Llevo tiempo pensando en hacer este hilo, y tras ver la fabulosa entrevista que le hizo ayer David Broncano a Noah Higón sobre #enfermedadesraras en @larevueltatve.bsky.social me he decidido a escribirlo
January 14, 2025 at 9:29 PM
Llevo tiempo pensando en hacer este hilo, y tras ver la fabulosa entrevista que le hizo ayer David Broncano a Noah Higón sobre #enfermedadesraras en @larevueltatve.bsky.social me he decidido a escribirlo
Qué orgullo de tele pública. #enfermedadesraras #LaRevuelta
January 13, 2025 at 9:12 PM
Qué orgullo de tele pública. #enfermedadesraras #LaRevuelta
Qué maravilla que la televisión pública española y La Revuelta den voz a las #enfermedadesraras en prime time. Impresionante el testimonio de Noah Higón ¡Guerrera!
January 13, 2025 at 9:57 PM
Qué maravilla que la televisión pública española y La Revuelta den voz a las #enfermedadesraras en prime time. Impresionante el testimonio de Noah Higón ¡Guerrera!
Ahora vas y dices que colaboras más con una bufanda de Zara que con tus impuestos. #enfermedadesraras #LaRevuelta
January 13, 2025 at 9:57 PM
Ahora vas y dices que colaboras más con una bufanda de Zara que con tus impuestos. #enfermedadesraras #LaRevuelta
Muy bien @nh487.bsky.social en @larevueltafans.bsky.social
¡Sin ciencia no hay futuro!
#SinCienciaNoHayFuturo
Investigación en #enfermedadesraras
¡Sin ciencia no hay futuro!
#SinCienciaNoHayFuturo
Investigación en #enfermedadesraras
April 7, 2026 at 8:46 PM
Muy bien @nh487.bsky.social en @larevueltafans.bsky.social
¡Sin ciencia no hay futuro!
#SinCienciaNoHayFuturo
Investigación en #enfermedadesraras
¡Sin ciencia no hay futuro!
#SinCienciaNoHayFuturo
Investigación en #enfermedadesraras
Con la entrevista de hoy de #LsRevuelta nos hemos quedado pegados a las pantallas. #Sinciencianohayfuturo #Enfermedadesraras. #LaRevuelta.
January 13, 2025 at 10:17 PM
Con la entrevista de hoy de #LsRevuelta nos hemos quedado pegados a las pantallas. #Sinciencianohayfuturo #Enfermedadesraras. #LaRevuelta.
Cuando oigas galopar no pienses solamente en caballos, piensa también en cebras! 🦓
Día Mundial de las #EnfermedadesRaras
Día Mundial de las #EnfermedadesRaras
a zebra is standing on a dirt ground and looking at the camera
ALT: a zebra is standing on a dirt ground and looking at the camera
media.tenor.com
February 28, 2025 at 7:01 AM
Cuando oigas galopar no pienses solamente en caballos, piensa también en cebras! 🦓
Día Mundial de las #EnfermedadesRaras
Día Mundial de las #EnfermedadesRaras
January 13, 2025 at 10:24 PM
Hoy es el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras que afectan a millones de personas, cada diagnóstico es una historia de lucha. Valoramos el trabajo del @sanidadgob en el cribado neonatal y la resolución de OMS para su reconocimiento así como a @feder por su trabajo para cambiar el presente y futuro.
February 28, 2025 at 1:47 PM
Hoy es el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras que afectan a millones de personas, cada diagnóstico es una historia de lucha. Valoramos el trabajo del @sanidadgob en el cribado neonatal y la resolución de OMS para su reconocimiento así como a @feder por su trabajo para cambiar el presente y futuro.
La vida como científico es sacrificada pero también gratificante. Y a veces gratamente inesperada. Hoy la empresa @alnylampharma.bsky.social experta en terapias #RNAi para #enfermedadesraras inaugura una sala de seminarios en su sede en Madrid a la que ha decidido poner mi nombre. Un inmenso honor.
February 25, 2026 at 6:53 AM
La vida como científico es sacrificada pero también gratificante. Y a veces gratamente inesperada. Hoy la empresa @alnylampharma.bsky.social experta en terapias #RNAi para #enfermedadesraras inaugura una sala de seminarios en su sede en Madrid a la que ha decidido poner mi nombre. Un inmenso honor.
Ayer participé en la reunión organizada por la @fundaciondravet.bsky.social en el campus de la Universidad MH donde tienen su laboratorio de investigación. Y coincidí con Fabián Villena como ponentes en el evento. Yo hablé de #enfermedadesraras de diagnóstico, terapias y de asociaciones.
June 26, 2026 at 5:18 AM
Ayer participé en la reunión organizada por la @fundaciondravet.bsky.social en el campus de la Universidad MH donde tienen su laboratorio de investigación. Y coincidí con Fabián Villena como ponentes en el evento. Yo hablé de #enfermedadesraras de diagnóstico, terapias y de asociaciones.
Sarepta Therapeutics comparte:
#TheAkariFoundation #sanantoniotexas #enfermedadesraras #DistrofiaMuscularDeDuchenne #duchenneenespañol #SareptaTherapeutics #Elevidys #AkariSeptiembre
#TheAkariFoundation #sanantoniotexas #enfermedadesraras #DistrofiaMuscularDeDuchenne #duchenneenespañol #SareptaTherapeutics #Elevidys #AkariSeptiembre
September 30, 2026 at 7:19 PM
Sarepta Therapeutics comparte:
#TheAkariFoundation #sanantoniotexas #enfermedadesraras #DistrofiaMuscularDeDuchenne #duchenneenespañol #SareptaTherapeutics #Elevidys #AkariSeptiembre
#TheAkariFoundation #sanantoniotexas #enfermedadesraras #DistrofiaMuscularDeDuchenne #duchenneenespañol #SareptaTherapeutics #Elevidys #AkariSeptiembre
"Si escuchas pasos al galope, piensa en caballos, no en cebras"
¿Quién piensa en las cebras entonces?
#Fotografía #Arte #Art #EnfermedadesRaras #IA #Cebra
¿Quién piensa en las cebras entonces?
#Fotografía #Arte #Art #EnfermedadesRaras #IA #Cebra
December 11, 2024 at 12:33 PM
"Si escuchas pasos al galope, piensa en caballos, no en cebras"
¿Quién piensa en las cebras entonces?
#Fotografía #Arte #Art #EnfermedadesRaras #IA #Cebra
¿Quién piensa en las cebras entonces?
#Fotografía #Arte #Art #EnfermedadesRaras #IA #Cebra
Hoy es el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras que afectan a millones de personas, cada diagnóstico es una historia de lucha. Valoramos el trabajo del @sanidadgob en el cribado neonatal y la resolución de OMS para su reconocimiento así como a @feder por su trabajo para cambiar el presente y futuro.
February 28, 2025 at 2:22 PM
Febrero es el mes de las #EnfermedadesRaras y hablar de ello siempre me resulta complicado. Visibilizar es importante, pero también lo es proteger la privacidad de menores y de personas con discapacidad que no pueden tomar este tipo de decisiones sobre cómo hacer activismo por sí mismas.
February 9, 2026 at 11:05 PM
Febrero es el mes de las #EnfermedadesRaras y hablar de ello siempre me resulta complicado. Visibilizar es importante, pero también lo es proteger la privacidad de menores y de personas con discapacidad que no pueden tomar este tipo de decisiones sobre cómo hacer activismo por sí mismas.
Por cierto, hoy es el dia de las #enfermedadesraras, mucha fuerza a todas las que las padeceis.
#sinciencianohayfuturo.
#sinciencianohayfuturo.
February 28, 2025 at 1:36 PM
Por cierto, hoy es el dia de las #enfermedadesraras, mucha fuerza a todas las que las padeceis.
#sinciencianohayfuturo.
#sinciencianohayfuturo.
28 de febrero
#DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras
#RareDiseaseDay
Alcemos la voz por las más de 7.000 #EnfermedadesRaras y por quienes viven, acompañan e investigan.
Hagamos visible lo invisible.
📷 pfizer
#DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras
#RareDiseaseDay
Alcemos la voz por las más de 7.000 #EnfermedadesRaras y por quienes viven, acompañan e investigan.
Hagamos visible lo invisible.
📷 pfizer
February 28, 2026 at 10:52 AM
28 de febrero
#DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras
#RareDiseaseDay
Alcemos la voz por las más de 7.000 #EnfermedadesRaras y por quienes viven, acompañan e investigan.
Hagamos visible lo invisible.
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#RareDiseaseDay
Alcemos la voz por las más de 7.000 #EnfermedadesRaras y por quienes viven, acompañan e investigan.
Hagamos visible lo invisible.
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Hoy estaremos en Kinepolis asistiendo al estreno de #LaVidaEnUnaGota el documental de Pedro Lendínez que cuenta la relevancia del #cribado neonatal (prueba del talón) y las inequidades que existen entre CCAA para detectar algunas #enfermedadesraras sobre las que se puede actuar.
youtu.be/1TlozXiTFxc
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La vida en una gota. TRAILER OFICIAL
YouTube video by La Patinadora Films
youtu.be
November 22, 2024 at 6:52 AM
Hoy estaremos en Kinepolis asistiendo al estreno de #LaVidaEnUnaGota el documental de Pedro Lendínez que cuenta la relevancia del #cribado neonatal (prueba del talón) y las inequidades que existen entre CCAA para detectar algunas #enfermedadesraras sobre las que se puede actuar.
youtu.be/1TlozXiTFxc
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📢🆘 DIFUSIÓN
Ayer salí en las noticias de @la7tele, junto con mi madre, hablando claro sobre la triste realidad de la #LeyELA y la nefasta gestión de @sanidad.gob.es, excluyendo a personas con expectativa de vida superior a 2-3 años.
#LeyELAParaTodos #Discapacidad #EnfermedadesRaras #Discriminación
Ayer salí en las noticias de @la7tele, junto con mi madre, hablando claro sobre la triste realidad de la #LeyELA y la nefasta gestión de @sanidad.gob.es, excluyendo a personas con expectativa de vida superior a 2-3 años.
#LeyELAParaTodos #Discapacidad #EnfermedadesRaras #Discriminación
August 9, 2025 at 9:57 AM
📢🆘 DIFUSIÓN
Ayer salí en las noticias de @la7tele, junto con mi madre, hablando claro sobre la triste realidad de la #LeyELA y la nefasta gestión de @sanidad.gob.es, excluyendo a personas con expectativa de vida superior a 2-3 años.
#LeyELAParaTodos #Discapacidad #EnfermedadesRaras #Discriminación
Ayer salí en las noticias de @la7tele, junto con mi madre, hablando claro sobre la triste realidad de la #LeyELA y la nefasta gestión de @sanidad.gob.es, excluyendo a personas con expectativa de vida superior a 2-3 años.
#LeyELAParaTodos #Discapacidad #EnfermedadesRaras #Discriminación
Mañana estaré en Galicia, y visitaré el IES Plurilingüe de Valga (Pontevedra) donde les hablaré a los estudiantes de 4° ESO y de 1° de Bachillerato sobre las herramientas #CRISPR de edición genética, de #enfermedadesraras y de las personas con #albinismo en su día internacional.
June 12, 2025 at 8:15 PM
Mañana estaré en Galicia, y visitaré el IES Plurilingüe de Valga (Pontevedra) donde les hablaré a los estudiantes de 4° ESO y de 1° de Bachillerato sobre las herramientas #CRISPR de edición genética, de #enfermedadesraras y de las personas con #albinismo en su día internacional.
Hoy 26 Febrero, desde la Red de Enfermedades Raras del @csic.es organizamos sendas Jornadas de Puertas Abiertas en el @cnb-csic.bsky.social y el @cbm-csic-uam.bsky.social con motivo del Día Mundial de las #EnfermedadesRaras Nos visitarán asociaciones de pacientes, afectados y familiares.
February 26, 2025 at 5:16 AM
Hoy 26 Febrero, desde la Red de Enfermedades Raras del @csic.es organizamos sendas Jornadas de Puertas Abiertas en el @cnb-csic.bsky.social y el @cbm-csic-uam.bsky.social con motivo del Día Mundial de las #EnfermedadesRaras Nos visitarán asociaciones de pacientes, afectados y familiares.
Si quieres colaborar con la investigación médica de la
Distrofia Muscular LGMDD2, entra en www.conquistandoescalones.org
#LGMDawareness #LgmdDay2026 #DistrofiaMuscularDeCinturas #EnfermedadesRaras #Ciencia
Distrofia Muscular LGMDD2, entra en www.conquistandoescalones.org
#LGMDawareness #LgmdDay2026 #DistrofiaMuscularDeCinturas #EnfermedadesRaras #Ciencia
September 30, 2026 at 9:08 AM
Si quieres colaborar con la investigación médica de la
Distrofia Muscular LGMDD2, entra en www.conquistandoescalones.org
#LGMDawareness #LgmdDay2026 #DistrofiaMuscularDeCinturas #EnfermedadesRaras #Ciencia
Distrofia Muscular LGMDD2, entra en www.conquistandoescalones.org
#LGMDawareness #LgmdDay2026 #DistrofiaMuscularDeCinturas #EnfermedadesRaras #Ciencia
Un poco tarde por cosas (#enfermedadesraras) pero, no se si visteis #LaRevuelta hace un par de días, si no ya estais tardando en buscar dónde sale Noah, @nh487.bsky.social, darle voz a personas como ella es muy muy importante porque #sinciencianohayfuturo. Una vez màs, gracias Noah.
January 9, 2025 at 5:12 AM
Un poco tarde por cosas (#enfermedadesraras) pero, no se si visteis #LaRevuelta hace un par de días, si no ya estais tardando en buscar dónde sale Noah, @nh487.bsky.social, darle voz a personas como ella es muy muy importante porque #sinciencianohayfuturo. Una vez màs, gracias Noah.
Y hasta aquí mi legado con la editorial #NextDoor, cuatro libros publicados entre 2019 y 2024 sobre las herramientas #CRISPR (#EditandoGenes), sobre la génetica de la #pigmentación (#GenesDeColores), sobre #enfermedadesraras (#PorQuéMiHijo) y sobre #bioética (#NoTodoVale). 💜💚🧡
March 12, 2025 at 7:27 PM
Y hasta aquí mi legado con la editorial #NextDoor, cuatro libros publicados entre 2019 y 2024 sobre las herramientas #CRISPR (#EditandoGenes), sobre la génetica de la #pigmentación (#GenesDeColores), sobre #enfermedadesraras (#PorQuéMiHijo) y sobre #bioética (#NoTodoVale). 💜💚🧡
En el #DíaMundialSinDiagnóstico, desde la Red de Enfermedades Raras del CSIC @rarascsic.bsky.social recordamos que la investigación es CLAVE para dar nombre a lo que aún no lo tiene.🔬 #EnfermedadesRaras
#FEDER @csic.es
#FEDER @csic.es
April 29, 2025 at 11:12 AM
En el #DíaMundialSinDiagnóstico, desde la Red de Enfermedades Raras del CSIC @rarascsic.bsky.social recordamos que la investigación es CLAVE para dar nombre a lo que aún no lo tiene.🔬 #EnfermedadesRaras
#FEDER @csic.es
#FEDER @csic.es