And things keep getting worse for T: www.youtube.com/watch?v=FsMr...
April 25, 2025 at 12:04 PM
And things keep getting worse for T: www.youtube.com/watch?v=FsMr...
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April 25, 2025 at 12:03 PM
And things keep getting worse for T: www.youtube.com/watch?v=FsMr...
It's been official since his name got in the ballot 🥲
And things keep getting worse for T: www.youtube.com/watch?v=FsMr...
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April 25, 2025 at 12:14 PM
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🌟 Bonjour #Bluesky !
Bienvenue sur le compte officiel de la filière RespiFIL, dédiée aux #maladiesrespiratoiresrares. 🎉
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#Santé #FSMR #rarediseases
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January 22, 2025 at 11:07 AM
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🥳 [Relabellisation]
La labellisation de @filiere-tetecou.bsky.social est renouvelée pour 5️⃣ ans.
📍La Filière est coordonnée par le Pr Nicolas Leboulanger et hébergée par @hopitalnecker.bsky.social @ap-hp.bsky.social.
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August 1, 2025 at 9:58 AM
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📍 La filière FILFOIE était présente au congrès de l’ANGH à #Valenciennes !
Ce rendez-vous annuel permet de rencontrer les professionnels de santé, d’échanger autour des maladies rares du foie, de leur prise en charge et des enjeux de recherche.
#maladiesrares #FSMR #congres
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September 22, 2026 at 7:49 AM
📍 La filière FILFOIE était présente au congrès de l’ANGH à #Valenciennes !
Ce rendez-vous annuel permet de rencontrer les professionnels de santé, d’échanger autour des maladies rares du foie, de leur prise en charge et des enjeux de recherche.
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🏛️ [PNMR] Lancement du quatrième plan national maladies rares aujourd'hui à 3 jours de la Journée Internationale Maladies Rares avec Madame Catherine Vautrin, Monsieur Yannick NEUDER et Monsieur Philippe Baptiste.
#FSMR
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February 25, 2025 at 1:38 PM
🏛️ [PNMR] Lancement du quatrième plan national maladies rares aujourd'hui à 3 jours de la Journée Internationale Maladies Rares avec Madame Catherine Vautrin, Monsieur Yannick NEUDER et Monsieur Philippe Baptiste.
#FSMR
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‘Unpopular’: Trump whines about Fox News poll showing his approval rating cratering
YouTube video by MSNBC
www.youtube.com
April 25, 2025 at 12:12 PM
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🎉 [VIDÉO - La Filière vous guide dans notre parcours] 📼
La bande annonce 👇 de notre nouvelle vidéo d'animation.
Pour tout comprendre en 3 minutes ⏲️ découvrez le parcours de 👶🏽 Thaïs !
L'intégralité de la vidéo 👉 bit.ly/3MopHLI
disponible en 🇫🇷 et en 🇬🇧
#maladiesrares #fsmr #crmr #ccmr
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December 11, 2025 at 1:44 PM
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FAI²R a lu pour vous : ⤵️
📚 Quels sont les facteurs prédictifs de mortalité chez les patients avec anticorps antiphospholipides ?
💬 Résumé par le Professeur Eric Hachulla
🔗Lire le résumé : drive.google.com/file/d/12tYD...
#FAI2R #FSMR #SAPL #APL
📚 Quels sont les facteurs prédictifs de mortalité chez les patients avec anticorps antiphospholipides ?
💬 Résumé par le Professeur Eric Hachulla
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#FAI2R #FSMR #SAPL #APL
April 16, 2025 at 8:22 AM
FAI²R a lu pour vous : ⤵️
📚 Quels sont les facteurs prédictifs de mortalité chez les patients avec anticorps antiphospholipides ?
💬 Résumé par le Professeur Eric Hachulla
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#FAI2R #FSMR #SAPL #APL
📚 Quels sont les facteurs prédictifs de mortalité chez les patients avec anticorps antiphospholipides ?
💬 Résumé par le Professeur Eric Hachulla
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La #BNDMR rejoint BlueSky pour partager ses actualités #maladiesrares Suivez nous 🤝@bndmr.bsky.socia
@ap-hp.bsky.social #FSMR #PNMR4 #PEMR #ERN
🌐 www.bndmr.fr/
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Banque Nationale de Données Maladies Rares
La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du Plan National Maladies Rares 2, financé par le ministère de la Santé.
www.bndmr.fr
May 20, 2025 at 12:44 PM
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🎬 [WEBCAST] Ne manquez pas le Webcast MaRIH sur "Vaccination et prophylaxie". Mercredi 26 mars de 13h00 à 14h00 • Inscriptions gratuites sur marih.fr/agenda/webca...
#webcast #fsmr #maladiesrares #vaccination #mastocytoses #hpn #dih
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February 19, 2025 at 11:08 AM
🎬 [WEBCAST] Ne manquez pas le Webcast MaRIH sur "Vaccination et prophylaxie". Mercredi 26 mars de 13h00 à 14h00 • Inscriptions gratuites sur marih.fr/agenda/webca...
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🖐 [#RareDisease] La Journée internationale maladies rares aura lieu le 28 février 2025 : une journée rare pour des maladies rares.
#Maladiesrares #fsmr #santé #soin #maladies #mobilisation #raredisease #rarediseaseday
www.rarediseaseday.org
www.filieresmaladiesrares.fr
marih.fr
#Maladiesrares #fsmr #santé #soin #maladies #mobilisation #raredisease #rarediseaseday
www.rarediseaseday.org
www.filieresmaladiesrares.fr
marih.fr
February 19, 2025 at 10:32 AM
🖐 [#RareDisease] La Journée internationale maladies rares aura lieu le 28 février 2025 : une journée rare pour des maladies rares.
#Maladiesrares #fsmr #santé #soin #maladies #mobilisation #raredisease #rarediseaseday
www.rarediseaseday.org
www.filieresmaladiesrares.fr
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FAI²R a lu pour vous : ⤵️
📚 Phénotype clinique et pronostic des patients asymptomatiques avec une infiltration cardiaque amyloïde à transthyrétine
💬Résumé par le Docteur Samuel DESHAYES
🔗Lire le résumé : drive.google.com/file/d/1-8g4...
#FAI2R
#ATTR
#FSMR
📚 Phénotype clinique et pronostic des patients asymptomatiques avec une infiltration cardiaque amyloïde à transthyrétine
💬Résumé par le Docteur Samuel DESHAYES
🔗Lire le résumé : drive.google.com/file/d/1-8g4...
#FAI2R
#ATTR
#FSMR
September 5, 2025 at 12:16 PM
FAI²R a lu pour vous : ⤵️
📚 Phénotype clinique et pronostic des patients asymptomatiques avec une infiltration cardiaque amyloïde à transthyrétine
💬Résumé par le Docteur Samuel DESHAYES
🔗Lire le résumé : drive.google.com/file/d/1-8g4...
#FAI2R
#ATTR
#FSMR
📚 Phénotype clinique et pronostic des patients asymptomatiques avec une infiltration cardiaque amyloïde à transthyrétine
💬Résumé par le Docteur Samuel DESHAYES
🔗Lire le résumé : drive.google.com/file/d/1-8g4...
#FAI2R
#ATTR
#FSMR
👁️ Enquête Nationale : Atteintes Oculaires & #mucoviscidose
Vous êtes traité•e par Kalydeco/Kaftrio® ? Participez à une enquête anonyme (15 min) pour mieux comprendre les atteintes oculaires.
🔗 muco-cftr.fr/enquete-nati...
Merci de votre aide ! 🙏 #MaladiesRares #FSMR
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March 11, 2025 at 9:16 AM
👁️ Enquête Nationale : Atteintes Oculaires & #mucoviscidose
Vous êtes traité•e par Kalydeco/Kaftrio® ? Participez à une enquête anonyme (15 min) pour mieux comprendre les atteintes oculaires.
🔗 muco-cftr.fr/enquete-nati...
Merci de votre aide ! 🙏 #MaladiesRares #FSMR
Vous êtes traité•e par Kalydeco/Kaftrio® ? Participez à une enquête anonyme (15 min) pour mieux comprendre les atteintes oculaires.
🔗 muco-cftr.fr/enquete-nati...
Merci de votre aide ! 🙏 #MaladiesRares #FSMR
La newsletter n°42 de septembre 2025 est disponible
Relabelisation de FIMATHO pour 5 ans, prochaines journées patients et journées TAP...et de nombreuses actualités des centres de référence et des associations de patients !
à lire ici bit.ly/4prmREA
#FSMR #Maladiesrares #FIMATHO #newsletter
Relabelisation de FIMATHO pour 5 ans, prochaines journées patients et journées TAP...et de nombreuses actualités des centres de référence et des associations de patients !
à lire ici bit.ly/4prmREA
#FSMR #Maladiesrares #FIMATHO #newsletter
September 18, 2025 at 9:59 AM
La newsletter n°42 de septembre 2025 est disponible
Relabelisation de FIMATHO pour 5 ans, prochaines journées patients et journées TAP...et de nombreuses actualités des centres de référence et des associations de patients !
à lire ici bit.ly/4prmREA
#FSMR #Maladiesrares #FIMATHO #newsletter
Relabelisation de FIMATHO pour 5 ans, prochaines journées patients et journées TAP...et de nombreuses actualités des centres de référence et des associations de patients !
à lire ici bit.ly/4prmREA
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And things keep getting worse for T: www.youtube.com/watch?v=FsMr...
April 25, 2025 at 12:08 PM
And things keep getting worse for T: www.youtube.com/watch?v=FsMr...
And things keep getting worse for T: www.youtube.com/watch?v=FsMr...
April 25, 2025 at 12:17 PM
And things keep getting worse for T: www.youtube.com/watch?v=FsMr...
And things keep getting worse for T: www.youtube.com/watch?v=FsMr...
April 25, 2025 at 12:06 PM
And things keep getting worse for T: www.youtube.com/watch?v=FsMr...
And things keep getting worse for T: www.youtube.com/watch?v=FsMr...
April 25, 2025 at 12:02 PM
And things keep getting worse for T: www.youtube.com/watch?v=FsMr...