Von meinem ersten Praxisbesuch wegen Schmerzen bis zur Diagnose hat es 22 Jahre gedauert. Dazwischen war ich bei IHMO 6 weiteren Praxen, die mich alle abgespeist haben. Mit den Spätfolgen steh ich jetzt halt allein da.
"RareDeseaseDay #SelteneKrankheiten #EDS #EhlersDanlos
"RareDeseaseDay #SelteneKrankheiten #EDS #EhlersDanlos
February 29, 2024 at 3:47 PM
Von meinem ersten Praxisbesuch wegen Schmerzen bis zur Diagnose hat es 22 Jahre gedauert. Dazwischen war ich bei IHMO 6 weiteren Praxen, die mich alle abgespeist haben. Mit den Spätfolgen steh ich jetzt halt allein da.
"RareDeseaseDay #SelteneKrankheiten #EDS #EhlersDanlos
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#selteneKrankheiten #🦓
Das Jahr fing anstrengend an und geht anstrengend weiter. Eine Tochter baut immer mehr ab aber zumindest ist jetzt durch eine Privatsprechstunde die Suche nach dem Warum im Gange. Wohl ein weiteres Zebra.
Das Jahr fing anstrengend an und geht anstrengend weiter. Eine Tochter baut immer mehr ab aber zumindest ist jetzt durch eine Privatsprechstunde die Suche nach dem Warum im Gange. Wohl ein weiteres Zebra.
January 29, 2024 at 5:16 PM
#selteneKrankheiten #🦓
Das Jahr fing anstrengend an und geht anstrengend weiter. Eine Tochter baut immer mehr ab aber zumindest ist jetzt durch eine Privatsprechstunde die Suche nach dem Warum im Gange. Wohl ein weiteres Zebra.
Das Jahr fing anstrengend an und geht anstrengend weiter. Eine Tochter baut immer mehr ab aber zumindest ist jetzt durch eine Privatsprechstunde die Suche nach dem Warum im Gange. Wohl ein weiteres Zebra.
Wenn Du #SelteneKrankheiten hast und die dann auch noch mit atypischen Symptomen, dann bist Du nicht nur das Zebra unter den Pferden, sondern das Albinozebra unter den Zebras unter den Pferden...
September 22, 2026 at 4:57 PM
Wenn Du #SelteneKrankheiten hast und die dann auch noch mit atypischen Symptomen, dann bist Du nicht nur das Zebra unter den Pferden, sondern das Albinozebra unter den Zebras unter den Pferden...
#MECSF #Borreliose #Lyme #Longcovid #LGBT #LGBTplus #SelteneKrankheiten #psychiatrie u.ä.:
Folgt mir bitte gern! Ich folge zurück und bereite gerade eine Bundestags-Petition für uns alle vor! #icd11jetzt
Folgt mir bitte gern! Ich folge zurück und bereite gerade eine Bundestags-Petition für uns alle vor! #icd11jetzt
August 20, 2025 at 11:06 AM
#MECSF #Borreliose #Lyme #Longcovid #LGBT #LGBTplus #SelteneKrankheiten #psychiatrie u.ä.:
Folgt mir bitte gern! Ich folge zurück und bereite gerade eine Bundestags-Petition für uns alle vor! #icd11jetzt
Folgt mir bitte gern! Ich folge zurück und bereite gerade eine Bundestags-Petition für uns alle vor! #icd11jetzt
JGU MAGAZIN: Das Mainzer Zentrum für #selteneKrankheiten - http://www.magazin.uni-mainz.de/4530_DEU_HTML.php #SelteneErkrankungen #Medizin
December 22, 2024 at 7:59 PM
JGU MAGAZIN: Das Mainzer Zentrum für #selteneKrankheiten - http://www.magazin.uni-mainz.de/4530_DEU_HTML.php #SelteneErkrankungen #Medizin
… weiter auf die Pumpe verzichten, so lange ich mich gut fühle und meine Werte stabil bleiben.
Ich bin erleichtert!
#ChronischeKrankheiten #SelteneKrankheiten #WissenschaftRettetLeben #Medizin
Ich bin erleichtert!
#ChronischeKrankheiten #SelteneKrankheiten #WissenschaftRettetLeben #Medizin
January 30, 2026 at 7:11 AM
… weiter auf die Pumpe verzichten, so lange ich mich gut fühle und meine Werte stabil bleiben.
Ich bin erleichtert!
#ChronischeKrankheiten #SelteneKrankheiten #WissenschaftRettetLeben #Medizin
Ich bin erleichtert!
#ChronischeKrankheiten #SelteneKrankheiten #WissenschaftRettetLeben #Medizin
In eigener Sache. Am 1.3. war Tag der seltenen Krankheiten. Es betrifft wenige, ist aber nicht weniger wichtig. Auch ich leide an solch einer dieser seltenen „Launen der Natur“! #sezary #seltenekrankheiten
March 3, 2025 at 10:43 AM
In eigener Sache. Am 1.3. war Tag der seltenen Krankheiten. Es betrifft wenige, ist aber nicht weniger wichtig. Auch ich leide an solch einer dieser seltenen „Launen der Natur“! #sezary #seltenekrankheiten
Kriege nächste Woche fremde #Stammzellen. Kein Plot aus ’nem Sci-Fi-Film, sondern mein Leben. Blogge drüber – falls ihr lieber das echte Drama wollt. #USZ #sezarysyndrom #medizin #seltenekrankheiten
www.vitaextra.ch/blog
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Blog | VitaExtra
Seltene Krankheiten, Sézary-Syndrom, Krankenkassen, Stammzellentherapie, Lymphom, USZ, Kuonen,
www.vitaextra.ch
May 16, 2025 at 12:30 PM
Kriege nächste Woche fremde #Stammzellen. Kein Plot aus ’nem Sci-Fi-Film, sondern mein Leben. Blogge drüber – falls ihr lieber das echte Drama wollt. #USZ #sezarysyndrom #medizin #seltenekrankheiten
www.vitaextra.ch/blog
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February 9, 2026 at 3:31 PM
ECRD 2026 in Prag: Europas grösste patientengeführte Konferenz zu seltenen Krankheiten. Meine Eindrücke – vom EU-Blueprint bis zur psychischen Gesundheit: angiodysplasie.ch/eindruecke-u... #SelteneKrankheiten #ECRD2026 #RareDiseases
Eindrücke und Erkenntnisse von der 13. Europäischen Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan Products (ECRD 2026) – Verband Angiodysplasie Schweiz
angiodysplasie.ch
July 22, 2026 at 7:03 PM
ECRD 2026 in Prag: Europas grösste patientengeführte Konferenz zu seltenen Krankheiten. Meine Eindrücke – vom EU-Blueprint bis zur psychischen Gesundheit: angiodysplasie.ch/eindruecke-u... #SelteneKrankheiten #ECRD2026 #RareDiseases
Saudi-Arabien startet NADR, um Entwicklung, Zulassung und Zugang zu Arzneimitteln für seltene Krankheiten zu beschleunigen.
www.ipharmacenter.com/post/saudi-s...
#SaudiArabien #Nachrichten #Medien #Pharma #SelteneKrankheiten #Gesundheit #Pharmazeutisch
www.ipharmacenter.com/post/saudi-s...
#SaudiArabien #Nachrichten #Medien #Pharma #SelteneKrankheiten #Gesundheit #Pharmazeutisch
Saudi SFDA Launches NADR Program to Accelerate Rare Disease Drug Access
The Saudi Food and Drug Authority has introduced the New Accelerator Program for Drugs in Rare Diseases, known as NADR, to support the development, registration, and faster availability of medicines f...
www.ipharmacenter.com
August 15, 2026 at 7:31 AM
Saudi-Arabien startet NADR, um Entwicklung, Zulassung und Zugang zu Arzneimitteln für seltene Krankheiten zu beschleunigen.
www.ipharmacenter.com/post/saudi-s...
#SaudiArabien #Nachrichten #Medien #Pharma #SelteneKrankheiten #Gesundheit #Pharmazeutisch
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Die US-#FDA hat die beschleunigte Zulassung für #GENGLYCOS erteilt, die einmalige #Gentherapie von #Ultragenyx für GSDIa bei Patienten >8 Jahren. www.ipharmacenter.com/post/fda-cle...
#USA #Pharma #SelteneKrankheiten #GesundheitFürAlle #Gesundheit
#USA #Pharma #SelteneKrankheiten #GesundheitFürAlle #Gesundheit
FDA Clears Ultragenyx Gene Therapy for Glycogen Storage Disease Type Ia
The U.S. Food and Drug Administration has granted accelerated approval to Genglycos, a one-time gene therapy developed by Ultragenyx Pharmaceutical for adults and children aged eight years and older w...
www.ipharmacenter.com
August 24, 2026 at 3:53 PM
Die US-#FDA hat die beschleunigte Zulassung für #GENGLYCOS erteilt, die einmalige #Gentherapie von #Ultragenyx für GSDIa bei Patienten >8 Jahren. www.ipharmacenter.com/post/fda-cle...
#USA #Pharma #SelteneKrankheiten #GesundheitFürAlle #Gesundheit
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NICE empfiehlt Donidalorsen ab 12 Jahren bei hereditärem Angioödem mit mindestens 2 Attacken pro Monat. Zudem werden Acalabrutinib-Regime bei unbehandelten Blutkrebsarten unterstützt
www.ipharmacenter.com/post/nice-ba...
#NICE #SelteneKrankheiten #Onkologie #Gesundheit
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#NICE #SelteneKrankheiten #Onkologie #Gesundheit
NICE Backs Donidalorsen for Hereditary Angioedema and Acalabrutinib for Blood Cancers
The National Institute for Health and Care Excellence has supported several new treatment pathways covering hereditary angioedema, mantle cell lymphoma, and chronic lymphocytic leukaemia.The recommend...
www.ipharmacenter.com
August 19, 2026 at 11:06 AM
NICE empfiehlt Donidalorsen ab 12 Jahren bei hereditärem Angioödem mit mindestens 2 Attacken pro Monat. Zudem werden Acalabrutinib-Regime bei unbehandelten Blutkrebsarten unterstützt
www.ipharmacenter.com/post/nice-ba...
#NICE #SelteneKrankheiten #Onkologie #Gesundheit
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#NICE #SelteneKrankheiten #Onkologie #Gesundheit
2) geeignete medizinische Therapien zu informieren und 3) gemeinsame Entscheidungen zu finden, die den eigenen religiösen und kulturellen Bedürfnissen entsprechen.
Bei der Fachtagung für Kinderneurologie in Stuttgart habe ich darüber gesprochen.
#Epilepsie
#SelteneKrankheiten
#SelteneErkrankungen
Bei der Fachtagung für Kinderneurologie in Stuttgart habe ich darüber gesprochen.
#Epilepsie
#SelteneKrankheiten
#SelteneErkrankungen
October 11, 2024 at 9:58 AM
2) geeignete medizinische Therapien zu informieren und 3) gemeinsame Entscheidungen zu finden, die den eigenen religiösen und kulturellen Bedürfnissen entsprechen.
Bei der Fachtagung für Kinderneurologie in Stuttgart habe ich darüber gesprochen.
#Epilepsie
#SelteneKrankheiten
#SelteneErkrankungen
Bei der Fachtagung für Kinderneurologie in Stuttgart habe ich darüber gesprochen.
#Epilepsie
#SelteneKrankheiten
#SelteneErkrankungen
Erledigt. In drei Wochen nächste Injektion plus 2monatliche Blutabnahme. 💪(Da ich mich gut fühle, hoffe ich auf gute Blutwerte. Eine Verschlechterung würde bedeuten, dass ich wieder Pumpen-Trägerin werden müsste. #IPAH #ChronischeKrankheiten #SelteneKrankheiten #ScienceRules
September 25, 2025 at 6:37 AM
Erledigt. In drei Wochen nächste Injektion plus 2monatliche Blutabnahme. 💪(Da ich mich gut fühle, hoffe ich auf gute Blutwerte. Eine Verschlechterung würde bedeuten, dass ich wieder Pumpen-Trägerin werden müsste. #IPAH #ChronischeKrankheiten #SelteneKrankheiten #ScienceRules
#GeneretPrize 2021 für #SelteneErkrankungen: Dorothee Dormann von der @uni_mainz arbeitet mit Rosa Rademakers von der @UAntwerpen an der Erforschung seltener #Demenz|formen https://www.uni-mainz.de/presse/aktuell/15076_DEU_HTML.php // #SelteneKrankheiten #Molekularbiologie @DormannL...
December 22, 2024 at 2:40 AM
#GeneretPrize 2021 für #SelteneErkrankungen: Dorothee Dormann von der @uni_mainz arbeitet mit Rosa Rademakers von der @UAntwerpen an der Erforschung seltener #Demenz|formen https://www.uni-mainz.de/presse/aktuell/15076_DEU_HTML.php // #SelteneKrankheiten #Molekularbiologie @DormannL...
CN #SelteneKrankheiten
5 Jahre mussten wir auf die Antwort warten.
Eine Mutation in IRF2BPL.
➡️ NEDAMSS: Neurodevelopmental Disorder with Regression, Abnormal Movements, Loss of Speech, and Seizures.
< 100 Fälle dokumentiert weltweit.
Endlich wissen wir was los ist.
... /2
5 Jahre mussten wir auf die Antwort warten.
Eine Mutation in IRF2BPL.
➡️ NEDAMSS: Neurodevelopmental Disorder with Regression, Abnormal Movements, Loss of Speech, and Seizures.
< 100 Fälle dokumentiert weltweit.
Endlich wissen wir was los ist.
... /2
January 17, 2026 at 9:17 AM
CN #SelteneKrankheiten
5 Jahre mussten wir auf die Antwort warten.
Eine Mutation in IRF2BPL.
➡️ NEDAMSS: Neurodevelopmental Disorder with Regression, Abnormal Movements, Loss of Speech, and Seizures.
< 100 Fälle dokumentiert weltweit.
Endlich wissen wir was los ist.
... /2
5 Jahre mussten wir auf die Antwort warten.
Eine Mutation in IRF2BPL.
➡️ NEDAMSS: Neurodevelopmental Disorder with Regression, Abnormal Movements, Loss of Speech, and Seizures.
< 100 Fälle dokumentiert weltweit.
Endlich wissen wir was los ist.
... /2
Manchmal beginnt Hoffnung mit dem ersten Wort. Ich lebe mit einer seltenen Krankheit und teile meinen Weg durch die #Stammzelltransplantation in einem Blog – ehrlich, mutig,hoffnungsvoll.Jeder #Retweet hilft, Sichtbarkeit zu schaffen. #SelteneKrankheiten #SezarySyndrom #Lymphom #retweet
Vitaextra.ch
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VitaExtra
Webseite über seltene Krankheiten, Schweiz, Krankheit, Stammzelletherapie
Vitaextra.ch
May 19, 2025 at 10:28 AM
Manchmal beginnt Hoffnung mit dem ersten Wort. Ich lebe mit einer seltenen Krankheit und teile meinen Weg durch die #Stammzelltransplantation in einem Blog – ehrlich, mutig,hoffnungsvoll.Jeder #Retweet hilft, Sichtbarkeit zu schaffen. #SelteneKrankheiten #SezarySyndrom #Lymphom #retweet
Vitaextra.ch
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