Es mir oft schwer fällt darüber zu reden.

Und das, was andere Menschen mitbekommen, ist immer nur die Spitze des Eisbergs.

#EhlersDanlosSyndroms #hEDS #myEDSChallenge #selteneErkrankung #rareDisease #unsichtbar #WasDuNichtSiehst #chronischKrank #NotJustSad #Zebrastrong #mCAS #TogetherWeDazzle

Da ich die hypermobile Version des #EhlersDanlosSyndroms (#hEDS) habe, sind sämtliche meiner Gelenke hypermobil = überbeweglich.
Da dies zu großen Instabilitäten und dadurch auch Schmerzen führt habe ich einige Orthesen, für verschiedene Gelenke, die ich teils sehr regelmäßig, teils nach Bedarf.

Symptome weiter zusammen.
Und stellte dann die Verdachtsdiagnose des #EhlersDanlosSyndroms, die ein später bestätigt wurde.

Corona machte dann erstmal vieles sehr schwieirg

Aber ein paar Monate später war ich das erste Mal in einem #MZEB, das mich bis heute betreut.
Das Team dort betreut einige

Hat.
Aber bei mir?
Es steht eh fest, dass man den #Gleitwirbel für eine langfristige Lösung operieren müsste
Was keine Option ist, solange icn irgendwie so klarkommen, wegen des #EhlersDanlosSyndroms

Sonst würde man es bei meinen Symptomen tun.

Bei mir heißt es ganz klar, dass sje es so lange