#SoraMECFS
#SoraMECFS

Heute ist der 12. Mai. Das ist der internationale ME/CFS Awareness Tag. Ich berichtete in den Vlogs & kleinen Ausschnitten hier ja schon etwas darüber & dem Leben damit (wenn auch nur nicht mal die Spitze des Eisberges).

Etwas besonderes bekomme ich heute wieder
🧵
May 12, 2026 at 10:03 PM
#SoraMECFS
[Für neu Folgende & zum ggf. stumm schalten: unter den Tag landen gelegentlich Infos zu #MECFS, #POTS & #MCAS, sachlicher als bei meinen Diary Einträgen.]

www.derstandard.at/story/300000... (TW Freitod)

Morgen wird es keinen Vlog geben, da es mir zu viel ist & mich die
🧵
derStandard.at
https://derstandard.at/story/30000003…
January 30, 2026 at 9:03 PM
#SoraMECFS

Da ich neutrale Aufklärung zu versch. Themen inkl. ME/CFS nur noch selten hin bekomme, lasse ich mal wieder einen Zeitungsartikel da:

focus.de/politik/me-cfs…

Wenn ihr den Artikel lesen solltet, erkennt ihr vielleicht, dass das meiste darin das ist, was ich
🧵#MECFSF#MEAwarenessss
https://focus.de/politik/me-cfs…
April 26, 2026 at 8:38 PM
die Situation zu erklären, aber nicht so präsent). Doch so müssen Betroffene das tun im Versuch ihr Leben zu schützen (auch wenn es bei mir zu spät ist) & um andere Betroffenen hoffentlich zukünftig zu helfen.

(Wenn euch das Thema zu viel ist, könnt ihr den SoraMECFS Hashtag ja
April 26, 2026 at 8:38 PM
#SoraMECFS

x.com/i/status/195...

Heute, am 08.08., ist #SevereMEDay. Ein Tag, der an alle schwer & schwerst #MECFS Betroffene erinnern soll. Ich kann heute leider nichts neues dazu verfassen & bekomme das Vid nicht außerhalb X gesucht, da mein Hirn es nicht mitmacht, aber angehängt ein kurzes
🧵
World ME Alliance (@WorldMEAlliance) on X
What if your body couldn’t bear light, sound, movement — or even touch? Today, #SevereMEDay, we ask you to imagine living that way not just for a day… but for years. For people living with Very Seve...
x.com
August 8, 2026 at 9:32 PM
#SoraMECFS
[Video & ein paar Infos dazu, um mal etwas sachlichere Awareness zu teilen]

Heute machen wir die 3 Seiten von Sora: bereits etwas Geekiges & Kreatives gepostet, nun noch etwas bereits geschriebenes Ernstes, für die, die es sehen wollen ^^

youtu.be/9RMhFAJoHTs
🧵
ME/CFS: Neue Erkenntnisse aus der Forschung | NANO
YouTube video by 3sat NANO
youtu.be
September 20, 2026 at 6:56 PM
#SoraMECFS

Ich lasse mal noch 2 Links da. Ich postete sie zwar schon an den beiden anderen ME/CFS Awareness Days, aber vl. kennt sie ja jem. noch nicht & hat Interesse rein zu sehen ૮˶• ﻌ •˶ა

Erklärung in Textform: www.mecfs.de/was-ist-me-c...
Doku Film: youtu.be/YnnDSHPaAsY
Was ist ME/CFS? — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere körperliche Erkrankung.
www.mecfs.de
May 12, 2026 at 10:22 PM