Matthias L.
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Matthias L.
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Schreibt vor allem über #MECFS, etwas Politik und übers Leben | loves ART and SPORTS
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Reposted by Matthias L.
drdanielloy.bsky.social
Ganz aktueller Aufsatz zu #MECFS: Mediale Darstellungen können demnach bestehende Stereotype über Betroffene nicht nur spiegeln, sondern verstärken. Und solche Vorurteile können wiederum individuelle Glaubwürdigkeit und medizinische Versorgung beeinträchtigen.

link.springer.com/article/10.1...
ME/CFS and the emotional toll of persistent disbelief: from epistemic to affective injustice - Medicine, Health Care and Philosophy
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is a debilitating chronic illness whose sufferers are frequently met with disbelief, stigmatization, and psychologization in both clinical a...
link.springer.com
August 20, 2026 at 11:05 AM
Reposted by Matthias L.
pehpunkt.bsky.social
unter den geblockten sind übrigens eine stigma-forscherin und ein jurist, die - teils selbst betroffen, teils in enger zusammenarbeit mit betroffenen - seit jahren sehr wichtige arbeit zur anerkennung von me/cfs leisten... follow-empfelung für @buechnerronja.bsky.social und @drdanielloy.bsky.social
August 19, 2026 at 12:33 PM
lohmatt.bsky.social
Die Studie von Sirotiak & Amro (2025) wertet 505 Einträge der öffentlichen National-CFIDS-Memorial-Liste aus. Durchschnittsalter beim Tod: 52,5 Jahre.

Häufigste angegebene Ursachen: ME/CFS oder Komplikationen (28 %), Suizid (25 %), Krebs (23 %) und Herz-Kreislauf (14 %).
margaowski.bsky.social Margarete Stokowski @margaowski.bsky.social · Aug 19
falls die leute, die ich gestern geblockt habe, hier nochmal auf umwegen reingucken: durchschnittliches sterbealter mit me/cfs ist 52.5 jahre. davon bin ich 12 jahre entfernt. ich werde diese zeit nicht damit verbringen mit fremden menschen im internet zu diskutieren, das wäre sehr dumm.
August 19, 2026 at 11:25 AM
Reposted by Matthias L.
drdanielloy.bsky.social
1/2 Es ist ohnehin problematisch, wenn Einzelne dank privilegiertem Medienzugang Narrative über andere setzen können. Noch problematischer, wenn ausgerechnet eine Long-Covid-Kolumne dazu genutzt wird, das Bild einer insgesamt unangenehmen #MECFS - Patientengruppe zu zeichnen. Muss das sein?
August 18, 2026 at 6:13 PM
Reposted by Matthias L.
drdanielloy.bsky.social
Weil wiederholt unter Verweis auf KI-Texte behauptet wurde, meine Kritik an U-WaTCH sei fehlerhaft oder überzogen, habe ich mir diese Dokumente angesehen.

Fazit: Die Einwände tragen nicht.

In den Grafiken zeige ich das am zentralen Punkt: Der Feststellung von #PEM.
#MECFS
1/4
Grafik 1/4 mit dunklem Hintergrund und weißer Schrift. Überschrift: „DSQ-PEM als alleiniges Kriterium für die PEM-Zuordnung bei U-WaTCH“. Dieser Punkt steht exemplarisch für mehrere unzutreffende Einordnungen und Behauptungen in den KI-generierten Papieren. Ausgangskritik: „Wer PEM untersuchen will, muss zunächst belastbar feststellen, wer tatsächlich PEM hat. Das gelingt nicht, wenn ein Screeningfragebogen als Nachweis von PEM behandelt wird.“ Hintergrund: U-WaTCH klassifiziert Personen gemäß Studienprotokoll alleine aufgrund des Erreichens eines Schwellenwertes im DSQ-PEM-Fragebogen als „PEM-positiv“. Grafik 2/4. Überschrift: „DSQ-PEM als alleiniges Kriterium für die PEM-Zuordnung bei U-WaTCH“. Die KI-Replik hält meine Kritik für überzogen: Die Bezeichnung als „Screeningfragebogen“ sei eine Zuspitzung, der DSQ-PEM ein „etabliertes Standardinstrument“ und die NINDS-CDE-Schwellen seien „eine anerkannte Operationalisierung“. Außerdem würden CCC und FAS erhoben. Warum dieser Teil der Replik nicht trägt: Die Replik verfehlt meine Kritik in jedem dieser Punkte. 1. Die Autoren und die wissenschaftliche Literatur charakterisieren den DSQ-PEM sehr wohl als Screeninginstrument. Selbst das zweite unter meinen Posts verbreitete KI-Paper räumt dies inzwischen ein. Es handelt sich also mitnichten um eine Zuspitzung. Grafik 3/4. Überschrift: „DSQ-PEM als alleiniges Kriterium für die PEM-Zuordnung bei U-WaTCH“. 2. Auch die Berufung auf seine Autorität als „Standardinstrument“ und auf die „anerkannte Operationalisierung“ widerlegt meine Kritik nicht. Ein etabliertes Instrument kann nur für einen bestimmten Einsatzzweck validiert sein. Entscheidend ist nicht sein Ansehen, sondern ob es für die konkrete Verwendung geeignet ist. Das ist hier gerade nicht der Fall. 3. Die NINDS-CDE empfehlen zur PEM-Feststellung ein gestuftes Verfahren: Erreichen des DSQ-PEM-Schwellenwerts im Screening; anschließend Gesamtbeurteilung anhand weiterer Informationen. Erst nach dem Erreichen des Schwellenwerts im Screening entscheiden Forschende bzw. Behandelnde anhand weiterer Informationen, ob PEM tatsächlich vorliegt. Die Verwendung der PEM-Subskala als Stand-alone-Instrument wurde nicht gesondert validiert. Grafik 4/4. Überschrift: „DSQ-PEM als alleiniges Kriterium für die PEM-Zuordnung bei U-WaTCH“. 4. Der Hinweis auf die Erhebung von CCC und FAS betrifft nicht das kritisierte Einschlusskriterium. Er zeigt insbesondere keine zusätzliche, vom DSQ-PEM-Schwellenwert getrennte Gesamtbeurteilung des Vorliegens von PEM auf. Fazit: Das Erreichen des DSQ-PEM-Schwellenwerts ist als allein entscheidendes Kriterium nicht geeignet, das Vorliegen von PEM festzustellen. Es besagt nur: „Die Antworten sind mit PEM vereinbar.“ Es bedeutet gerade nicht: „Bei dieser Person ist PEM nachgewiesen.“ Genau das war die Aussage meiner Kritik. Entscheidend bleibt: Wer PEM untersuchen will, muss zunächst belastbar feststellen, wer tatsächlich PEM hat!
July 19, 2026 at 1:49 PM
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pinam.bsky.social
Solange Uni-Dozenten/Psychosomatik ihren Studierenden mit flapsiger Herablassung dieses Bild über #MECFS Erkrankte vermitteln:
"Kurioses Krankheitsbild. Da sitzen Leute zum Teil in Rollstühlen, obwohl sie nichts haben"...muss man sich nicht wundern, warum es an Verständnis für ME fehlt...
July 16, 2026 at 6:25 AM
Reposted by Matthias L.
drdanielloy.bsky.social
Wenn ich den Leitfaden lese, entnehme ich, dass die 1.200 EUR nur eine Pauschale sind. Höhere Kosten können sehr wohl begründet beantragt werden. Finde es daher falsch, von "blockieren" zu sprechen. #MECFS
➡️https://projekttraeger.dlr.de/media/gesundheit/leitfaden/PAIS_KS2026_Leitfaden_Modul1.pdf
projekttraeger.dlr.de
July 14, 2026 at 6:41 PM
lohmatt.bsky.social
Hier halte ich es jetzt für angebracht, laut zu sein und sich gegen diejenigen zu stellen, die sich mit diesem Papier positionieren, um uns in ihre verklausulierte Deutungshoheit ziehen zu wollen.
Und sich nicht von jenen blenden zu lassen, die das heute schön reden/schreiben wollen.
drdanielloy.bsky.social Dr. Daniel Loy @drdanielloy.bsky.social · Apr 14
Gerade im Lichte des heutigen Positionspapiers von DGPPN & DGPM sollten wir den Fokus auf diese drängenden Sachprobleme richten – und uns nicht in klickstarken, rückwärtsgewandten personalisierten Auseinandersetzungen um eine Ministerin verlieren.
#MECFS #LongCovid #PAIS
April 14, 2026 at 10:32 AM
Reposted by Matthias L.
humanmanifold.bsky.social
Nur kurz zu "Der Stellenwert der Psychiatrie in der Versorgung und Forschung von Post-COVID":
Hätte den Autoren auch selber auffallen können, dass sie einerseits über Psychologisierung und Stigmatisierung von Post-COVID schreiben und in demselben Absatz beides selber vollziehen.
March 29, 2026 at 11:44 AM
Reposted by Matthias L.
drdanielloy.bsky.social
Was mir im politischen #MECFS -Aktivismus in Deutschland derzeit häufig fehlt, ist eine schlüssige Strategie.
March 18, 2026 at 4:56 PM
Reposted by Matthias L.
bettinagrande.bsky.social
1/
Der „Klinisch Relevant Podcast“ mit Prof. Yesim Erim und Prof. Volker Köllner wird von vielen Ärztinnen und Ärzten gehört.

Umso wichtiger ist es, genau hinzuhören, wenn über
#MECFS #PEM gesprochen wird.

Ein paar Punkte aus der aktuellen Folge.
Podcast-Cover „Klinisch Relevant x Kohlhammer“. Darunter ein Foto der Gesprächspartner Prof. Yesim Erim und Prof. Volker Köllner. Titel der Folge: „Post-Covid-Syndrom“.
March 8, 2026 at 2:58 PM
lohmatt.bsky.social
www.wetterau.news/ausstellunge...

Alle, die Frankfurt a.M. erreichen können...

Schaut doch mal in der evangelischen Akademie bei der Kunstausstellung "(Un)sichtbar" zum Thema #MECFS von @elohopea.bsky.social vorbei!

9.-12. Mai 2025
May 2, 2025 at 8:38 PM
Reposted by Matthias L.
elohopea.bsky.social
Hallo #Frankfurt !

Wir haben eine tolle Kunstausstellung über #MECFS in der organisiert.

Wann? 09.-12.05, 14-18 Uhr
Wo? Evangelische Akademie Frankfurt, Raum für Veränderung

Kommt vorbei!
evangelische-akademie.de Evangelische Akademie Frankfurt @evangelische-akademie.de · Apr 15
Dunkelheit, Schmerzen, Anstrengungen – diese Kunstwerke sind unter extrem herausfordernden Bedingungen entstanden. Die Menschen, die sie angefertigt haben, haben ME/CFS. Die Multisystemerkrankung tritt häufig infolge von Infektionen auf, unter anderem als schwerste Form von Long Covid. (1/6)
„Trappings“ von Judith Schoßböck Verschiedene Druckgrafiken von Franziska Hannig
April 15, 2025 at 2:52 PM
Reposted by Matthias L.
neurostingl.bsky.social
Als Neurologe kann ich zB Epilepsie grundlegend behandeln. Weil ich aber darauf nicht spezialisiert bin, schicke ich komplexe Fälle zu spezialisierten Stellen.

So muss das bei #MECFS auch laufen.

Das wird aber nur mit Uni-/Fachausbildung und Kompetenzzentren klappen.
March 24, 2025 at 9:35 AM
Reposted by Matthias L.
bettinagrande.bsky.social
Ein wunderschöner Kunstkalender erreichte mich heute per Post!
Gestaltet von Künstler*innen,
von verschiedenen Schweregraden von #MECFS #PEM betroffen,
die mit dem Erlös dieses grossartigen Werkes auch noch die Forschung voranbringen!
Danke für dieses schöne Geschenk, @lohmatt.bsky.social
und Team!
Blauer Kalender, Aufschrift „Kunstkalender“, liegt auf brauner Holzoberfläche des Schreibtischs Rückseite des Kunstkalenders: Fotos der einzelnen Künstler sowie folgender Text: „Über diesen Kalender: Obwohl die Künstler*innen dieses Kalenders aus unterschiedlichen Orten kommen und einzigartige Stile präsen-tieren, verbindet sie mit diesem Kalender eines: der Wunsch nach einem Forschungsdurchbruch für ihre Erkrankung ME/CFS. Diese schwere, chronische Multisystemerkrankung führt zu starken Einschränkungen in allen Lebensbereichen und meist zur vollständigen Erwerbsunfähigkeit. Schwerst Erkrankte sind mitunter so weit eingeschränkt, dass sie nicht in der Lage wären, 'ohne Zustandsverschlechterung durch diesen Kalender zu blättern. Bis heute gibt es für Betroffene keine zugelassenen Medikamente. Durch zahlreiche neue Fälle infolge einer SARS-CoV-2-Infektion rückte die Erkrankung stärker in den Fokus. Dennoch bleibt die Forschung weiterhin stark auf Spenden angewiesen. Die Künstler*innen, die in verschiedenen Schweregraden von ME/CFS betroffen sind, schaffen es teilweise nur unter äußerst großer Anstrengung, in kurzen Zeitfenstern und oft in liegender Position, ihre Werke zu gestalten. Dieser Kalender würdigt nicht nur ihre außergewöhnliche Kreativität und Schaffenskraft, sondern bringt auch ganz konkret die Forschung voran. Mit dem Kauf dieses Kalenders unterstützen Sie die Forschungsförderung der WE&ME Stiftung in Wien sowie die Forschungsarbeit des Charité Fatigue Centrums in Berlin. Für diesen wertvollen Beitrag danken wir Ihnen von Herzen.“ Januarblatt des Kalenders: Aquarell mit eingeschneitem Vogelhäuschen, zwischen winterlichen Bäumen aufgehängt Foto der Praxis (Grüner Stuhl, davor Tisch mit Laptop, dahinter rosa Couch- über ihr hängt der Künstlerkalender.
January 13, 2025 at 12:49 PM
lohmatt.bsky.social
Sehr gut Bilanz gezogen. Das Momentum, das zwischenzeitlich mal für #MECFS da war, es wurde nicht genutzt, um etwas daraus zu machen.

Wie es weiter geht ist natürlich auch völlig offen. 🤷🏻‍♂️
waldmeer.eurosky.social Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · Nov 11
Eine kurze Bilanz der "Ampel"-Bundesregierung zu ME/CFS.

1. Parteien:

🟥 SPD (Lauterbach): Versorgungsforschung, Rhetorik sowie bislang ergebnislose, sich ohne Begründung auf Long COVID beschränkende Projekte
🟨 FDP (Stark-Watzinger): lächerlich geringe Forschungsmittel
🟩 Grüne: NICHTS

(1/5)
December 20, 2024 at 3:44 PM
Reposted by Matthias L.
karin-kelle-herfurth.de
Sozialmedizinische Aspekte zu #PostCOVID & #MECFS bei der Feststellung einer #Schwerbehinderung

Über die unzureichende Berücksichtigung in der Versorgungsmedizinverordnung (VersMedV). Warum ist die eigenständige Aufnahme der Krankheitsbilder nötig?

#MEAwarenessHour
www.linkedin.com/posts/drkell...
Dr. Karin Kelle-Herfurth, MHBA on LinkedIn: #postcovid #mecfs #schwerbehinderung #körperfunktionen #aktivitäten…
Sozialmedizinische Aspekte zu #PostCOVID und #MECFS bei der Feststellung einer #Schwerbehinderung Bettina Maurer beleuchtet in ihrem Beitrag ein Problem aus…
www.linkedin.com
November 20, 2024 at 9:52 PM
lohmatt.bsky.social
Das Video mit dem Bildern der Art Challenge #Art4MECFS zum #MECFSawarenessDay 2024 ist online.

Schaut rein, es lohnt sich!

Ihr benötigt keinen Instagram Account.

www.instagram.com/reel/C66orV4...
May 13, 2024 at 6:40 PM
Reposted by Matthias L.
viavetae.bsky.social
#Art4MECFS
#MEawarenessDay
Influenced by the daily posts of annekhlr.bsky.social, who has 500 steps per day available - evenly spaced .

For all affected by ME/CFS, I wish you are seen and heard.
A poster with 501 foot steps, drawn in white grey and black, various shapes. Underneath the text: 500 steps +1 to crash ME/CFS international Awarennnessday
May 11, 2024 at 10:58 PM
lohmatt.bsky.social
#MEawareneshour

Jede und jeder, der/die noch die Energie haben, Buntstifte auszupacken für die Vorlagen oder diese mit Stickern/Emojis/etc. ausgestalten können, ist eingeladen mitzumachen.

#Art4MECFS am 12. Mai 2024, dem #MEawarenessDay
annekhlr.bsky.social Anne @annekhlr.bsky.social · Apr 24
Heute habe ich mein erstes Fensterbild für den 12.5.2024 gemalt. Ich hoffe, dass bis dahin noch ein paar weitere hinzukommen. Wer macht noch mit? #art4MECFS #MEAwarenessHour
April 24, 2024 at 7:17 PM