#malattierare
#MalattieRare
#DirittoAlleCure

A volte la voce più potente è quella di un bambino che chiede semplicemente di non soffrire

(Leggere anche screenshot sotto)
March 15, 2026 at 12:22 PM
Pin che andrà a finire in alto perché importante per me. Si parla di #malattierare: (originariamente su #X e #facebook lo avevo previsto per la giornata delle malattie rare: il 28 febbraio).
November 15, 2024 at 11:46 AM
DNA Un solo test per leggere mutazioni, metilazione e origine parentale: nuova frontiera della diagnosi genetica Cliccare il link: cinquewnews.blogspot.com/2026/09/sequ... #SequenziamentoDNA #Genetica #MalattieRare #Epigenetica #BeckwithWiedemann
Un solo test per leggere mutazioni, metilazione e origine parentale: nuova frontiera della diagnosi genetica
Un solo test potrebbe rilevare mutazioni, metilazione e origine parentale del DNA: la nuova frontiera della diagnosi genetica rara.
cinquewnews.blogspot.com
September 2, 2026 at 12:20 PM
Il 28 febbraio è la giornata mondiale delle #MalattieRare, ma la ricerca #UniSR continua tutto l’anno, scopri di più: www.unisr.it/news/2026/2/...
Giornata Mondiale delle Malattie Rare: ma la ricerca in UniSR continua tutto l’anno
Il 28 febbraio ricorre la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, ma all’Università Vita-Salute San Raffaele l’impegno verso queste patologie è continuo e strutturato
www.unisr.it
February 27, 2026 at 11:24 PM
Già con la sindrome di #Lynch non si riesce a fare prevenzione secondo i protocolli sanitari; figuriamoci per i pazienti che non hanno una diagnosi chiara o non rientrano nei criteri ufficiali. Quindi? Chiacchiere a volontà #malattierare
May 21, 2025 at 5:50 AM
NEUROSVILUPPO
Autismo e disabilità intellettiva, lo studio italiano che migliora la diagnosi genetica e scopre nuovi geni coinvolti

Cliccare il link: cinquewnews.blogspot.com/2026/07/auti...

#Autismo #DisabilitàIntellettiva #Genetica #Neurosviluppo #MalattieRare
Autismo e disabilità intellettiva, lo studio italiano che migliora la diagnosi genetica e scopre nuovi geni coinvolti
Studio italiano: genetica e clinica insieme migliorano la diagnosi di autismo e disabilità intellettiva e identificano nuovi geni.
cinquewnews.blogspot.com
July 28, 2026 at 6:17 PM
alleyoop.ilsole24ore.com/2025/02/28/m...

Nella giornata delle malattie rare, su Alley Oop racconto il percorso verso l'indipendenza di Leonardo, quattordicenne portatore della sindrome di Pitt-Hopkins.

#malattierare #disabilità #giornalismo
Blog | Malattie rare, festeggiare la diversità al di là della diagnosi - Alley Oop
Per la Giornata Mondiale delle malattie rare, la famiglia di Leonardo Allocchio racconta com'è la vita con la sindrome di Pitt-Hopkins.
alleyoop.ilsole24ore.com
February 28, 2025 at 12:09 PM
NICE raccomanda donidalorsen dai 12 anni per l’angioedema ereditario con almeno 2 attacchi al mese. Raccomanda anche regimi con acalabrutinib per tumori del sangue non trattati.

www.ipharmacenter.com/post/nice-ba...

#NICE #MalattieRare #Oncologia #Sanità
NICE Backs Donidalorsen for Hereditary Angioedema and Acalabrutinib for Blood Cancers
The National Institute for Health and Care Excellence has supported several new treatment pathways covering hereditary angioedema, mantle cell lymphoma, and chronic lymphocytic leukaemia.The recommend...
www.ipharmacenter.com
August 19, 2026 at 11:06 AM
Un’indagine sullo sviluppo e l’accesso alle terapie per le #malattierare in Europa: squilibri di mercato, carenza di dati e tante speranze ancora da trasformare in realtà.
Terapie avanzate e malattie rare: il futuro passa da dati e politiche più eque
Un’indagine approfondita sullo sviluppo e la distribuzione delle terapie per le malattie rare in Europa
www.osservatorioterapieavanzate.it
June 9, 2025 at 10:54 AM
Le malattie rare non hanno età: garantire equità e cura anche agli anziani: Roma – In Italia sono più di 6mila le malattie rare finora identificate, con una popolazione colpita che si stima tra i 2 ei 3,5 milioni di persone. Un fenomeno che continua a rappresentare una delle… #Anziani #Malattierare
Le malattie rare non hanno età: garantire equità e cura anche agli anziani
Roma – In Italia sono più di 6mila le malattie rare finora identificate, con una popolazione colpita che si stima tra i 2 ei 3,5 milioni di persone. Un fenomeno che continua a rappresentare una delle sfide più complesse per il Servizio sanitario nazionale. Negli ultimi anni sono stati significativi... Leggi le altre notizie di Cronache della Campania
www.cronachedellacampania.it
June 19, 2025 at 2:30 PM
Che cos'è la nuova malattia MIP-C?
La malattia MIP-C, o Malattia da Infezione Patogena-C, è una nuova condizione medica che sta emergendo a livello globale. #MalattieRare
medimerck.it/2024/09/09/l...
October 17, 2024 at 6:29 PM
 Cos'è l'epilessia e come può essere gestita con la dieta
L'epilessia è una condizione neurologica caratterizzata da convulsioni ricorrenti causate da un'attività elettrica anormale nel cervello. #MalattieRare
medimerck.it/2024/09/10/d...
October 13, 2024 at 7:21 AM
La rarità non può essere una condanna: la nuova roadmap per la cura dell’egpa tra reti multidisciplinari e terapie mirate

🩺 La lotta contro la Granulomatosi Eosinofila con Poliangioite evolve verso una nuova strategia nazionale: sette passi per garantire equità, diagnosi tempestive e accesso alle…
La rarità non può essere una condanna: la nuova roadmap per la cura dell’egpa tra reti multidisciplinari e terapie mirate
🩺 La lotta contro la Granulomatosi Eosinofila con Poliangioite evolve verso una nuova strategia nazionale: sette passi per garantire equità, diagnosi tempestive e accesso alle terapie mirate. La rarità non deve più essere una condanna. Leggi l'articolo completo sul nostro sito 👇 #EGPA #malattierare #sanità #dirittiasalute
cavalierenews.it
June 9, 2026 at 4:25 PM
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February 26, 2026 at 9:01 PM
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February 26, 2026 at 9:00 PM