Bei der Recherche zu assistiertem Suizid von an #MECFS erkrankten Menschen hatte ich Kontakt zu einer Frau, die eine junge Erkrankte gepflegt hatte und auch über Medical Gaslighting sprach.
September 9, 2026 at 4:05 PM
Bei der Recherche zu assistiertem Suizid von an #MECFS erkrankten Menschen hatte ich Kontakt zu einer Frau, die eine junge Erkrankte gepflegt hatte und auch über Medical Gaslighting sprach.
3/ nach mehr Forschungsgeldern. Noch kann praktisch keinem MECFS-Erkrankten wirklich geholfen werden. Ein unfassbarer Zustand, der viele von uns ausweglos in die Zukunft blicken lässt.
May 12, 2025 at 10:18 AM
3/ nach mehr Forschungsgeldern. Noch kann praktisch keinem MECFS-Erkrankten wirklich geholfen werden. Ein unfassbarer Zustand, der viele von uns ausweglos in die Zukunft blicken lässt.
„Mit der Pandemie ist die Zahl der an ME/CFS Erkrankten hochgeschnellt. Betroffene Fußballfans kämpfen mit „Empty Stands“ gegen das Vergessenwerden.“
Ich habe für die @taz.de mit @emptystands.me über Fußball und #mecfs gesprochen.
Ich habe für die @taz.de mit @emptystands.me über Fußball und #mecfs gesprochen.
ME/CFS und Fußball: Wieder sichtbar sein
Mit der Pandemie ist die Zahl der an ME/CFS Erkrankten hochgeschnellt. Betroffene Fußballfans kämpfen mit „Empty Stands“ gegen das Vergessenwerden.
taz.de
August 25, 2025 at 1:53 PM
„Mit der Pandemie ist die Zahl der an ME/CFS Erkrankten hochgeschnellt. Betroffene Fußballfans kämpfen mit „Empty Stands“ gegen das Vergessenwerden.“
Ich habe für die @taz.de mit @emptystands.me über Fußball und #mecfs gesprochen.
Ich habe für die @taz.de mit @emptystands.me über Fußball und #mecfs gesprochen.
Verlangsamte, entkräftete Sprache bei schwerst an #MECFS erkrankten Kindern ist häufig ein klinisches Zeichen von #PEM - dies stattdessen als Zeichen von Autismus zu deuten und belastende Testungen einzuleiten, verkennt die Schwere der Erkrankung und gefährdet die Kinder.
#MEKids
#MEKids
September 22, 2025 at 9:22 AM
Es ist für außenstehende unvorstellbar, welche Aktionen Angehörige unternehmen, um ihre an #MECFS erkrankten Lieben in die Behandlung von völlig überlaufenen Fachkundigen zu bekommen.
Wir haben noch immer ein massives Versorgungsproblem!
*verzweifelt gesendet
Wir haben noch immer ein massives Versorgungsproblem!
*verzweifelt gesendet
January 21, 2025 at 8:08 AM
Es ist für außenstehende unvorstellbar, welche Aktionen Angehörige unternehmen, um ihre an #MECFS erkrankten Lieben in die Behandlung von völlig überlaufenen Fachkundigen zu bekommen.
Wir haben noch immer ein massives Versorgungsproblem!
*verzweifelt gesendet
Wir haben noch immer ein massives Versorgungsproblem!
*verzweifelt gesendet
Wie schaffen es minderjährige Kinder, die ihre schwer an #MECFS erkrankten Elternteile pflegen, nicht den Glauben an die Gesellschaft, eine funktionierende Gemeinschaft zu verlieren, angesichts solcher Meldungen?
Ernstgemeinte Frage (das ist kein hypothetischer Fall).
@schumannkorinna.bsky.social
Ernstgemeinte Frage (das ist kein hypothetischer Fall).
@schumannkorinna.bsky.social
Jede Person, die sich auch nur ansatzweise mit der Situation & mit dem Alltag von Menschen mit ME/CFS in Ö auseinandergesetzt hat, weiß, dass das gelinde gesagt Unsinn ist. Es gibt keine Versorgung. Die Familien/Partner:innen schultern das allein. Und werden allein gelassen.. orf.at/stories/3407...
Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert
orf.at
October 7, 2025 at 7:02 PM
Wie schaffen es minderjährige Kinder, die ihre schwer an #MECFS erkrankten Elternteile pflegen, nicht den Glauben an die Gesellschaft, eine funktionierende Gemeinschaft zu verlieren, angesichts solcher Meldungen?
Ernstgemeinte Frage (das ist kein hypothetischer Fall).
@schumannkorinna.bsky.social
Ernstgemeinte Frage (das ist kein hypothetischer Fall).
@schumannkorinna.bsky.social
Das Brusttrommelgebaren männlicher Ebenbilder Gottes, von medizinischer Herkunft, schaden vor allem marginalisierten Menschen, wie an #MECFS Erkrankten.
Wie schön wäre eine Welt ohne Cauda-Comparatio!
#MEAwarenessHour
Wie schön wäre eine Welt ohne Cauda-Comparatio!
#MEAwarenessHour
December 4, 2024 at 8:44 PM
Das Brusttrommelgebaren männlicher Ebenbilder Gottes, von medizinischer Herkunft, schaden vor allem marginalisierten Menschen, wie an #MECFS Erkrankten.
Wie schön wäre eine Welt ohne Cauda-Comparatio!
#MEAwarenessHour
Wie schön wäre eine Welt ohne Cauda-Comparatio!
#MEAwarenessHour
CN Tod
Wo bleibt das Schamgefühl derer, die zu Lebzeiten schwer erkrankten Menschen nicht geholfen, sie ignoriert, diffamiert haben?
Es ist nicht peinlich, sondern kriminell, Erkrankten die nötige Hilfe zu verweigern, bis in den Tod, aber genau das findet statt, Tag für Tag...
#MEcfs
Wo bleibt das Schamgefühl derer, die zu Lebzeiten schwer erkrankten Menschen nicht geholfen, sie ignoriert, diffamiert haben?
Es ist nicht peinlich, sondern kriminell, Erkrankten die nötige Hilfe zu verweigern, bis in den Tod, aber genau das findet statt, Tag für Tag...
#MEcfs
CN Tod
10:30 Uhr
In wenigen Stunden muß ein Mensch sein Leben auf nicht wirklich würdige Art und Weise beenden, weil Medizin, Politik, Gesellschaft vollkommen versagt haben.
Der Umgang mit #MEcfs Betroffenen, deren Leben, Tod und das schnelle Vergessen, sind unwürdig und menschenverachtend.
10:30 Uhr
In wenigen Stunden muß ein Mensch sein Leben auf nicht wirklich würdige Art und Weise beenden, weil Medizin, Politik, Gesellschaft vollkommen versagt haben.
Der Umgang mit #MEcfs Betroffenen, deren Leben, Tod und das schnelle Vergessen, sind unwürdig und menschenverachtend.
Triggerwarnung: Tod, Sterbehilfe
„Am Dienstag, den 15. Juli um 10:30 Uhr wird unsere liebe und besondere Leidensgenossin Denise Burgy durch Sterbehilfe aus dem Leben scheiden.
Das Leben mit der schweren, behindernden ME-Erkrankung wurde vor einiger Zeit unerträglich, und Denise …
„Am Dienstag, den 15. Juli um 10:30 Uhr wird unsere liebe und besondere Leidensgenossin Denise Burgy durch Sterbehilfe aus dem Leben scheiden.
Das Leben mit der schweren, behindernden ME-Erkrankung wurde vor einiger Zeit unerträglich, und Denise …
July 15, 2025 at 9:08 AM
CN Tod
Wo bleibt das Schamgefühl derer, die zu Lebzeiten schwer erkrankten Menschen nicht geholfen, sie ignoriert, diffamiert haben?
Es ist nicht peinlich, sondern kriminell, Erkrankten die nötige Hilfe zu verweigern, bis in den Tod, aber genau das findet statt, Tag für Tag...
#MEcfs
Wo bleibt das Schamgefühl derer, die zu Lebzeiten schwer erkrankten Menschen nicht geholfen, sie ignoriert, diffamiert haben?
Es ist nicht peinlich, sondern kriminell, Erkrankten die nötige Hilfe zu verweigern, bis in den Tod, aber genau das findet statt, Tag für Tag...
#MEcfs
#MECFS
Und danke an alle, die sich für eine Veränderung & eine Verbesserung des Status quo einsetzen.
www.krone.at/4316824
Und danke an alle, die sich für eine Veränderung & eine Verbesserung des Status quo einsetzen.
www.krone.at/4316824
October 4, 2026 at 1:27 PM
#MECFS
Und danke an alle, die sich für eine Veränderung & eine Verbesserung des Status quo einsetzen.
www.krone.at/4316824
Und danke an alle, die sich für eine Veränderung & eine Verbesserung des Status quo einsetzen.
www.krone.at/4316824
(Psychische) Belastungen bei Jugendlichen als Resultat der Pandemie:
Aus ganz konkretem & aktuellem Anlass - was gedenken wir für Minderjährige, die sich zuhause um ihre schwer an #MECFS erkrankten (alleinerziehenden) Elternteile (dank SARS-CoV-2) kümmern und diese pflegen, zu tun?
#SevereME
Aus ganz konkretem & aktuellem Anlass - was gedenken wir für Minderjährige, die sich zuhause um ihre schwer an #MECFS erkrankten (alleinerziehenden) Elternteile (dank SARS-CoV-2) kümmern und diese pflegen, zu tun?
#SevereME
July 2, 2025 at 6:54 PM
Dringender Appell von an #MECFS erkrankten Ärzt:innen und Psychotherapeut:innen an ihre Kolleg:innen: Informiert Euch!
Wir sind bereit für die #Liegenddemo.
Da wir größtenteils- wie die meisten #MECFS Betroffenen -zu krank sind, schafft unser Banner es nur an einige Orte.
Wir brauchen breite Unterstützung!
Bitte kommt zahlreich als Stellvertreter:innen !
Unser Appell richtet sich an unsere gesunden Kolleg:innen.
Da wir größtenteils- wie die meisten #MECFS Betroffenen -zu krank sind, schafft unser Banner es nur an einige Orte.
Wir brauchen breite Unterstützung!
Bitte kommt zahlreich als Stellvertreter:innen !
Unser Appell richtet sich an unsere gesunden Kolleg:innen.
May 9, 2026 at 2:10 PM
Dringender Appell von an #MECFS erkrankten Ärzt:innen und Psychotherapeut:innen an ihre Kolleg:innen: Informiert Euch!
„Zwei Sozialgerichte haben die Einstufung von Long Covid als psychische Erkrankung verworfen und Betroffenen die Tür zum Schwerbehindertenrecht geöffnet. Die Urteile könnten auch anderen postviral Erkrankten helfen – […]“
#MEcfs #LongCovid
#MEcfs #LongCovid
Long Covid und ME/CFS sind keine psychischen Erkrankungen: Was das für Betroffene bedeutet
Per Klage setzt eine Frau aus Brandenburg die Anerkennung ihrer Schwerbehinderung durch. Das Urteil dürfte auch anderen Erkrankten helfen – und es ist nicht das einzige.
www.berliner-zeitung.de
September 29, 2025 at 9:12 PM
„Zwei Sozialgerichte haben die Einstufung von Long Covid als psychische Erkrankung verworfen und Betroffenen die Tür zum Schwerbehindertenrecht geöffnet. Die Urteile könnten auch anderen postviral Erkrankten helfen – […]“
#MEcfs #LongCovid
#MEcfs #LongCovid
Lesenswert.
Die Schicksale der MECFS-Erkrankten erschüttern mich als selbst Betroffene. Immer wieder. Immer deutlicher.
Die Schicksale der MECFS-Erkrankten erschüttern mich als selbst Betroffene. Immer wieder. Immer deutlicher.
"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS.
Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt."
www.spiegel.de/gesundheit/d...
Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt."
www.spiegel.de/gesundheit/d...
(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«
Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...
www.spiegel.de
October 9, 2025 at 6:06 AM
Lesenswert.
Die Schicksale der MECFS-Erkrankten erschüttern mich als selbst Betroffene. Immer wieder. Immer deutlicher.
Die Schicksale der MECFS-Erkrankten erschüttern mich als selbst Betroffene. Immer wieder. Immer deutlicher.
"Dass endlich ein Arzt da war, der gesagt hat, ich glaub euch das, was ihr sagt", erst nach Monaten hat Samuels Mutter einen #MECFS Spezialisten gefunden, erzählt sie in @orfschlagzeilen.bsky.social - damit andere Erkrankten in Zukunft die Behandlung bekommen, die sie so dringend brauchen.
Sein letzter Wille war es, dass über seine Erkrankung ME/CFS gesprochen wird.
Wir haben Samuels letzten Wunsch heute erfüllt.
Seine Mutter und sein Arzt kommen bei @orfschlagzeilen.bsky.social zu Wort.
on.orf.at/video/143119...
Wir haben Samuels letzten Wunsch heute erfüllt.
Seine Mutter und sein Arzt kommen bei @orfschlagzeilen.bsky.social zu Wort.
on.orf.at/video/143119...
Hinter den Schlagzeilen: Mutter von ME/CFS-Opfer: Sein Tod soll nicht umsonst sein
Nach einer Covid-Infektion verändert sich Samuels Leben grundlegend: Der damals 21-Jährige erkrankt an ME/CFS. Hoffnung auf Besserung gibt es lange keine, schließlich entscheidet er sich für assistier...
on.orf.at
February 19, 2026 at 4:37 PM
"Dass endlich ein Arzt da war, der gesagt hat, ich glaub euch das, was ihr sagt", erst nach Monaten hat Samuels Mutter einen #MECFS Spezialisten gefunden, erzählt sie in @orfschlagzeilen.bsky.social - damit andere Erkrankten in Zukunft die Behandlung bekommen, die sie so dringend brauchen.
Ein Song für alle an #LongCovid und #MECFS erkrankten Kinder.
Gesang und Bilder:
Rebecca Schledorn
Song und Gitarre:
Anna Schledorn
Gesang und Bilder:
Rebecca Schledorn
Song und Gitarre:
Anna Schledorn
Der Wolf
YouTube video by Hans-Carl Oberdalhoff
youtu.be
February 27, 2025 at 3:16 PM
Ein Song für alle an #LongCovid und #MECFS erkrankten Kinder.
Gesang und Bilder:
Rebecca Schledorn
Song und Gitarre:
Anna Schledorn
Gesang und Bilder:
Rebecca Schledorn
Song und Gitarre:
Anna Schledorn
2/
Über die Stigmatisierung von #LongCOVID und #MECFS Erkrankten müssen wir bei den Autor*innen glaube ich nicht mehr sprechen - sie zieht sich in diesem Beitrag in geballter Form fort.
Über die Stigmatisierung von #LongCOVID und #MECFS Erkrankten müssen wir bei den Autor*innen glaube ich nicht mehr sprechen - sie zieht sich in diesem Beitrag in geballter Form fort.
September 1, 2026 at 7:46 PM
2/
Über die Stigmatisierung von #LongCOVID und #MECFS Erkrankten müssen wir bei den Autor*innen glaube ich nicht mehr sprechen - sie zieht sich in diesem Beitrag in geballter Form fort.
Über die Stigmatisierung von #LongCOVID und #MECFS Erkrankten müssen wir bei den Autor*innen glaube ich nicht mehr sprechen - sie zieht sich in diesem Beitrag in geballter Form fort.
Ich kann gar nicht sagen wie sehr ich das bewusste Ignorieren von Corona-Toten, #PostCovid -Erkrankten, deren unzureichende Versorgung, sowie einmal mehr das Gaslighting von #MEcfs, bei den #Covid-19 Rückschauen, als belastend und wahrhaft spaltend empfinde.
January 28, 2025 at 6:59 PM
Ich kann gar nicht sagen wie sehr ich das bewusste Ignorieren von Corona-Toten, #PostCovid -Erkrankten, deren unzureichende Versorgung, sowie einmal mehr das Gaslighting von #MEcfs, bei den #Covid-19 Rückschauen, als belastend und wahrhaft spaltend empfinde.
Heute ist Internationaler #mecfs Tag. Weltweit sind ca. 40 Mio. Menschen betroffen. Es ist Zeit, dass nicht nur die Erkrankten & Angehörigen #Sichtbarkeit schaffen. Hier kannst du ein Zeichen für mehr #Forschungsgelder & eine bessere #Versorgung in 🇦🇹 setzen: ➡️ www.openpetition.org/paisaktionsp...
May 12, 2026 at 10:43 AM
Heute ist Internationaler #mecfs Tag. Weltweit sind ca. 40 Mio. Menschen betroffen. Es ist Zeit, dass nicht nur die Erkrankten & Angehörigen #Sichtbarkeit schaffen. Hier kannst du ein Zeichen für mehr #Forschungsgelder & eine bessere #Versorgung in 🇦🇹 setzen: ➡️ www.openpetition.org/paisaktionsp...
Für die aktuelle Ausgabe der Apothekenumschau durfte ich nochmal ein kleines Interview geben. Das Thema ist, was wir und von der Politik für den Gesundheitssektor wünschen, wobei ich die Sicht von #MECFS-Erkrankten vertreten durfte.
February 4, 2025 at 2:31 PM
Für die aktuelle Ausgabe der Apothekenumschau durfte ich nochmal ein kleines Interview geben. Das Thema ist, was wir und von der Politik für den Gesundheitssektor wünschen, wobei ich die Sicht von #MECFS-Erkrankten vertreten durfte.
Gibt es hier bei #MECFS - Erkrankten mit häufigen Herpes- Reinfektionen, bzw. MECFS durch(?) Herpes, positive Erfahrungen mit
L- Lysin?
#LongCovid
L- Lysin?
#LongCovid
April 13, 2025 at 12:37 PM
Gibt es hier bei #MECFS - Erkrankten mit häufigen Herpes- Reinfektionen, bzw. MECFS durch(?) Herpes, positive Erfahrungen mit
L- Lysin?
#LongCovid
L- Lysin?
#LongCovid
90 % meiner an ME/CFS erkrankten Patient*innen haben weder Hausarzt noch Fachärztin.
Ich empfinde es als großes Unrecht, wie diese Menschen alleingelassen werden und was sie deshalb ertragen müssen.
www.spiegel.de/gesundheit/d...
#MECFS #PEM
#PEMistNichtVerhandelbar
#MEAwarenessMonth
Ich empfinde es als großes Unrecht, wie diese Menschen alleingelassen werden und was sie deshalb ertragen müssen.
www.spiegel.de/gesundheit/d...
#MECFS #PEM
#PEMistNichtVerhandelbar
#MEAwarenessMonth
May 1, 2026 at 3:23 PM
90 % meiner an ME/CFS erkrankten Patient*innen haben weder Hausarzt noch Fachärztin.
Ich empfinde es als großes Unrecht, wie diese Menschen alleingelassen werden und was sie deshalb ertragen müssen.
www.spiegel.de/gesundheit/d...
#MECFS #PEM
#PEMistNichtVerhandelbar
#MEAwarenessMonth
Ich empfinde es als großes Unrecht, wie diese Menschen alleingelassen werden und was sie deshalb ertragen müssen.
www.spiegel.de/gesundheit/d...
#MECFS #PEM
#PEMistNichtVerhandelbar
#MEAwarenessMonth