Cosas que me faltan en este sitio:
- Un medio de comunicación de Huesca (Radio Huesca, Diario del AltoAragón...)
- Un equipo deportivo de Huesca (SD Huesca, CB Peñas, Bm Huesca...).
- La Fundación Síndrome de #Dravet y su gran equipo #RetoDravet
¿Cuándo darán el salto?
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- Un equipo deportivo de Huesca (SD Huesca, CB Peñas, Bm Huesca...).
- La Fundación Síndrome de #Dravet y su gran equipo #RetoDravet
¿Cuándo darán el salto?
January 21, 2025 at 5:31 PM
Cosas que me faltan en este sitio:
- Un medio de comunicación de Huesca (Radio Huesca, Diario del AltoAragón...)
- Un equipo deportivo de Huesca (SD Huesca, CB Peñas, Bm Huesca...).
- La Fundación Síndrome de #Dravet y su gran equipo #RetoDravet
¿Cuándo darán el salto?
- Un medio de comunicación de Huesca (Radio Huesca, Diario del AltoAragón...)
- Un equipo deportivo de Huesca (SD Huesca, CB Peñas, Bm Huesca...).
- La Fundación Síndrome de #Dravet y su gran equipo #RetoDravet
¿Cuándo darán el salto?
Bienvenidos a Bluesky. Me rellenáis un vacío importante que tenía desde que me vine aquí. Un saludo de uno de vuestros corredores de #RetoDravet.
September 26, 2025 at 7:54 PM
Bienvenidos a Bluesky. Me rellenáis un vacío importante que tenía desde que me vine aquí. Un saludo de uno de vuestros corredores de #RetoDravet.
Je, antes lo digo, antes cuelan a #RetoDravet en #LaRevuelta. Vean, vean: www.youtube.com/watch?v=5uXU...
El síndrome de Dravet en La Revuelta 💜
YouTube video by Fundación Síndrome de Dravet
www.youtube.com
March 19, 2025 at 4:02 PM
Je, antes lo digo, antes cuelan a #RetoDravet en #LaRevuelta. Vean, vean: www.youtube.com/watch?v=5uXU...
Veo al menos dos (posiblemente tres) #Dravet que conozco en persona en esa foto 😍. Mientras tanto vuestro corredor autista de #RetoDravet ha llevado la morada en una 'trail' (carrera por senda) este sábado.
November 16, 2025 at 9:12 PM
Veo al menos dos (posiblemente tres) #Dravet que conozco en persona en esa foto 😍. Mientras tanto vuestro corredor autista de #RetoDravet ha llevado la morada en una 'trail' (carrera por senda) este sábado.
Y por supuesto sin olvidar otras causas. En 2026 cumplo 10 años llevando la morada de #RetoDravet (@fundaciondravet.bsky.social), y eso que no soy familiar. De hecho entré gracias a las redes, a un grupo de corredores de Pamplona.
January 1, 2026 at 12:07 AM
Y por supuesto sin olvidar otras causas. En 2026 cumplo 10 años llevando la morada de #RetoDravet (@fundaciondravet.bsky.social), y eso que no soy familiar. De hecho entré gracias a las redes, a un grupo de corredores de Pamplona.
¡Gracias por hacer del 2025 un año increíble! 💜
Cada paso, cada carrera con #RetoDravet y cada acción para dar visibilidad al #síndromedeDravet cuenta. 🙌 En 2026 vienen nuevos retos y más fuerza para seguir luchando. ¡Vamos juntos! 💪
#dravet #enfermedadrara #investigación #futuro #cura #fundación
Cada paso, cada carrera con #RetoDravet y cada acción para dar visibilidad al #síndromedeDravet cuenta. 🙌 En 2026 vienen nuevos retos y más fuerza para seguir luchando. ¡Vamos juntos! 💪
#dravet #enfermedadrara #investigación #futuro #cura #fundación
December 27, 2025 at 7:30 PM
¡Gracias por hacer del 2025 un año increíble! 💜
Cada paso, cada carrera con #RetoDravet y cada acción para dar visibilidad al #síndromedeDravet cuenta. 🙌 En 2026 vienen nuevos retos y más fuerza para seguir luchando. ¡Vamos juntos! 💪
#dravet #enfermedadrara #investigación #futuro #cura #fundación
Cada paso, cada carrera con #RetoDravet y cada acción para dar visibilidad al #síndromedeDravet cuenta. 🙌 En 2026 vienen nuevos retos y más fuerza para seguir luchando. ¡Vamos juntos! 💪
#dravet #enfermedadrara #investigación #futuro #cura #fundación
Cosas que sólo pasan en la #Traschinepro: Que el 112º clasificado le entregue el trofeo al ganador de la misma carrera. Ha sucedido hoy. Cosas de formar parte de #RetoDravet.
May 17, 2026 at 4:39 PM
Cosas que sólo pasan en la #Traschinepro: Que el 112º clasificado le entregue el trofeo al ganador de la misma carrera. Ha sucedido hoy. Cosas de formar parte de #RetoDravet.
Buenos días. Hoy tenía conflicto, me han puesto dos carreras el mismo día y me han obligado a elegir. Al final he escogido la #Traschinepro, carrera a la que soy fiel, por mis 10 años con #RetoDravet.
May 17, 2026 at 7:16 AM
Buenos días. Hoy tenía conflicto, me han puesto dos carreras el mismo día y me han obligado a elegir. Al final he escogido la #Traschinepro, carrera a la que soy fiel, por mis 10 años con #RetoDravet.
Y siguiendo con la tontería de visitar Martín Martín con la morada de #RetoDravet (en concreto todos los de Zaragoza, y ya llevo casi la mitad), en la tienda que he visitado hoy tenían una dependienta con síndrome de #Down. Así sí.
May 8, 2026 at 9:41 PM
Y siguiendo con la tontería de visitar Martín Martín con la morada de #RetoDravet (en concreto todos los de Zaragoza, y ya llevo casi la mitad), en la tienda que he visitado hoy tenían una dependienta con síndrome de #Down. Así sí.
Y uno de vuestros corredores de #RetoDravet también está en el espectro 😉. Y siendo que me cuesta entablar conversación, la camiseta morada me es de gran ayuda para conectar con vuestras familias.
April 2, 2026 at 9:24 PM
Y uno de vuestros corredores de #RetoDravet también está en el espectro 😉. Y siendo que me cuesta entablar conversación, la camiseta morada me es de gran ayuda para conectar con vuestras familias.
Y mientras tanto yo estuve con otro de vuestros guerreros y hasta pillé una nueva camiseta de #RetoDravet. Y he adoptado una advertencia para cuando uno se porta mal: que le va a dar un ataque epiléptico
March 1, 2026 at 9:38 PM
Y mientras tanto yo estuve con otro de vuestros guerreros y hasta pillé una nueva camiseta de #RetoDravet. Y he adoptado una advertencia para cuando uno se porta mal: que le va a dar un ataque epiléptico
Buenos días. Se me pasó ayer que era el día internacional de la epilepsia. Hay bastante relación entre epilepsia y autismo, de ahí el apego que tengo a la camiseta morada de #RetoDravet (@fundaciondravet.bsky.social), que ya dura 10 años.
February 10, 2026 at 10:15 AM
Buenos días. Se me pasó ayer que era el día internacional de la epilepsia. Hay bastante relación entre epilepsia y autismo, de ahí el apego que tengo a la camiseta morada de #RetoDravet (@fundaciondravet.bsky.social), que ya dura 10 años.
Hoy no he podido hacer progreso en la tontería de visitar todos los #MartínMartín de Zaragoza llevando la morada de #RetoDravet (@fundaciondravet.bsky.social). Estaba previsto. A saber cuál será el siguiente… suena Rosales del Canal.
January 16, 2026 at 6:17 PM
Hoy no he podido hacer progreso en la tontería de visitar todos los #MartínMartín de Zaragoza llevando la morada de #RetoDravet (@fundaciondravet.bsky.social). Estaba previsto. A saber cuál será el siguiente… suena Rosales del Canal.
Tras las Navidades ha tocado retomar la tontería de visitar todos los #MartínMartín de Zaragoza llevando la camiseta de #RetoDravet (@fundaciondravet.bsky.social)… Aún quedan bastantes, tenía que haber empezado antes.
January 9, 2026 at 10:49 PM
Tras las Navidades ha tocado retomar la tontería de visitar todos los #MartínMartín de Zaragoza llevando la camiseta de #RetoDravet (@fundaciondravet.bsky.social)… Aún quedan bastantes, tenía que haber empezado antes.
Pero 2026 será más especial para mí, ya que cumplo 10 años defendiendo la morada de #RetoDravet. Si no me fastidian la fecha tengo previsto celebrarlo en la #Traschinepro, con algún invitado sorpresa (Si todo va bien).
December 27, 2025 at 10:47 PM
Pero 2026 será más especial para mí, ya que cumplo 10 años defendiendo la morada de #RetoDravet. Si no me fastidian la fecha tengo previsto celebrarlo en la #Traschinepro, con algún invitado sorpresa (Si todo va bien).
Ha costado dos intentos, pero he contactado con esa familia #Dravet que hay bastante activa por la zona de la Ribera Navarra. Nunca me cansaré de acudir a estos eventos solidarios mientras tenga la camiseta de #RetoDravet.
October 5, 2025 at 8:59 PM
Ha costado dos intentos, pero he contactado con esa familia #Dravet que hay bastante activa por la zona de la Ribera Navarra. Nunca me cansaré de acudir a estos eventos solidarios mientras tenga la camiseta de #RetoDravet.
Y lo que hace la morada de #RetoDravet. En esta ocasión me he encontrado de casualidad con los familiares de un caso de Jumilla (Murcia). No está mal. Siempre un placer.
August 31, 2025 at 3:57 PM
Y lo que hace la morada de #RetoDravet. En esta ocasión me he encontrado de casualidad con los familiares de un caso de Jumilla (Murcia). No está mal. Siempre un placer.
Bueno, por fin he podido confirmar que colé la morada de #RetoDravet por unos segundos en las televisiones de todo el mundo el pasado 19 de julio, cuando vi pasar #LeTourdeFrance por Arreau (a 51 km de meta de la etapa 14, Pau-Superbagnères).
August 8, 2025 at 4:48 PM
Bueno, por fin he podido confirmar que colé la morada de #RetoDravet por unos segundos en las televisiones de todo el mundo el pasado 19 de julio, cuando vi pasar #LeTourdeFrance por Arreau (a 51 km de meta de la etapa 14, Pau-Superbagnères).
Etapa 14 del Tour (Pau-Superbagnères) en marcha, y... ¿es posible que haya llevado la morada de #RetoDravet a algún punto de la etapa de hoy? Ya veremos. Igual aparece en la tele en todo el mundo.
July 19, 2025 at 10:15 AM
Etapa 14 del Tour (Pau-Superbagnères) en marcha, y... ¿es posible que haya llevado la morada de #RetoDravet a algún punto de la etapa de hoy? Ya veremos. Igual aparece en la tele en todo el mundo.
Buenos días. Hoy es uno de esos días que tengo marcados a fuego en el calendario, el día del síndrome de #Dravet, primera vez que sucede desde que ya no está su 'namesake'. Lo noté por primera vez hace ya 10 años, casi nada (aunque cierto que no me uní a #RetoDravet hasta el año siguiente).
June 23, 2025 at 9:45 AM
Buenos días. Hoy es uno de esos días que tengo marcados a fuego en el calendario, el día del síndrome de #Dravet, primera vez que sucede desde que ya no está su 'namesake'. Lo noté por primera vez hace ya 10 años, casi nada (aunque cierto que no me uní a #RetoDravet hasta el año siguiente).
Buenos días. Ya que conozco a un pequeño con síndrome de #Dravet llamado Martín, igual intento visitar todas las tiendas de Martín Martín en Zaragoza llevando puesta la camiseta de #RetoDravet...
June 3, 2025 at 9:55 AM
Buenos días. Ya que conozco a un pequeño con síndrome de #Dravet llamado Martín, igual intento visitar todas las tiendas de Martín Martín en Zaragoza llevando puesta la camiseta de #RetoDravet...
Tarde de pre-carrera, revisando que la Traschinepro ya estuviese marcada. Y parte de la carrera larga cuando yo hago la corta, no está mal. Y grande coincidir con un afectado de síndrome de #Dravet sin llevar yo la camiseta morada de #RetoDravet, nunca me había pasado.
May 17, 2025 at 7:44 PM
Tarde de pre-carrera, revisando que la Traschinepro ya estuviese marcada. Y parte de la carrera larga cuando yo hago la corta, no está mal. Y grande coincidir con un afectado de síndrome de #Dravet sin llevar yo la camiseta morada de #RetoDravet, nunca me había pasado.
Qué fuerte, no contentos con aparecer un día, otra vez se ha colado #RetoDravet en #LaRevuelta. Casi nada. Deberían dejar un poco a los demás.
March 26, 2025 at 9:20 PM
Qué fuerte, no contentos con aparecer un día, otra vez se ha colado #RetoDravet en #LaRevuelta. Casi nada. Deberían dejar un poco a los demás.
Buenos días. Visto lo visto anoche, alguien debería enviar la morada de #RetoDravet a #LaRevuelta. Ya me gustaría a mí...
March 14, 2025 at 10:05 AM
Buenos días. Visto lo visto anoche, alguien debería enviar la morada de #RetoDravet a #LaRevuelta. Ya me gustaría a mí...
Otro año más toca venir a la gala de la Oeientación Aragonesa. Este año no me he traído la camiseta morada de #RetoDravet, algún año tenía que pasar.
January 31, 2025 at 6:43 PM
Otro año más toca venir a la gala de la Oeientación Aragonesa. Este año no me he traído la camiseta morada de #RetoDravet, algún año tenía que pasar.