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jjorgepoveda.bsky.social
Más de la mitad de los fármacos huérfanos financiados en España están sujetos a restricciones, según AELMHU elglobalfarma.com/industria/me...
Más de la mitad de los fármacos huérfanos financiados en España están sujetos a restricciones, según AELMHU
Un informe de AELMHU destaca que el tiempo promedio entre la asignación del Código Nacional a un medicamento y su incorporación al SNS es de 24 meses.
elglobalfarma.com
October 1, 2025 at 6:21 PM
ibv-csic.bsky.social
🎉 Enhorabuena al investigador Pascual Sanz, del
@ibv-csic.bsky.social, galardonado con el premio a la Mejor Trayectoria Profesional Investigadora en Enfermedades Raras otorgado por AELMHU 👏🔬

¡Un reconocimiento merecidísimo a su dedicación y contribución científica! 💪👨‍🔬
September 18, 2025 at 8:17 PM
farmaceuticos.bsky.social
Medicamentos Huérfanos: avances y retos en 2025.

🎥https://youtu.be/r79BQeEQmfw

📌 Videoconsejo impartido por Piedad García, vocal nacional de Oficina de Farmacia de Farmacéuticos.

Una iniciativa de Farmacéuticos, producida por Medicina TV y con la colaboración Aelmhu

#EERR
September 22, 2026 at 11:50 AM
lluismontoliu.bsky.social
Muchísimas gracias a #aelmhu por este premio que me habéis concedido a propuesta de una asociación de pacientes ALBA, Asociación para la ayuda a personas con albinismo
Tengo mucho respeto y aprecio por todas las iniciativas propuestas por asociaciones de #EnfermedadesRaras
aelmhu.es/premios-aelm...
September 30, 2024 at 3:38 PM
lluismontoliu.bsky.social
Hoy me entregan en Madrid el Premio AELMHU (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos) 2024 “a la mejor trayectoria profesional investigadora”. Muchas gracias por esta distinción, cuyo monto económico destinaré a ALBA.
aelmhu.es/noticias/fal...
Fallo del Jurado de los Premios AELMHU 2024 » AELMHU
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha publicado el fallo del jurado en la VI Edición de sus Premios, destinados a reconocer las contribuciones m...
aelmhu.es
November 6, 2024 at 7:17 AM
rarascsic.bsky.social
🥳¡Pascual Sanz Bigorra @ibv-csic.bsky.social , coordinador adjunto de nuestra RER-CSIC, Premio AELMHU 2025 a la Mejor Trayectoria Profesional Investigadora en el campo de las #EnfermedadesRaras! 🥳
@csic.es @eloisadelpino.bsky.social @plopezlarrubia.bsky.social
September 19, 2025 at 8:21 AM
rarascsic.bsky.social
Ayer en la Gala de Premios AELMHU 2025. El coordinador adjunto de la RER-CSIC, Pascual Sanz @ibv-csic.bsky.social fue galardonado con el premio a la trayectoria investigadora. ¡Muy orgullosos! ¡Enhorabuena Pascual! 🏆
@csic.es @plopezlarrubia.bsky.social
November 6, 2025 at 11:14 AM
fundacionweber.bsky.social
#BigData, #IA y medicina personalizada ofrecen nuevas soluciones, pero sin una regulación ágil, no llegarán a quien más las necesita.

Beatriz Perales analiza esta realidad en #newsRare.👇
bit.ly/BeatrizPeralesNewsRare

#MedicamentosHuérfanos #SaludInnovadora #AELMHU
July 13, 2025 at 7:16 PM
farmaceuticos.bsky.social
Ensayos clínicos y enfermedades raras: la importancia de la investigación

🎥https://ow.ly/xAeB50Zc9z6

📌Videoconsejo impartido por Piedad García, farmacéutica y vocal nacional de Oficina de Farmacia del CGCOF, producido por Medicina TV y con colaboración de AELMHU

#EERR #TuFarmacéuticoInforma
June 16, 2026 at 8:13 AM
rarascsic.bsky.social
🎉El Ayuntamiento de Riba-roja de Túria felicita a Pascual Sanz, co-coordinador de la #RERCSIC e investigador del @ibv-csic.bsky.social por su premio a la mejor trayectoria profesional investigadora en el ámbito de las #EnfermedadesRaras en los Premios AELMHU 2025

🔗Más info: goo.su/36u5gXV
January 28, 2026 at 10:14 AM
consalud.bsky.social
#Industria | 🗂️ El informe anual de AELMHU advierte del desafío del acceso a #medicamentoshuérfanos 💊

Desafíos del acceso a medicamentos huérfanos: así busca España frenar los retrasos y la desigualdad
El informe anual de AELMHU advierte de que la demora en la financiación y las disparidades autonómicas exigen un cambio hacia modelos de aprobación más flexibles y alineados
www.consalud.es
January 28, 2026 at 7:30 AM
rarascsic.bsky.social
📢¡Ya tenéis disponible el Primer Informe Cuatrimestral de Acceso a los Medicamentos Huérfanos en España 2026 de AELMHU!

Podéis consultar todos los detalles en: aelmhu.es/noticias/pri...
Primer Informe Cuatrimestral de Acceso 2026 » AELMHU
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha publicado su Informe sobre el Acceso a Medicamentos Huérfanos en España correspondiente al primer cuatrime...
aelmhu.es
June 22, 2026 at 9:35 AM
rarascsic.bsky.social
🔊 AELMHU abre la convocatoria para la VIII Edición de sus Premios 2026 🏆

Un reconocimiento fundamental a la labor en #EnfermedadesRaras y medicamentos huérfanos.

📅 Plazo: hasta el 20 de mayo.
🔗Toda la info aquí: aelmhu.es/premios-aelm...
Premios AELMHU » AELMHU
Premios AELMHU reconocerán las mejores trayectorias en investigación, en clínica y en difusión. Al ganador de cada categoría se le hará entrega de una distinción.
aelmhu.es
March 11, 2026 at 11:18 AM
rarascsic.bsky.social
Durante la II Reunión de la RER-CSIC contamos con Marian Corral, en representación de #AELMHU, quien presentó el Informe Anual de Acceso a los #MedicamentosHuérfanos 2025 📊

➡️En 2025, España financió 20 medicamentos huérfanos para #EnfermedadesRaras, tres más que en 2024

Más info en: goo.su/XqVO
Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos 2025
España financió 20 medicamentos huérfanos para enfermedades raras en 2025, lo que supone tres más que el año anterior.
aelmhu.es
January 30, 2026 at 11:13 AM
rarascsic.bsky.social
¡Gracias a todos los que lo hicisteis posible! #EnfermedadesRaras #CienciaCSIC #RERCSIC #ItinerarioCicerón
@csic.es @eloisadelpino.bsky.social #CSICmasI @dicma-csic.bsky.social #Cienciamento #PilarLDecana #CIBERER #EFEciencia #diariomedico #Takeda_ES #sanofi #aelmhu #FundIsabelGemio
June 9, 2025 at 4:32 PM
fundacionweber.bsky.social
#BigData, #IA y medicina personalizada ofrecen nuevas soluciones, pero sin una regulación ágil, no llegarán a quien más las necesita.

Beatriz Perales analiza esta realidad en #newsRare.👇
bit.ly/BeatrizPeralesNewsRare

#MedicamentosHuérfanos #SaludInnovadora #AELMHU
November 16, 2025 at 8:17 PM
fundacionweber.bsky.social
#BigData, #IA y medicina personalizada ofrecen nuevas soluciones, pero sin una regulación ágil, no llegarán a quien más las necesita.

Beatriz Perales analiza esta realidad en #newsRare.👇
bit.ly/BeatrizPeralesNewsRare

#MedicamentosHuérfanos #SaludInnovadora #AELMHU
October 5, 2025 at 7:17 PM
fundacionweber.bsky.social
#BigData, #IA y medicina personalizada ofrecen nuevas soluciones, pero sin una regulación ágil, no llegarán a quien más las necesita.

Beatriz Perales analiza esta realidad en #newsRare.👇
bit.ly/BeatrizPeralesNewsRare

#MedicamentosHuérfanos #SaludInnovadora #AELMHU
August 24, 2025 at 7:17 PM
fundacionweber.bsky.social
#BigData, #IA y medicina personalizada ofrecen nuevas soluciones, pero sin una regulación ágil, no llegarán a quien más las necesita.

Beatriz Perales analiza esta realidad en #newsRare.👇
bit.ly/BeatrizPeralesNewsRare

#MedicamentosHuérfanos #SaludInnovadora #AELMHU
June 3, 2025 at 7:16 PM
fundacionweber.bsky.social
#BigData, #IA y medicina personalizada ofrecen nuevas soluciones, pero sin una regulación ágil, no llegarán a quien más las necesita.

Beatriz Perales analiza esta realidad en #newsRare.👇
bit.ly/BeatrizPeralesNewsRare

#MedicamentosHuérfanos #SaludInnovadora #AELMHU
April 30, 2025 at 7:16 PM
cofzamora.bsky.social
🧬💊 ¿Sabías cuál es el proceso de desarrollo y aprobación de los medicamentos huérfanos en Europa?

📽️ Una iniciativa de farmacéuticos en colaboración con @aelmhu y @Medicina_TV

🔗 youtu.be/PPrNf2c5oHc

#MedicamentosHuérfanosyFarmacia #EERR
¿Sabías cuál es el proceso de desarrollo y aprobación de los medicamentos huérfanos en Europa? #EERR
Videoconsejo sanitario sobre qué son las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos. Videoconsejo impartido por la farmacéutica Ana Sangrador, vocal nac...
youtu.be
July 4, 2025 at 8:01 AM
soyxavigranda.bsky.social
Escribo en @democrataes.bsky.social PRO sobre el nuevo informe de Aelmhu, que señala que España financió 20 medicamentos huérfanos para enfermedades raras en 2025, tres más que en 2024
www.democrata.es/democrata-pr...
España financió 20 medicamentos huérfanos para enfermedades raras en 2025, tres más que en 2024
Es la segunda cifra más alta de fármacos financiados desde 2020, solo por debajo del máximo histórico de 2023, cuando se financiaron 21.
www.democrata.es
January 28, 2026 at 9:48 AM
soyxavigranda.bsky.social
Un placer entrevistar en @democrataes.bsky.social PRO a Beatriz Perales, presidenta de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos sobre retos de la investigación y acceso de fármacos para enfermedades raras
www-democrata-es.cdn.ampproject.org/c/s/www.demo...
Entrevista a Beatriz Perales, presidenta de la Asociación Española de Laboratorios Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) – Demócrata
www-democrata-es.cdn.ampproject.org
July 2, 2025 at 8:30 PM
farmaceuticos.bsky.social
💊Medicamentos con genes, células y tejidos: la nueva era en enfermedades raras

📌 El farmacéutico Jorge Vázquez , vocal nacional de Oficina de Industria de Farmacéuticos, nos explicará su importancia.

📽️ ow.ly/XoqX50YI8Hu

Iniciativa de farmacéuticos en colaboración con @AELMHU y @Medicina_TV

#EERR
April 13, 2026 at 11:57 AM
farmaceuticos.bsky.social
🧬👶🩸 ¿Sabías por qué es tan importante la prueba del talón?

💊 Desde la farmacia, apostamos por la armonización de estos programas para garantizar igualdad, prevención y diagnóstico temprano en toda España.

🎥 youtube.com/shorts/WBOpG...

Una iniciativa en colaboración con AELMHU y Medicina TV

#EERR
March 31, 2026 at 6:29 AM