#NoInvisibles
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rarascsic.bsky.social
incluye un plan estratégico global de 10 años para mejorar diagnóstico, tratamiento e inclusión. #Resolution4Rare 👇
#FEDER_ONG #NoInvisibles @csic.es @sanidad.gob.es
www.sanidad.gob.es/gabinete/not...
La OMS aprueba la resolución sobre enfermedades raras impulsada por España
La Asamblea Mundial de la Salud de la OMS ha dado luz verde a la resolución: “Enfermedades raras: una prioridad de salud mundial para la equidad y la inclusión”. Mónica García: “Nuestro reto es que ni...
www.sanidad.gob.es
May 26, 2025 at 9:51 AM
macala0902.bsky.social
Campaña para la recaudación de fondos para la asociación de #EncefalomielitisMiálgica @asociacionpem.bsky.social ❤️

x.com/i/status/208...
Laura vs M.E. 🏳️‍🌈♿ (@LauraCayuela7) on X
@AsociacionPEM @NoInvisibles @Madres12Mayo In September my wife will walk the Camino to raise funds for @AsociacionPEM, the only ME-specific charity in Spain and which is run almost completely by pati...
x.com
August 9, 2026 at 8:14 AM
glopllu.bsky.social
Una buena noticia para las personas que sufren una enfermedad muy rara que afecta a 150 personas en el mundo. @NoInvisibles

First approved drug for mitochondrial disease could pave way for more treatments | Science | AAAS www.science.org/content/arti...
First approved drug for mitochondrial disease could pave way for more treatments
Researchers are testing multiple treatments for the rare genetic conditions
www.science.org
October 10, 2025 at 12:00 PM
rarascsic.bsky.social
Ayer fue #DíaInternacionalDeLaMastocitosis para visibilizar y apoyar a quienes viven con esta #EnfermedadRara💜
#mastocitosis_es @csic.es #FEDER_ONG #NoInvisibles
Más info: www.mastocitosis.com
Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas
Apoyamos a personas afectadas de mastocitosis y síndromes relacionados con la activación mastocitaria. Contacto: cuentanos@mastocitosis.com
www.mastocitosis.com
October 21, 2025 at 8:53 AM
rarascsic.bsky.social
Hoy 15 de mayo es el Día Mundial del Síndrome #EhlersDanlos
#Investigación🔬#EnfermedadesRaras #Visibilidad #FEDER_ONG @csic.es
x.com/NoInvisibles...
x.com
May 15, 2025 at 10:55 AM
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@paula_canarias @Lorcadas @NoInvisibles @EquipoFAE curiosidad: ¿De dónde saca esas afirmaciones de sus dos últimos tuits?
March 2, 2025 at 6:20 PM
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@paula_canarias @Lorcadas @NoInvisibles @EquipoFAE el ABA no es una terapia. Vuelvo a preguntar ¿de dónde salen esas afirmaciones?
March 2, 2025 at 6:20 PM
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@paula_canarias @Lorcadas @NoInvisibles @EquipoFAE porque hay bastante desconocimiento. Esas entradas no provienen de expertos en el ABA.
March 2, 2025 at 6:15 PM
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@paula_canarias @Lorcadas @NoInvisibles @EquipoFAE al igual que hay muchas entradas que asocian vacunas y autismo y eso no las hace reales.
March 2, 2025 at 6:10 PM
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@paula_canarias @Lorcadas @NoInvisibles @EquipoFAE las terapias siguen un modelo médico de enfermedad o de síntomas. El ABA trabaja conducta
March 2, 2025 at 6:10 PM
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@paula_canarias @Lorcadas @NoInvisibles @EquipoFAE el ABA ofrece "tratamiento" en un sentido de trabajo de conductas no de tratar enfermedad
March 2, 2025 at 6:10 PM
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@paula_canarias @Lorcadas @NoInvisibles @EquipoFAE es la aplicación de los principios de conducta que, como la gravedad, nos afectan a todos
March 2, 2025 at 6:05 PM
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@paula_canarias @Lorcadas @NoInvisibles @EquipoFAE Aunque comunmente se asocia al autismo puede ser aplicado al trabajo, las relaciones...
March 2, 2025 at 6:05 PM
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@paula_canarias @Lorcadas @NoInvisibles @EquipoFAE Lo terapeutico, tal como se usa hoy el término es cualquier cosa: un paseo por la playa..
March 2, 2025 at 6:05 PM
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@paula_canarias @Lorcadas @NoInvisibles @EquipoFAE el ABA se focaliza en conductas "problema", que faltan, que se quieren mejorar, extinguir
March 2, 2025 at 6:00 PM
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@paula_canarias @Lorcadas @NoInvisibles @EquipoFAE no sigue el modelo médico porque no hay "conductas autistas" ni síntomas que descubrir.
March 2, 2025 at 6:00 PM
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@paula_canarias @Lorcadas @NoInvisibles @EquipoFAE por el momento autismo es una etiqueta que se le da a ciertos comportamientos
March 2, 2025 at 6:00 PM
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@paula_canarias @Lorcadas @NoInvisibles @EquipoFAE ¿Qué prueba neurológica detecta eso que se llama autismo?
March 2, 2025 at 5:55 PM
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@paula_canarias @Lorcadas @NoInvisibles @EquipoFAE al contrario, las evidencias científicas de resultados son las que son. No es filosofía.
March 2, 2025 at 5:55 PM
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@paula_canarias @Lorcadas @NoInvisibles @EquipoFAE no estoy en ese Liga de síntomas, síndromes. Son del modelo médico de enfermedad mental.
March 2, 2025 at 5:55 PM
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@paula_canarias @Lorcadas @NoInvisibles @EquipoFAE como digo,el estudio de la conducta no se rige por esos parámetros.Son niveles diferentes
March 2, 2025 at 5:50 PM
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@paula_canarias @Lorcadas @NoInvisibles @EquipoFAE no, en el mundo de la psicología la palabra terapia se utiliza demasiado desgraciadamente
March 2, 2025 at 5:50 PM
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@paula_canarias @Lorcadas @NoInvisibles @EquipoFAE no defiendo el ABA a capa y espada. Soy muy crítico con muchos de sus planteamientos
March 2, 2025 at 5:45 PM
phosphagu.bsky.social
Orgullosa de formar parte de este equipazo de investigación que estudia una enfermedad ultrarrara #Laforadisease, para dilucidar sus mecanismos moleculares y encontrar un tratamiento.@FEDER_ONG @NoInvisibles #diamundialdelasenfermedadesraras
February 28, 2025 at 7:47 PM
phosphagu.bsky.social
Para curarlas, hay que conocerlas. Así lo hacen nuestros estupendos estudiantes de Master en Biotecnología Biomedica @UPV @FEDER_ONG @noinvisibles y se solidarizan con su visibilización en el #DíaMundialEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay2025
February 28, 2025 at 7:46 PM