Etienne Lemmens Secretaris Lies van Aelst Directeur Jan R. Lunsing Algemeen bestuurslid Manus Twisk Penningmeester Restlan Aykac Algemeen bestuurslid Linze ...

Henk Lunsing (60) uit Nieuw-Buinen weet dat hij niet meer beter wordten dat zijn situatie alleen maar zal verslechteren. Maar klagen doet Henk zelden. Samen met zijn gezin zamelt hij al jaren geld in voor onderzoek naar de spierziekte ALS.

Er zou in Groningen niet een monument tegen slavernij, maar tegen racisme moeten komen, stelt Jan Lunsing. Het loslaten van de ketting is volgens hem namelijk pas echt gelukt, als we de doorwerking, discriminatie op grond van racistische denkbeelden, overmeesterd hebben.

Meer dan tachtig ALSpatinten en hun families kwamen zondag vanuit alle hoeken van het land naar Aviodrome in Lelystad. Daar was de familiedag van Stichting ALS Nederland. Onder hen waren Henk en Truus Lunsing uit Groningen, die al ruim tien jaar komen: Wij leven hier echt naartoe.ppVorige week woensdag wist ik nog niet dat ik hier kon zijn, vertelt Henk, die de spierziekte ALS heeft. Bij ALS vallen steeds meer spieren uit omdat ze geen prikkels meer ontvangen vanuit de zenuwcellen. Henk moest liggend vervoerd worden door Stichting Ambulance Wens om erbij te kunnen zijn.ppMijn lichaam laat me in de steek, zegt Henk. Maar zo hebben wij toch een uitje en komen we op plekken waar we anders niet kunnen komen, vult zijn vrouw Truus aan. Hij lacht al de hele dagppstrongConfronterendstrongbrDe eerste keer dat het stel de familiedag bezocht, was confronterend, vertelt Truus: Je voelt je bijna bezwaard omdat het zo mooi is, en je ziet hoeveel erger het nog kan worden. Inmiddels zijn ze vaste bezoekers: Wij proberen nog zoveel mogelijk van het leven te genieten en dit helpt daarbij.ppDe locatie, Aviodrome, is gekozen vanwege de toegankelijkheid voor rolstoelgebruikers en het plezier voor kinderen, zegt organisator Nathalie Witjes.ppstrongVader overleden aan ALSstrongbrSamen met Juliette Arts organiseert ze de familiedag. Beide vrouwen verloren hun vader aan de spierziekte. Het haalt geen oud zeer naar boven, want ik weet hoe belangrijk het is om in donkere tijden lichtpuntjes te hebben. Dit is voor deze mensen een lichtpuntje en dat vind ik heel mooi, vertelt Nathalie.image:https:d5ms27yy6exnf.cloudfront.netpicturesALS3A95F56814C3B4190C1258B4C0050C1A0.jpgJuliette voegt toe: Ik kwam eerst zelf als bezoeker, toen als vrijwilliger en nu organiseer ik het. Wat ik toen heb mogen ontvangen van de community was heel waardevol. Dat wil ik nu teruggeven.ppBezoekers werden in de watten gelegd in een beautycorner van Brilliant Beauty, een salon uit Limburg. Ze kregen massages en manicures en voor de kinderen waren er glittertattoos. De dag werd afgesloten met een concert van meidenband OG3NE.image:https:d5ms27yy6exnf.cloudfront.netpicturesALS16FC6DD8F7073F49EC1258B4C0050B6F1.jpgp