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#RAREvolution #WorldOrphanDrugCongress #RE(ACT)2027 #REACTCongress
World Orphan Drug Congress Europe 2026 | Rare Disease Innovation
World Orphan Drug Congress Europe 2026 brings thousands of pharma leaders together in Amsterdam, 26–28 Oct, for networking and partnerships.
i.snoball.it
October 25, 2026 at 9:34 AM
ilquaderno.bsky.social
Dai territori alle istituzioni, RAREvolution verso un documento i sintesi
(Adnkronos) - La gestione dei dati sanitari, l’aggiornamento dei Lea-Lievelli essenziali di assistenza e lo screening neonatale esteso (Sne), la diagnosi precoce, la continuità tra centri specialistici e territorio, l’accesso alle ...
dlvr.it
October 5, 2026 at 11:46 AM
ilquaderno.bsky.social
Malattie rare: RAREvolution, a Roma confronto su innovazione, assistenza e sostenibilità
(Adnkronos) - Dalla diagnosi all'accesso alle terapie, dall'organizzazione dei servizi all'utilizzo dei dati, le questioni che attraversano le malattie rare coinvolgono competenze e responsabilità diverse. 'RAREvolution' nasce per affr...
dlvr.it
October 4, 2026 at 10:27 AM
ilquaderno.bsky.social
Dai territori alle istituzioni, RAREvolution verso un documento i sintesi
(Adnkronos) - La gestione dei dati sanitari, l’aggiornamento dei Lea-Lievelli essenziali di assistenza e lo screening neonatale esteso (Sne), la diagnosi precoce, la continuità tra centri specialistici e territorio, l’accesso alle ...
dlvr.it
October 3, 2026 at 11:44 AM
vivereitalia.bsky.social
Dai territori alle istituzioni, RAREvolution verso un documento i sintesi
https://vivere.me/haf7-k
Dai territori alle istituzioni, RAREvolution verso un documento i sintesi
vivere.me
October 2, 2026 at 10:19 AM
lamilano.bsky.social
Dai territori alle istituzioni, RAREvolution verso un documento i sintesi

Dai territori alle istituzioni, RAREvolution verso un documento i sintesi. La gestione dei dati sanitari, l’aggiornamento dei Lea-Lievelli essenziali di...
Dai territori alle istituzioni, RAREvolution verso un documento i sintesi
Dai territori alle istituzioni, RAREvolution verso un documento i sintesi. La gestione dei dati sanitari, l’aggiornamento dei Lea-Lievelli essenziali di...
lamilano.it
October 2, 2026 at 9:55 AM
qnazionale.bsky.social
A Roma con RAREvolution il confronto su malattie rare e innovazione
Il confronto sulla malattie rare parte dalla prima edizione di “RAREvolution – Una finestra sul futuro delle malattie rare”, un'iniziativa promossa con il supporto organizzativo di Bistoncini Partners, che ha riunito a Roma Istituzioni, Coordinamenti regionali per le malattie rare, tecnici del sistema salute, comunità scientifica, associazioni dei pazienti e imprese.
dlvr.it
October 2, 2026 at 3:19 PM
ilquaderno.bsky.social
Malattie rare: RAREvolution, a Roma confronto su innovazione, assistenza e sostenibilità
(Adnkronos) - Dalla diagnosi all'accesso alle terapie, dall'organizzazione dei servizi all'utilizzo dei dati, le questioni che attraversano le malattie rare coinvolgono competenze e responsabilità diverse. 'RAREvolution' nasce per affr...
dlvr.it
October 2, 2026 at 10:26 AM
ilquaderno.bsky.social
Dai territori alle istituzioni, RAREvolution verso un documento i sintesi
(Adnkronos) - La gestione dei dati sanitari, l’aggiornamento dei Lea-Lievelli essenziali di assistenza e lo screening neonatale esteso (Sne), la diagnosi precoce, la continuità tra centri specialistici e territorio, l’accesso alle ...
dlvr.it
October 2, 2026 at 11:43 AM
adnkronos.com
Il coordinatore regionale malattie rare della Regione Campania, a margine della prima edizione di 'RAREvolution'
Malattie rare, Limongelli (Campania): "Formare specialisti e medici famiglia anche fuori dalla rete"
ebx.sh
October 2, 2026 at 3:00 AM
adnkronos.com
Il deputato di Fratelli d'Italia, a margine della prima edizione di 'RAREvolution'
Malattie rare, Amich (Fdi): "Fare rete, non subire la tecnologia ma usarla per arrivare ai cittadini"
ebx.sh
October 1, 2026 at 6:00 PM
adnkronos.com
Il dirigente medico e sanitaria presso l'Ufficio VI della Direzione generale dei Dispositivi medici e del servizio farmaceutico del ministero della Salute, a margine della prima edizione di 'RAREvolution'
Malattie rare, Urpis: "Rischio dispositivi medici orfani non disponibili sul territorio, Ue semplifichi regole"
ebx.sh
October 1, 2026 at 6:28 PM
adnkronos.com
direttore medico di Gsk Italia, a margine della prima edizione di 'RAREvolution'
Rosati (Gsk): "Diagnosi precoce, centri riferimento chiari e network aziende-istituzioni per non lasciare il paziente solo"
ebx.sh
October 1, 2026 at 4:50 PM
ilquaderno.bsky.social
Malattie rare: RAREvolution, a Roma confronto su innovazione, assistenza e sostenibilità
(Adnkronos) - Dalla diagnosi all'accesso alle terapie, dall'organizzazione dei servizi all'utilizzo dei dati, le questioni che attraversano le malattie rare coinvolgono competenze e responsabilità diverse. 'RAREvolution' nasce per affr...
dlvr.it
October 1, 2026 at 10:26 AM
adnkronos.com
coordinatrice del Tavolo tecnico Interregionale Malattie rare, a margine della prima edizione di 'RAREvolution'
Malattie rare, Mazzucato: "Più collaborazione tra Regioni e livello centrale per garantire cure appropriate"
ebx.sh
October 1, 2026 at 12:46 PM
vivereitalia.bsky.social
Malattie rare: RAREvolution, a Roma confronto su innovazione, assistenza e sostenibilità
https://vivere.me/g0OB-k
Malattie rare: RAREvolution, a Roma confronto su innovazione, assistenza e sostenibilità
vivere.me
September 30, 2026 at 2:06 PM
lamilano.bsky.social
Malattie rare: RAREvolution, a Roma confronto su innovazione, assistenza e sostenibilità

Malattie rare: RAREvolution, a Roma confronto su innovazione, assistenza e sostenibilità. Dalla diagnosi all'accesso alle terapie, dall'organizzazione dei...
Malattie rare: RAREvolution, a Roma confronto su innovazione, assistenza e sostenibilità
Malattie rare: RAREvolution, a Roma confronto su innovazione, assistenza e sostenibilità. Dalla diagnosi all'accesso alle terapie, dall'organizzazione dei...
lamilano.it
September 30, 2026 at 2:25 PM
sehmagazine.bsky.social
Malattie rare: RAREvolution, a Roma confronto su innovazione, assistenza e sostenibilità 
Malattie rare: RAREvolution, a Roma confronto su innovazione, assistenza e sostenibilità
(Adnkronos) - Dalla diagnosi all'accesso alle terapie, dall'organizzazione dei servizi all'utilizzo dei dati, le questioni che attraversano le malattie rare coinvolgono competenze e responsabilità diverse. 'RAREvolution' nasce per affrontarle attraverso il lavoro di chi, nei territori, si occupa ogn
www.shmag.it
September 30, 2026 at 1:32 PM
rarevolution.bsky.social
🚀 Registrations are now open for RE(ACT) 2027!

Join researchers, clinicians, patient advocates, policymakers, and innovators in Budapest from 10-12 March 2027 for 3 days of science, collaboration, and ideas that can accelerate progress in rare diseases
Register: loom.ly/_fGiC04
#RAREvolution
September 22, 2026 at 12:07 PM
bbmrieric.bsky.social
📢 Join ERDERA’s First Landmark Event in Brussels

📅 March 5–7
📍Brussels

🤝 Co-organised by ERDERA and hosted by the BLACKSWAN Foundation and the International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC), the RE(ACT) Congress & IRDiRC

🔗 Register now to secure your spot
ERDERA on LinkedIn: #rarevolution #reactcongress2025 #rarediseases #orphandiseases #irdirc…
📢 Important Update We are pleased to announce that the RE(ACT) Congress and IRDiRC Conference 2025 have extended the regular registration and abstract…
buff.ly
January 10, 2025 at 9:58 AM
rarevolution.bsky.social
#rarediseases are not always visible, so #colourUp4RARE ! More #research is needed to develop new diagnostic and treatment options and to ensure reliable care. The BLACKSWAN Foundation, with #ProRaris, was in Bern to show our colours. #RAREvolution #RareDiseaseDay #ShareYourColours
March 6, 2026 at 10:16 AM
rarevolution.bsky.social
Most #raredisease research is initiated and supported by patients, which drives innovation for common diseases as well. #RAREvolution @swissinfo.bsky.social
Desperate to save their children, parents become unexpected drug developers
As the pharma industry turns away, parents of children with ultra-rare diseases step in to advance drug development.
www.swissinfo.ch
December 19, 2025 at 5:33 PM
rarevolution.bsky.social
It's time for #RAREvolution and Patients and Public Involvement #PPI
kweenytodd.monsterden.xyz ⛧Kweeny Todd⛧ @kweenytodd.monsterden.xyz · Jul 19
Fact. Cant tell you how many doctors (especially in the ER) dont know what half my conditions are. Some are really dangerous & can kill me if not careful. You sometimes get the egotistical doc who hates being educated by the "lowly" patient.

#DisabilityPrideMonth #chronicillness
#rarediseases
September 17, 2025 at 9:49 AM
rarevolution.bsky.social
FINALLY #Switzerland is actively taking steps to address #rarediseases. The #FederalCouncil is tasked with improving conditions for tackling rare diseases and establishing a foundation for the sustainable funding of efforts to collect, process, and share health information. #RAREvolution #ProRaris
Rare diseases legislation
Rare diseases present a major challenge to those affected and to the Swiss health system. On 12 September 2025 the Federal Council put a new federal act out for consultation, which is intended to improve the conditions for the implementation of measures to tackle rare diseases.
www.bag.admin.ch
September 17, 2025 at 9:46 AM
rarevolution.bsky.social
We're excited to share that the Chairman of the BLACKSWAN Foundation, Dr. @oliviermenzel.bsky.social will be attending the World Orphan Drug Congress Europe from October 27 to 29, 2025!

#RAREvolution #WODC #WorldOrphanDrugCongress
September 12, 2025 at 12:59 PM