#PEMistnichtVerhandelbar
eine Bitch und #PEMistNichtVerhandelbar!

Schützt euch - ihr wollt das nicht!
April 28, 2026 at 12:15 PM
Lohneinkommen ME/CFS-Kranker sinken nach Reha-Maßnahmen weiter.

#PEMIstNichtVerhandelbar
#MECFS
#KeineReha leichtfertig
March 22, 2025 at 11:04 AM
Belastungstests sind KEIN ethisch vertretbares Diagnoseinstrument bei ME/CFS.

#PEMIstNichtVerhandelbar
Ich weiß, der Hand Kraft Test ist mit eines der einzigen Mittel um ME/CFS zu diagnostizieren. Mit Muskelfatigue ist es allerdings eine absolute Katastrophe. Ich kann meine Hände nach Tag drei immer noch nicht wirklich verwenden.
#PostCovid
December 13, 2024 at 7:51 AM
Ich freue mich sehr auf die gemeinsame Veranstaltung mit @sabinehermisson.bsky.social und Unterstützung u.a.der @mecfs.at !

#MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #SevereMe #VerySevereME #PEMistnichtverhandelbar
November 25, 2025 at 4:34 PM
Unsere Gruppe hat nun über 130 Mitglieder.
Es kommen unaufhörlich Erkrankte hinzu, die nach ihrer 2., 3. oder späteren Covid-19-Infektion oder einem anderen Infekt #MECFS entwickelt haben.
Es braucht weiterhin dringend Aufklärung der Bevölkerung und Prävention von #PAIS!
1/3
May 12, 2026 at 8:58 AM
Wenn PEM
normale Erschöpfung ist,
ist Alzheimer
normale Vergesslichkeit.

#PEMistnichtverhandelbar
December 31, 2025 at 2:55 PM
Bei ME/CFS bedeutet Haltung-therapeutisch wie medizinisch:
pathophysiologische Grenzen anerkennen,
statt sie zu verschieben.
Nicht fragen, was noch geht,
sondern schützen,
was nicht (auch noch) verloren werden darf.
#MECFS #PEM #PEMistnichtverhandelbar
October 18, 2025 at 6:48 PM
Das bundesweite Psychotherapie-Netzwerk
ME/CFS hat seine Heimat an der #Charité gefunden!
Künftig informieren wir hier über aktuelle Entwicklungen, Veranstaltungen und Projekte
des Netzwerks.

pcn.charite.de/teilprojekte...

#MECFS #PEM #NoGET
#PEMistnichtverhandelbar
#MEAwarenessHour
Teilprojekte: Charité – Universitätsmedizin Berlin
https://pcn.charite.de/teilprojekte#c…
October 29, 2025 at 8:24 PM
Diese "multimodalen"
Konzepte sind bei #PEM seit Jahrzehnten schädigend, damit gescheitert und widerlegt (#PACE, #NICE).
#PEMistnichtverhandelbar
Die Dekade darf kein
Einfallstor für die Rückkehr der Psychosomatik werden.
Fördergelder gehören in die biomedizinische Forschung!

@bmg-bund.bsky.social
November 15, 2025 at 8:37 AM
Was ignoriert wird:
Die Unberechenbarkeit, der verzögerte Zusammenbruch-die Realität der Betroffenen.

Und dann folgen wieder die Sätze:

„Du musst dich nur trauen.“
„Andere schaffen das auch.“

Wer #PEM nicht versteht, zerstört Leben.
#PEMistnichtverhandelbar
April 24, 2025 at 5:24 AM
August 21, 2026 at 1:12 PM
Ich freue mich besonders
über die Einladung einer
#Reha Klinik für eine Mitarbeiter-Fortbildung
zu #MECFS #PEM #Pacing!

#LearnAboutME #PEMistnichtVerhandelbar
January 4, 2025 at 9:32 AM
So, jetzt schnappen wir uns mal alle schön das richtige MINDSET, beginnen mit Radfahren im Bett, gefolgt von ein paar Kniebeugen und einer Runde Joggen zum wachwerden und dann starten wir gut gelaunt und Symptome ignorierend in den Tag!
Wir müssen nur wollen! /s

#PEMistNichtVerhandelbar
#MECFS
1/3
1/ Es macht mich so wütend. Die Tagesschau behauptet, Postcovid sei heilbar. Wichtig sei die psychische Einstellung und viel Sport. Das ist genau die Methode, mit der viele ME/CFS-Patienten überhaupt erst bettlägerig wurden.

www.tagesschau.de/wissen/gesun...
Long Covid: Viele Wege zur Genesung
Fünf Jahre nach dem ersten Corona-Fall in Deutschland gibt es noch kein zugelassenes Medikament gegen die Langzeitfolgen der Erkrankung. Aber es gibt viele Ansätze und Menschen, die gesund geworden si...
www.tagesschau.de
April 28, 2025 at 4:13 AM
November 24, 2024 at 10:55 AM
Wenn PEM falsch verstanden wird -
ob aus Unwissen oder aus Mutwilligkeit-
folgen falsche Studien, schädigende Therapien, falsche Leitlinien.
Das Missverständnis ist kein Detail:
PEM richtig zu verstehen entscheidet über Schutz- oder Schaden.

#MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar
November 2, 2025 at 8:52 AM
Aus Anlass, mal wieder:
Mit Psychotherapie heilt man keine Mitochondrien!
#MECFS #NoGET #PEMistnichtverhandelbar
Danke, @schreinerorg.bsky.social 👇🏼
March 2, 2024 at 7:19 AM
Ich teile diese Beiträge des Journalisten Matthias Bertsch für den #rbb noch einmal,
weil aktuell sichtbar wird,
wie entscheidend differenzierte Sprache und Berichterstattung bei ME/CFS sind.

www.radiodrei.de/programm/sch...

www.inforadio.de/rubriken/vis...

#MECFS #PEM #PEMistnichtVerhandelbar
ME/CFS bei jungen Menschen
Wenn Alltag nicht mehr möglich ist
www.radiodrei.de
May 14, 2026 at 9:03 AM
Heute ist ein besonderer Tag.
Ein Meilenstein im Leben des Kleinen.
Er hat sich so sehr darauf gefreut, dass zum ersten Mal seit Jahren, beide Elternteile daran teilhaben werden.

Jetzt fließen Tränen, denn #PEMistNichtVerhandelbar und wir beide werden wieder alleine dastehen.

#MECFS
July 4, 2025 at 5:45 AM
Nach 11 Monaten Arbeit findet morgen die Konsensuskonferenz der
S2K-Leitlinie Long-/Post-COVID statt.
Die Mandatsträger:innen stimmen nun über die Empfehlungen der einzelnen Kapitel ab.
Das ist der zentrale Schritt auf dem Weg zur finalen Leitlinie.

#PostCovid #MECFS #PEM
#PEMistnichtVerhandelbar
January 6, 2026 at 12:08 PM
3/3
Erkrankung in Psychosomatik und Reha anzusiedeln, solange in Leitlinien G93.3 unter
„Müdigkeit"läuft,
über #PEM verhandelt wird und #Pacing als mobilisierendes #Reha-
Modul verkauft wird-
solange ist Aufklärung eine politische Aufgabe.
Auch meine.
#NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar
May 26, 2025 at 5:41 AM
Auf „Sport und Bewegung“
folgt PEM:
Ich freue mich darauf,
beim 4. Fachtag zu Long Covid, Post Covid, Post Vac & ME/CFS über PEM und Patientensicherheit sprechen zu dürfen – direkt im Anschluss an einen Vortrag zu „Sport und Bewegung“.

#MECFS #PEM #NoGET
#PEMistnichtVerhandelbar
👉 Für Ärzt:innen & Fachpersonal:
Fortbildung mit 4 CME-Punkten – Teilnahme vor Ort oder im Livestream möglich.
Anmeldung: www.spd-fraktion-mv.de/longcovid

👉 Für Betroffene & Interessierte:
Livestream auf YouTube:
www.youtube.com/live/EVWvqGO...
Anmeldung Fachtagung Long Covid
www.spd-fraktion-mv.de
March 18, 2026 at 6:52 PM
Das sollten wir uns merken:
ICD Y63.9:
Dosierungsfehler bei chirurgischem Eingriff und medizinischer Behandlung

"If exercise is medicine, you should treat it like medicine."
David Putrino

#PEMistnichtverhandelbar #MEcfs
#MEawarenessHour
Ich habe heute die Fehlbehandlung einer Pat. mit aktivierender Reha, welche zu sehr schwerer #MECFS geführt hat, mit ICD Y63.9 codiert.
1/3
November 20, 2024 at 1:27 PM
Was für schwerstes ME/CFS gilt, gilt auch für mild, moderat & schwer:
Hier ist die existenzielle Zuspitzung am sichtbarsten-
doch jede Belastung über die Grenzen hinaus kann in jedem Stadium unumkehrbar schaden.
#SevereMe #VerySevereMe
#PEM #MECFS
#PEMistnichtverhandelbar
#NoReha #NoGET
Gratulation an @mecfs.at und @kathrynhoffmann.bsky.social zu diesem enorm wichtigen Dokument!

#MECFS #VerySevereMe #SevereMe #PEM #MEKills
Stolz und dankbar für die Kooperation mit dieser großartigen Patient:innen-Organisation @mecfs.at und mein Team:
Pflegeanleitung für schwer und schwerstkranke ME/CFS-Patient:innen
August 10, 2025 at 11:43 AM
...Und morgen crashen wir dann alle gemeinsam. 🫂

Ob wir's zur #LiegendDemo geschafft haben, oder nicht.

Weil #PEMistNichtVerhandelbar.

Aber eure Fotos bauen mich grad wieder auf. Soooo viele, liebe Menschen überall 💙🫶

#MEcfsAwareness #MEcfs
May 9, 2026 at 2:28 PM