#leucodystrophies
Ah ben je suis content de voir notre ministre prendre enfin la parole. 😬
October 17, 2023 at 6:13 AM
👥Autour de la table, des intervenants engagés & complémentaires:
👉Laure Cottereau & Pauline Lafaye, #MissionHandicap de
@decathlonfrance.bsky.social
👉Faustine Hélie, #ApresJ20
👉Lukaszka Frédéric @ELAOfficielle (Association européenne contre les
leucodystrophies)
👉Claire Désarnaud, WeCare@Work
June 12, 2026 at 6:39 PM
Hier j'ai eu le plaisir d'accueillir la "Promotion ELA" (Association européenne contre les leucodystrophies) du Master II Droit Notarial de la Faculté de Droit et de Science politique de Montpellier.
September 9, 2025 at 7:26 AM
Le LYBMELDY est le médicament le plus cher du monde: 4,25 millions d'euros.
Il peut soigner une maladie neurodégénérative mortelle: la leucodystrophie métachromatique.
En France, il n'est pas remboursé...
À l’instar de 11 pays européens, les États-Unis approuvent le Libmeldy - Association Européenne contre les Leucodystrophies
ela-asso.com
September 10, 2025 at 12:16 PM
94 % des Français soutiennent le dépistage néonatal des leucodystrophies, mais seuls 2 % comprennent ces maladies rares. Entre méconnaissance et retard politique, des enfants passent encore à côté d'un diagnostic vital.
Leucodystrophies : pourquoi la France tarde à dépister ?
94 % des Français soutiennent le dépistage néonatal des leucodystrophies, mais seuls 2 % comprennent ces maladies rares. Entre méconnaissance et retard politique, des enfants passent encore à côté d'un diagnostic vital.
f.mtr.cool
March 29, 2026 at 5:41 PM
À Mende, professeurs et lycéens ont couru contre les maladies génétiques neurodégénératives

Depuis 5 ans, le cross du lycée notre dame de Mende est organisé en faveur de l’association ELA, l’association européenne contre les leucodystrophies. Jeudi dernier, les étudiants du lycée n’ont pas fait…
À Mende, professeurs et lycéens ont couru contre les maladies génétiques neurodégénératives
Depuis 5 ans, le cross du lycée notre dame de Mende est organisé en faveur de l’association ELA, l’association européenne contre les leucodystrophies. Jeudi dernier, les étudiants du lycée n’ont pas fait défaut, 525 élèves de la troisième prépa métier au post bac ont participé à cet évènement qui a permis depuis 4 ans de récolter 5000 euros… Pour cette édition, Ludovic Terol s’est rendu sur place. Reportage
48fm.org
October 21, 2025 at 5:35 AM
Arrêté du 4 avril 2024 portant agrément national d’associations et unions d’associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique

Est délivré pour cinq ans l'agrément, au niveau national, de l'association suivante : - association européenne contre les…
Arrêté du 4 avril 2024 portant agrément national d’associations et unions d’associations représentant les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique
Est délivré pour cinq ans l'agrément, au niveau national, de l'association suivante : - association européenne contre les leucodystrophies. Le présent arrêté sera publié au Journal officiel de la République française.
kohenavocats.fr
December 24, 2024 at 1:38 PM
Plus de 9 Français sur 10 soutiennent le dépistage néonatal systématique des leucodystrophies (ALD/MLD) pour sauver des vies. La HAS rendra son avis; le diagnostic précoce améliore les traitements!!
Santé : plus de 9 Français sur 10 sont favorables à "un dépistage néonatal systématique des leucodystrophies" pour "sauver des vies"
À l'occasion de la journée mondiale des maladies rares samedi, France Inter révèle en exclusivité un sondage Ipsos/BVA sur les leucodystrophies, dont trois à six enfants naissent atteints chaque semaine en France.
https://www.franceinfo.fr/sante/enfant-ado/sante-plus-de-9-francais-sur-10-sont-favorables-a-un-depistage-neonatal-systematique-des-leucodystrophies-pour-sauver-des-vies_7833329.html#xtor=RSS-3-[lestitres]
February 27, 2026 at 9:03 AM
« Il faut imaginer une fillette de 1,20 m et de 18 kg » : le combat de Florence pour le dépistage à la naissance de la leucodystrophie

« Il faut imaginer une fillette de 1,20 m et de 18 kg » : le combat de Florence pour le dépistage à la naissance de la leucodystrophie
L’association ELA a saisi la Haute Autorité de santé pour que deux types de leucodystrophies, des maladies génétiques très graves, soient aj
www.leparisien.fr
May 16, 2026 at 7:01 AM
Santé : plus de 9 Français sur 10 sont favorables à "un dépistage néonatal systématique des leucodystrophies" pour "sauver des vies"

À l'occasion de la journée mondiale des maladies rares samedi, France Inter révèle en exclusivité un sondage Ipsos/BVA sur les leucodystrophies, dont trois à six...
Santé : plus de 9 Français sur 10 sont favorables à "un dépistage néonatal systématique des leucodystrophies" pour "sauver des vies"
À l'occasion de la journée mondiale des maladies rares samedi, France Inter révèle en exclusivité un sondage Ipsos/BVA sur les leucodystrophies, dont trois à six enfants naissent atteints chaque semai...
www.franceinfo.fr
February 27, 2026 at 9:16 AM
🧬 #DépistageNéonatal des #leucodystrophies
👉Plus de 9 Français sur 10 y sont favorables
👉Un simple test à la naissance peut sauver des vies
👉La @has-sante.bsky.social doit trancher d’ici fin 2026
www.franceinfo.fr/sante/enfant...
Santé : plus de 9 Français sur 10 sont favorables à "un dépistage néonatal systématique des leucodystrophies" pour "sauver des vies"
À l'occasion de la journée mondiale des maladies rares samedi, France Inter révèle en exclusivité un sondage Ipsos/BVA sur les leucodystrophies, dont trois à six enfants naissent atteints chaque semai...
www.franceinfo.fr
February 27, 2026 at 12:32 PM
Plus de 90% de Français favorables à "un dépistage néonatal systématique des leucodystrophies" pour "sauver des vies" ➡️ https://l.franceinter.fr/beH
February 27, 2026 at 8:13 AM
Chaque année, le master souhaite donc mettre en lumière une association. Pour cette première année, nous avons choisi ELA qui regroupe des malades & des parents de malades souffrant de maladies génétiques rares : les leucodystrophies.
September 9, 2025 at 7:26 AM