#epilepsiasraras
🧠📢 V Congreso de Investigación en #SíndromeDeDravet y #EpilepsiasRaras

📍 Madrid | 18–19 junio 2026

🔬 Reúne a toda la comunidad que trabaja en el ámbito de las enfermedades raras con epilepsia, en torno a la red científica INDRE de Apoyo Dravet.

📌 Evento gratuito.
February 18, 2026 at 8:22 AM
🧬 El Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, afecta aproximadamente a 1 de cada 16.000 nacimientos.
#síndromededravet #epilepsiasraras #EnfermedadesRaras

@dravetfoundation.bsky.social
June 23, 2025 at 7:35 AM
💜 El 7 de enero llevamos al Parlamento de Navarra la voz de las familias con #Dravet y #EpilepsiasRaras.

Hoy vemos los primeros avances: una figura de apoyo integral y un gestor de casos para coordinar recursos. 🏛️✨

Sigamos sumando y empujando para que estas medidas se hagan realidad. 💪
February 10, 2026 at 7:30 PM