🧠💜 El síndrome de #Dravet es una enfermedad neurológica rara que comienza en la infancia, con crisis epilépticas farmacorresistentes y alta mortalidad.
Detrás de cada diagnóstico hay una familia que no se rinde.
✨La esperanza es la fuerza para seguir adelante.
#FamiliasDravet #Visibilidad #Inclusión

💜 El voluntariado transforma vidas 🤝

Una voluntaria de #VoluntariosPorMadrid nos acompañó en la Reunión de Familias y anima a vivir esta experiencia en la fundación ✨

Gracias por sumar 💜

#FamiliasDravet #síndromededravet #Epilepsia #Voluntariado #RAF2026

Cuando las #FamiliasDravet se unen, todo cambia 💜
Nuestra #ReunióndeFamilias nos recordó que la ciencia avanza… y juntos aceleramos el camino 🔬✨

Bienvenidas nuevas familias, logros compartidos y un futuro que construimos unidos 💪👨‍👩‍👧‍👦

RT para llegar a más familias 💜 #JuntosPorElDravet

¡Vuelve nuestra Reunión Anual de Familias, este año 100% presencial! 🙌💜 Un encuentro grandioso para compartir, aprender y seguir avanzando juntos

📅 21 de marzo 📍 Madrid 🕘 09:00–19:00
👉 Re‑inscríbete en reunionanual.com

#FundaciónSíndromeDeDravet #ReuniónAnual #FamiliasDravet

💜 ¡Vuelve la Reunión Anual de Familias!

Evento 100% presencial para aprender, compartir y acompañarnos.

📅 21 marzo · ⏰ 09:00–19:00 · 📍 Madrid

Inscripción gratuita en 👉 reunionanual.com

#SíndromeDeDravet #ReuniónAnual #FamiliasDravet

💜 ¡Vuelve la Reunión Anual de Familias!

Evento 100% presencial para aprender, compartir y acompañarnos.

📅 21 marzo · ⏰ 09:00–19:00 · 📍 Madrid

Inscripción gratuita en 👉 reunionanual.com

#SíndromeDeDravet #ReuniónAnual #FamiliasDravet

✨ ¡Abierta la 8ª Convocatoria de nuestro Fondo de Solidaridad!

Apoyamos económicamente a familias con #Dravet en terapias, materiales adaptados, ocio inclusivo y más. 💜

📅 13/02–13/03/2026
👉 dravetfoundation.eu/fondo

Que ninguna familia se enfrente sola al Dravet. #FamiliasDravet #Discapacidad 🦋

✨ Actividad inclusiva en Zaragoza para familias #Dravet ✨🧗‍♂️

Disfruta una sesión de escalada en Climbat (Torre Outlet). Pensado para #HermanosDravet y abierto a todas las familias 💜

📅 21 feb · 🕚 11:00–12:30 · 📍 Zaragoza

Plazas limitadas 👉 dravetfoundation.eu/ocio

#OcioInclusivo #FamiliasDravet

A veces te juzgan sin saber lo que es vivir con 🧠 #Dravet
Respira. No necesitan explicaciones, necesitan #empatía 💜
Lo que ven: “exageración”.
Lo que no ven: noches en vela, crisis y lucha diaria.
👉 Antes de opinar: ¿y si no tienes ni idea?
💜 #FamiliasDravet #EnfermedadesRaras #Discapacidad

🌟 ¡Nueva experiencia inclusiva a lomos de caballos! 🌟🐴💜

Disfruta una mañana de juegos, dinámicas y conexión en familia en EQUITEA (Sevilla)

📅 21 feb ⏰ 10:30–12:30 📍 Sanlúcar la Mayor

Plazas limitadas 👉 dravetfoundation.eu/ocio

#OcioInclusivo #TerapiaConCaballos #FamiliasDravet

🎉 Nuevas actividades de nuestro Programa de #OcioInclusivo el 21 de febrero:
🧗 Zaragoza: escalada para hermanos #Dravet.
🐴 Sevilla: equinoterapia para pacientes y familias.
ℹ️ Inscripciones: dravetfoundation.eu/ocio
💜 ¡Plazas limitadas! #FamiliasDravet #Inclusión

🧗‍♀️✨ ¡Actividad inclusiva en #Valencia para #HermanosDravet y familias!

El sábado 7 de febrero disfrutaremos de una tarde de escalada en Laif Climbing Gym, una experiencia pensada para pasarlo en grande 💪💜

👉 Inscripciones: dravetfoundation.eu/ocio

#OcioInclusivo #FamiliasDravet #Valencia 💜🧗‍♂️

✨ Cuando llega, golpea a toda la familia.

El síndrome de #ravet no solo afecta al paciente, también a padres, hermanos y cuidadores.

💜 Visibilizar es ayudar. Súmate y comparte 👉 https://cutt.ly/navarra

#Epilepsia #FamiliasDravet #CuidarAlCuidador

❄️💜 ¡Qué tarde tan increíble en el pasado sábado en Madrid! Nuestras familias #Dravet disfrutaron de una jornada única de patinaje sobre hielo, llena de inclusión, diversión y sonrisas. 🏒⛸️
¡Gracias por hacerlo posible! 🌟 #OcioInclusivo #FamiliasDravet #JuntosEsMejor

✨ 𝗚𝗿𝘂𝗽𝗼 𝗱𝗲 𝗔𝘆𝘂𝗱𝗮 𝗠𝘂𝘁𝘂𝗮 (𝗚𝗔𝗠) ✨

¡No estás solo! 💜 Este miércoles 12 de noviembre a las 19:00h te esperamos🫂

Un espacio para compartir, escuchar y avanzar juntos frente al síndrome de #Dravet 💪💬

🔗 Reserva tu plaza: dravetfoundation.eu/ayuda

#GrupoDeAyudaMutua #FamiliasDravet #JuntosSomosMásFuertes

✨ Historias que inspiran ✨
Ana, mamá de Anita (24 años), nos cuenta cómo es vivir con síndrome de #Dravet 💜
💬 “Siempre pendientes, guiándola… con medicación de rescate y mucha vigilancia.”
Gracias a familias como la suya, seguimos luchando 💪
Únete 👉 teaming.net/dravet
#FamiliasDravet