Este próximo viernes, 19 de junio, impartiré a las 17:00 este webinar desde el HSJD en Barcelona invitado por @begonyanafria.bsky.social #Share4Rare sobre el papel que pueden jugar las asociaciones de pacientes en la investigación científica.
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June 17, 2026 at 5:04 AM
Este próximo viernes, 19 de junio, impartiré a las 17:00 este webinar desde el HSJD en Barcelona invitado por @begonyanafria.bsky.social #Share4Rare sobre el papel que pueden jugar las asociaciones de pacientes en la investigación científica.
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Todos los que estéis interesados en saber cómo las asociaciones de pacientes de #EnfermedadesRaras pueden contribuir, ayudar o participar en proyectos de investigación científica podéis ver el vídeo de la charla que sobre este tema impartí en #Share4Rare
youtu.be/yNyhedzUYDY?...
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#S4RAcademy - Sesión 1 - De la idea al proyecto
YouTube video by Share4Rare
youtu.be
July 3, 2026 at 5:59 PM
Todos los que estéis interesados en saber cómo las asociaciones de pacientes de #EnfermedadesRaras pueden contribuir, ayudar o participar en proyectos de investigación científica podéis ver el vídeo de la charla que sobre este tema impartí en #Share4Rare
youtu.be/yNyhedzUYDY?...
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Gracias a todos los padres y las madres de niños y niñas con alguna #enfermedadrara y a todas las asociaciones de pacientes de #EERR que asististeis ayer al webinar que organizó @begonyanafria.bsky.social desde la plataforma #Share4Rare sobre el papel de las asociaciones en la investigación.
June 20, 2026 at 6:49 AM
Gracias a todos los padres y las madres de niños y niñas con alguna #enfermedadrara y a todas las asociaciones de pacientes de #EERR que asististeis ayer al webinar que organizó @begonyanafria.bsky.social desde la plataforma #Share4Rare sobre el papel de las asociaciones en la investigación.
🧠 La salut mental també importa en les malalties rares.
El 5 de novembre celebrem a l’Hospital la Jornada Share4Rare sobre investigació col·laborativa en salut mental.
📝 Inscripcions 👇
El 5 de novembre celebrem a l’Hospital la Jornada Share4Rare sobre investigació col·laborativa en salut mental.
📝 Inscripcions 👇
Jornada Share4Rare sobre salud mental en enfermedades raras
El próximo miércoles 5 de noviembre, en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, celebramos la Jornada Share4Rare con el título de “Investigación colaborativa en salud mental en enfermedades raras”.
www.share4rare.org
October 22, 2025 at 11:03 AM
🧠 La salut mental també importa en les malalties rares.
El 5 de novembre celebrem a l’Hospital la Jornada Share4Rare sobre investigació col·laborativa en salut mental.
📝 Inscripcions 👇
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Este primer bloque está compuesto por temas como:
📌 Ética, biobancos, registros, modelos animales, modelos innovadores y búsqueda de información fiable
🎧Capítulos: 3,4,5,7,10,11
👆Disponible en Spotify: open.spotify.com/show/1EZ2Ssg...
Ivoox: www.ivoox.com/podcast-cien...
📌 Ética, biobancos, registros, modelos animales, modelos innovadores y búsqueda de información fiable
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La Ciencia de lo Singular
Podcast · Share4Rare - Sant Joan de Déu · Podcast sobre investigación en enfermedades raras creado por Share4Rare, una iniciativa de la Institut de Recerca Sant Joan de Déu que promueve la investigaci...
open.spotify.com
June 5, 2025 at 7:04 AM
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📢 Nou estudi sobre accés a la rehabilitació en malalties minoritàries a Espanya.
Des de Share4Rare i FEDER llancem un qüestionari per avaluar l'accés a teràpies essencials
Participa ➡ www.share4rare.org/es/news/shar...
Des de Share4Rare i FEDER llancem un qüestionari per avaluar l'accés a teràpies essencials
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March 18, 2025 at 11:54 AM
📢 Nou estudi sobre accés a la rehabilitació en malalties minoritàries a Espanya.
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¿Por qué #investigar con datos de pacientes? ¿Cómo pueden las asociaciones hacer realidad sus proyectos? ¿Qué es #Share4Rare y qué ofrece a los investigadores?
👉 Nuevo webinar 23/07 a las 18h
✍️ Inscripciones: https://bit.ly/4nZK3cj
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✍️ Inscripciones: https://bit.ly/4nZK3cj
July 22, 2025 at 1:03 PM
¿Por qué #investigar con datos de pacientes? ¿Cómo pueden las asociaciones hacer realidad sus proyectos? ¿Qué es #Share4Rare y qué ofrece a los investigadores?
👉 Nuevo webinar 23/07 a las 18h
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📢¡No os perdáis el webinar de @lluismontoliu.bsky.social desde el HSJD en Barcelona, invitado por @begonyanafria.bsky.social #Share4Rare, sobre el papel de las asociaciones de pacientes en la investigación! 🧑🤝🧑🔬
📅viernes, 19 de junio
🕔17:00
🔗Registro: forms.cloud.microsoft/pages/respon...
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June 17, 2026 at 9:28 AM
📢¡No os perdáis el webinar de @lluismontoliu.bsky.social desde el HSJD en Barcelona, invitado por @begonyanafria.bsky.social #Share4Rare, sobre el papel de las asociaciones de pacientes en la investigación! 🧑🤝🧑🔬
📅viernes, 19 de junio
🕔17:00
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📅viernes, 19 de junio
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👉 Jornada Share4Rare: Recerca col·laborativa en salut mental en malalties rares
📅 5 de novembre
📍 Presencial
📅 5 de novembre
📍 Presencial
Jornada Share4Rare sobre salud mental en enfermedades raras
El próximo miércoles 5 de noviembre, en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, celebramos la Jornada Share4Rare con el título de “Investigación colaborativa en salud mental en enfermedades raras”.
www.share4rare.org
November 3, 2025 at 11:31 AM
👉 Jornada Share4Rare: Recerca col·laborativa en salut mental en malalties rares
📅 5 de novembre
📍 Presencial
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👉 Jornada Share4Rare: Investigación colaborativa en salud mental en enfermedades raras
📅 5 de noviembre
📍 Presencial
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Jornada Share4Rare sobre salud mental en enfermedades raras
El próximo miércoles 5 de noviembre, en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, celebramos la Jornada Share4Rare con el título de “Investigación colaborativa en salud mental en enfermedades raras”.
www.share4rare.org
November 3, 2025 at 11:31 AM
👉 Jornada Share4Rare: Investigación colaborativa en salud mental en enfermedades raras
📅 5 de noviembre
📍 Presencial
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🧠 La salud mental también importa en las enfermedades raras.
El 5 de noviembre celebramos en el Hospital la Jornada Share4Rare sobre investigación colaborativa en salud mental.
📝 Inscripciones 👇
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Jornada Share4Rare sobre salud mental en enfermedades raras
El próximo miércoles 5 de noviembre, en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, celebramos la Jornada Share4Rare con el título de “Investigación colaborativa en salud mental en enfermedades raras”.
www.share4rare.org
October 22, 2025 at 11:03 AM
🧠 La salud mental también importa en las enfermedades raras.
El 5 de noviembre celebramos en el Hospital la Jornada Share4Rare sobre investigación colaborativa en salud mental.
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El 5 de noviembre celebramos en el Hospital la Jornada Share4Rare sobre investigación colaborativa en salud mental.
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📢 Nuevo estudio sobre acceso a la rehabilitación en enfermedades raras en España
Desde Share4Rare y FEDER lanzamos un cuestionario para evaluar el acceso a terapias esenciales ➡ www.share4rare.org/es/news/shar...
Desde Share4Rare y FEDER lanzamos un cuestionario para evaluar el acceso a terapias esenciales ➡ www.share4rare.org/es/news/shar...
Abrimos un nuevo estudio sobre el acceso a la rehabilitación para personas con enfermedades raras residentes en España
Las personas con enfermedades raras necesitan una asistencia que considere no solo la dimensión biológica de la enfermedad, sino también la rehabilitación física.
www.share4rare.org
March 18, 2025 at 11:55 AM
📢 Nuevo estudio sobre acceso a la rehabilitación en enfermedades raras en España
Desde Share4Rare y FEDER lanzamos un cuestionario para evaluar el acceso a terapias esenciales ➡ www.share4rare.org/es/news/shar...
Desde Share4Rare y FEDER lanzamos un cuestionario para evaluar el acceso a terapias esenciales ➡ www.share4rare.org/es/news/shar...
La ciencia de lo singular, el podcast sobre investigación en enfermedades raras vía @FEDER_ONG
https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/la-ciencia-de-lo-singular-el-podcast-sobre-investigacion-en-enfermedades-raras #Hashtag
https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/la-ciencia-de-lo-singular-el-podcast-sobre-investigacion-en-enfermedades-raras #Hashtag
La ciencia de lo singular, el podcast sobre investigación...
El proyecto Share4Rare y el Centro de Investigación Biomé...
www.enfermedades-raras.org
December 18, 2024 at 6:12 AM
La ciencia de lo singular, el podcast sobre investigación en enfermedades raras vía @FEDER_ONG
https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/la-ciencia-de-lo-singular-el-podcast-sobre-investigacion-en-enfermedades-raras #Hashtag
https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/la-ciencia-de-lo-singular-el-podcast-sobre-investigacion-en-enfermedades-raras #Hashtag
🎙️ Desde febrero de 2023 en mi departamento del Institut de Recerca #SantJoandeDéu hacemos un podcast junto a #CIBERER que tiene ya 19 capítulos. ¡19!
Se llama #LaCienciadeloSingular porque aborda la investigación de las #enfermedadesraras Lo hacemos con mucho amor 💝 open.spotify.com/show/1EZ2Ssg...
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La Ciencia de lo Singular
Podcast · Share4Rare - Sant Joan de Déu · Podcast sobre investigación en enfermedades raras creado por Share4Rare, una iniciativa de la Institut de Recerca Sant Joan de Déu que promueve la investigaci...
open.spotify.com
November 22, 2024 at 7:35 PM
🎙️ Desde febrero de 2023 en mi departamento del Institut de Recerca #SantJoandeDéu hacemos un podcast junto a #CIBERER que tiene ya 19 capítulos. ¡19!
Se llama #LaCienciadeloSingular porque aborda la investigación de las #enfermedadesraras Lo hacemos con mucho amor 💝 open.spotify.com/show/1EZ2Ssg...
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¿Te perdiste el webinar de @lluismontoliu.bsky.social para #Share4Rare?
Descubre el papel crucial que juegan las asociaciones de pacientes en la investigación científica.
📺 ¡Ya puedes ver la grabación completa aquí!: www.youtube.com/watch?v=yNyh...
Descubre el papel crucial que juegan las asociaciones de pacientes en la investigación científica.
📺 ¡Ya puedes ver la grabación completa aquí!: www.youtube.com/watch?v=yNyh...
July 8, 2026 at 1:09 PM
¿Te perdiste el webinar de @lluismontoliu.bsky.social para #Share4Rare?
Descubre el papel crucial que juegan las asociaciones de pacientes en la investigación científica.
📺 ¡Ya puedes ver la grabación completa aquí!: www.youtube.com/watch?v=yNyh...
Descubre el papel crucial que juegan las asociaciones de pacientes en la investigación científica.
📺 ¡Ya puedes ver la grabación completa aquí!: www.youtube.com/watch?v=yNyh...
🎧 Escucha los capítulos 19, 20, 21, 22, 23 y 24 aquí:
🔗 ciberisciii.es/comunicacion...
Spotify: open.spotify.com/show/1EZ2Ssg...
Ivoox: ivoox.com/podcast-cien...
#CIBERER #enfermedadesraras
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Podcast "La Ciencia de lo Singular" | CIBERISCIII
Podcast sobre investigación en enfermedades raras creado por Share4Rare, una iniciativa de la Institut de Recerca Sant Joan de Déu que promueve la investigación colaborativa y conecta a pacientes y familias con enfermedades raras de todo el mundo, y por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, CIBERER. En cada capítulo trataremos diversos temas relacionados con los avances en la investigación de las enfermedades poco frecuentes de la mano de personas expertas, pacientes y familias. Acompáñanos en este viaje por la ciencia de lo singular.Si tienes una enfermedad rara o cuidas de una persona afectada, regístrate en Share4Rare: https://www.share4rare.org/es/registration/s4r
ciberisciii.es
August 21, 2025 at 8:44 AM
🎧 Escucha los capítulos 19, 20, 21, 22, 23 y 24 aquí:
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