Men de som har en slik agenda henvender seg jo ofte til grupper viden kjent for mangel på kildekritikk. Men også stater som lager tilståelsesvideoer er jo grenseløst skummelt mtp rettssikkerhet.

"Vi har også sett dem visne igjen"

Det kunne skjedd meg da EE ble fratatt lisens. Heldigvis har jeg en lege som forstår og støtter meg og min transisjon, så han ønsket å ta over behandlingen etter EE

Om han IKKE hadde tatt over for EE, hadde nok jeg også visnet helt bort mtp. mangel på hormoner

De merker jo også godt mangel tiltak osv. Hvor mye sykere folk er. Og mye av det jeg vet han står i på jobb nå, gjør meg ekstra takknemlig jeg ikke har det behovet lengre. For ville neppe komme inn i utgangspunktet, men ville jo og potensielt vært en smule traumatisk mtp vold og alvorlighet? Idk

Heute zum Tag der Arbeit kann ich sagen, dass ich neben meiner hauptberuflichen Tätigkeit auch im Ehrenamt arbeite: Fett-SOS e.V. -Selbsthilfegruppe für angeborene FettSäurenOxidationsStörungen #FAOD.
Und diese Arbeit kennt keine freien Tage/Feiertage, da meine Tochter mit #MTP-Mangel immer da ist!

Tror faktisk da vi jobbet med Gjengangere var en av de periodene i norsken hvor jeg virkelig måtte jobbe med megselv mtp overskriving, for som sakt - ikke mangel på symbolikk, "mellom linjene", detaljer osv.. men nettopp balansen den krever i analyse er høyere nivå enn et dukkehjem..

Oh du fröhliche Vorweihnachtszeit- für Betroffene mit einer langkettigen #FAOD ( #VLCAD , #LCHAD, #MTP-Mangel) gibt es eine sehr leckere Möglichkeit der Zufuhr essentieller Fettsäuren: gebrannte Walnüsse (statt Walnussöl):

Drop something green from your gallery.

(Die Mittlere mit #MTP-Mangel malt, auch gern mit Acryl. Wir haben mittlerweile in fast jedem Zimmer ein Bild von ihr hängen. Dieses hängt in der Küche)
#FAOD #RareDisease #SelteneErkrankung

Sonnetanken-Herbsturlaub neigt sich dem Ende zu 😭

Aber es war eine gute Entscheidung, wieder im Herbst in den Süden zu fliegen.
Nicht mehr so heiß (vor allem die Mittlere mit MTP-Mangel toleriert Hitze nicht so gut), aber trotzdem noch warm genug zum Baden/Schnorcheln/Wandern.

#FAOD #RareDisease

Betroffene mit #FAOD müssen sich (streng) fettarm ernähren, weil sie keine Energie aus langkettigen Fettsäuren gewinnen können.
Heute waren wir bei einem tollen Kochkurs mitorganisiert von #Kanso in Magdeburg mit 5 anderen Familien.

#RareDisease #SelteneErkrankung
#MTP-Mangel

Wichtige Ereignisse werfen ihre Schatten voraus.
Nächstes Jahr wird der #RareDiseaseDay am seltensten Tag des Jahres gefeiert: am 29.Februar 2024.
Und unser Selbsthilfeverein ist wieder dabei beim #rarediseasesrun.
#Awareness für #SelteneErkrankung|en
#RareDisease #MTP-Mangel #FAOD

2 av mine 3 primærer i psykisk helsetjeneste var også vernepleiere. Og det er jeg svært glad for. Det er en utdanning som får altfor lite fokus ift sykepleierne! Også mtp mangel og behov i framtida.

Comeback i Brann er nok ikke aktuelt. Jeg var for en forlengelse mtp ferdigheter som er mangel hos Helland, Holten og Pallesen, samt skadeproblemene til Torsvik. Men jeg tror ikke Kristiansen hadde vært happy med å være backup for kids. Så langt hadde det nok ikke vært en sak, men kunne blitt støy.

...aber man/frau wächst mit ihren Aufgaben & heute haben wir uns mit dem #MTP- Mangel unserer Tochter arrangiert, einen Selbsthilfeverein gegründet & unterstützen andere Betroffene.

#Selbsthilfe
#RareDisease
#SelteneErkrankung

Wir vom Fett-SOS e.V. hatten vermutlich wieder die älteste Teilnehmerin: meine Schwiegeroma (Jg 1936), die für ihre Urenkelin mit #MTP-Mangel 2,5km gewalked ist.
Aber auch der große Bruder hat seinen Turbo angeschalten.

Wer morgen noch teilnehmen möchte: rarediseasesrun.net

#RareDiseaseDay

Neben Erwerbstätigkeit & Familie ist die ehrenamtliche Tätigkeit für den Fett-SOS e.V. #FAOD (#VLCAD, #LCHAD, #MTP-Mangel) seit über 5 Jahren mein "3.Standbein" - manchmal bräuchte der Tag mehr als 24h um allem gerecht zu werden. Und so geht es vielen mit einem #Ehrenamt

Der Fett-SOS e.V. liegt mir besonders am Herzen, denn es ist "unser" Verein.

Mein Mittleres Kind hat einen #MTP-Mangel, eine angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen.
Sie ist der Grund, warum ich mich für #SelteneErkrankungen stark mache & 2018 den Selbsthilfeverein mit gegründet habe
#RareDisease

RunForRare- trotz 🌦-Wetter habe ich mich (weil ausnahmsweise mal mehr als zeitig zu Hause) dazu motivieren können, laufen zu gehen.

Alles Training für den #rarediseasesrun- der Lauf für Seltene Erkrankungen, nächstes Jahr rund um den seltensten Tag des Jahres, den 29.Februar

#FAOD #MTP-Mangel

"sånn mtp" er ein veldig knusande setning i ein krangel, så derfor er eg SINT over det engelske språks mangel på denne frasen

PS! Jeg trenger hjelp av deg, Inger, til nakkeproblemene.
Du vet mer enn de fleste, og i mangel av en lege med en velfungerende hjerne må jeg pekes i riktig retning mtp behandlingstilbud.
Kan jeg ringe deg?