hallo_frech
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@hallofrech.wsocial.eu
📍Germany. Meta refugee. Artist, former event organizer. Once relentlessly busy, making and producing things. ME/CFS has turned my life upside down over the past few years — and largely brought it to a standstill.
Heute ist der 16. und ich habe noch exakt 57,71 Euro für den Rest des Monats. Nicht, weil ich verschwenderisch gelebt hätte, sondern weil Kranksein Geld kostet. Gerade dann, wenn man von Grundsicherung lebt. Seit Januar läuft mein Antrag auf einen Pflegegrad. (1/9)
September 16, 2026 at 1:55 PM
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September 5, 2026 at 9:30 PM
Gestern zwei Stunden mit der Nachbarin geplaudert.Es fühlte sich normal an. Heute die Quittung: kaum geschlafen, alles tut weh, Gelenke steif, Kribbeln, Ohrenschmerzen, massive Schwäche. Einkaufen? Keine Chance. Noch zu lernen: Auch was sich gut anfühlt, kann einen Crash auslösen. #MECFS #PEM #Crash
September 16, 2026 at 10:05 AM
Reposted by hallo_frech
In einem, auch fachlich zu hinterfragenden, Lehrbuchartikel über kognitive Verhaltenstherapie bei #MECFS fand sich Framing von Betroffenen als unter anderem aggressiv.

Dieses Framing ist leider regelmäßig zu sehen, diese Stellungnahme daher leider notwendig.
Unsere Stellungnahme richtet sich gegen ein besonders schädliches Narrativ:
die pauschale Abwertung von Menschen mit #MECFS als „aggressiv“, „kämpferisch“ oder „schwierig“.

Dem treten wir grundsätzlich entgegen -
unabhängig von Anlass und Herkunft solcher Zuschreibungen.
September 15, 2026 at 8:58 AM
Reposted by hallo_frech
Wichtig, was Dr. Ebel (Fatigatio) hier bei einem Symposium sagt. Denn leider wird das selbst von ME/CFS-Experten oft falsch dargestellt. #MECFS ist KEINE Ausschlussdiagnose, sondern wird (wie viele Erkrankungen) klinisch anhand etablierter Kriterien diagnostiziert.

www.fatigatio.de/aktuelles/de...
September 15, 2026 at 12:55 PM
September 9, 2026 at 3:02 PM