#PhyllodesTumor
Ben vandaag gebeld met de uitslag van de biopt, ze geven aan dat het een goedaardige phyllodestumor is. En dat ze die wel willen verwijderen. Dus nu mag ik donderdag op de poli terugkomen om meer info te krijgen. Dus wordt vervolgd.
Maar gezien het tijdstip van dit bericht heb ik duidelijk stress.
February 12, 2025 at 2:46 AM
Contactgroep Phyllodes is er voor patiënten (en hun naasten) die met een phyllodestumor te maken hebben.

De vrijwilligers van de contactgroep zijn zelf phyllodespatiënten of naasten. Zij geven informatie en zijn er voor lotgenoten.
sarcomen.nl/phyllodes/
Contactgroep Phyllodes - Patiëntenplatform Sarcomen
Contactgroep Phyllodes is er voor patiënten (en hun naasten) die met een phyllodestumor te maken hebben.
sarcomen.nl
January 1, 2025 at 7:15 PM
Awesome to meet up with @RosenbergerMd and her team hearing about their efforts in Phyllodes research - impressive! Great to see their progress, on to more collaboration #onlytogether @DukeSurgOnc @PPSarcomen @NFKkanker @hetavl.bsky.social #phyllodestumor
April 11, 2025 at 2:22 AM
💜 More than a pin. A symbol of hope, awareness, and connection within the global phyllodes community. Because only together can we make a difference. #OnlyTogether #PhyllodesTumor
August 25, 2026 at 5:58 PM
Een phyllodestumor wordt operatief verwijderd. Dit geldt voor alle gradaties (goedaardig, borderline en kwaadaardig). Vaak kan een tumor borstsparend verwijderd worden, maar soms moet ook de hele borst weggehaald worden. youtu.be/LEtnUf7U7ZM
Niet opereren van een Phyllodes tumor
YouTube video by Dutch Phyllodes Group
youtu.be
January 30, 2025 at 7:47 PM
Marco van Esterik uit Lelystad pleit voor meer bekendheid van zeldzame borstkankersoort. We zijn al weer even verder nu twee onderzoeken gefinancierd. Protocol is er en begin van internationale samenwerking.
flevopost.nl/lelystad/Mar...
Marco van Esterik uit Lelystad pleit voor meer bekendheid van zeldzame borstkankersoort. Met donaties wil hij een onderzoek opzetten voor een behandelprotocol
Bij zijn vrouw vonden artsen een zeer zeldzame phyllodestumor. Er is weinig bekend over deze borstkankersoort en daarom pleit Marco van Esterik uit Lelystad voor meer bekendheid. Met donaties wil hij ...
flevopost.nl
January 6, 2025 at 8:24 AM
Marco van Esterik uit Lelystad pleit voor meer bekendheid van zeldzame borstkankersoort. Met donaties wil hij een onderzoek opzetten voor een behandelprotocol flevopost.nl/lelystad/Mar...
Marco van Esterik uit Lelystad pleit voor meer bekendheid van zeldzame borstkankersoort. Met donaties wil hij een onderzoek opzetten voor een behandelprotocol
Bij zijn vrouw vonden artsen een zeer zeldzame phyllodestumor. Er is weinig bekend over deze borstkankersoort en daarom pleit Marco van Esterik uit Lelystad voor meer bekendheid. Met donaties wil hij ...
flevopost.nl
January 1, 2025 at 7:09 PM
Meet Dutch patient-advocate Marloes van Esterik. Her journey with a borderline phyllodes breast tumour sparked the creation of a national patient group and a push for formal protocols.

More in SPAGN's latest blog: www.sarcoma-patients.org/blog/what_ab...

#Sarcoma #PhyllodesTumor #RareCancers
What about phyllodes tumor? Dutch patient advocates honored for pioneering work to develop treatment guidelines - SPAGN - Sarcoma Patient Advocacy Global Network
This year, SPAGN awarded the third prize of Advocacy in Action Award to the Patiënten Platform Sarcomen in the Netherlands for their project on the management of phyllodes tumors, a rare form of…
www.sarcoma-patients.org
October 27, 2025 at 8:00 AM