Un resumen de las actividades donde ha participado la RER-CSIC con motivo del día de las #EnfermedadesRaras:
@csic.es #FEDER_ONG
@csic.es #FEDER_ONG
February 28, 2025 at 12:22 PM
Un resumen de las actividades donde ha participado la RER-CSIC con motivo del día de las #EnfermedadesRaras:
@csic.es #FEDER_ONG
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La I Jornada de Puertas Abiertas de la RER-CSIC en @cnb-csic.bsky.social y @cbm-csic-uam.bsky.social en @efe.com @lavanguardia.com! lavanguardia.com/vida/20250226/…
@csic.es @BelenPerezGlez @lluismontoliu.bsky.social @FEDER_ONG
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https://lavanguardia.com/vida/20250226/…
February 26, 2025 at 8:36 PM
La I Jornada de Puertas Abiertas de la RER-CSIC en @cnb-csic.bsky.social y @cbm-csic-uam.bsky.social en @efe.com @lavanguardia.com! lavanguardia.com/vida/20250226/…
@csic.es @BelenPerezGlez @lluismontoliu.bsky.social @FEDER_ONG
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Seguimos EMOCIONADOS por lo que vivimos el miércoles en @cnb-csic.bsky.social y @cbm-csic-uam.bsky.social. Lo volvemos a compartir porque lo celebramos con motivo del día de hoy #diamundialenfermedadesraras #EnfermedadesRaras #FEDER_ONG
@csic.es
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En el siguiente enlace podéis encontrar más información de la I Jornada de Puertas Abiertas de las RER-CSIC celebrada ayer 26 de feb en el @cnb-csic.bsky.social
y @cbm-csic-uam.bsky.social con motivo del #diamundialdelasenfermedadesraras
rer-biomed.csic.es/primera-jorn...
@csic.es
y @cbm-csic-uam.bsky.social con motivo del #diamundialdelasenfermedadesraras
rer-biomed.csic.es/primera-jorn...
@csic.es
February 28, 2025 at 12:30 PM
Seguimos EMOCIONADOS por lo que vivimos el miércoles en @cnb-csic.bsky.social y @cbm-csic-uam.bsky.social. Lo volvemos a compartir porque lo celebramos con motivo del día de hoy #diamundialenfermedadesraras #EnfermedadesRaras #FEDER_ONG
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Muy orgullosa de formar parte de este equipazo de investigación que estudia una enfermedad ultrarrara #Laforadisease, para dilucidar sus mecanismos moleculares y encontrar un tratamiento. #FEDER_ONG @rarascsic.bskysocial @ibv-csic.bsky social #diamundialdelasenfermedadesraras #rarediseasesday
February 28, 2026 at 2:05 PM
Muy orgullosa de formar parte de este equipazo de investigación que estudia una enfermedad ultrarrara #Laforadisease, para dilucidar sus mecanismos moleculares y encontrar un tratamiento. #FEDER_ONG @rarascsic.bskysocial @ibv-csic.bsky social #diamundialdelasenfermedadesraras #rarediseasesday
Hoy 28 feb es el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras: Las ER suponen un desafío global para la ciencia y la medicina, afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo. #FEDER_ONG @csic.es
February 28, 2025 at 10:52 AM
Hoy 28 feb es el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras: Las ER suponen un desafío global para la ciencia y la medicina, afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo. #FEDER_ONG @csic.es
🍀 Hoy, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Desde todas las Unidades del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (#IIER), del @saludisciii.bsky.social trabajamos cada día, por y para todas las personas con #EnfermedadesRaras
@FEDER_ONG
@ERDERA_org
Desde todas las Unidades del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (#IIER), del @saludisciii.bsky.social trabajamos cada día, por y para todas las personas con #EnfermedadesRaras
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February 28, 2025 at 10:30 AM
🍀 Hoy, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Desde todas las Unidades del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (#IIER), del @saludisciii.bsky.social trabajamos cada día, por y para todas las personas con #EnfermedadesRaras
@FEDER_ONG
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Desde todas las Unidades del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (#IIER), del @saludisciii.bsky.social trabajamos cada día, por y para todas las personas con #EnfermedadesRaras
@FEDER_ONG
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Seguimos recordando la gran experiencia de la I Jornada de Puertas Abiertas de la RER-CSIC en @cbm-csic-uam.bsky.social y @cnb-csic.bsky.social .
¡Podéis verlo en los siguientes clips de tv! :)
#FEDER_ONG @csic.es
¡Podéis verlo en los siguientes clips de tv! :)
#FEDER_ONG @csic.es
March 4, 2025 at 8:13 AM
Seguimos recordando la gran experiencia de la I Jornada de Puertas Abiertas de la RER-CSIC en @cbm-csic-uam.bsky.social y @cnb-csic.bsky.social .
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#FEDER_ONG @csic.es
‼️Atención‼️ @Cermi_Estatal @Fundacion_ONCE @DownEspana @FEDER_ONG
5 plazas reservadas para personas con discapacidad en @CSIC que estén en posesión del título de doctor con una antigüedad mínima de tres años.
El plazo acaba el 18 de febrero de 2025.
sitios.csic.es/web/sede/con...
5 plazas reservadas para personas con discapacidad en @CSIC que estén en posesión del título de doctor con una antigüedad mínima de tres años.
El plazo acaba el 18 de febrero de 2025.
sitios.csic.es/web/sede/con...
February 15, 2025 at 4:03 PM
‼️Atención‼️ @Cermi_Estatal @Fundacion_ONCE @DownEspana @FEDER_ONG
5 plazas reservadas para personas con discapacidad en @CSIC que estén en posesión del título de doctor con una antigüedad mínima de tres años.
El plazo acaba el 18 de febrero de 2025.
sitios.csic.es/web/sede/con...
5 plazas reservadas para personas con discapacidad en @CSIC que estén en posesión del título de doctor con una antigüedad mínima de tres años.
El plazo acaba el 18 de febrero de 2025.
sitios.csic.es/web/sede/con...
Los estupendos estudiantes de 4 de Biotecnología @UPV.es no solo se esfuerzan por comprender la etiopatogenia de las #enfermedadesraras, sino que también asumen un compromiso activo con su visibilización en el ámbito académico y social #FEDER_ONG promoviendo la sensibilización,
February 28, 2026 at 12:17 PM
Los estupendos estudiantes de 4 de Biotecnología @UPV.es no solo se esfuerzan por comprender la etiopatogenia de las #enfermedadesraras, sino que también asumen un compromiso activo con su visibilización en el ámbito académico y social #FEDER_ONG promoviendo la sensibilización,
Hoy, 15 de abril, es el Día Internacional de la Enfermedad de Pompe, una patología neuromuscular rara y progresiva. Visibilizar su impacto y promover el acceso a diagnóstico y tratamiento es clave.
#EnfermedadesRaras #ConcienciaciónPompe @csic.es #FEDER_ONG #AEEPompe
asociaciondepompe.org
#EnfermedadesRaras #ConcienciaciónPompe @csic.es #FEDER_ONG #AEEPompe
asociaciondepompe.org
Inicio - Asociación Española Enfermos de Pompe
asociaciondepompe.org
April 15, 2025 at 9:19 AM
Hoy, 15 de abril, es el Día Internacional de la Enfermedad de Pompe, una patología neuromuscular rara y progresiva. Visibilizar su impacto y promover el acceso a diagnóstico y tratamiento es clave.
#EnfermedadesRaras #ConcienciaciónPompe @csic.es #FEDER_ONG #AEEPompe
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Ayer, #FEDER_ONG celebró en Oviedo su acto anual por el #DíaMundialEnfermedadesRaras, con la asistencia de más de 400 personas:
www.enfermedades-raras.org/actualidad/n...
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Su Majestad la Reina reafirma su compromiso con las enfermedades raras: "Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían y su clamor debe traducirse en acción para toda la sociedad” | FE...
El acto histórico en Oviedo reúne a más de 400 personas para visibilizar los desafíos del colectivo de enfermedades rarasS.M. la Reina destaca la importancia de dar voz a las personas con enfermedades...
www.enfermedades-raras.org
March 5, 2025 at 10:37 AM
Ayer, #FEDER_ONG celebró en Oviedo su acto anual por el #DíaMundialEnfermedadesRaras, con la asistencia de más de 400 personas:
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Un proyecto muy interesante en el que participa #FEDER_ONG : La mujer y las enfermedades raras 👇
www.enfermedades-raras.org/actualidad/n...
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Inicio | FEDER
www.enfermedades-raras.org
March 10, 2025 at 1:43 PM
Un proyecto muy interesante en el que participa #FEDER_ONG : La mujer y las enfermedades raras 👇
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📅 El 5 de junio se celebra en el Hospital Ramón y Cajal la III Jornada HHT España para Investigadores y Clínicos.
Un encuentro técnico abierto también a pacientes, para compartir avances en #HHT.
🔗 Más info:
www.asociacionhht.org/2025/03/26/i...
#HHT_Spain #FEDER_ONG @csic.es
Un encuentro técnico abierto también a pacientes, para compartir avances en #HHT.
🔗 Más info:
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#HHT_Spain #FEDER_ONG @csic.es
III Jornada de la Asociación HHT España para investigadores y clínicos – Asociación HHT España
www.asociacionhht.org
May 26, 2025 at 4:48 PM
📅 El 5 de junio se celebra en el Hospital Ramón y Cajal la III Jornada HHT España para Investigadores y Clínicos.
Un encuentro técnico abierto también a pacientes, para compartir avances en #HHT.
🔗 Más info:
www.asociacionhht.org/2025/03/26/i...
#HHT_Spain #FEDER_ONG @csic.es
Un encuentro técnico abierto también a pacientes, para compartir avances en #HHT.
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#HHT_Spain #FEDER_ONG @csic.es
¡Y enhorabuena también a Luisa María Botella del @cib-csic.bsky.social ! Que también ha conseguido una ayuda de investigación de #FEDER_ONG sobre #HHT 👏👏
@csic.es
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June 20, 2025 at 1:09 PM
¡Y enhorabuena también a Luisa María Botella del @cib-csic.bsky.social ! Que también ha conseguido una ayuda de investigación de #FEDER_ONG sobre #HHT 👏👏
@csic.es
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Hoy 6 de mayo: #DíaMundialdelaOsteogénesisImperfecta #WishboneDayel Desde la RER-CSIC @csic.es
queremos visibilizar esta enfermedad poco frecuente y apoyar su investigación #AHUCE
#FEDER_ONG
queremos visibilizar esta enfermedad poco frecuente y apoyar su investigación #AHUCE
#FEDER_ONG
May 6, 2025 at 10:21 AM
Hoy 6 de mayo: #DíaMundialdelaOsteogénesisImperfecta #WishboneDayel Desde la RER-CSIC @csic.es
queremos visibilizar esta enfermedad poco frecuente y apoyar su investigación #AHUCE
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queremos visibilizar esta enfermedad poco frecuente y apoyar su investigación #AHUCE
#FEDER_ONG
incluye un plan estratégico global de 10 años para mejorar diagnóstico, tratamiento e inclusión. #Resolution4Rare 👇
#FEDER_ONG #NoInvisibles @csic.es @sanidad.gob.es
www.sanidad.gob.es/gabinete/not...
#FEDER_ONG #NoInvisibles @csic.es @sanidad.gob.es
www.sanidad.gob.es/gabinete/not...
La OMS aprueba la resolución sobre enfermedades raras impulsada por España
La Asamblea Mundial de la Salud de la OMS ha dado luz verde a la resolución: “Enfermedades raras: una prioridad de salud mundial para la equidad y la inclusión”. Mónica García: “Nuestro reto es que ni...
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May 26, 2025 at 9:51 AM
incluye un plan estratégico global de 10 años para mejorar diagnóstico, tratamiento e inclusión. #Resolution4Rare 👇
#FEDER_ONG #NoInvisibles @csic.es @sanidad.gob.es
www.sanidad.gob.es/gabinete/not...
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¡Muy importante! La transparencia en la investigación con animales es clave para la confianza y el progreso científico👏🐭🔬 #FEDER_ONG @eara.eu
www.enfermedades-raras.org/actualidad/n...
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Reafirmamos nuestro compromiso con la transparencia en la investigación con animales | FEDER
En FEDER, como institución adherida al Acuerdo COSCE de Transparencia sobre el uso de animales en experimentación científica en España, reafirmamos nuestro compromiso con la comunicación clara y acces...
www.enfermedades-raras.org
March 13, 2025 at 11:16 AM
¡Muy importante! La transparencia en la investigación con animales es clave para la confianza y el progreso científico👏🐭🔬 #FEDER_ONG @eara.eu
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Y el miércoles 26 de febrero celebramos la I Jornada de Puertas abiertas de la RER-CSIC @cbm-csic-uam.bsky.social y @cnb-csic.bsky.social con más de 60 asistentes #FEDER_ONG. Una actividad emocionante y que esperamos repetir en el futuro :)
rer-biomed.csic.es/primera-jorn...
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Primera Jornada de Puertas Abiertas de la RER-CSIC con motivo del Día Mundial de las ER - RER Biomed CSIC
En el siguiente enlace podéis leer la nota de prensa de la I Jornada de Puertas Abiertas de la RER-CSIC con motivo del Día Mundial de las ER, celebrada en
rer-biomed.csic.es
February 28, 2025 at 12:22 PM
Y el miércoles 26 de febrero celebramos la I Jornada de Puertas abiertas de la RER-CSIC @cbm-csic-uam.bsky.social y @cnb-csic.bsky.social con más de 60 asistentes #FEDER_ONG. Una actividad emocionante y que esperamos repetir en el futuro :)
rer-biomed.csic.es/primera-jorn...
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@FEDER_ONG, junto a @AEMPSGOB y @SaludISCIII, impulsa los CuadERnos de investigación, guías clave para entender los retos en la evaluación de tecnologías sanitarias ante el nuevo marco europeo.
Lo explica Juan Carrión en #newsRare👇
bit.ly/JuanCarrionNewsRare
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bit.ly/JuanCarrionNewsRare
October 5, 2025 at 8:43 AM
@FEDER_ONG, junto a @AEMPSGOB y @SaludISCIII, impulsa los CuadERnos de investigación, guías clave para entender los retos en la evaluación de tecnologías sanitarias ante el nuevo marco europeo.
Lo explica Juan Carrión en #newsRare👇
bit.ly/JuanCarrionNewsRare
Lo explica Juan Carrión en #newsRare👇
bit.ly/JuanCarrionNewsRare
Pascual Sanz @ibv-csic.bsky.social, coordinador de la RER-CSIC, ha participado hoy 16 de mayo, en la Jornada de Alianzas entre Asociaciones de Enfermedades Raras celebrada en la Universidad Católica de Valencia #FEDER_ONG
#ALBA_albinismo @csic.es
#ALBA_albinismo @csic.es
May 16, 2025 at 1:55 PM
Pascual Sanz @ibv-csic.bsky.social, coordinador de la RER-CSIC, ha participado hoy 16 de mayo, en la Jornada de Alianzas entre Asociaciones de Enfermedades Raras celebrada en la Universidad Católica de Valencia #FEDER_ONG
#ALBA_albinismo @csic.es
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💊 El @cofzamora.bsky.social colabora en la XIV Carrera Popular Guardia Civil de #Zamora 🏃
📅 28 septiembre | Objetivo: recaudar fondos para @FEDER_ONG 💚
👉 Corre, anda, pedalea o patina. ¡Participa y apoya la investigación de #EnfermedadesRaras!
#Solidaridad #GuardiaCivil #DMF2025 #CarreraSolidaria
📅 28 septiembre | Objetivo: recaudar fondos para @FEDER_ONG 💚
👉 Corre, anda, pedalea o patina. ¡Participa y apoya la investigación de #EnfermedadesRaras!
#Solidaridad #GuardiaCivil #DMF2025 #CarreraSolidaria
September 25, 2025 at 10:01 AM
💊 El @cofzamora.bsky.social colabora en la XIV Carrera Popular Guardia Civil de #Zamora 🏃
📅 28 septiembre | Objetivo: recaudar fondos para @FEDER_ONG 💚
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#Solidaridad #GuardiaCivil #DMF2025 #CarreraSolidaria
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📍 Hoy acogemos en el Hospital el IV Foro de Enfermedades Raras de @FEDER_ONG: un espacio para compartir experiencias, conocimiento y retos con pacientes, profesionales e instituciones 👥
🔎 Objetivo: mejorar la atención integral y avanzar en derechos y visibilidad.
🔎 Objetivo: mejorar la atención integral y avanzar en derechos y visibilidad.
May 26, 2025 at 8:53 AM
📍 Hoy acogemos en el Hospital el IV Foro de Enfermedades Raras de @FEDER_ONG: un espacio para compartir experiencias, conocimiento y retos con pacientes, profesionales e instituciones 👥
🔎 Objetivo: mejorar la atención integral y avanzar en derechos y visibilidad.
🔎 Objetivo: mejorar la atención integral y avanzar en derechos y visibilidad.
Damos comienzo a la XVIII Reunión Anual #RACIBERER25 que abren Santiago de la Riva #FEDER_ONG y Jose M Millán @CIBERER
↪️Cada vez más la sociedad se implica en la #investigación en #enfermedadesraras
"Hay mucho por hacer, pero siempre de la mano de l@s pacientes"
↪️Cada vez más la sociedad se implica en la #investigación en #enfermedadesraras
"Hay mucho por hacer, pero siempre de la mano de l@s pacientes"
March 27, 2025 at 11:23 AM
Damos comienzo a la XVIII Reunión Anual #RACIBERER25 que abren Santiago de la Riva #FEDER_ONG y Jose M Millán @CIBERER
↪️Cada vez más la sociedad se implica en la #investigación en #enfermedadesraras
"Hay mucho por hacer, pero siempre de la mano de l@s pacientes"
↪️Cada vez más la sociedad se implica en la #investigación en #enfermedadesraras
"Hay mucho por hacer, pero siempre de la mano de l@s pacientes"
Muchas gracias a #FEDER_ONG por participar y apoyar la I Jornada de Puertas Abiertas de la RER-CSIC @csic.es www.enfermedades-raras.org/actualidad/n...
La Red de Enfermedades Raras del CSIC organiza la I Jornada para asociaciones de personas afectadas por enfermedades raras | FEDER
La actividad, organizada en colaboración con el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBM-CSIC-UAM) y el Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC) ha contado con la participación de diversas as...
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March 3, 2025 at 7:00 PM
Muchas gracias a #FEDER_ONG por participar y apoyar la I Jornada de Puertas Abiertas de la RER-CSIC @csic.es www.enfermedades-raras.org/actualidad/n...