V-O-R-B-I-L-D kommuniziert Mila, als ich ihr von @constanzeertl.bsky.social berichte.
Sie meint: als engagierte Journalistin. 💙
#MECFS #LearnAboutME
Sie meint: als engagierte Journalistin. 💙
#MECFS #LearnAboutME
April 17, 2026 at 7:51 AM
V-O-R-B-I-L-D kommuniziert Mila, als ich ihr von @constanzeertl.bsky.social berichte.
Sie meint: als engagierte Journalistin. 💙
#MECFS #LearnAboutME
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#MECFS #LearnAboutME
August 26, 2024 at 3:34 PM
Leseempfehlung 👇
Von und für Betroffene und pflegende Angehörige geschrieben, bietet dieser Text zugleich intime und ungefilterte Einblicke in unser / das Leben mit sehr schwerem #MECFS:
in elementare tägliche Herausforderungen und Überlebensstrategien.
#SevereME #LearnAboutME
Von und für Betroffene und pflegende Angehörige geschrieben, bietet dieser Text zugleich intime und ungefilterte Einblicke in unser / das Leben mit sehr schwerem #MECFS:
in elementare tägliche Herausforderungen und Überlebensstrategien.
#SevereME #LearnAboutME
📢 Wir freuen uns, die Veröffentlichung der Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke
ME/CFS-Patient:innen bekannt zu geben 📢
Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS unter Federführung von Univ.-Prof. Dr.
Joachim Hermisson hat in Kooperation mit der Abteilung für Primary Care Medicine,…
1/
ME/CFS-Patient:innen bekannt zu geben 📢
Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS unter Federführung von Univ.-Prof. Dr.
Joachim Hermisson hat in Kooperation mit der Abteilung für Primary Care Medicine,…
1/
August 9, 2025 at 6:06 PM
Leseempfehlung 👇
Von und für Betroffene und pflegende Angehörige geschrieben, bietet dieser Text zugleich intime und ungefilterte Einblicke in unser / das Leben mit sehr schwerem #MECFS:
in elementare tägliche Herausforderungen und Überlebensstrategien.
#SevereME #LearnAboutME
Von und für Betroffene und pflegende Angehörige geschrieben, bietet dieser Text zugleich intime und ungefilterte Einblicke in unser / das Leben mit sehr schwerem #MECFS:
in elementare tägliche Herausforderungen und Überlebensstrategien.
#SevereME #LearnAboutME
So werden wir sehen, dass wir den Geburtstag heute überstehen
- es ist immer ein schmerzhafter Tag.
Und dann in ein sechstes Jahr Dunkelheit starten.
Immer wieder versuchen, zwei Schritte weiterzugehen.
#MECFS #LearnAboutME #SevereME
- es ist immer ein schmerzhafter Tag.
Und dann in ein sechstes Jahr Dunkelheit starten.
Immer wieder versuchen, zwei Schritte weiterzugehen.
#MECFS #LearnAboutME #SevereME
November 6, 2025 at 10:08 AM
So werden wir sehen, dass wir den Geburtstag heute überstehen
- es ist immer ein schmerzhafter Tag.
Und dann in ein sechstes Jahr Dunkelheit starten.
Immer wieder versuchen, zwei Schritte weiterzugehen.
#MECFS #LearnAboutME #SevereME
- es ist immer ein schmerzhafter Tag.
Und dann in ein sechstes Jahr Dunkelheit starten.
Immer wieder versuchen, zwei Schritte weiterzugehen.
#MECFS #LearnAboutME #SevereME
#MECFS #lebendigbegraben #stigmatisierung
#LongCovid #covidisnotover
#COVIDIsAirborne #vergessenstattversorgt #learnaboutme #millionsmissing
#LongCovid #covidisnotover
#COVIDIsAirborne #vergessenstattversorgt #learnaboutme #millionsmissing
February 11, 2025 at 8:13 PM
Im Wohnzimmer meiner Eltern hängt ein Fotokalender für 2020.
Mit Fotos einer 17-jährigen Mila, lachend, mit langen welligen Haaren und voller Zukunft.
#MECFS #LearnAboutME
Mit Fotos einer 17-jährigen Mila, lachend, mit langen welligen Haaren und voller Zukunft.
#MECFS #LearnAboutME
December 11, 2025 at 9:43 AM
Im Wohnzimmer meiner Eltern hängt ein Fotokalender für 2020.
Mit Fotos einer 17-jährigen Mila, lachend, mit langen welligen Haaren und voller Zukunft.
#MECFS #LearnAboutME
Mit Fotos einer 17-jährigen Mila, lachend, mit langen welligen Haaren und voller Zukunft.
#MECFS #LearnAboutME
Lasst uns gemeinsam Awareness schaffen und ME/CFS sichtbarer machen.
merch4mecfs.etsy.com
#WirSindSarah #LearnAboutME #MECFS
#Untragbar
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#WirSindSarah #LearnAboutME #MECFS
#Untragbar
September 9, 2025 at 10:11 AM
Lasst uns gemeinsam Awareness schaffen und ME/CFS sichtbarer machen.
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#WirSindSarah #LearnAboutME #MECFS
#Untragbar
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#WirSindSarah #LearnAboutME #MECFS
#Untragbar
89% der Suizidgedanken bei #MEcfs werden durch falsche Psychiatrisierung durch Ärzte ausgelöst.
#LearnAboutME
#MEAwareness
#LearnAboutME
#MEAwareness
CN Suizid
Die Aussage des Kollegen triggert mich hart.
Sie zeigt, wie wenig #PostCovid vom Subtyp #MECFS von Nichtbetroffen verstanden und wie sehr es verharmlost wird!
⬇️ (Thread)
Die Aussage des Kollegen triggert mich hart.
Sie zeigt, wie wenig #PostCovid vom Subtyp #MECFS von Nichtbetroffen verstanden und wie sehr es verharmlost wird!
⬇️ (Thread)
October 12, 2024 at 9:10 PM
89% der Suizidgedanken bei #MEcfs werden durch falsche Psychiatrisierung durch Ärzte ausgelöst.
#LearnAboutME
#MEAwareness
#LearnAboutME
#MEAwareness
#MEcfs ist...
... wenn du dich auf einen Rollstuhl freust. Denn er ermöglicht dir, die Welt da draußen wieder ein wenig mehr erleben zu können. 👩🏻🦽
#MEAwarenessHour
#LearnAboutME
... wenn du dich auf einen Rollstuhl freust. Denn er ermöglicht dir, die Welt da draußen wieder ein wenig mehr erleben zu können. 👩🏻🦽
#MEAwarenessHour
#LearnAboutME
July 17, 2024 at 7:16 PM
#MEcfs ist...
... wenn du dich auf einen Rollstuhl freust. Denn er ermöglicht dir, die Welt da draußen wieder ein wenig mehr erleben zu können. 👩🏻🦽
#MEAwarenessHour
#LearnAboutME
... wenn du dich auf einen Rollstuhl freust. Denn er ermöglicht dir, die Welt da draußen wieder ein wenig mehr erleben zu können. 👩🏻🦽
#MEAwarenessHour
#LearnAboutME
Vielen Dank auch an @wwtf.at und @weandme.bsky.social, die diese Forschung möglich machen.
#MECFS #LearnaboutME
#MECFS #LearnaboutME
Der @kurier.at berichtet groß über #MECFS, u.a. mit @kathrynhoffmann.bsky.social und @verhac.bsky.social.
Fokus sind auch Projekte, die @wwtf.at und @weandme.bsky.social gefördert haben.
Toll, wie das Bewegung reinbringt.
kurier.at/wissen/wien-...
Fokus sind auch Projekte, die @wwtf.at und @weandme.bsky.social gefördert haben.
Toll, wie das Bewegung reinbringt.
kurier.at/wissen/wien-...
Leben mit ME/CFS: Wie neue Forschung hoffen lässt
Betroffene kämpfen gegen eine schwere Erkrankung und um Sichtbarkeit. Neue Forschungsprojekte geben Hoffnung.
kurier.at
December 13, 2025 at 11:00 AM
Vielen Dank auch an @wwtf.at und @weandme.bsky.social, die diese Forschung möglich machen.
#MECFS #LearnaboutME
#MECFS #LearnaboutME
#MECFS
Was wir Eltern lernen mussten
Wenn ein Kind sein komplettes aktives Leben in die Bettlägrigkeit verliert, hängt die Hilfsbereitschaft des Umfeldes doch tatsächlich vom Namen der Erkrankung ab
#Longcovidkids #EgalSindMenschenInBW
#LearnAboutME
Was wir Eltern lernen mussten
Wenn ein Kind sein komplettes aktives Leben in die Bettlägrigkeit verliert, hängt die Hilfsbereitschaft des Umfeldes doch tatsächlich vom Namen der Erkrankung ab
#Longcovidkids #EgalSindMenschenInBW
#LearnAboutME
October 16, 2024 at 6:52 AM
Ich freue mich besonders
über die Einladung einer
#Reha Klinik für eine Mitarbeiter-Fortbildung
zu #MECFS #PEM #Pacing!
#LearnAboutME #PEMistnichtVerhandelbar
über die Einladung einer
#Reha Klinik für eine Mitarbeiter-Fortbildung
zu #MECFS #PEM #Pacing!
#LearnAboutME #PEMistnichtVerhandelbar
January 4, 2025 at 9:32 AM
Ich freue mich besonders
über die Einladung einer
#Reha Klinik für eine Mitarbeiter-Fortbildung
zu #MECFS #PEM #Pacing!
#LearnAboutME #PEMistnichtVerhandelbar
über die Einladung einer
#Reha Klinik für eine Mitarbeiter-Fortbildung
zu #MECFS #PEM #Pacing!
#LearnAboutME #PEMistnichtVerhandelbar
Während ÄrztInnen von ME/CFS als "umstrittenes" Krankheitsbild schwafeln, ist den Betroffenen umfassend die Studienlage zur Pathophysiologie bekannt.
#LearnAboutME!
#LearnAboutME!
May 26, 2026 at 2:58 PM
Während ÄrztInnen von ME/CFS als "umstrittenes" Krankheitsbild schwafeln, ist den Betroffenen umfassend die Studienlage zur Pathophysiologie bekannt.
#LearnAboutME!
#LearnAboutME!
JA NEE, IS´ KLAR 🤦♀️
Suche neuen Hausarzt. Gibt einen neuen ganz nah. Bietet Videosprechstunde an: gebucht.
Im Videogespräch unterbricht er mich noch, während ich "Myalgische En..." ausspreche "Kenne ich nicht!" Mit ME/cfs kommen wir weiter, nun seine Diagnose auf der Rechnung...
#LearnAboutME #MEcfs
Suche neuen Hausarzt. Gibt einen neuen ganz nah. Bietet Videosprechstunde an: gebucht.
Im Videogespräch unterbricht er mich noch, während ich "Myalgische En..." ausspreche "Kenne ich nicht!" Mit ME/cfs kommen wir weiter, nun seine Diagnose auf der Rechnung...
#LearnAboutME #MEcfs
February 18, 2026 at 12:32 PM
JA NEE, IS´ KLAR 🤦♀️
Suche neuen Hausarzt. Gibt einen neuen ganz nah. Bietet Videosprechstunde an: gebucht.
Im Videogespräch unterbricht er mich noch, während ich "Myalgische En..." ausspreche "Kenne ich nicht!" Mit ME/cfs kommen wir weiter, nun seine Diagnose auf der Rechnung...
#LearnAboutME #MEcfs
Suche neuen Hausarzt. Gibt einen neuen ganz nah. Bietet Videosprechstunde an: gebucht.
Im Videogespräch unterbricht er mich noch, während ich "Myalgische En..." ausspreche "Kenne ich nicht!" Mit ME/cfs kommen wir weiter, nun seine Diagnose auf der Rechnung...
#LearnAboutME #MEcfs
June 3, 2026 at 11:20 AM
Manchmal bittet mich Mila, eine Silbe zu sprechen - nur eine einzige, mehr ist zu belastend.
Oft wähle ich LOVE - es berührt sie immer tief.
Heute dagegen schrieb sie mir mit den Fingern auf das Bettlaken, was ich sprechen - besser: ihr zusprechen - soll:
H - O - P - E.
#LearnAboutME #MECFS
Oft wähle ich LOVE - es berührt sie immer tief.
Heute dagegen schrieb sie mir mit den Fingern auf das Bettlaken, was ich sprechen - besser: ihr zusprechen - soll:
H - O - P - E.
#LearnAboutME #MECFS
April 12, 2025 at 10:20 PM
Manchmal bittet mich Mila, eine Silbe zu sprechen - nur eine einzige, mehr ist zu belastend.
Oft wähle ich LOVE - es berührt sie immer tief.
Heute dagegen schrieb sie mir mit den Fingern auf das Bettlaken, was ich sprechen - besser: ihr zusprechen - soll:
H - O - P - E.
#LearnAboutME #MECFS
Oft wähle ich LOVE - es berührt sie immer tief.
Heute dagegen schrieb sie mir mit den Fingern auf das Bettlaken, was ich sprechen - besser: ihr zusprechen - soll:
H - O - P - E.
#LearnAboutME #MECFS
"1 S" bedeutet mir Mila zum Abschluss des Tages.
Ich darf EINE Silbe sagen.
Meine Wahl heute: "awe".
Ich habe großen Respekt davor, was Mila - und all die anderen Schwerstbetroffenen - Tag um Tag ertragen.
#LearnAboutME #MECFS
Ich darf EINE Silbe sagen.
Meine Wahl heute: "awe".
Ich habe großen Respekt davor, was Mila - und all die anderen Schwerstbetroffenen - Tag um Tag ertragen.
#LearnAboutME #MECFS
June 10, 2025 at 9:30 PM
"1 S" bedeutet mir Mila zum Abschluss des Tages.
Ich darf EINE Silbe sagen.
Meine Wahl heute: "awe".
Ich habe großen Respekt davor, was Mila - und all die anderen Schwerstbetroffenen - Tag um Tag ertragen.
#LearnAboutME #MECFS
Ich darf EINE Silbe sagen.
Meine Wahl heute: "awe".
Ich habe großen Respekt davor, was Mila - und all die anderen Schwerstbetroffenen - Tag um Tag ertragen.
#LearnAboutME #MECFS
Schlechte, kurze Nacht, gestern Abend wieder erhöhte Temperatur. Daher wird heute Kortison doch nochmal erhöht.
Heute 1. Termin beim neuen Kardiologen, Nervös & hoffe, ernst genommen zu werden.
Drückt mir die Daumen. 🤞
#MECFS #longcovid #millionsmissing #learnaboutme
Heute 1. Termin beim neuen Kardiologen, Nervös & hoffe, ernst genommen zu werden.
Drückt mir die Daumen. 🤞
#MECFS #longcovid #millionsmissing #learnaboutme
January 15, 2026 at 6:58 AM
Schlechte, kurze Nacht, gestern Abend wieder erhöhte Temperatur. Daher wird heute Kortison doch nochmal erhöht.
Heute 1. Termin beim neuen Kardiologen, Nervös & hoffe, ernst genommen zu werden.
Drückt mir die Daumen. 🤞
#MECFS #longcovid #millionsmissing #learnaboutme
Heute 1. Termin beim neuen Kardiologen, Nervös & hoffe, ernst genommen zu werden.
Drückt mir die Daumen. 🤞
#MECFS #longcovid #millionsmissing #learnaboutme
"A - G - G - R -O" zieht Mila mich manchmal liebevoll auf, wenn ich zu ungeduldig bin.
#LearnAboutME #MECFS
#LearnAboutME #MECFS
August 7, 2025 at 6:27 PM
"A - G - G - R -O" zieht Mila mich manchmal liebevoll auf, wenn ich zu ungeduldig bin.
#LearnAboutME #MECFS
#LearnAboutME #MECFS
February 3, 2025 at 9:41 AM
June 6, 2025 at 6:12 PM
Und aja, ein paar Studis sind nach Vorlesungsende noch extra hergekommen und wollten Dinge wissen. 😻
#LearnaboutME #Physio
#LearnaboutME #Physio
Jetzt wär‘s nur noch schön,wenn der Zugbetrieb STPÖ-Wien wieder den Betrieb aufnehmen würde… 😅🙈
#LearnaboutME #PAIS #LongCovid #PoTS #Physio
#LearnaboutME #PAIS #LongCovid #PoTS #Physio
April 8, 2026 at 4:53 PM
Und aja, ein paar Studis sind nach Vorlesungsende noch extra hergekommen und wollten Dinge wissen. 😻
#LearnaboutME #Physio
#LearnaboutME #Physio
Mit großem Dank an @wwtf.at und @weandme.bsky.social. 🙏
#MECFS #severeMECFS #verysevereMECFS #LearnaboutME
#MECFS #severeMECFS #verysevereMECFS #LearnaboutME
Die Studie von @kathrynhoffmann.bsky.social, @verhac.bsky.social, @mecfs.at & Co über die Lage von Menschen mit (sehr) schweren Formen von #MECFS in 🇦🇹 hat gestartet.
Details zur Teilnahme hier ⤵️
public-health.meduniwien.ac.at/abteilung-pc...
Details zur Teilnahme hier ⤵️
public-health.meduniwien.ac.at/abteilung-pc...
Projekt: Adult patients with severe and very severe ME/CFS in Austria. A multi-perspective study. | MedUni Wien
public-health.meduniwien.ac.at
February 14, 2025 at 5:09 PM
Mit großem Dank an @wwtf.at und @weandme.bsky.social. 🙏
#MECFS #severeMECFS #verysevereMECFS #LearnaboutME
#MECFS #severeMECFS #verysevereMECFS #LearnaboutME
Vor zwei Jahren, eineinhalb Jahre nach meiner Infektion hatte ich zum ersten Mal Paxlovid genommen, in der Hoffnung, dass es bei Long COVID hilft. Dies war mein Bericht im September 2022. Nach Absetzen kamen die Symptome wieder, aber nicht in alter Stärke. Eine Subgruppe braucht Virostatika.
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November 13, 2024 at 8:17 PM