As a person with Very Severe ME, I hate how articles describe ME.

“chronic fatigue, some people can’t exercise and work, often people have headaches and nausea”.

I haven’t
* left my bed in 2 years
* spoke in 1.5 years
* heard a human voice in 1.5 years

And that’s how you describe my illness?

Eating dinner with my friend last night made me realise how isolated I am.

It’s been almost 10 months since I ate in the company of another person.

It was an hour of sweet, kind relief from the deafening silence of ‘alone’.

M.E. takes even the simplest joys from us.

#pwME #MECFS

So viele Geschichten im Kopf. So lange darüber nachgedacht.

So wenig Hoffnung auf positive Resonanz.

Manchmal fehlt mir die Kraft zu sprechen.

Ich wünschte manchmal, mir fehlte auch die Kraft zu denken.

#pwME

Keine Ahnung ob man hier hashtagged

Well done to Mark Vink on getting another piece published: this one has the provocative title, "CBT and graded exercise therapy studies have proven that ME/CFS and long Covid are physical diseases, yet no one is aware of that"

www.frontiersin.org/journals/hum...

#MEcfs #CFS #PwME

So einfach und schnell kann es gehen, Herr @Karl_Lauterbach! Und niemand benötigt eine stigmatisierende Falschdiagnose, um diese Medikamente auf Kassenrezept zu bekommen. In 🇩🇪 warten wir nun seit 1,5 Jahren und haben nichts davon.
#VergessenStattVersorgt

Heute habe ich meine Kärtchen aktualisiert, die mir helfen sollen mit meiner Familie zu kommunizieren falls ich wieder mal oder gar nicht mehr sprechen kann.

Ich bin eigentlich keine Gläubige mehr, aber da schaut man doch immer mal wieder nach oben.
„Bitte nicht.. nie wieder, okay?“

#MECFS

Gut, das das Gespräch stattfand
Doch bei #MDC002 geht es um #PEM und um #MEcfs.
Bitte immer #ME beim Namen nennen, nicht hinter #LongCovid verstecken!

Wir bitten weiterhin @oezdemir.de ebenfalls mit Prof. Wirth zu sprechen
Das #BMBF ist für Arzneimittelforschung zuständig

#TherapieIstMEnschenrecht