#FEDER_ONG
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davidjavierre.bsky.social
XI Congreso Int. de Medicamentos Huérfanos y #EERR de @FEDER_ONG en Sevilla. Trabajando sobre Acceso y Equidad. Modelos de colaboración. Todo un orgullo formar parte de esta iniciativa desde su primera edición! #enfermedadesraras @SanofiES
September 18, 2026 at 10:52 AM
dralfonsovidal.bsky.social
👉“Cuando el cuerpo tiene que vivir tumbado, pero la esperanza sigue en pie”, vía #FEDER_ONG

✅ www.enfermedades-raras.org/enfermedades...

#EquipoDrAlfonsoVidal #UnidadDelDolor #RechaceImitadores #SomosUnicos #EnAlcorcónDesde2002 @quironsalud-qs.bsky.social
March 29, 2026 at 12:10 PM
ficyt.bsky.social
X Convocatoria de ayudas a la investigación de FEDER.  22 ayudas de investigación en enfermedades raras.
Plazo de solicitud: 13:00 horas (hora peninsular) del 6 de abril de 2026.
@FEDER_ONG
https://f.mtr.cool/zeqoqgshis
March 9, 2026 at 7:10 AM
phosphagu.bsky.social
Muy orgullosa de formar parte de este equipazo de investigación que estudia una enfermedad ultrarrara #Laforadisease, para dilucidar sus mecanismos moleculares y encontrar un tratamiento. #FEDER_ONG @rarascsic.bskysocial @ibv-csic.bsky social #diamundialdelasenfermedadesraras #rarediseasesday
February 28, 2026 at 2:05 PM
1deabajo.bsky.social
#feder
#diadelasenfermedadesraras
#aescov
#Cebras
www.instagram.com/reel/DVTSgnV...
feder_ong on Instagram: "🍀💜 Porque cada persona importa🍀💜Hoy queremos llenar este espacio con todas vuestras historias.Este vídeo es el reflejo de una c…"
🍀💜 Porque cada persona importa🍀💜Hoy queremos llenar este espacio con todas vuestras historias.Este vídeo es el reflejo de una comunidad unida que alza la voz por la equidad en la investigación, el diagnóstico y el acceso a tratamiento en enfermedades raras.Cada imagen representa una historia.Cada rostro, una lucha.Cada persona, un motivo para seguir.Gracias por formar parte, por compartir, por visibilizar.#PorqueCadaPersonaImporta
www.instagram.com
February 28, 2026 at 12:28 PM
phosphagu.bsky.social
Los estupendos estudiantes de 4 de Biotecnología @UPV.es no solo se esfuerzan por comprender la etiopatogenia de las #enfermedadesraras, sino que también asumen un compromiso activo con su visibilización en el ámbito académico y social #FEDER_ONG promoviendo la sensibilización,
February 28, 2026 at 12:17 PM
fundacionweber.bsky.social
Conocimiento para transformar la atención en #enfermedadesraras.

Con el nuevo Reglamento Europeo la evaluación de medicamentos huérfanos cambia. Los CuadERnos de investigación de @FEDER_ONG acercan estos conceptos a pacientes.

Lee más en #newsRare👇
bit.ly/JuanCarrionNewsRare
November 29, 2025 at 8:16 PM
fundacionweber.bsky.social
@FEDER_ONG, junto a @AEMPSGOB y @SaludISCIII, impulsa los CuadERnos de investigación, guías clave para entender los retos en la evaluación de tecnologías sanitarias ante el nuevo marco europeo.

Lo explica Juan Carrión en #newsRare👇
bit.ly/JuanCarrionNewsRare
November 16, 2025 at 9:44 AM
rarascsic.bsky.social
Ayer fue #DíaInternacionalDeLaMastocitosis para visibilizar y apoyar a quienes viven con esta #EnfermedadRara💜
#mastocitosis_es @csic.es #FEDER_ONG #NoInvisibles
Más info: www.mastocitosis.com
Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas
Apoyamos a personas afectadas de mastocitosis y síndromes relacionados con la activación mastocitaria. Contacto: cuentanos@mastocitosis.com
www.mastocitosis.com
October 21, 2025 at 8:53 AM
fundacionweber.bsky.social
Conocimiento para transformar la atención en #enfermedadesraras.

Con el nuevo Reglamento Europeo la evaluación de medicamentos huérfanos cambia. Los CuadERnos de investigación de @FEDER_ONG acercan estos conceptos a pacientes.

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bit.ly/JuanCarrionNewsRare
October 18, 2025 at 7:16 PM
cofzamora.bsky.social
🏃♀️💚 Éxito total en la XIV Carrera Popular Guardia Civil de Zamora: más de 30.000 € recaudados para @FEDER_ONG 👏

Desde el #COFZamora nos unimos a la felicitación colectiva.
Nuestra presidenta, Teresa Ares Juan, colaboró en la entrega de premios.

#Solidaridad #EnfermedadesRaras #Zamora
October 5, 2025 at 5:00 PM
fundacionweber.bsky.social
@FEDER_ONG, junto a @AEMPSGOB y @SaludISCIII, impulsa los CuadERnos de investigación, guías clave para entender los retos en la evaluación de tecnologías sanitarias ante el nuevo marco europeo.

Lo explica Juan Carrión en #newsRare👇
bit.ly/JuanCarrionNewsRare
October 5, 2025 at 8:43 AM
cofzamora.bsky.social
💊 El @cofzamora.bsky.social colabora en la XIV Carrera Popular Guardia Civil de #Zamora 🏃
📅 28 septiembre | Objetivo: recaudar fondos para @FEDER_ONG 💚
👉 Corre, anda, pedalea o patina. ¡Participa y apoya la investigación de #EnfermedadesRaras!

#Solidaridad #GuardiaCivil #DMF2025 #CarreraSolidaria
September 25, 2025 at 10:01 AM
fundacionweber.bsky.social
Conocimiento para transformar la atención en #enfermedadesraras.

Con el nuevo Reglamento Europeo la evaluación de medicamentos huérfanos cambia. Los CuadERnos de investigación de @FEDER_ONG acercan estos conceptos a pacientes.

Lee más en #newsRare👇
bit.ly/JuanCarrionNewsRare
September 6, 2025 at 7:16 PM
fundacionweber.bsky.social
@FEDER_ONG, junto a @AEMPSGOB y @SaludISCIII, impulsa los CuadERnos de investigación, guías clave para entender los retos en la evaluación de tecnologías sanitarias ante el nuevo marco europeo.

Lo explica Juan Carrión en #newsRare👇
bit.ly/JuanCarrionNewsRare
August 24, 2025 at 8:44 AM
fundacionweber.bsky.social
Conocimiento para transformar la atención en #enfermedadesraras.

Con el nuevo Reglamento Europeo la evaluación de medicamentos huérfanos cambia. Los CuadERnos de investigación de @FEDER_ONG acercan estos conceptos a pacientes.

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bit.ly/JuanCarrionNewsRare
July 26, 2025 at 7:16 PM
fundacionweber.bsky.social
@FEDER_ONG, junto a @AEMPSGOB y @SaludISCIII, impulsa los CuadERnos de investigación, guías clave para entender los retos en la evaluación de tecnologías sanitarias ante el nuevo marco europeo.

Lo explica Juan Carrión en #newsRare👇
bit.ly/JuanCarrionNewsRare
July 13, 2025 at 8:43 AM
rarascsic.bsky.social
¡Y enhorabuena también a Luisa María Botella del @cib-csic.bsky.social ! Que también ha conseguido una ayuda de investigación de #FEDER_ONG sobre #HHT 👏👏
@csic.es
June 20, 2025 at 1:09 PM
fundacionweber.bsky.social
Conocimiento para transformar la atención en #enfermedadesraras.

Con el nuevo Reglamento Europeo la evaluación de medicamentos huérfanos cambia. Los CuadERnos de investigación de @FEDER_ONG acercan estos conceptos a pacientes.

Lee más en #newsRare👇
bit.ly/JuanCarrionNewsRare
June 11, 2025 at 7:16 PM
fundacionweber.bsky.social
@FEDER_ONG, junto a @AEMPSGOB y @SaludISCIII, impulsa los CuadERnos de investigación, guías clave para entender los retos en la evaluación de tecnologías sanitarias ante el nuevo marco europeo.

Lo explica Juan Carrión en #newsRare👇
bit.ly/JuanCarrionNewsRare
June 2, 2025 at 4:43 PM
rarascsic.bsky.social
📅 El 5 de junio se celebra en el Hospital Ramón y Cajal la III Jornada HHT España para Investigadores y Clínicos.
Un encuentro técnico abierto también a pacientes, para compartir avances en #HHT.
🔗 Más info:
www.asociacionhht.org/2025/03/26/i...
#HHT_Spain #FEDER_ONG @csic.es
III Jornada de la Asociación HHT España para investigadores y clínicos – Asociación HHT España
www.asociacionhht.org
May 26, 2025 at 4:48 PM
rarascsic.bsky.social
incluye un plan estratégico global de 10 años para mejorar diagnóstico, tratamiento e inclusión. #Resolution4Rare 👇
#FEDER_ONG #NoInvisibles @csic.es @sanidad.gob.es
www.sanidad.gob.es/gabinete/not...
La OMS aprueba la resolución sobre enfermedades raras impulsada por España
La Asamblea Mundial de la Salud de la OMS ha dado luz verde a la resolución: “Enfermedades raras: una prioridad de salud mundial para la equidad y la inclusión”. Mónica García: “Nuestro reto es que ni...
www.sanidad.gob.es
May 26, 2025 at 9:51 AM
sjdhospitalbarcelona.org
📍 Hoy acogemos en el Hospital el IV Foro de Enfermedades Raras de @FEDER_ONG: un espacio para compartir experiencias, conocimiento y retos con pacientes, profesionales e instituciones 👥

🔎 Objetivo: mejorar la atención integral y avanzar en derechos y visibilidad.
May 26, 2025 at 8:53 AM
rarascsic.bsky.social
Pascual Sanz @ibv-csic.bsky.social, coordinador de la RER-CSIC, ha participado hoy 16 de mayo, en la Jornada de Alianzas entre Asociaciones de Enfermedades Raras celebrada en la Universidad Católica de Valencia #FEDER_ONG
#ALBA_albinismo @csic.es
May 16, 2025 at 1:55 PM
rarascsic.bsky.social
Y también hoy 15 de mayo es el #DiaMundialEsclerosisTuberosa
#EnfermedadesRaras #Investigación #Visibilidad @csic.es
#FEDER_ONG
May 15, 2025 at 10:57 AM