#PaisProtestwake
LightNews LightNews
supportoccupynl.bsky.social
#PAISprotestwake #PAIS #CovidIsNotOver #Gezondheidszorg #HealthCare #Community #Solidariteit ✊
October 30, 2026 at 8:06 AM
marielles.bsky.social
Ik was er niet bij en toch ook een beetje wel: mijn naam en een roos

#PaisProtestwake
Spandoek met namen van personen met een PAIS, met een vingerwijzing naar mijn naam Foto van alle rozen en andere bloemen bij de PaisProtestwake (wit, roze, rood en blauw)
October 25, 2026 at 7:11 PM
marlieskdg.bsky.social
’🔷Namen ...

Patiënten met PAIS’

#paisprotestwake

Post en foto’s van MECentraal

m.facebook.com/story.php?st...
October 25, 2026 at 1:40 PM
frieke72.mastodon.social.ap.brid.gy
Zucht. In cirkels draaien. En ik loop 'pas' 3 jaar mee, niet de vele jaren van lotgenoten....

https://archive.is/Me6cJ
#paisprotestwake #LongCovid
October 25, 2026 at 9:13 PM
marlieskdg.bsky.social
‘🔷Iedereen wordt van harte verwelkomd door de vrijwilligers van de Wake en krijgt een mooie welkomstflyer met handige aanwijzingen en een beschrijving van de gang van zaken’.

#paisprotestwake

m.facebook.com/story.php?st...
October 25, 2026 at 1:33 PM
begrepenklachten.bsky.social
Honderden mensen met PAIS en hun naasten, de eerste PAIS-hoogleraar Jos Bosch, minister van VWS, Tweede Kamerlid Julian Bushoff en journalisten waren aanwezig bij de indrukwekkende PAIS Protestwake.

Zonder onderzoek geen hoop. Zonder hoop geen leven.

#PAIS #MEcvs #LongCovid #PAISProtestwake
October 25, 2026 at 5:58 PM
frieke72.mastodon.social.ap.brid.gy
Stemming in Tweede Kamer vandaag over 3 moties rondom PAIS

1 (die van meerjarig onderzoek) met aanpassing aangenomen, 2 (ernstigst zieken en daad bij eoord voor qvs) verworpen. Mager, maar het is iets.

#paisprotestwake #LongCovid #mecvs #qkoorts
Teksten vam de drie moties
October 27, 2026 at 3:38 PM
marlieskdg.bsky.social
MECentraal heeft een overzicht van de Protestwake op hun website staan. Het is een indrukwekkend gebeuren geworden. Hopelijk heeft het z’n broodnodige uitwerking op de mensen aan de ronde tafel morgen…

#PaisProtestwake
#PaisinZicht

mecentraal.wordpress.com voor foto’s.
(geen titel)
voor kennis, herkenning en erkenning van Myalgische Encefalomyelitis (M.E.)
mecentraal.wordpress.com
October 25, 2026 at 3:45 PM
frieke72.mastodon.social.ap.brid.gy
Impressie van aanbieden pais-boek en gesprek VWS commissie met pais-vertegenwoordigers gister:
https://lnkd.in/eHU57rzS

#paisprotestwake #LongCovid #PostCovid
@longcovid
LinkedIn
This link will take you to a page that’s not on LinkedIn
lnkd.in
October 28, 2026 at 11:30 AM
frieke72.mastodon.social.ap.brid.gy
En daar lig ik nu. Uitbehandeld. Uitkering. Uit het sociale leven.
Chronisch ziek. > 95% huisgebonden.

Ik steun de paisprotestwake vanaf de bank. Er MOETEN doorbraken geforceerd worden. In zorg, behandeling en vooral onderzoek.

#paisprotestwake #nlpol

@longcovid @mecfs
PaisProtest poster: mijn naam is Frieke. Ik ben ziek door LongCovid!door milde Omikron sinds maart 2023). En: wij bestaan. Ook als je ons niet ziet.
October 24, 2026 at 8:33 AM
marlieskdg.bsky.social
‘🔷Er is al volop activiteit op de locatie van de Wake. Hesjes worden uitgedeeld aan de vrijwilligers, onder wie de taken zijn verdeeld. De bloemen staan paraat en de eerste deelnemers druppelen al binnen’.

#paisprotestwake

Post en foto’s van MEcentraal

m.facebook.com/story.php?st...
October 25, 2026 at 1:27 PM
tillekejo-anna.bsky.social
Naar schatting lijden zo'n 650.000 mensen in Nederland aan een PAIS, Post-Acuut Infectieus Syndroom. Veel artsen, zorgverleners en instanties laten het ernstig afweten. Idem voor de politiek. Hebben we de verkeerde ziekte gekregen?

Vandaag online, morgen Den Haag.

#paisinzicht #paisprotestwake
October 24, 2026 at 1:22 PM
js.mastodon.nl.ap.brid.gy
“Rouw is er ook voor levende mensen,” zei ze, op de wake van de levende doden.

Rouw is er ook voor de doden. #paisprotestwake […]
Original post on mastodon.nl
mastodon.nl
October 25, 2026 at 8:23 PM
frieke72.mastodon.social.ap.brid.gy
Info over de #paisprotestwake

@longcovid @mecfs
Screenshots Instagram Screenshots Instagram
October 24, 2026 at 5:55 PM
frieke72.mastodon.social.ap.brid.gy
Tot slot: de organisatie van PaisProtestwake heeft ook zo goed mogelijk het geld in kaart gebracht.
Ik heb daar de recente druppel voor qkoorts aan toegevoegd (eenmalig 2027).

Klinkt misschien veel, maar staat niet in verhouding tot het aantal getroffenen […]

[Original post on mastodon.social]
Grafiek overheidsgeld voor pais onderzoek
October 26, 2026 at 7:28 AM
vmatthiesboon.bsky.social
And yes for funding reasons it focuses specifically on Long Covid, but that does not mean we will not also pay attention to those with longer term #MECFS and/or other PAIS. Because not doing so would be unethical! #postinfectionethics
#PAISprotestwake
October 23, 2026 at 9:42 AM
tillekejo-anna.bsky.social
Morgen 25 oktober is er opnieuw een protest, nu in de vorm van een stille protestwake. Om 15.00 uur verzamelen bij de Laan van Raegan en Gorbatsjov in Den Haag.
Voor mensen met post-acuut infectieus syndroom (PAIS) en hun naasten.

#paisinzicht
#paisprotestwake

www.volkskrant.nl/columns-opin...
Opinie: Een jaar na het eerste PAIS-protest in Den Haag is het nog steeds donker
Er is volwaardige zorg nodig voor patiënten met een postacute infectieuze ziekte (PAIS). Het zorgveld kan dit niet zelfstandig oplossen zonder regie vanuit de overheid, en patiënten hebben het helemaa...
www.volkskrant.nl
October 24, 2026 at 3:53 PM
frieke72.mastodon.social.ap.brid.gy
Let op LOKATIE WIJZIGING
Ga jij morgen naar de protestwake in Den Haag?
Organisatie moet last minute verkassen.

#paisprotestwake #paisprotest
@longcovid @mecfs
Instagram post van paisprotestwake. lastminute locatiewijziging. Door onvoorziene spoedwerkzaamheden hebben we in overleg met de politie besloten dit protest te verplaatsen naar het Malieveld. We staan aan de kant van de Qpark garage/Koningskade. Het Malieveld ligt op 5 minuten loopafstand van de Laan van Reagan en Gorbatsjov. De dichtstbijzijnde parkeergarage is Qpark Malieveld. Let op: deze parkeergarage heeft geen lift en een steile helling, dus is voor rolstoelen niet ideaal. De dichtsbijzijnde parkeergarage met een lift is Interparking Museumkwartier. Kom je met een taxi, laat je dan afzetten bij de Qpark garage of het Malieveld Pavillioen
October 24, 2026 at 4:46 PM
frieke72.mastodon.social.ap.brid.gy
Meer reacties.

#paisprotestwake
@longcovid @mecfs
LinkedIn van Anil van der Zee: Ballet dancer n.p. Minister Sophie Hermans stelt dat ze gezien de begroting geen geld heeft. ‘lk snap dat er structureel geld nodig is. Maar heb je mijn begroting gezien? Dat geld heb ik nu niet” In mijn optiek is dat een kwestie van prioriteiten. Als PAIZ een prioriteit was, dan was er zeker meer mogelijk geweest dan wat er nu gebeurt. We hebben een pandemie gehad waarbij alles uit de kast is gehaald om acute ziekte en sterfte te voorkomen. Maar de honderdduizenden mensen met een door covid-19 veroorzaakte chronische ziekte laten we vervolgens gewoon stikken. Dat is echt te schofterig voor woorden. De reden dat we geen oplossingen hebben voor mensen met Long Covid, is precies de manier waarop men nu op PAIZ als geheel reageert: door het zo veel mogelijk te negeren, af te schalen en mensen te laten creperen onder het mom van kosteneffectiviteit. Terwijl het de overheid uiteindelijk waarschijnlijk meer kost dan het financieren van biomedisch onderzoek en passende zorg. Wat mij betreft is dit geen kwestie van financiéle armoede, maar van morele armoede. Kil, dom en schadelijk. Schijnbetrokkenheid ten koste van mensenlevens. http://archive.today/Me6cJ (link naar Volkskrant artikel) LinkedIn Fred Verdult: Kwartiermaker bij Stichting Begrepen Klachten “In sprookjes gebeuren wonderen. Maar wij leven niet in een sprookje. Toch heeft de wetenschap dingen mogelijk gemaakt die vroeger wonderen leken. In de jaren tachtig en negentig betekende een hiv-diagnose een doodvonnis. Toen waren er in Nederland demonstraties van aidspatiénten. Ze gebruikten onder andere de slogan: you talk, we die. Die slogan hadden we zo over kunnen nemen. Dankzij wetenschappelijk onderzoek kwamen er levensreddende hiv-medicijnen. Ik leef inmiddels dertig jaar probleemloos met hiv. Dankzij de wetenschap.” Foto: Hij leeft zelf met chronische Lyme. Ik heb de eer om vanmiddag ceremoniemeester te zijn bij de PAIS Protestwake. Ik heb drie blauwe rozen bij me: namens Guus Liebrand, namens Anil van der Zee en namens mezelf. Vier screenshots van LinkedIn van Kasper Jansen. Sportarts. Met twee infographics "LongCovid beleid onder vuur" en "postcovid zorg opschalen. Wat is er wel nodig in de zorg?"
October 26, 2026 at 7:07 AM
frieke72.mastodon.social.ap.brid.gy
Een paar lotgenoten reacties n.a.v. PaisProtestwake en de uitspraak van minister Hermans dat ze geen budget heeft.

Dat.is.een.politieke.KEUS!
Instagram screenshots van tiredSmarty en kutlongcovid. Met schets van minister met koffertje uitpuilend voor andere doelen en tekst "dat geld heb ik nu niet" Het verschil tussen woorden en daden. Scherp geschreven door Guus Liebrand op Instagram: Het is natuurlijk een heel mooi idee dat de minister naar een protest zou komen omdat ze echt graag wil horen wat er speelt. Ik geloof daar niet in. Vorig jaar kwam de minister van Volksgezondheid ook maar al te graag. Hoppa in de mailbox een paar dagen voor het protest. De gesprekken na het protest met VWS waren echt niet veel soeps. Ze waren 'blij' met ons initiatief. Blij?! - ik zei dat ik nogal versteld stond van die reactie. Het protest was een noodkreet van vele patiénten. Geen gezellig uitje. Ja okay, ze snapte dat het ons veel ‘tijd’ had gekost - tijd als ergste?! Het koste mensen die kwamen hun gezondheid. Vorig jaar zei de minister ook de woorden 'we blijven ons inzetten' in een filmpje dat VWS zelf plaatste na het protest. Blijven?! Als er iets was qua adequate inzet was er toch geen protest nodig? Zo out of touch allemaal. Vergeet niet dat beeldvorming belangrijk voor ze is. Er zijn geeft het beeld dat het ze iets uitmaakt, en dat is natuurlijk ook wat ze nu met hun woorden zeggen, bijvoorbeeld in de media. Alsof wij nu nog iets aan woorden hebben. Again: niets doen is een keuze, zeker wanneer je inmiddels feitelijk met deze jarenlange passieve houding actief kwaad doet. Wat volgens mij precies was wat de protestwake liet zien: de dood, de levende dood en het gemis op zoveel fronten gaat met dit beleid door. De minister: ‘Heb je de begroting gezien? Dit geld heb ik nu niet. Beste minister, ik zie vooral mijn plafond, day in day out. Het zal me een worst wezen waar je het geld vandaan haalt, deze gekozen passiviteit kost de maatschappij (naast nu al bakken met geld door allerlei kosten door de enorme uitval van mensen) mensenlevens. Mag toch hopen dat dat altijd een te hoge prijs is. (@guusliebrand Vier screenshot van instagram van Anne Vroegindeweij. Drie achtereenvolgende ministers die lotgenoten verwijzen naar huisarts en de vraag "wie kan er teeecht bij de huisarts en wordt daar adequaat gezien en geholpen?"
October 26, 2026 at 6:42 AM
ingezv.bsky.social
PAIS protestwake 25 oktober.

We hebben nog EHBOers nodig. Ben je EHBOer en ga je naar de wake, meld je dan aan via:

paisprotestwake@gmail.com

(Voor meer info over de wake zelf:

stichtinglongcovid.nl/nieuws/25-ok... )
Zondag 25 oktober: PAIS-protestwake in Den Haag - Stichting Long COVID
Lees waarom de PAIS-protestwake aandacht vraagt voor mensen met Long COVID en andere PAIS, vind praktische info en meld je aan.
stichtinglongcovid.nl
October 17, 2026 at 9:14 AM
js.mastodon.nl.ap.brid.gy
Excuses zijn goedkoop. Serieus werk maken van onderzoek naar Q-koorts, long covid, ME — PAIS in het algemeen — niet.

De daden tellen. De woorden wegen niks.
October 9, 2026 at 4:38 PM
longcovidnederland.bsky.social
❗️Kom alleen als je belastbaar genoeg bent, of vraag een mantelzorger of naaste om aan te sluiten. Er zijn waarschijnlijk geen stoelen of andere voorzieningen aanwezig.

🖥️ Wil je op de hoogte blijven? Volg @paisprotestwake op instagram en Facebook. 🧵4/4

#PaisProtestwake #PAIS #TweedeKamer
September 23, 2026 at 6:05 PM