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Por el día mundial de las enfermedades raras estamos en la XIV JORNADA CIBERER "INVESTIGAR ES AVANZAR" en Caixa Fórum
#síndromeDDX3X #DíadelasEnfermedadesRaras #somosfeder #RareDiseaseDay2024 #Investigaresavanzar
February 24, 2025 at 2:49 PM
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¡Quedan 16 días! Día Internacional de las Enfermedades raras.
#somosfeder #rarediseaseday #ddx3xsindrome #ddx3x #enfermedadesraras #enfermedadesminoritarias #rarasperonoinvisibles #ddx3xawareness #raredisease
February 12, 2025 at 8:06 PM
sjdhospitalbarcelona.org
🧩 Què passa quan hi ha símptomes… però cap diagnòstic?

Aquesta és la realitat de milers de persones amb malalties rares: saben que alguna cosa no va bé, però ningú no li pot posar nom.

🔗 https://www.elviajedenica.org/es/

#ElViajeDeNica #EnfermedadesRaras #SomosFEDER #3millonesyanoesraro
El viaje de NICA
Nica viaja para que todos los niños y niñas con enfermedades raras tengan un diagnóstico. Dona, comparte y ayúdales.
www.elviajedenica.org
August 5, 2025 at 12:03 PM
sjdhospitalbarcelona.org
🧩 ¿Qué pasa cuando hay síntomas… pero ningún diagnóstico?

Esa es la realidad de miles de personas con enfermedades raras: saben que algo no va bien, pero nadie puede ponerle nombre.

#ElViajeDeNica #EnfermedadesRaras #SomosFEDER #3millonesyanoesraro
August 5, 2025 at 7:02 AM
rarascsic.bsky.social
Pilar López y Pascual Sanz, coordinadores de la RER-CSIC, han tenido el placer de asistir hoy al Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por #FEDER y presidido por S.M. la Reina Doña Letizia @casareal.bsky.social 💜

#SomosFEDER #PorqueCadaPERsonaImporta
March 4, 2026 at 9:51 AM