La discrimination… toujours trop handicapés pour certains. Pas assez pour d’autres. Vu le nombre en même temps… qui s’en préoccupe? #MaladiesRares
Journée internationale des personnes handicapées
Des candidats atteints de mucoviscidose, admis aux épreuves de la Police, ont pourtant été exclus uniquement à cause de leur maladie.
Depuis nos interpellations : aucune réponse de l’État.
#Handicap #Inclusion #Muco
Des candidats atteints de mucoviscidose, admis aux épreuves de la Police, ont pourtant été exclus uniquement à cause de leur maladie.
Depuis nos interpellations : aucune réponse de l’État.
#Handicap #Inclusion #Muco
December 3, 2025 at 7:11 PM
La discrimination… toujours trop handicapés pour certains. Pas assez pour d’autres. Vu le nombre en même temps… qui s’en préoccupe? #MaladiesRares
IRM au sodium + SLA : le Dr Grapperon (AP-HM) pilote une étude prometteuse sur des biomarqueurs individualisés. Lecture conseillée → https://fr.ap-hm.fr/site/maladiesrares/actu/irm-au-sodium-une-avancee-pour-comprendre-la-sclerose-laterale-amyotrophique
#MaladiesRares #SLA
#MaladiesRares #SLA
June 3, 2025 at 7:00 AM
IRM au sodium + SLA : le Dr Grapperon (AP-HM) pilote une étude prometteuse sur des biomarqueurs individualisés. Lecture conseillée → https://fr.ap-hm.fr/site/maladiesrares/actu/irm-au-sodium-une-avancee-pour-comprendre-la-sclerose-laterale-amyotrophique
#MaladiesRares #SLA
#MaladiesRares #SLA
À l’approche de la journée internationale des maladies rares, l'hôpital Necker s'illumine aux couleurs des maladies rares pour sensibiliser et mettre en lumière l’importance de la recherche et de l’accompagnement des patients et des familles.
#maladiesrares #raredeaseday #RareDiseaseDay2025
#maladiesrares #raredeaseday #RareDiseaseDay2025
February 26, 2025 at 6:26 PM
À l’approche de la journée internationale des maladies rares, l'hôpital Necker s'illumine aux couleurs des maladies rares pour sensibiliser et mettre en lumière l’importance de la recherche et de l’accompagnement des patients et des familles.
#maladiesrares #raredeaseday #RareDiseaseDay2025
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📢 𝐒𝐀𝐕𝐄 𝐓𝐇𝐄 𝐃𝐀𝐓𝐄 : 10e journée de la plateforme maladies rares Paris-Saclay
📅📍𝐃𝐚𝐭𝐞 𝐞𝐭 𝐥𝐢𝐞𝐮 : Vendredi 3 octobre 2025, Paris 13e
🎯 𝐓𝐡𝐞̀𝐦𝐞 : Scolarité & maladies rares
👉 Pour vous inscrire : maladiesrares-paris-saclay.aphp.fr/inscription-...
#MaladiesRares #Scolarité #Inclusivité #ParisSaclay
📅📍𝐃𝐚𝐭𝐞 𝐞𝐭 𝐥𝐢𝐞𝐮 : Vendredi 3 octobre 2025, Paris 13e
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April 4, 2025 at 10:04 AM
📢 𝐒𝐀𝐕𝐄 𝐓𝐇𝐄 𝐃𝐀𝐓𝐄 : 10e journée de la plateforme maladies rares Paris-Saclay
📅📍𝐃𝐚𝐭𝐞 𝐞𝐭 𝐥𝐢𝐞𝐮 : Vendredi 3 octobre 2025, Paris 13e
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#MaladiesRares #Scolarité #Inclusivité #ParisSaclay
📅📍𝐃𝐚𝐭𝐞 𝐞𝐭 𝐥𝐢𝐞𝐮 : Vendredi 3 octobre 2025, Paris 13e
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Une initiative née de la collaboration entre
#TousChercheurs et la Plateforme d’expertise #maladiesrares de l’ #APHM. 👏
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November 19, 2024 at 12:05 PM
Une initiative née de la collaboration entre
#TousChercheurs et la Plateforme d’expertise #maladiesrares de l’ #APHM. 👏
#TousChercheurs et la Plateforme d’expertise #maladiesrares de l’ #APHM. 👏
#RareDiseaseDay | Découvrez les témoignages d’Hélène, Anne et Stéphanie, professionnelles engagées dans la prise en charge des maladies rares au sein du GHU AP-HP.Centre
@ap-hp.bsky.social
👉Rdv sur maladiesrares-paris-centre.aphp.fr/rare-disease-day-2025-les-portraits/
@filieremucocftr.bsky.social
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February 28, 2025 at 10:21 AM
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#maladiesrares | Journée annuelle de la Plateforme d'expertise maladies rares Paris Nord sur les collaborations inter-centres experts : il reste des places 💫
🗓️ Vendredi 13 décembre, de 13h30 à 16h40
📍
@hopitalrobertdebre.bsky.social @ap-hp.bsky.social ou en ligne
➡️ Inscription : bit.ly/40Bq9eA
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December 9, 2024 at 11:31 AM
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Le centre de Référence Maladies Rares Hernie de Coupole Diaphragmatique a organisé une journée ETP « Sur le chemin des papilles », dédiée aux enfants atteints de troubles alimentaires pédiatriques, en collaboration avec leurs parents.
maladiesrares-paris-saclay.aphp.fr/atelier-cuis...
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January 27, 2025 at 9:44 AM
Le centre de Référence Maladies Rares Hernie de Coupole Diaphragmatique a organisé une journée ETP « Sur le chemin des papilles », dédiée aux enfants atteints de troubles alimentaires pédiatriques, en collaboration avec leurs parents.
maladiesrares-paris-saclay.aphp.fr/atelier-cuis...
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🥳 [Relabellisation]
La labellisation de @filiere-tetecou.bsky.social est renouvelée pour 5️⃣ ans.
📍La Filière est coordonnée par le Pr Nicolas Leboulanger et hébergée par @hopitalnecker.bsky.social @ap-hp.bsky.social.
👉 plus d'infos : bit.ly/4fezb6l
#FSMR #PNMR4 #maladiesrares
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August 1, 2025 at 9:58 AM
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#RareDiseaseDay | Découvrez les témoignages d’Hélène, Anne et Stéphanie, professionnelles engagées dans la prise en charge des maladies rares au sein du GHU AP-HP.Centre @ap-hp.bsky.social.
👉Rdv sur maladiesrares-paris-centre.aphp.fr/rare-disease-day-2025-les-portraits/
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February 28, 2025 at 9:40 AM
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#maladiesrares | Il reste des places pour la journée annuelle de la Plateforme d'expertise maladies rares Paris Nord sur les collaborations inter-centres experts
🗓️RDV le vendredi 13 décembre de 13h30 à 16h40 à Robert-Debré @ap-hp.bsky.social
ou en ligne
➡️ Programme et inscriptions > bit.ly/40Bq9eA
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December 6, 2024 at 10:48 AM
#maladiesrares | Il reste des places pour la journée annuelle de la Plateforme d'expertise maladies rares Paris Nord sur les collaborations inter-centres experts
🗓️RDV le vendredi 13 décembre de 13h30 à 16h40 à Robert-Debré @ap-hp.bsky.social
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Kinésithérapeute au CRCM pédiatrique de la mucoviscidose, Jeanne Parrel accompagne enfants et familles à l’AP-HM. Témoignage à lire → fr.ap-hm.fr/site/maladiesrares/actu/rencontre-avec-jeanne-parrel-kinesitherapeute #MaladiesRares
June 10, 2025 at 7:00 AM
Kinésithérapeute au CRCM pédiatrique de la mucoviscidose, Jeanne Parrel accompagne enfants et familles à l’AP-HM. Témoignage à lire → fr.ap-hm.fr/site/maladiesrares/actu/rencontre-avec-jeanne-parrel-kinesitherapeute #MaladiesRares
#MaladiesRares | 🚀 L'hôpital Pitié-Salpêtrière compte 50 centres maladies rares. Ces centres sont intégrés dans la plateforme d'expertise maladies rares AP-HP.Sorbonne Université qui rassemble les 110 centres du périmètre.
February 28, 2025 at 4:09 PM
#MaladiesRares | 🚀 L'hôpital Pitié-Salpêtrière compte 50 centres maladies rares. Ces centres sont intégrés dans la plateforme d'expertise maladies rares AP-HP.Sorbonne Université qui rassemble les 110 centres du périmètre.
📖 L’étude complète : fr.ap-hm.fr/site/maladie...
#MaladiesRares #Thalassémie #Santé #RechercheClinique #APHM @bndmr.bsky.social
4/4
#MaladiesRares #Thalassémie #Santé #RechercheClinique #APHM @bndmr.bsky.social
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fr.ap-hm.fr
May 12, 2026 at 9:29 AM
📖 L’étude complète : fr.ap-hm.fr/site/maladie...
#MaladiesRares #Thalassémie #Santé #RechercheClinique #APHM @bndmr.bsky.social
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ACTU • ✨ Découvrez la plateforme d’expertise maladies rares des Hôpitaux Universitaires de Marseille - AP-HM ! ✨
#MaladiesRares #SantéPublique #RechercheMédicale #Expertise #APHM #Soins #Patients #CentresDeRéférence #Innovation #Santé #Marseille
#MaladiesRares #SantéPublique #RechercheMédicale #Expertise #APHM #Soins #Patients #CentresDeRéférence #Innovation #Santé #Marseille
September 25, 2024 at 1:41 PM
ACTU • ✨ Découvrez la plateforme d’expertise maladies rares des Hôpitaux Universitaires de Marseille - AP-HM ! ✨
#MaladiesRares #SantéPublique #RechercheMédicale #Expertise #APHM #Soins #Patients #CentresDeRéférence #Innovation #Santé #Marseille
#MaladiesRares #SantéPublique #RechercheMédicale #Expertise #APHM #Soins #Patients #CentresDeRéférence #Innovation #Santé #Marseille
Retour sur les interventions dans les classes pour sensibiliser aux maladies rares au lycée Arsonval à St Maur et au sein l'ensemble scolaire St Pierre Fourier à Paris : un grand merci aux élèves pour leur écoute et leur participation. #MaladiesRares #JIMR2025
March 20, 2025 at 3:51 PM
Retour sur les interventions dans les classes pour sensibiliser aux maladies rares au lycée Arsonval à St Maur et au sein l'ensemble scolaire St Pierre Fourier à Paris : un grand merci aux élèves pour leur écoute et leur participation. #MaladiesRares #JIMR2025
📸 Exposition photo de la filière OSCAR : lumière sur les différences ✨
💙 Du 8 au 24 avril 2025, découvrez dans le hall Paul-Broca de l'hôpital Bicêtre une série de portraits d'enfants touchés par des maladies rares. 🌟
#exposition #maladiesrares #filiereOSCAR
💙 Du 8 au 24 avril 2025, découvrez dans le hall Paul-Broca de l'hôpital Bicêtre une série de portraits d'enfants touchés par des maladies rares. 🌟
#exposition #maladiesrares #filiereOSCAR
April 8, 2025 at 3:13 PM
📸 Exposition photo de la filière OSCAR : lumière sur les différences ✨
💙 Du 8 au 24 avril 2025, découvrez dans le hall Paul-Broca de l'hôpital Bicêtre une série de portraits d'enfants touchés par des maladies rares. 🌟
#exposition #maladiesrares #filiereOSCAR
💙 Du 8 au 24 avril 2025, découvrez dans le hall Paul-Broca de l'hôpital Bicêtre une série de portraits d'enfants touchés par des maladies rares. 🌟
#exposition #maladiesrares #filiereOSCAR
#MardiActu #MaladiesRares 🧠✨ Retour sur la 4ᵉ journée des rencontres régionales sur épilepsie & handicap, un événement riche en échanges autour des avancées et des défis concernant l’épilepsie et le polyhandicap.🙌 fr.ap-hm.fr/site/maladie... #Polyhandicap #Epilepsie #Santé #Collaboration #Innovation
December 10, 2024 at 11:02 AM
#MardiActu #MaladiesRares 🧠✨ Retour sur la 4ᵉ journée des rencontres régionales sur épilepsie & handicap, un événement riche en échanges autour des avancées et des défis concernant l’épilepsie et le polyhandicap.🙌 fr.ap-hm.fr/site/maladie... #Polyhandicap #Epilepsie #Santé #Collaboration #Innovation
#maladiesrares | Il reste des places pour la journée annuelle de la Plateforme d'expertise maladies rares Paris Nord sur les collaborations inter-centres experts
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December 9, 2024 at 3:14 PM
#maladiesrares | Il reste des places pour la journée annuelle de la Plateforme d'expertise maladies rares Paris Nord sur les collaborations inter-centres experts
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📍 La filière FILFOIE était présente au congrès de l’ANGH à #Valenciennes !
Ce rendez-vous annuel permet de rencontrer les professionnels de santé, d’échanger autour des maladies rares du foie, de leur prise en charge et des enjeux de recherche.
#maladiesrares #FSMR #congres
Ce rendez-vous annuel permet de rencontrer les professionnels de santé, d’échanger autour des maladies rares du foie, de leur prise en charge et des enjeux de recherche.
#maladiesrares #FSMR #congres
September 22, 2026 at 7:49 AM
📍 La filière FILFOIE était présente au congrès de l’ANGH à #Valenciennes !
Ce rendez-vous annuel permet de rencontrer les professionnels de santé, d’échanger autour des maladies rares du foie, de leur prise en charge et des enjeux de recherche.
#maladiesrares #FSMR #congres
Ce rendez-vous annuel permet de rencontrer les professionnels de santé, d’échanger autour des maladies rares du foie, de leur prise en charge et des enjeux de recherche.
#maladiesrares #FSMR #congres
#RareDiseaseDay | Découvrez les témoignages d’Hélène, Anne et Stéphanie, professionnelles engagées dans la prise en charge des maladies rares au sein du GHU AP-HP.Centre
@ap-hp.bsky.social
👉Rdv sur maladiesrares-paris-centre.aphp.fr/rare-disease-day-2025-les-portraits/
@filieremucocftr.bsky.social
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February 28, 2025 at 10:13 AM
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February 28, 2025 at 10:17 AM
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Maladie, traitements, recherche, accompagnement et vie quotidienne : découvrez le retour de la PEMR‑APHM et les ressources utiles associées.
fr.ap-hm.fr/site/maladie...
#FibrosePulmonaire #MaladiesRares #Santé
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#FibrosePulmonaire #MaladiesRares #Santé
Fibrose pulmonaire : une journée d'information pour les patients et leurs proches | AP-HM
fr.ap-hm.fr
August 4, 2026 at 9:43 AM
Maladie, traitements, recherche, accompagnement et vie quotidienne : découvrez le retour de la PEMR‑APHM et les ressources utiles associées.
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#FibrosePulmonaire #MaladiesRares #Santé
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🎉 [VIDÉO - La Filière vous guide dans notre parcours] 📼
La bande annonce 👇 de notre nouvelle vidéo d'animation.
Pour tout comprendre en 3 minutes ⏲️ découvrez le parcours de 👶🏽 Thaïs !
L'intégralité de la vidéo 👉 bit.ly/3MopHLI
disponible en 🇫🇷 et en 🇬🇧
#maladiesrares #fsmr #crmr #ccmr
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L'intégralité de la vidéo 👉 bit.ly/3MopHLI
disponible en 🇫🇷 et en 🇬🇧
#maladiesrares #fsmr #crmr #ccmr
December 11, 2025 at 1:44 PM
🎉 [VIDÉO - La Filière vous guide dans notre parcours] 📼
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[Nos membres - Les équipes de #recherche] 🧪
🎯 L'équipe "Cognition, plasticité et neuropathologies" @neuropsi.bsky.social
🔬 Elle étudie les mécanismes cérébraux des troubles du neuro-développement.
👉🏼https://bit.ly/4mjYtTW
#maladiesrares
@univparissaclay.bsky.social
@cnrs-paris-saclay.bsky.social
🎯 L'équipe "Cognition, plasticité et neuropathologies" @neuropsi.bsky.social
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May 14, 2025 at 6:39 AM
[Nos membres - Les équipes de #recherche] 🧪
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