#MetaboleZiekten
LightNews LightNews
suzannevanderlaan.bsky.social
Rust zacht #Jelte🌈

Veel liefde en sterkte gewenst voor iedereen die hem liefhad❣️

#MLD #MetaboleZiekten
June 16, 2026 at 8:18 PM
suzannevanderlaan.bsky.social
WOW!!!!!!!!!
##SR24
#seriousrequest #Metakids #Stofwisselingsziekten #MetaboleZiekten #VKS
December 21, 2024 at 6:54 PM
suzannevanderlaan.bsky.social
#ZeldzameZiektenDag
#RareDiseaseDay #ShowYourStripes

#Stofwisselingsziekten
#MetaboleZiekten
#MetachromatischeLeukodystrofie
#MLD

❤️Sylvan 06-12-2010 🕯️19-04-2017
February 28, 2024 at 9:37 AM
suzannevanderlaan.bsky.social
🧬Vandaag is het zeldzame ziekten dag.

Een dag waarop we aandacht vragen voor zeldzame ziekten. Zeldzaam betekent vaak ook weinig bekend, moeilijk te diagnosticeren en beperkt beschikbare behandelingen.

#RareDiseaseDay #ZeldzameZiektenDag #Stofwisselingsziekten #MetaboleZiekten
February 28, 2025 at 8:21 AM
suzannevanderlaan.bsky.social
Ineens heb ik dozen vol doosjes #Houvast🥳

Doel voor de komende tijd; op naar meer bekendheid, verspreiding en mooie/goede gesprekken tussen ouders, zorgverleners en alles wat daar naast en tussen ligt!

#NeurodegeneratieveZiekten #Stofwisselingsziekten #MetaboleZiekten #Zorgverleners #Ouders
March 13, 2024 at 2:44 PM
suzannevanderlaan.bsky.social
“serious-request-zamelt-twee-weken-voor-start-al-1-miljoen-euro-in-uitzonderlijk”

www.ad.nl/show/serious...

#MetaboleZiekten #Stofwisselingsziekten #GlazenHuis #SeriousRequest
Serious Request zamelt twee weken voor start al 1 miljoen euro in: ‘Uitzonderlijk’
Serious Request heeft twee weken voor de start van het evenement 1 miljoen euro ingezameld. De actie van radiozender 3FM staat dit jaar in het teken van Metakids, een stichting die zich inzet voor kin...
www.ad.nl
December 5, 2024 at 6:00 PM
ramonstoppelenburg.bsky.social
Jelte wordt niet ouder dan vier jaar.
www.npo3fm.nl/kominactie/a...

#vierenmetjelte #croissantsvoorjelte #liefdevoorJelte #3FM #SR24 #Glazenhuis #Metakids #Metaboleziekten
Steun deze actie! Vier Jeltes verjaardag mee, eet een croissant en doneer!
Vier jij Jeltes verjaardag met hem mee? Ons zoontje en broertje Jelte viert het leven. Hij is gek op croissantjes én verjaardagen. Maar door zijn metabole ziekte zal hij niet oud zal worden. Daarom w...
www.npo3fm.nl
October 13, 2024 at 5:42 PM
icthealth.nl
Metakids ondersteunt IEMbase: een digitale app die artsen helpt bij vroege herkenning van metabole ziekten. Clara van Karnebeek: “Niemand weet hoe dodelijk deze ziekten zijn.” #metaboleziekten #ehealth #IEMbase
Nieuwe app kan levens van kinderen met metabole ziekten redden | ICT&health
Metakids financiert regelmatig onderzoeksprojecten naar digitale toepassingen die de zorg voor patiënten met metabole ziekten kunnen verbeteren. Zo is recent de kennisbase IEMbase aangevuld met inform...
icthealth.nl
April 23, 2025 at 9:35 AM
blauw10.bsky.social
#voordevolgendejelte gezien. Bijzondere documentaire in kader van #seriousrequest #metaboleziekten
December 20, 2024 at 6:02 AM
wilmadejong.bsky.social
Emotioneel moment met dat lieve jongetje #Jelte in het #Glazenhuis in Zwolle met zijn ouders en twee oudere zussen. #SR2024 #SeriousRequest #metaboleziekten #3FM
December 18, 2024 at 4:39 PM
suzannevanderlaan.bsky.social
Aangezien patiëntenvereniging #VKS niet op Bluesky zit post ik de nieuwe Wisselstof maar even.

#metaboleziekten #stofwisselingsziekten #wisselstof #cystinose #ald #mps #leesmee #wisselstofvks #zorg

www.wisselstof.nl/magazine/115...
VKS Wisselstof
www.wisselstof.nl
June 12, 2025 at 5:12 PM
suzannevanderlaan.bsky.social
Het 18e en tevens laatste deel van de lezing. Morgen nog een extra post om over na te denken.

#metaboleziekten #stofwisselingsziekten #seriousrequest

www.linkedin.com/posts/suzann...
Suzanne van der Laan on LinkedIn: #stofwisselingsziekten #metaboleziekten #3fmseriousrequest #eerbetoon…
Sylvan - Als liefde het enige medicijn is - deel 18 De dames van de aula hebben alle (voor hun ongebruikelijke) wijzigingen keurig uitgevoerd zodat er planten…
www.linkedin.com
November 18, 2024 at 6:46 AM
suzannevanderlaan.bsky.social
Deel 10

#Metaboleziekten
#Stofwisselingsziekten #SeriousRequest #3FM

www.linkedin.com/posts/suzann...
Suzanne van der Laan on LinkedIn: #stofwisselingsziekten #metaboleziekten #3fmseriousrequest #sonde
Sylvan - Als liefde het enige medicijn is - deel 10 Het is een goed idee want ook ik weet het niet meer en dus word Sylvan opgenomen op 16 maart. We…
www.linkedin.com
November 10, 2024 at 3:46 PM
suzannevanderlaan.bsky.social
📣 Aankondiging

Vanaf 1 nov. zet ik mijn lezing in 18 delen online op Linkedin. Omdat het verhaal van dit kleine ~ maar grootse jongetje ~ te groot is om niet gehoord te worden. Dus zet 🛎️ aan en mis niks.

#Metaboleziekten #SeriousRequest

www.linkedin.com/posts/suzann...
Suzanne van der Laan on LinkedIn: #linkedin #delen #metaboleziekten #3fmseriousrequest #lezing #volgtip
📣 Aankondiging Dit is Sylvan en zijn verhaal wil ik graag vertellen. Simpelweg omdat het verhaal van dit kleine ~ maar grootse jongetje ~ te groot is om niet…
www.linkedin.com
October 14, 2024 at 7:22 AM
suzannevanderlaan.bsky.social
Helpen jullie ook mee?
#sponsor #VKS #3FMSeriousRequest #MetaboleZiekten #Stofwisselingsziekten Samen oplopen met patiënten en zorgverleners

www.npo3fm.nl/kominactie/a...
Steun deze actie! Samen oplopen met patiënten en zorgverleners
Vanuit ouders, patiënten en zorgverleners weten we dat stofwisselingsziekten/metabole ziekten meer aandacht verdienen! Daarom lopen we vanuit vier UMC’s in Nederland naar Zwolle. Dit doen we in de we...
www.npo3fm.nl
October 7, 2024 at 6:41 PM
suzannevanderlaan.bsky.social
Een nieuwe #Recensie, waarvoor dank!
#MLD #Boek #Medicijn #Liefde #Stofwisselingsziekten #MetaboleZiekten #Lezen
suzannevanderlaan.nl/recensies/
Recensies - Suzanne van der Laan
Een verzameling van de hartverwarmende recensies die ik heb mogen ontvangen, waarvoor dank!
suzannevanderlaan.nl
January 29, 2024 at 4:09 PM
suzannevanderlaan.bsky.social
ziekten detecteren waarvan 19 metabole/stofwisselingsziekten.

* Er zijn op dit moment rond de 1700 soorten #metabole/#stofwisselingsziekten.

* Doodsoorzaak nr1? (Daar twijfel ik aan)

#Bekendheid #metaboleziekten #Stofwisselingsziekten #Zorg #Geneeskunde #Doodsoorzaak
#RouwenVerlies ->
January 10, 2024 at 7:42 PM
suzannevanderlaan.bsky.social
Mooi interview met Annemarie, moeder van Siem. Siem heeft Methylmalonacidurie type cobalamine-B (MMA). #stofwisselingsziekte #metaboleziekten

wisselstof.nl/magazine/1110/…
En de column van Hanka ove#voetbala#VG7G7 e#zorgrg

wisselstof.nl/magazine/1110/ 
VKS Wisselstof
https://wisselstof.nl/magazine/1110/…
December 12, 2023 at 1:33 PM
suzannevanderlaan.bsky.social
17 oktober is niet zomaar een dag. Het is "17 oktober, de dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten". Samen naar buiten toe treden met één verhaal. Samen sterk 1/3

#stofwisselingsziekten #metaboleziekten #metapact #samensterk #17oktoberdagvankrachtenbundelingtegenstofwisselingsziekten
October 17, 2023 at 4:42 AM
jwhak.bsky.social
Tussenstand #SeriousRequest bijna 10 miljoen Euro! Geweldige eindsprint! #Zwolle #Metakids #metaboleziekten #opnaar50procent #3FM #Glazenhuis #Doneer
December 24, 2024 at 5:10 PM