C’est une première mondiale : un médicament in utero efficace pour une maladie neuromusculaire rare
➡️ https://l.humanite.fr/yjH
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February 27, 2025 at 10:00 AM
C’est une première mondiale : un médicament in utero efficace pour une maladie neuromusculaire rare
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[Tw Suicide]
Il y a + de 15 ans, à l'époque des blogs.
À 24 ans, Ioana avait simulé une maladie neuromusculaire "non-étiquetée" la laissant rapidement tétraplégique et mourante. (au quotidien aussi, auprès de ses proches)
Et le fait est qu'elle en est morte : un jour elle s'est pendue.
Il y a + de 15 ans, à l'époque des blogs.
À 24 ans, Ioana avait simulé une maladie neuromusculaire "non-étiquetée" la laissant rapidement tétraplégique et mourante. (au quotidien aussi, auprès de ses proches)
Et le fait est qu'elle en est morte : un jour elle s'est pendue.
December 27, 2024 at 2:08 PM
[Tw Suicide]
Il y a + de 15 ans, à l'époque des blogs.
À 24 ans, Ioana avait simulé une maladie neuromusculaire "non-étiquetée" la laissant rapidement tétraplégique et mourante. (au quotidien aussi, auprès de ses proches)
Et le fait est qu'elle en est morte : un jour elle s'est pendue.
Il y a + de 15 ans, à l'époque des blogs.
À 24 ans, Ioana avait simulé une maladie neuromusculaire "non-étiquetée" la laissant rapidement tétraplégique et mourante. (au quotidien aussi, auprès de ses proches)
Et le fait est qu'elle en est morte : un jour elle s'est pendue.
C'est une victoire de l'@afm-telethon.bsky.social :
À partir du 1er septembre, le dépistage néonatal des nouveau-nés va enfin inclure l'amyotrophie spinale, maladie génétique neuromusculaire qui peut causer la mort avant l'âge de 2 ans.
#Dépisma #depisma
👉 www.lesechos.fr/industrie-se...
À partir du 1er septembre, le dépistage néonatal des nouveau-nés va enfin inclure l'amyotrophie spinale, maladie génétique neuromusculaire qui peut causer la mort avant l'âge de 2 ans.
#Dépisma #depisma
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August 29, 2025 at 10:05 AM
C'est une victoire de l'@afm-telethon.bsky.social :
À partir du 1er septembre, le dépistage néonatal des nouveau-nés va enfin inclure l'amyotrophie spinale, maladie génétique neuromusculaire qui peut causer la mort avant l'âge de 2 ans.
#Dépisma #depisma
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À partir du 1er septembre, le dépistage néonatal des nouveau-nés va enfin inclure l'amyotrophie spinale, maladie génétique neuromusculaire qui peut causer la mort avant l'âge de 2 ans.
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Ambassadrice du Téléthon en 2023, Ivy est atteinte d'une maladie neuromusculaire non identifiée.
Aujourd'hui à 7 ans, elle va à l'école, et ses parents Margot et Tony continuent d'avancer avec elle, jour après jour.
via @afm-telethon.bsky.social
Aujourd'hui à 7 ans, elle va à l'école, et ses parents Margot et Tony continuent d'avancer avec elle, jour après jour.
via @afm-telethon.bsky.social
AFM Téléthon Que sont-ils devenus ? Ivy, grandir sans diagnostic, avancer malgré tout.
Vous vous souvenez d’Ivy ? Ambassadrice du Téléthon en 2023, Ivy est atteinte d'une maladie neuromusculaire non identifiée. Aujourd'hui à 7 ans, elle va à l'école, et ses parents Margot et Tony contin...
www.afm-telethon.fr
June 13, 2026 at 6:11 AM
Ambassadrice du Téléthon en 2023, Ivy est atteinte d'une maladie neuromusculaire non identifiée.
Aujourd'hui à 7 ans, elle va à l'école, et ses parents Margot et Tony continuent d'avancer avec elle, jour après jour.
via @afm-telethon.bsky.social
Aujourd'hui à 7 ans, elle va à l'école, et ses parents Margot et Tony continuent d'avancer avec elle, jour après jour.
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Serge Braun, directeur de la stratégie neuromusculaire de Généthon, raconte comment la recherche a ouvert une nouvelle voie thérapeutique pour la myopathie de Duchenne.
👉 https://www.telethon2025.fr
👉 https://www.telethon2025.fr
Myopathie de Duchenne : l'épopée de la thérapie génique (avec Serge Braun)
Des premières découvertes aux victoires d’aujourd’hui, Serge Braun raconte comment la recherche a ouvert une nouvelle voie pour les enfants atteints de myopa...
youtu.be
November 27, 2025 at 9:32 AM
Serge Braun, directeur de la stratégie neuromusculaire de Généthon, raconte comment la recherche a ouvert une nouvelle voie thérapeutique pour la myopathie de Duchenne.
👉 https://www.telethon2025.fr
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Beaucoup de handicaps sont de naissance (trisomie, autisme, malformations, surdité, cécité, maladie neuromusculaire,...), mais ma remarque vaut aussi en primaire, collège où lycée.
Chaque école a vocation à accueillir tous les enfants,
Chaque école a vocation à accueillir tous les enfants,
January 10, 2026 at 3:46 PM
Beaucoup de handicaps sont de naissance (trisomie, autisme, malformations, surdité, cécité, maladie neuromusculaire,...), mais ma remarque vaut aussi en primaire, collège où lycée.
Chaque école a vocation à accueillir tous les enfants,
Chaque école a vocation à accueillir tous les enfants,
Maher Tarabishi, qui s’occupait de son fils atteint d’une maladie neuromusculaire jusqu’à son arrestation, n’a pas pu l’accompagner dans ses derniers instants ni assister à ses funérailles le 29 janvier.
« C’est cruel » : détenu par l’ICE depuis le mois d’octobre, un père ne peut assister à l’enterrement de son fils au Texas
l.leparisien.fr
January 30, 2026 at 3:32 PM
Maher Tarabishi, qui s’occupait de son fils atteint d’une maladie neuromusculaire jusqu’à son arrestation, n’a pas pu l’accompagner dans ses derniers instants ni assister à ses funérailles le 29 janvier.
🎾 L’ancienne championne de tennis Monica Seles annonce souffrir d’une myasthénie auto-immune, une pathologie rare qui entraîne des faiblesses musculaires.
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Tennis : Monica Seles annonce être atteinte d’une maladie neuromusculaire
L’ancienne star mondiale a révélé le 12 août, dans Associated Press, souffrir d’une myasthénie auto-immune, une pathologie rare qui entraîne des faiblesses musculaires.
www.liberation.fr
August 13, 2025 at 8:36 AM
🎾 L’ancienne championne de tennis Monica Seles annonce souffrir d’une myasthénie auto-immune, une pathologie rare qui entraîne des faiblesses musculaires.
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La pandiculation est un réflexe neuromusculaire que l'être humain partage avec les chats. Plus qu'un simple étirement, ce mouvement involontaire mobilise muscles et cerveau, améliore la posture, réduit les tensions et aide l'organisme à se mettre en route au réveil.
Pourquoi s'étirer au réveil est excellent pour la santé ?
l.franceinfo.fr
June 14, 2026 at 8:41 AM
La pandiculation est un réflexe neuromusculaire que l'être humain partage avec les chats. Plus qu'un simple étirement, ce mouvement involontaire mobilise muscles et cerveau, améliore la posture, réduit les tensions et aide l'organisme à se mettre en route au réveil.
Quand il s'agit de leur intimité, c'est bien de leur demander.
Tu sais j'ai toujours ce souvenir traumatisé de la consultation neuromusculaire où toute jeune, j'étais à poil avec 3 médecins autour de moi dont une qui regardait dans ma culotte sans demander.
Moi ça ne me fait pas rire.
Tu sais j'ai toujours ce souvenir traumatisé de la consultation neuromusculaire où toute jeune, j'étais à poil avec 3 médecins autour de moi dont une qui regardait dans ma culotte sans demander.
Moi ça ne me fait pas rire.
December 16, 2023 at 5:06 PM
Quand il s'agit de leur intimité, c'est bien de leur demander.
Tu sais j'ai toujours ce souvenir traumatisé de la consultation neuromusculaire où toute jeune, j'étais à poil avec 3 médecins autour de moi dont une qui regardait dans ma culotte sans demander.
Moi ça ne me fait pas rire.
Tu sais j'ai toujours ce souvenir traumatisé de la consultation neuromusculaire où toute jeune, j'étais à poil avec 3 médecins autour de moi dont une qui regardait dans ma culotte sans demander.
Moi ça ne me fait pas rire.
#ResultatScientifique🔎| Quand peu veut dire beaucoup : impact d’un entraînement bref sur le développement neuromusculaire du souriceau.
@cnrs.fr @cnrsbiologie.bsky.social
@univbordeaux.bsky.social @neurobordeaux.bsky.social @plosbiology.org
www.insb.cnrs.fr/fr/cnrsinfo/...
@cnrs.fr @cnrsbiologie.bsky.social
@univbordeaux.bsky.social @neurobordeaux.bsky.social @plosbiology.org
www.insb.cnrs.fr/fr/cnrsinfo/...
Quand peu veut dire beaucoup : impact d’un entraînement bref sur le développement neuromusculaire du souriceau
Durant le développement, les réseaux de neurones qui contrôlent nos mouvements et nos muscles se façonnent grâce à l’expérience.
www.insb.cnrs.fr
May 27, 2025 at 1:21 PM
#ResultatScientifique🔎| Quand peu veut dire beaucoup : impact d’un entraînement bref sur le développement neuromusculaire du souriceau.
@cnrs.fr @cnrsbiologie.bsky.social
@univbordeaux.bsky.social @neurobordeaux.bsky.social @plosbiology.org
www.insb.cnrs.fr/fr/cnrsinfo/...
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L’ex-championne dit vouloir conscientiser la population à cette maladie auto-immune neuromusculaire.
L’ex-joueuse de tennis Monica Seles dit souffrir de myasthénie grave
www.ledevoir.com
August 12, 2025 at 5:07 PM
L’ex-championne dit vouloir conscientiser la population à cette maladie auto-immune neuromusculaire.
Personnellement je suis nullissime dans les disciplines artistiques, j'ai une coordination neuromusculaire catastrophique, j'ai une culture cinématographique et musicale affligeante, etc. mais je n'ai aucun mal à le reconnaître et je n'en fait pas un drame inacceptable quand on me le fait remarquer.
May 6, 2026 at 8:59 AM
Personnellement je suis nullissime dans les disciplines artistiques, j'ai une coordination neuromusculaire catastrophique, j'ai une culture cinématographique et musicale affligeante, etc. mais je n'ai aucun mal à le reconnaître et je n'en fait pas un drame inacceptable quand on me le fait remarquer.
Le dépistage néonatal entre dans une nouvelle ère en France, pour quoi faire ?
Le dépistage néonatal entre dans une nouvelle ère en France, pour quoi faire ?
En septembre, trois nouvelles maladies rejoindront le programme national de dépistage néonatal, portant à 16 le nombre de pathologies génétiques recherchées à la naissance. Parmi elles, l’amyotrophie spinale infantile, pour laquelle un traitement innovant de thérapie génique a été développé. Reportage au CHU de Bordeaux, établissement pilote de la détection précoce de cette affection neuromusculaire.
www.lemonde.fr
June 30, 2025 at 4:44 PM
Le dépistage néonatal entre dans une nouvelle ère en France, pour quoi faire ?
Un traitement oral expérimental visant la cause neuromusculaire de l'apnée du sommeil pourrait remplacer le masque respiratoire d'ici 2027.
➡️ https://l.medisite.fr/u5f
➡️ https://l.medisite.fr/u5f
September 30, 2026 at 8:42 AM
Un traitement oral expérimental visant la cause neuromusculaire de l'apnée du sommeil pourrait remplacer le masque respiratoire d'ici 2027.
➡️ https://l.medisite.fr/u5f
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D’où je parle : TSA et maladie neuromusculaire familiale, adhérent AFM
February 28, 2025 at 5:57 PM
D’où je parle : TSA et maladie neuromusculaire familiale, adhérent AFM
🟡 Ivy, un combat de chaque instant. Ambassadrice du Téléthon 2023, Ivy est atteinte d’une maladie neuromusculaire non identifiée
www.afm-telethon.fr/fr/evenement... #téléthon2024
www.afm-telethon.fr/fr/evenement... #téléthon2024
AFM Téléthon Que sont-ils devenus ? Ivy : un combat de chaque instant
Ivy, ambassadrice du Téléthon 2023, est atteinte d’une maladie neuromusculaire non identifiée. Sans diagnostic, et sans traitement, chaque jour de sa vie est un combat, pour elle et pour ses parents, ...
www.afm-telethon.fr
November 29, 2024 at 10:01 PM
🟡 Ivy, un combat de chaque instant. Ambassadrice du Téléthon 2023, Ivy est atteinte d’une maladie neuromusculaire non identifiée
www.afm-telethon.fr/fr/evenement... #téléthon2024
www.afm-telethon.fr/fr/evenement... #téléthon2024
📅 Jeudi 15 octobre 2026 à 18 h
EN DIRECT ! un #webinaire intitulé « Neuropathies chez l’enfant : de la génétique au métabolisme », présenté par le Pr Cyril Gitiaux, neuropédiatre à l’AP-HP.
Pour assister au direct : 👉 tinyurl.com/bdf9z6yy
#MaladiesRares #neuromusculaire
EN DIRECT ! un #webinaire intitulé « Neuropathies chez l’enfant : de la génétique au métabolisme », présenté par le Pr Cyril Gitiaux, neuropédiatre à l’AP-HP.
Pour assister au direct : 👉 tinyurl.com/bdf9z6yy
#MaladiesRares #neuromusculaire
October 1, 2026 at 12:24 PM
📅 Jeudi 15 octobre 2026 à 18 h
EN DIRECT ! un #webinaire intitulé « Neuropathies chez l’enfant : de la génétique au métabolisme », présenté par le Pr Cyril Gitiaux, neuropédiatre à l’AP-HP.
Pour assister au direct : 👉 tinyurl.com/bdf9z6yy
#MaladiesRares #neuromusculaire
EN DIRECT ! un #webinaire intitulé « Neuropathies chez l’enfant : de la génétique au métabolisme », présenté par le Pr Cyril Gitiaux, neuropédiatre à l’AP-HP.
Pour assister au direct : 👉 tinyurl.com/bdf9z6yy
#MaladiesRares #neuromusculaire
#Santé #Médecine
Dès aujourd'hui, 3 nouvelles maladies rares seront dépistées chez tous les nouveau-nés français: déficits immunitaires sévères, amyotrophie spinale infantile et déficit enzymatique.
Dépistage gratuit par prise de sang 48h après naissance avec l'accord des parents.
1/2
Dès aujourd'hui, 3 nouvelles maladies rares seront dépistées chez tous les nouveau-nés français: déficits immunitaires sévères, amyotrophie spinale infantile et déficit enzymatique.
Dépistage gratuit par prise de sang 48h après naissance avec l'accord des parents.
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September 1, 2025 at 5:00 AM
Le Téléthon 2023, c’est ce soir.
« Chaque jour est un combat pour ma fille Ivy ».
Les parents de la petite Ivy, atteinte d’une maladie neuromusculaire non identifiée, se font les porte-parole des enfants touchés par des maladies rares.
« Chaque jour est un combat pour ma fille Ivy ».
Les parents de la petite Ivy, atteinte d’une maladie neuromusculaire non identifiée, se font les porte-parole des enfants touchés par des maladies rares.
Téléthon 2023 : « Chaque jour est un combat pour ma fille Ivy »
Les parents de la petite Ivy, atteinte d’une maladie neuromusculaire non identifiée, se font les porte-parole des enfants touchés par des maladies rares.
www.lepoint.fr
December 8, 2023 at 6:23 AM
Le Téléthon 2023, c’est ce soir.
« Chaque jour est un combat pour ma fille Ivy ».
Les parents de la petite Ivy, atteinte d’une maladie neuromusculaire non identifiée, se font les porte-parole des enfants touchés par des maladies rares.
« Chaque jour est un combat pour ma fille Ivy ».
Les parents de la petite Ivy, atteinte d’une maladie neuromusculaire non identifiée, se font les porte-parole des enfants touchés par des maladies rares.
Quand peu veut dire beaucoup : l'impact d’un entraînement bref sur le développement neuromusculaire du souriceau semble être très positif, une piste prometteuse :
www.insb.cnrs.fr/fr/...
www.insb.cnrs.fr/fr/...
Quand peu veut dire beaucoup : impact d’un entraînement bref sur le développement neuromusculaire du souriceau | CNRS Biologie
Durant le développement, les réseaux de neurones qui contrôlent nos mouvements et nos muscles se façonnent grâce à l’expérience.
www.insb.cnrs.fr
May 23, 2025 at 3:45 PM
Quand peu veut dire beaucoup : l'impact d’un entraînement bref sur le développement neuromusculaire du souriceau semble être très positif, une piste prometteuse :
www.insb.cnrs.fr/fr/...
www.insb.cnrs.fr/fr/...
Forcée de se déshabiller: grève de la soif évitée pour une résidente d’un CHSLD
Forcée de se déshabiller: grève de la soif évitée pour une résidente d’un CHSLD
Vivant avec une condition neuromusculaire dégénérative, Éloïse Brisson menaçait d'entamer une grève de la soif au CHSLD Argyll si elle ne recevait pas une réponse positive à ses demandes de la part de la direction.
www.lesoleil.com
May 24, 2025 at 7:07 AM
Forcée de se déshabiller: grève de la soif évitée pour une résidente d’un CHSLD
📣 La nouvelle Réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) post-génomique se tiendra le 30 juin 2026 à 16 h.
🩺 Professionnels de santé, retrouvez toutes les RCP de Filnemus et leurs dates : 👉 www.filnemus.fr/rcp
#MaladiesRares #neuromusculaire
🩺 Professionnels de santé, retrouvez toutes les RCP de Filnemus et leurs dates : 👉 www.filnemus.fr/rcp
#MaladiesRares #neuromusculaire
May 20, 2026 at 3:17 PM
📣 La nouvelle Réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) post-génomique se tiendra le 30 juin 2026 à 16 h.
🩺 Professionnels de santé, retrouvez toutes les RCP de Filnemus et leurs dates : 👉 www.filnemus.fr/rcp
#MaladiesRares #neuromusculaire
🩺 Professionnels de santé, retrouvez toutes les RCP de Filnemus et leurs dates : 👉 www.filnemus.fr/rcp
#MaladiesRares #neuromusculaire