YouTube video by Federación Española de Familias de Cáncer Infantil

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El 23º Encuentro reunirá del 17 al 26 de julio a jóvenes de toda España, de entre 14 y 18 años, en el programa terapéutico que organiza la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (Fefci).

La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), junto a las 23 asociaciones que la integran, ha lanzado la campaña “El duelo en el cáncer infantil: La realidad invisible”, una iniciativa que pretende arrojar luz sobre uno de los procesos más dolorosos y silenciados que puede...

La presidenta de Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, Verónica Ortiz, explica en ConSalud.es la importancia de estos cuidados y la necesidad de un acceso equitativo en España

Verónica Ortiz, presidenta de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) nos habla de la importancia de poner en marcha estos cuidados en todo el territorio

Tras finalizar el tratamiento del cáncer infantil, los menores necesitan un seguimiento por parte de Atención Primaria u Hospitalaria para tratar las posibles secuelas de la enfermedad

El 40% de las provincias españolas, 20 de las 50 , no dispone actualmente de cuidados paliativos pediátricos a domicilio para las familias que así lo desean, una realidad que genera una grave desigualdad territorial en la atención a niños y adolescentes con cáncer , según ha denunciado la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI). Frente a esta situación, solo 28 provincias (el 56%) cuentan actualmente con este recurso, mientras que en dos provincias (4%) no se dispone de información actualizada. Por ello, Federación reclama la implantación urgente de un modelo de referencia común, que garantice una atención paliativa pediátrica a domicilio equitativa, accesible y de calidad en todo el territorio nacional.Noticia Relacionada estandar No Un banco de semen danés deja decenas de niños en alerta por cáncer en varios países europeos Ángel Gómez Fuentes«Nadie te prepara para escuchar que tu hijo o hija tiene cáncer, ni para afrontar los momentos más difíciles del proceso. Garantizar cuidados paliativos pediátricos a domicilio y un seguimiento adecuado a los supervivientes es una cuestión de dignidad, equidad y acompañamiento real a las familias», dice la presidenta de la FEFCI, Verónica Ortiz, madre afectada.RadiografíaEsta demanda se enmarca en los objetivos recogidos en la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (SNS), impulsada por el Ministerio de Sanidad, cuyo fin es asegurar una atención integral sin diferencias derivadas del lugar de residencia.La entidad ha presentado el informe 'Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio en menores con cáncer y sus familias' en la sala Ernest Lluch del Ministerio de Sanidad. El documento, elaborado por la Federación y sus 23 asociaciones, ofrece una radiografía detallada de la situación en España, identificando desigualdades, carencias estructurales y buenas prácticas ya existentes, con el objetivo de avanzar hacia un modelo homogéneo y centrado en las necesidades reales de los menores y sus familias.El informe subraya la necesidad de equipos multidisciplinares especializados, formados por profesionales de pediatría, enfermería, psicología, trabajo social y otros perfiles esenciales para apoyo espiritual, con disponibilidad 24 horas al día, los 365 días del año, y con capacidad para acompañar desde el diagnóstico, durante el tratamiento, en etapas avanzadas de la enfermedad y en el duelo.Otras carenciasAsimismo, pone de manifiesto que, aunque algunas provincias ofrecen atención a domicilio, no todas cuentan con equipos completos ni con una disponibilidad horaria suficiente, especialmente en zonas alejadas de los hospitales, por ejemplo, lo que repercute directamente en la calidad de la atención.En muchos territorios, son las propias asociaciones de FEFCI las que suplen estas carencias, aportando profesionales de psicología y trabajo social allí donde el sistema sanitario no los contempla. El número de profesionales sanitarios resulta, además, claramente insuficiente para garantizar una atención adecuada, por lo que el apoyo psicosocial especializado acaba dependiendo, en gran medida, del trabajo de las asociaciones, dice la entidad.Desde la Federación recuerdan que los cuidados paliativos pediátricos forman parte de una atención integral que debe contemplar todo el proceso de la enfermedad. En este sentido, las reivindicaciones que hace la entidad responden a un mismo principio: asegurar continuidad; equidad y calidad en la atención, desde el diagnóstico hasta la vida adulta.

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La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), junto a Afanion, han lanzado la campaña ‘La vuelta al cole con cáncer’ con el objetivo de sensibilizar sobre la realidad de los menores con cáncer que no podrán asistir presencialmente a su centro escolar, debido al proceso de la enfermedad en el que se encuentran.

La albaceteña Verónica Ortiz Díaz es la nueva presidenta de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI).

La red de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) ha financiado 15 proyectos de investigación psicosocial y biomédica con un total de 597.191,86 euros durante el pasado ejercicio...

La Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), junto a sus 23 asociaciones, ha destacado los avances en la supervivencia del cáncer pediátrico en España.