしんどかった。
薬代すごいかかるし、物価上がってるし、その賃金じゃ「十分普通に」は生活できないんですよ…。
利用者の実態がわかってなくて、ほんとに何のための難病支援なんだろう…？
薬代すごいかかるし、物価上がってるし、その賃金じゃ「十分普通に」は生活できないんですよ…。
利用者の実態がわかってなくて、ほんとに何のための難病支援なんだろう…？
December 4, 2025 at 1:53 PM
ハロワの職員さんも非正規の方がいて、大変なのはわかっているけれど…「このくらいの給与なら、ね！十分普通に生活できますよ」とへらっと言われて、なんかしんどかった。
薬代すごいかかるし、物価上がってるし、その賃金じゃ「十分普通に」は生活できないんですよ…。
利用者の実態がわかってなくて、ほんとに何のための難病支援なんだろう…？
薬代すごいかかるし、物価上がってるし、その賃金じゃ「十分普通に」は生活できないんですよ…。
利用者の実態がわかってなくて、ほんとに何のための難病支援なんだろう…？
作品展「海は溢れない」
令和7年9月7日(日)～令和7年9月21日(日)
午前11時～午後6時30分 ※水曜定休 ※入場無料
京都市・河原町、花遊小路商店街 はあと・フレンズ・ストア2階
作品の写真、展示の概要など詳細はリンク先をご覧ください
npo-passione.org/4843/
令和7年9月7日(日)～令和7年9月21日(日)
午前11時～午後6時30分 ※水曜定休 ※入場無料
京都市・河原町、花遊小路商店街 はあと・フレンズ・ストア2階
作品の写真、展示の概要など詳細はリンク先をご覧ください
npo-passione.org/4843/
ギャラリー展覧会を開催いたします。 | NPO法人京都難病支援パッショーネ
2025/9/7(日)～9/21(日)まで、はあと・フレンズ・ストア2階において、特定非営利活動法人「京都難病支援パッショーネ」による展覧会を開催いたします。パッショーネのアーティスト OFさんが制作された作品を展示しております。ぜひ多くの皆さまのご来場をお待ちしております。展覧会概要期間令和7年9月7日(日)～令和7年9月21日(日)※水曜定休時間午前11時～午後6時30分場所はあと・フレンズ・...
npo-passione.org
September 6, 2025 at 11:44 PM
作品展「海は溢れない」
令和7年9月7日(日)～令和7年9月21日(日)
午前11時～午後6時30分 ※水曜定休 ※入場無料
京都市・河原町、花遊小路商店街 はあと・フレンズ・ストア2階
作品の写真、展示の概要など詳細はリンク先をご覧ください
npo-passione.org/4843/
令和7年9月7日(日)～令和7年9月21日(日)
午前11時～午後6時30分 ※水曜定休 ※入場無料
京都市・河原町、花遊小路商店街 はあと・フレンズ・ストア2階
作品の写真、展示の概要など詳細はリンク先をご覧ください
npo-passione.org/4843/
難病支援団体？が作った就労マニュアルみたいな資料読んだけど、結構残酷な内容でした。それができないから苦しんでるんだよ、ばーか！！って言いたくなる感じでした
May 6, 2024 at 7:35 AM
難病支援団体？が作った就労マニュアルみたいな資料読んだけど、結構残酷な内容でした。それができないから苦しんでるんだよ、ばーか！！って言いたくなる感じでした
「大阪・関西万博 難病こども支援 万博おでかけプロジェクト」
「大阪・関西万博 難病こども支援 万博おでかけプロジェクト」
～誰ひとり取り残さない、共生社会の実現へ～ ＫＮＴ－ＣＴホールディングス株式会社のプレスリリース 近畿日本ツーリスト株式会社（本社：東京都新宿区、社長：瓜生 修一、以下 近畿日本ツーリスト）は、一般財団法人健やか親子支 ...
travelspot.jp
May 16, 2025 at 6:11 AM
「大阪・関西万博 難病こども支援 万博おでかけプロジェクト」
2026年初開催！難病支援のウィッシュ・バケーション＠北海道・札幌#北海道#札幌市#ホテルエミシア#ウィッシュ・バケーション
2026年に初めて北海道札幌で開催されるウィッシュ・バケーション。難病の子供と家族を招待し、温かい体験と交流を提供します。
2026年に初めて北海道札幌で開催されるウィッシュ・バケーション。難病の子供と家族を招待し、温かい体験と交流を提供します。
2026年初開催！難病支援のウィッシュ・バケーション＠北海道・札幌
2026年に初めて北海道札幌で開催されるウィッシュ・バケーション。難病の子供と家族を招待し、温かい体験と交流を提供します。
news.3rd-in.co.jp
April 16, 2026 at 4:40 AM
2026年初開催！難病支援のウィッシュ・バケーション＠北海道・札幌#北海道#札幌市#ホテルエミシア#ウィッシュ・バケーション
2026年に初めて北海道札幌で開催されるウィッシュ・バケーション。難病の子供と家族を招待し、温かい体験と交流を提供します。
2026年に初めて北海道札幌で開催されるウィッシュ・バケーション。難病の子供と家族を招待し、温かい体験と交流を提供します。
わたしはただ求人応募するときに自分のやりやすい働き方も検討してもらえるかどうか(難病支援窓口だし)確認したかっただけなのに、担当者のお返事を聞いて物凄く我儘な要求をしてしまったような申し訳ない気持ちになった。
それに、自分の働きやすさや要望なんか言っても無駄だなと感じてしまった。
求人に在宅って出してないところにその可能性を聞くこと自体が非常識で我儘なんだろうか…自分としては、長く働くために可能かどうか確認したいだけであり、長く働けるかどうかは、双方にとっても重要なことと考えたから、可能性が少しでもあるのなら検討してもらえるか確認したかっただけなんだよね…。
それに、自分の働きやすさや要望なんか言っても無駄だなと感じてしまった。
求人に在宅って出してないところにその可能性を聞くこと自体が非常識で我儘なんだろうか…自分としては、長く働くために可能かどうか確認したいだけであり、長く働けるかどうかは、双方にとっても重要なことと考えたから、可能性が少しでもあるのなら検討してもらえるか確認したかっただけなんだよね…。
November 26, 2025 at 1:22 PM
わたしはただ求人応募するときに自分のやりやすい働き方も検討してもらえるかどうか(難病支援窓口だし)確認したかっただけなのに、担当者のお返事を聞いて物凄く我儘な要求をしてしまったような申し訳ない気持ちになった。
それに、自分の働きやすさや要望なんか言っても無駄だなと感じてしまった。
求人に在宅って出してないところにその可能性を聞くこと自体が非常識で我儘なんだろうか…自分としては、長く働くために可能かどうか確認したいだけであり、長く働けるかどうかは、双方にとっても重要なことと考えたから、可能性が少しでもあるのなら検討してもらえるか確認したかっただけなんだよね…。
それに、自分の働きやすさや要望なんか言っても無駄だなと感じてしまった。
求人に在宅って出してないところにその可能性を聞くこと自体が非常識で我儘なんだろうか…自分としては、長く働くために可能かどうか確認したいだけであり、長く働けるかどうかは、双方にとっても重要なことと考えたから、可能性が少しでもあるのなら検討してもらえるか確認したかっただけなんだよね…。
大阪・関西万博で難病の子どもたちを応援する新プロジェクトの始動#大阪府#大阪市#大阪 万博 難病支援
近畿日本ツーリストが新たに立ち上げた「大阪・関西万博難病こども支援プロジェクト」は、医療的配慮を受ける子どもたちとその家族の特別な体験を提供します。
近畿日本ツーリストが新たに立ち上げた「大阪・関西万博難病こども支援プロジェクト」は、医療的配慮を受ける子どもたちとその家族の特別な体験を提供します。
大阪・関西万博で難病の子どもたちを応援する新プロジェクトの始動
近畿日本ツーリストが新たに立ち上げた「大阪・関西万博難病こども支援プロジェクト」は、医療的配慮を受ける子どもたちとその家族の特別な体験を提供します。
news.3rd-in.co.jp
May 16, 2025 at 6:20 AM