#MEcsf
Typischer und völlig unnötiger Verlauf bei mecsf
1/3 Ja das wär auch schön. Ich wollte damit natürlich keine psychischen Erkrankungen verharmlosen. Was mich aber ärgert, ist aber wenn selbsternannte 'Experten' ME/CFS als psychisch oder psychosomatisch einstufen obwohl es eine schwere körperliche Krankheit ist. Erstens, man fühlt sich als
April 21, 2025 at 12:25 PM
@robert-habeck.de @gruene-bundestag.de
Bitte nehmt das Thema Infektionsschutz in öffentlichen Räumen auf eure Agenda und sorgt dort für Lufthygiene. #cleanair #ProtectTheKids #LongCovid #MECSF
November 18, 2024 at 9:42 PM
Ich halte schon wieder ein PVA Gutachten in den Händen erstellt durch einen handchirurgen ! der einem Patienten mit mecsf und einem bellscore von 10 eine pflegestufe von zwei zugesteht.
December 5, 2025 at 2:16 PM
Noch was: ich bin gerade seine Publikationen durchgegangen vor allem als erstautor oder letzte Autor.
Es findet sich null zu mecsf. Er beschäftigt sich mit Schlaganfällen und mit MS (Enzephalitis disseminate).
Ich habe keine Ahnung warum er sich berufen fühlt, zu dem Thema überhaupt Stellung
November 23, 2025 at 2:52 PM
"Die krankheitsspezifische Versorgung von ME/CFS ist nicht wirtschaftlich"

Bevor diese MECSF-Leute keinen vollständigen Businessplan vorgelegt haben, müssen wir über die medizinische Versorgung von denen gar nicht diskutieren! 🤪 /s
September 1, 2026 at 9:38 AM
Keine Rede davon natürlich, das Spende bei LongCovid MECSF sowieso nicht geht.
Pat. heute bei mir zutiefst verunischert, was ich ihr für Gift aufschreibe.

Ich will nicht mehr.
Ärztliche Inkompentenz, wo man hinschaut🤮
January 16, 2025 at 10:59 AM
Genau.

CSF ist nicht MECSF !
Ein gutes Beispiel dafür, dass auch in medizinischen Fachkreisen oft unbekannt ist, dass „chronic fatigue“ - ein Symptom, das u.v.a. nach Covid auftreten kann - und „chronic fatigue syndrome“ - #MECFS, eine Multisystemerkrankung - NICHT dasselbe sind:
www.sciencedirect.com/science/arti...
www.sciencedirect.com
June 23, 2026 at 1:30 PM
#MECSF Horrogeschichte
Pat. ist einem dringenden Aufruf zur Plasmaspende gefolgt. Beim Aufklärungsgespräch gibt sie an, LDN zu nehmen. Arzt schreit sie zusammen, sie sei wohl wahnsinnig, das sei das schlimmste Medikament überhaupt, was sie ihrem Körper da antue, sie solle das sofort absetzen....
January 16, 2025 at 10:59 AM
Hätte mir das jemand vor 10 Jahren erzählt, hätte ich mir an den Kopf gefasst! 😂

#MECSF changes Life!

P.s. Einen elektrischen Dosenöffner wollte ich nicht.
September 11, 2024 at 10:19 PM
Join us for our conference on Long COVID & Post-Acute Infection Syndromes! Register now for a $200 discount! keysym.us/KSLongCOVID26 #KSLongCOVID26 #COVID #LongCOVID #PASQ #coronavirus #SARSCoV2 #MECSF @virusesimmunity.bsky.social @ahandvanish.bsky.social @michaelpelusomd.bsky.social
February 6, 2025 at 9:39 PM
Ich gehe morgen mit meiner Familie in Berlin auf die Demo gegen Rechts. Sollen wir, wie bei den #MECSF Liegenddemos, konkret stellvertretend für jemanden mitgehen, die/der selbst nicht gehen kann? Z.B. Plakat mit "Chronisch krank gegen Rechts" und eure Namen dazu?
Sagt Bescheid!!! 🧡
Ich bin zu krank, um auf die Strasse zu gehen.

Ich bin zu vulnerabel, um das Schild ins Fenster zu hängen und mich zur Zielscheibe zu machen.

Als wegen schwerer chronischer Krankheit erwerbsunfähiger und behinderter Mensch macht mir das Gefühl, dass es 5 vor 33 ist, Angst.
January 20, 2024 at 2:24 PM
Postvirale Erkrankungen/MECSF auch nach anderen Infektionskrankheiten auftreten können und somit hoffentlich der Fokus auch mal dorthin gerückt wird.
August 1, 2024 at 6:54 PM
Meine Miete erreicht nun die Grenze.
Meine Schonkost ist zu teuer.
Meine Medikamente werden nicht übernommen.
Meine Immobilität nicht anerkannt.
#IchBinArmutsbetroffen und es sind nicht die Flüchtlinge, die mir ein Leben mit Würde nicht gönnen.
21J Kampf mit #MEcsf und Ärztys... kein Ende in Sicht.
February 7, 2025 at 5:48 PM
it feels incredibly heavy and haunting, like a punishment for simply existing
November 27, 2024 at 10:21 PM
Als "MECSF" (statt korrekt MECFS) wurde es dort fälschlicherweise obendrein bezeichnet.
August 8, 2026 at 7:47 PM
Excuse me????! „Wenn ich das richtig weiß“???? 1000 Menschen. Und natürlich sagt sie „MECSF“. Sorry, aber ich hab einfach keine Geduld mehr mit Leuten, die Expert*innen sein wollen und dann so Grundsätzliches nicht wissen und es nicht mal schaffen, 5 Buchstaben in die richtige Reihenfolge zu bringen
March 8, 2026 at 9:09 AM
Wieviele interessante, gute Demos sind am #ffm1005 nachmittags in #Frankfurt fast gleichzeitig?
🔴14:30 Uhr Römerberg: endlich die Liegenddemo von LongCovid/MECSF-Kranken und ihren Unterstützer*innen
🔴Iran-Demo (von wem, wo wann?,
🔴?
May 8, 2026 at 5:18 PM
Solange keiner über den Elefanten im Raum sprechen will, geht ruhig alle unter.
Solange es keine Prävention gibt. (Masken Luftfilter)
Solange diese Patienten keine adäquate Versorgung haben.
🤷
#LongCovid
#LongCovidKids
#MEcsf
#CovidIsNotOver
February 20, 2024 at 5:34 AM
Die Radio Nachrichten sind ja wieder mal äußerst interessant und kommentierenswert.
1. Anschober spricht sich für eine bessere Versorgung bei mecsf aus.
Lobenswert aber es fällt dabei das Wort
"Seltene Krankheit" . Falsch!!!
August 2, 2025 at 3:06 PM
Irgendwie verstehen die Menschen immer noch nicht, dass es nicht um “die” Situation der Therapie … der Mecsf … der Pflege … der … geht.

Es geht um Jahrzehnte mieser Politik. Es geht um den fehlenden Versuch den Sozialstaat finanziell auf sichere Beine zu stellen.
Weil Arbeit ihn bezahlen soll 1/x
July 8, 2026 at 5:16 PM
1/1 Wenn die Medien mehr über ME/CFS wissen als so manches Lehrbuch... wie wahr!
Der Artikel der Salzburger Nachrichten ist wieder ein Vorzeigebeispiel für seriöse Informationsangebote u.a. zum Thema #MECSF - Überblick zu Therapieoptionen, Diagnosen, Handlungsanleitungen:

www.sn.at/panorama/wis...
ME/CFS: Ein Überblick zu Therapieoptionen, Diagnosen, Handlungsanleitungen
Die Diskussion um Betreuungszentren für Patienten mit postakuten Infektionssyndromen (PAIS) wie Post Covid oder ME/CFS hat in den vergangenen Monaten auch die Frage nach Diagnose- und Therapieoptionen...
www.sn.at
May 16, 2025 at 9:27 AM
Ich bin sehr erschüttert. Möge sie in Frieden ruhen und mögen Menschen mehr Bewusstsein für diese Erkrankung bekommen. Sarah Buckel hat nach längerem ME/CFS Sterbehilfe in Anspruch genommen. Es macht mich so traurig. 🖤

#PAIS #MECSF #notjusttired #longcovid

www.rtl.de/news/durch-s...
Der Schmerz war stärker als die Hoffnung! ME/CFS-Patientin Sarah (31) stirbt durch Sterbehilfe
Dabei wollte sie einfach nur leben ...
www.rtl.de
July 11, 2025 at 12:38 AM
Die Salzburger Plattform für Menschenrechte übt Kritik an der Versorgung und Absicherung von Menschen, die von #MECSF betroffen sind.

Was positiv auffällt: Die Qualität der Berichterstattung hat in den letzten Jahren deutlich zugenommen.
Danke #ORF Salzburg!

salzburg.orf.at/stories/3339...
„ME/CFS Patienten unterversorgt“
Rund 4.600 Menschen in Salzburg leiden an der schweren Erkrankung ME/CFS. Stark vereinfacht handelt es sich um eine schwere Erschöpfungskrankheit. Laut Jahresbericht der Plattform für Menschenrechte f...
salzburg.orf.at
January 30, 2026 at 1:32 PM
Das Töchterkind geht heute wieder nicht ins ⛹🏻‍♀️Training.
Sie möchte für Mathe lernen und sagt, dass sie nicht beides schafft.
Ich freue mir den Arsch ab, dass sie eine 1- in Latein geschrieben hat. Mir hätte auch komplett eine 3 oder 4 ein Lächeln ins Gesicht gezaubert. #mecsf
March 23, 2026 at 5:02 PM