Abandono parental, “mãe e cuidadora” que não conseguem trabalhar… Há semelhanças entre a pessoa com deficiência e a com doença rara; devemos nos unir para reivindicar direitos de forma que todos se beneficiem. #Autismo #DoençasRaras #GabinetedaInclusão
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Semelhanças entre lidar com deficiência e doença rara
YouTube video by Andréa Werner
youtube.com
July 7, 2025 at 7:59 PM
Abandono parental, “mãe e cuidadora” que não conseguem trabalhar… Há semelhanças entre a pessoa com deficiência e a com doença rara; devemos nos unir para reivindicar direitos de forma que todos se beneficiem. #Autismo #DoençasRaras #GabinetedaInclusão
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Hoje é o Dia Mundial da Hemofilia. O SUS oferece tratamento gratuito, mas garantir diagnóstico precoce e acesso completo para todas as pessoas ainda é um desafio. Também não posso deixar de citar o trabalho da ABRAPHEM que é referência na causa.
#Hemofilia #DoençasRaras #GabinetedaInclusão
#Hemofilia #DoençasRaras #GabinetedaInclusão
April 17, 2026 at 2:24 PM
Hoje é o Dia Mundial da Hemofilia. O SUS oferece tratamento gratuito, mas garantir diagnóstico precoce e acesso completo para todas as pessoas ainda é um desafio. Também não posso deixar de citar o trabalho da ABRAPHEM que é referência na causa.
#Hemofilia #DoençasRaras #GabinetedaInclusão
#Hemofilia #DoençasRaras #GabinetedaInclusão
O prédio do Congresso Nacional recebe projeção de frases e imagens nesta sexta-feira (27), como parte das ações pelo Dia Nacional da Doença de Huntington. Trata-se de uma condição hereditária, neurodegenerativa extremamente grave. cd.leg.br/kKRYT4ddo6 #doençasraras
Congresso recebe projeção de frases e imagens pelo Dia Nacional da Doença de Huntington - Notícias
cd.leg.br
September 27, 2024 at 2:03 PM
O prédio do Congresso Nacional recebe projeção de frases e imagens nesta sexta-feira (27), como parte das ações pelo Dia Nacional da Doença de Huntington. Trata-se de uma condição hereditária, neurodegenerativa extremamente grave. cd.leg.br/kKRYT4ddo6 #doençasraras
#Ciênciadescentralizada #DeSci propõe transformar o #financiamentodepesquisas para #doençasraras 🔬 Com #tecnologiablockchain, #pacientes e #investidores gerenciam recursos e #tokenizampatentes 💡 inovando a #indústriafarmacêutica🌐
#blockchain #webitcoin
webitcoin.com.br/desci-usa-bl...
#blockchain #webitcoin
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DeSci usa blockchain para financiar medicamentos órfãos
DeSci usa blockchain e governança comunitária para financiar pesquisas de medicamentos órfãos e ampliar a participação de pacientes.
webitcoin.com.br
September 20, 2026 at 2:22 PM
#Ciênciadescentralizada #DeSci propõe transformar o #financiamentodepesquisas para #doençasraras 🔬 Com #tecnologiablockchain, #pacientes e #investidores gerenciam recursos e #tokenizampatentes 💡 inovando a #indústriafarmacêutica🌐
#blockchain #webitcoin
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Em audiência pública, a CDH ouviu representantes de entidades que defendem os direitos das pessoas com #doençasraras. Elas atingem cerca de 15 milhões de brasileiros, que além das limitações decorrentes das patologias, sofrem também com a discriminação e o preconceito. youtu.be/lNvH7I18at8
Doenças raras: Representantes de associações pedem urgência para políticas públicas
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March 9, 2026 at 5:18 PM
Em audiência pública, a CDH ouviu representantes de entidades que defendem os direitos das pessoas com #doençasraras. Elas atingem cerca de 15 milhões de brasileiros, que além das limitações decorrentes das patologias, sofrem também com a discriminação e o preconceito. youtu.be/lNvH7I18at8
A União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal) e a Ordem dos Farmacêuticos (OF) estabeleceram uma parceria para reforçar a informação e capacitação dos farmacêuticos relativamente às doenças raras.
#healthnews #doençasraras #farmacêuticos
#healthnews #doençasraras #farmacêuticos
RD-Portugal e Farmacêuticos reforçam conhecimento sobre doenças raras
A União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal) e a Ordem dos Farmacêuticos (OF) estabeleceram uma parceria para reforçar a informação e capacitação dos farmacêuticos r...
healthnews.pt
August 16, 2023 at 12:20 PM
A União das Associações das Doenças Raras de Portugal (RD-Portugal) e a Ordem dos Farmacêuticos (OF) estabeleceram uma parceria para reforçar a informação e capacitação dos farmacêuticos relativamente às doenças raras.
#healthnews #doençasraras #farmacêuticos
#healthnews #doençasraras #farmacêuticos
Ao vivo: CDH debate a regulação de medicamento destinado ao tratamento da distrofia muscular de Duchenne #DMD, um tipo de doença genética mais comum em crianças, bem como as políticas públicas para os pacientes diagnosticados com #doençasraras.
youtu.be/pjWNS_3vtO8
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Ao vivo: CDH debate regulação do medicamento para a distrofia muscular de Duchenne – 27/8/26
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August 27, 2026 at 12:11 PM
Ao vivo: CDH debate a regulação de medicamento destinado ao tratamento da distrofia muscular de Duchenne #DMD, um tipo de doença genética mais comum em crianças, bem como as políticas públicas para os pacientes diagnosticados com #doençasraras.
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A #FDA dos EUA concedeu aprovação acelerada ao #GENGLYCOS, a #terapiagênica de dose única da #Ultragenyx para GSDIa em pacientes >8 anos. www.ipharmacenter.com/post/fda-cle...
#EstadosUnidos #Farma #DoencasRaras #SaudeParaTodos #Saude
#EstadosUnidos #Farma #DoencasRaras #SaudeParaTodos #Saude
FDA Clears Ultragenyx Gene Therapy for Glycogen Storage Disease Type Ia
The U.S. Food and Drug Administration has granted accelerated approval to Genglycos, a one-time gene therapy developed by Ultragenyx Pharmaceutical for adults and children aged eight years and older w...
www.ipharmacenter.com
August 24, 2026 at 3:53 PM
A #FDA dos EUA concedeu aprovação acelerada ao #GENGLYCOS, a #terapiagênica de dose única da #Ultragenyx para GSDIa em pacientes >8 anos. www.ipharmacenter.com/post/fda-cle...
#EstadosUnidos #Farma #DoencasRaras #SaudeParaTodos #Saude
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O NICE recomenda donidalorseno a partir dos 12 anos para angioedema hereditário com pelo menos 2 ataques mensais. Também apoia acalabrutinibe para cânceres do sangue não tratados
www.ipharmacenter.com/post/nice-ba...
#NICE #DoençasRaras #Oncologia #Saúde
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#NICE #DoençasRaras #Oncologia #Saúde
NICE Backs Donidalorsen for Hereditary Angioedema and Acalabrutinib for Blood Cancers
The National Institute for Health and Care Excellence has supported several new treatment pathways covering hereditary angioedema, mantle cell lymphoma, and chronic lymphocytic leukaemia.The recommend...
www.ipharmacenter.com
August 19, 2026 at 11:07 AM
O NICE recomenda donidalorseno a partir dos 12 anos para angioedema hereditário com pelo menos 2 ataques mensais. Também apoia acalabrutinibe para cânceres do sangue não tratados
www.ipharmacenter.com/post/nice-ba...
#NICE #DoençasRaras #Oncologia #Saúde
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Pesquisadores da LMU e do Helmholtz Munich criaram uma nova ferramenta CRISPR que conecta a produção de RNA ribossômico ao crescimento celular, potencializando estudos sobre doenças raras e tumores.
#crispr #edicaogenetica #rna #pesquisa #doencasraras
#crispr #edicaogenetica #rna #pesquisa #doencasraras
Novo método CRISPR controla produção de RNA ribossômico
omniletters.com
July 17, 2026 at 12:26 AM
Pesquisadores da LMU e do Helmholtz Munich criaram uma nova ferramenta CRISPR que conecta a produção de RNA ribossômico ao crescimento celular, potencializando estudos sobre doenças raras e tumores.
#crispr #edicaogenetica #rna #pesquisa #doencasraras
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Vice-presidente do Infarmed participa na BIOMEET 2025 para debater distribuição de proximidade nas doenças raras
swki.me/o3LRyzEg
#infarmed #doencasraras #biomeet2025
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#infarmed #doencasraras #biomeet2025
October 6, 2025 at 5:08 PM
Vice-presidente do Infarmed participa na BIOMEET 2025 para debater distribuição de proximidade nas doenças raras
swki.me/o3LRyzEg
#infarmed #doencasraras #biomeet2025
swki.me/o3LRyzEg
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Nicole Kowalski-Kleinsasser, aos 25 anos, enfrentou um câncer raríssimo nas glândulas salivares, que afetou seu rosto e sua vida. Após cirurgias complexas...
Matéria completa - regisandrade.com.br/a-doenca-rar...
#nicolekowalskikleinsasser #cancer #historiasderealvida #doencasraras
Matéria completa - regisandrade.com.br/a-doenca-rar...
#nicolekowalskikleinsasser #cancer #historiasderealvida #doencasraras
August 10, 2025 at 1:45 PM
Nicole Kowalski-Kleinsasser, aos 25 anos, enfrentou um câncer raríssimo nas glândulas salivares, que afetou seu rosto e sua vida. Após cirurgias complexas...
Matéria completa - regisandrade.com.br/a-doenca-rar...
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Casa dos Raros em Porto Alegre completa 2 anos com 800 atendimentos! 🎉 O espaço facilita o acesso de pacientes com doenças raras a serviços de saúde. Um marco importante! #DoencasRaras #Saude #Inclusao #PortoAlegre
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Com quase 800 atendimentos em doenças raras, Casa dos Raros completa dois anos conectando pacientes a serviços de saúde
gauchazh.clicrbs.com.br
February 28, 2025 at 10:45 AM
Casa dos Raros em Porto Alegre completa 2 anos com 800 atendimentos! 🎉 O espaço facilita o acesso de pacientes com doenças raras a serviços de saúde. Um marco importante! #DoencasRaras #Saude #Inclusao #PortoAlegre
Neurocientista relata como a doença da filha Isabel a inspirou. A experiência pessoal a aproximou da neurociência, impactando sua pesquisa e visão sobre o cérebro. #neurociencia #doencasraras #historiadevida #inspiracao
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“Aprendi com a doença da minha filha”
veja.abril.com.br
February 12, 2025 at 7:00 PM
Neurocientista relata como a doença da filha Isabel a inspirou. A experiência pessoal a aproximou da neurociência, impactando sua pesquisa e visão sobre o cérebro. #neurociencia #doencasraras #historiadevida #inspiracao
Após o depoimento da mãe de Alice, que vive com Síndrome de Rett, ouvimos Patrícia Maciel, diretora e investigadora do ICVS, que nos explica o trabalho vital na procura de soluções para doenças raras. Investigação e apoio juntos na luta por uma vida melhor! 🌟 www.linkedin.com/feed/update/...
ICVS - Life and Health Sciences Research Institute on LinkedIn: #rarediseaseday #diadasdoençasraras #investigação #doençasraras…
Após o depoimento de Salomé Santos, mãe e cuidadora da pequena Alice que vive com Síndrome de Rett, fomos ouvir o testemunho de Patrícia Maciel, líder da…
www.linkedin.com
February 28, 2025 at 2:41 PM
Após o depoimento da mãe de Alice, que vive com Síndrome de Rett, ouvimos Patrícia Maciel, diretora e investigadora do ICVS, que nos explica o trabalho vital na procura de soluções para doenças raras. Investigação e apoio juntos na luta por uma vida melhor! 🌟 www.linkedin.com/feed/update/...
As comissões de Ciência e Tecnologia e de Assuntos Sociais ouviram profissionais de várias áreas e ativistas dos direitos das pessoas com #doençasraras para identificar os obstáculos legais à aplicação responsável de tratamentos que ainda estão em teste. É o uso compassivo de terapias experimentais.
O uso compassivo de terapias experimentais está em debate no Senado
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June 15, 2026 at 11:59 PM
As comissões de Ciência e Tecnologia e de Assuntos Sociais ouviram profissionais de várias áreas e ativistas dos direitos das pessoas com #doençasraras para identificar os obstáculos legais à aplicação responsável de tratamentos que ainda estão em teste. É o uso compassivo de terapias experimentais.
Ao vivo: Comissão de Direitos Humanos debate políticas públicas de atenção integral às pessoas com doenças raras. #DoençasRaras
youtu.be/64bYEhUUz9Q
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Ao vivo: CDH debate atenção integral às pessoas com doenças raras
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March 9, 2026 at 1:12 PM
Ao vivo: Comissão de Direitos Humanos debate políticas públicas de atenção integral às pessoas com doenças raras. #DoençasRaras
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#DoençasRaras | “Neuromielite ótica, uma realidade invisível: você não vê, mas eu sinto”. Uma exposição no Senado chama atenção para uma doença rara e grave que afeta cerca de 4 mil pessoas no Brasil. A Frente Parlamentar Mista da Medicina apoia a iniciativa, que fica no Senado até 5 de setembro.
Exposição no Senado alerta para uma doença rara e grave, a neuromielite ótica
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August 26, 2025 at 11:10 PM
#DoençasRaras | “Neuromielite ótica, uma realidade invisível: você não vê, mas eu sinto”. Uma exposição no Senado chama atenção para uma doença rara e grave que afeta cerca de 4 mil pessoas no Brasil. A Frente Parlamentar Mista da Medicina apoia a iniciativa, que fica no Senado até 5 de setembro.
Em audiência na Comissão de Assuntos Sociais, especialistas e representantes de associações de pacientes defenderam mudanças na política do Ministério da Saúde para #doençasraras. Médicos disseram que é preciso avaliar não só o custo, mas a eficácia do tratamento.
#SUS youtu.be/2NWHcU2Y77I
#SUS youtu.be/2NWHcU2Y77I
Doenças raras: Especialistas sugerem mudanças no SUS
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youtu.be
August 11, 2025 at 5:38 PM
Em audiência na Comissão de Assuntos Sociais, especialistas e representantes de associações de pacientes defenderam mudanças na política do Ministério da Saúde para #doençasraras. Médicos disseram que é preciso avaliar não só o custo, mas a eficácia do tratamento.
#SUS youtu.be/2NWHcU2Y77I
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#SaúdePública | Em audiência pública nesta segunda-feira (7), a Comissão de Direitos Humanos debateu os direitos das pessoas com deficiência e #doençasraras. No Brasil, há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras.
youtu.be/GC2gvuBFVSU?...
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Direitos das pessoas com deficiência e doenças raras são debatidos na CDH
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April 7, 2025 at 6:04 PM
#SaúdePública | Em audiência pública nesta segunda-feira (7), a Comissão de Direitos Humanos debateu os direitos das pessoas com deficiência e #doençasraras. No Brasil, há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras.
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📢 A FFUL marcou presença na reunião anual do consórcio #SIMPATHIC em Düsseldorf! O projeto aposta na inovação para acelerar a aprovação de terapias para doenças neurológicas raras. 🔬💡 Saiba mais sobre esta iniciativa colaborativa! #FFUL #SIMPATHIC #DoençasRaras
February 13, 2025 at 12:13 PM
📢 A FFUL marcou presença na reunião anual do consórcio #SIMPATHIC em Düsseldorf! O projeto aposta na inovação para acelerar a aprovação de terapias para doenças neurológicas raras. 🔬💡 Saiba mais sobre esta iniciativa colaborativa! #FFUL #SIMPATHIC #DoençasRaras
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Filipill 274: Ressaca, Doenças Raras e LER/DORT - 28.Fev.2025
Sexta de Preceita: ditado árabe Hoje é dia de quê? Ressaca, Doenças raras e LER/DORT Sextou, preceitou: LER/DORT Gracinha Imagens: http://sergiorosa.com.br/blog/dicas/dicas-para-ressaca/ https://www.sbempr.org.br/noticia/28-de-fevereiro---dia-mundial-das-doencas-raras/420 https://pulsarsaudeetrabalho.com.br/dia-mundial-de-prevencao-as-ler-dort/ https://feeb-spms.org.br/fevereiro-mes-de-conscientizacao-as-lesoes-por-esforcos-repetitivos-ler-e-os-disturbios-osteomusculares-relacionados-ao-trabalho-dort/ https://gshow.globo.com/google/amp/carnaval/2025/noticia/carnaval-2025-saiba-quais-sao-os-dias-horarios-e-a-ordem-dos-desfiles-das-escolas-de-samba-do-rio.ghtml Áudio incidental: Sons Bateria de Escola de Samba https://youtu.be/5GL5_29y3QI?si=1ToSwpoiQbBGZwtq *** Spreaker: bit.ly/4iQ5xpC Spotify: spoti.fi/4fylI8a IHeart: bit.ly/3Dtit4w Amazon Music: amzn.to/406AUoA Castbox: bit.ly/3ZLgeB7 Deezer: bit.ly/4gMkkQm Podcast Addict: bit.ly/3P92s6g Podchaser: bit.ly/49NjbWp JioSaavn: bit.ly/4gxmlQM
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February 28, 2025 at 6:00 PM
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Pesquisadores do Garvan Institute identificaram um mecanismo imunológico por trás da deficiência de quinase de mevalonato, destacando o papel das células NK na inflamação da doença.
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Estudo revela nova causa de deficiência de quinase de mevalonato
omniletters.com
June 22, 2026 at 1:42 PM
Pesquisadores do Garvan Institute identificaram um mecanismo imunológico por trás da deficiência de quinase de mevalonato, destacando o papel das células NK na inflamação da doença.
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Pesquisadores do Radboud University Medical Center criaram um novo teste de DNA que melhora o diagnóstico de doenças raras, superando métodos tradicionais e podendo se tornar padrão global.
#diagnosticogenetico #doencasraras #pesquisaemsaude #inovacaoemmedicina #testedna
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Novo teste de DNA melhora diagnóstico de doenças raras
omniletters.com
June 19, 2026 at 11:20 AM
Pesquisadores do Radboud University Medical Center criaram um novo teste de DNA que melhora o diagnóstico de doenças raras, superando métodos tradicionais e podendo se tornar padrão global.
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