Vandaag is het zeldzame ziektes dag. Hier ben ik helaas ook bekend mee. Sinds mijn geboorte heb ik een zeldzame botziekte HMEMO. Er groeit extra botgroei (goedaardige tumoren) bij mijn gewrichten en veroorzaakt problemen. Vele operaties gehad en helaas CRPS gekregen door zenuwschade in mijn been 😣.

Ja ik heb het gedaan, samen met mijn dochter de 5 km gelopen. Met zelf een paar pr etjes. Nog niet zolang geleden voor t eerst begonnen met hardlopen. Ondanks mijn HME-MO en 53 jarige leeftijd. Nu verder trainen voor de 10. #hardlopen #kika #Texel #nachtzuster #HMEMO

Vandaag is de dag van de zeldzame aandoeningen. De aandoening Multiple Osteochondroma, ook wel HME genoemd is zo'n aandoening met veel impact op patiënten en hun families. #hmemo #rarediseaseday