#cystinose
LightNews LightNews
radboudumc.bsky.social
Dankzij een bijdrage van €10 miljoen uit het Droomfonds van de Nationale Postcode Loterij kan kindernierstichting Kidnie nu samen met onder meer het Radboudumc een gentherapie ontwikkelen voor kinderen met cystinose.
www.radboudumc.nl/nieuws/2025/...
March 13, 2025 at 2:13 PM
filiere-orkid.bsky.social
🎧 Nouveau podcast ORKiD sur le PNDS "Lithiase urinaire de l’enfant"
👉 Approche pluridisciplinaire, diagnostic, prise en charge & prévention
📱 Écoute ici : www.filiereorkid.com/podcast-lith...
#MaladiesRares #Podcast
Nouveau podcasts ! Focus sur la lithiase urinaire de l'enfant - ORKiD, Filière de santé des maladies rénales rares
Nous avons le plaisir de vous annoncer le lancement d’une nouvelle série de podcasts dédiée au PNDS sur la thématique de la cystinose.
www.filiereorkid.com
May 28, 2025 at 8:05 AM
iciparis.bsky.social
Cette maladie rare ne touche que 150 personnes en France : une maman lance une association pour aider ses deux filles

france3-regions.franceinfo.fr/paris-ile-de...

#Santé #Maladie #Association
Cette maladie rare ne touche que 150 personnes en France : une maman lance une association pour aider ses deux filles
Diagnostiquées à un jour d'intervalle d'une maladie génétique rare, la cystinose, deux sœurs de Villemomble (Seine-Saint-Denis) ont vu leur quotidien basculer. Un mois après l'annonce, leur mère a cré...
france3-regions.franceinfo.fr
July 23, 2026 at 12:04 PM
ad-hoc-news.de.web.brid.gy
Thiogenesis: Priority Review Voucher bei FDA-Zulassung
Thiogenesis Therapeutics bereitet den FDA-Antrag für eine Phase-3-Studie gegen Cystinose vor. Ein seltener Krankheitsstatus könnte einen wertvollen Gutschein einbringen.
www.ad-hoc-news.de
July 29, 2026 at 10:33 AM
actu.fr
Manon et Olivia ont 8 et 11 ans, leur vie est rythmée par une maladie rare : la cystinose. Une maladie rare, qui ne touche que 150 personnes en France
➡️ https://l.actu.fr/bIgI
July 15, 2026 at 8:55 PM
optimusonline.nl
Op #nieuwsuur komt een zeldzame stofwisselingsziekte aan de orde. Sanfilippo in dit geval. Blij dat er medicatie is voor #cystinose.
December 1, 2024 at 11:03 AM
optimusonline.nl
@marjapoldermans ik kwam 'm tegen op de Cystinosedag. Onze dochter heeft - net als Jolien- cystinose.
November 25, 2024 at 4:22 AM
optimusonline.nl
@watisnf die uitdaging hebben wij ook met cystinose. #herkenbaar
November 24, 2024 at 1:24 PM
optimusonline.nl
Net terug van @HetWKZ. Onze dochter krijgt morgen een buiksonde. #cystinose https://t.co/QeVWWxl5Ds
November 24, 2024 at 12:24 PM
optimusonline.nl
Villa Pardoes: je moet er niet willen zijn http://mooivoordevrouw.nl/villa-pardoes-je-moet-er-niet-willen-zijn/ #cystinose
November 24, 2024 at 10:33 AM
optimusonline.nl
Mag ik 2 klikken van jullie? Klik 1: http://platform.votigo.com/votingapp/profiletab/Choose-Your-Charity-Stage-2/2549421 …, daarna 'Vote' bij 'Tina's Hope for a Cure'. Dank! #cystinose #dochter
Votigo Social Media Marketing, Contests, Sweepstakes
Votigo social media contest and sweepstakes company offer...
platform.votigo.com
November 23, 2024 at 8:48 AM
optimusonline.nl
Vandaag even niet aan het werk. Driemaandelijkse controle van onze dochter met cystinose.
November 23, 2024 at 7:06 AM
suzannevanderlaan.bsky.social
Aangezien patiëntenvereniging #VKS niet op Bluesky zit post ik de nieuwe Wisselstof maar even.

#metaboleziekten #stofwisselingsziekten #wisselstof #cystinose #ald #mps #leesmee #wisselstofvks #zorg

www.wisselstof.nl/magazine/115...
VKS Wisselstof
www.wisselstof.nl
June 12, 2025 at 5:12 PM
filiere-orkid.bsky.social
📅 14 nov. 2025, Paris
🧬 Journée Nationale Cystinose
👨‍👩‍👧 Patients, proches, professionnels
✨ Organisée par les CRMR MAREGE, MARHEA, SORARE et associations VML & AIRG-France
📝 Formulaire de pré-inscritpion disponible
www.filiereorkid.com/%C3%A9v%C3%A...

#Cystinose #MaladiesRares #ETP #ORKiD
May 5, 2025 at 2:34 PM
diatra.bsky.social
Die neue DIATRA 4-2023, u.a. mit den Themen #Cystinose, Versorgungssituation an der #Dialyse, Anreizmodelle für die #Organspende?, #Organspendepreis 2023. diatra.de
December 5, 2023 at 11:18 AM