Filière FIMATHO
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Filière des maladies rares abdomino-thoraciques
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FIMATHO a le plaisir de vous partager sa newsletter de sept 26
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#maladiesrares #FSMR #associationdepatients #FIMATHO
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September 18, 2026 at 8:04 AM
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La newsletter de juin de FIMATHO est en ligne
Au sommaire : les lauréats de notre AAP, infos et inscription aux journées annuelles de sept à venir, les actus des centres de référence et des associations partenaires
Bonne lecture
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June 12, 2026 at 1:15 PM
La newsletter de juin de FIMATHO est en ligne
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Les journées annuelles de la filière et des centres de référence MaRDi, Hernie Diaphragmatique, CRACMO et PolDiGenA se dérouleront du 28 au 30 septembre 2026 à Paris, faculté de médecine site Villemin.
Les inscriptions sont ouvertes (gratuit mais obligatoire). www.linscription.com/pro/activite...
Les inscriptions sont ouvertes (gratuit mais obligatoire). www.linscription.com/pro/activite...
April 29, 2026 at 1:52 PM
Les journées annuelles de la filière et des centres de référence MaRDi, Hernie Diaphragmatique, CRACMO et PolDiGenA se dérouleront du 28 au 30 septembre 2026 à Paris, faculté de médecine site Villemin.
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Reposted by Filière FIMATHO
📅 La Journée internationale des maladies rares c'est demain !
Pour (re)découvrir TransEAsome
🎥 Une vidéo de présentation de l’étude www.youtube.com/watch?v=8XTK...
🎙️ Un podcast réunissant une patiente, sa maman et des professionnels de santé pour croiser les regards www.inserm.fr/podcast/le-c...
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Le courage dans l'œsophage · Inserm, La science pour la santé
L'atrésie de l'œsophage est une maladie rare : une malformation grave du système digestif qui nécessite une chirurgie réparatrice dès la naissance. Mais une fois adolescents, comment vont les jeunes p...
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February 27, 2026 at 9:28 AM
📅 La Journée internationale des maladies rares c'est demain !
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La newsletter n°42 de septembre 2025 est disponible
Relabelisation de FIMATHO pour 5 ans, prochaines journées patients et journées TAP...et de nombreuses actualités des centres de référence et des associations de patients !
à lire ici bit.ly/4prmREA
#FSMR #Maladiesrares #FIMATHO #newsletter
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September 18, 2025 at 9:59 AM
La newsletter n°42 de septembre 2025 est disponible
Relabelisation de FIMATHO pour 5 ans, prochaines journées patients et journées TAP...et de nombreuses actualités des centres de référence et des associations de patients !
à lire ici bit.ly/4prmREA
#FSMR #Maladiesrares #FIMATHO #newsletter
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#FSMR #Maladiesrares #FIMATHO #newsletter
TransEAsome - Workshop sur la recherche translationnelle dans l'atrésie de l'œsophage
Le centre de référence CRACMO organise un workshop le 07/10.
En savoir plus et s'inscrire : bit.ly/3K6a229
#FSMR #FIMATHO #Maladiesrares #CRACMO #oesophage
Le centre de référence CRACMO organise un workshop le 07/10.
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September 5, 2025 at 1:12 PM
TransEAsome - Workshop sur la recherche translationnelle dans l'atrésie de l'œsophage
Le centre de référence CRACMO organise un workshop le 07/10.
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Les journées annuelles du réseau FIMATHO se déroulent du 2 au 4 juin 2025.
Les inscriptions sont toujours ouvertes (pour les professionnels du réseau et associations de patients)
Les programmes prévisionnels sont disponibles !
www.linscription.com/pro/activite...
#Maladiesrares #FSMR #FIMATHO
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April 7, 2025 at 10:03 AM
Les journées annuelles du réseau FIMATHO se déroulent du 2 au 4 juin 2025.
Les inscriptions sont toujours ouvertes (pour les professionnels du réseau et associations de patients)
Les programmes prévisionnels sont disponibles !
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#Maladiesrares #FSMR #FIMATHO
🔔 Les candidatures pour la session 10 de la formation Parents Experts sont ouvertes (26/03/25).
👀 Un webinaire de présentation se tiendra le 12 mai à 12h30, (sur inscription).
Plus d'infos : www.fimatho.fr/actualites/6...
#FSMR #Maladiesrares #FIMATHO
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Plus d'infos : www.fimatho.fr/actualites/6...
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March 27, 2025 at 4:48 PM
🔔 Les candidatures pour la session 10 de la formation Parents Experts sont ouvertes (26/03/25).
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Plus d'infos : www.fimatho.fr/actualites/6...
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📆 Les vendredi 23 et samedi 24 mai 2025 auront lieu en présentiel les journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques à Clermont-Ferrand.
+ d'infos et inscription (gratuit mais obligatoire)
www.fimatho.fr/actualites/4...
#FSMR #Maladiesrares #Oralitéalimentaire #TAP #FIMATHO
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Prochaines journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques à Clermont-Ferrand les 23 et 24 mai 2025 !
La Filière des Maladies Rares Abdomino-Thoraciques.
Amélioration de la prise en charge,
Formation/Information, Développement de la recherche.
www.fimatho.fr
March 19, 2025 at 1:48 PM
📆 Les vendredi 23 et samedi 24 mai 2025 auront lieu en présentiel les journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques à Clermont-Ferrand.
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La newsletter 40 de mars 2025 est disponible.
Au sommaire : relabelisation, PNMR4, actus des centres de référence et des assos de patients...
A consulter ici 👉🏼 redir.fimatho.fr/nl3/kQKwAE5Y...
#FSMR #Maladiesrares #Newsletter #FIMATHO
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A consulter ici 👉🏼 redir.fimatho.fr/nl3/kQKwAE5Y...
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March 18, 2025 at 9:56 AM
La newsletter 40 de mars 2025 est disponible.
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Rappel - journée transition ados-adultes maladies rares à Strasbourg
🎯 pour les adolescents porteurs de maladies rares et leurs parents/accompagnants.
📆 29 mars 9h45 à 16h30 Nouvel Hôpital Civil
Programme et inscription www.fimatho.fr/actualites/4...
#FSMR #MaladiesRares #transitionadoadulte
🎯 pour les adolescents porteurs de maladies rares et leurs parents/accompagnants.
📆 29 mars 9h45 à 16h30 Nouvel Hôpital Civil
Programme et inscription www.fimatho.fr/actualites/4...
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March 11, 2025 at 4:04 PM
Rappel - journée transition ados-adultes maladies rares à Strasbourg
🎯 pour les adolescents porteurs de maladies rares et leurs parents/accompagnants.
📆 29 mars 9h45 à 16h30 Nouvel Hôpital Civil
Programme et inscription www.fimatho.fr/actualites/4...
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🎯 pour les adolescents porteurs de maladies rares et leurs parents/accompagnants.
📆 29 mars 9h45 à 16h30 Nouvel Hôpital Civil
Programme et inscription www.fimatho.fr/actualites/4...
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Lancement de la saison 2 du podcast "Franchir" sur la transition ado-adulte maladies rares ! La filière FIMATHO est heureuse de participer à ce beau projet !
@neurosphinx.bsky.social présente le Podcast #Franchir, saison 2️⃣
#estimedesoi
Ep. 1 : Loïc, atteint d'exstrophie vésicale, explique comment il s'est construit avec ce #handicapinvisible 🎧
embed.acast.com/62e7932a.../... 👈
@rarediseasesint.bsky.social
🌐https://transitionmaladiesrares.come2com.fr/
#estimedesoi
Ep. 1 : Loïc, atteint d'exstrophie vésicale, explique comment il s'est construit avec ce #handicapinvisible 🎧
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March 4, 2025 at 4:38 PM
Lancement de la saison 2 du podcast "Franchir" sur la transition ado-adulte maladies rares ! La filière FIMATHO est heureuse de participer à ce beau projet !
La filière FIMATHO, en compagnie des autres FSMR du CHU de Lille, de la plateforme PLEMaRa et de l'Alliance Maladies Rares a tenu un stand de sensibilisation à la faculté de médecine de Lille à l'occasion de la journée internationale des maladies rares. Merci à tous d'être venus nombreux !
#JIMR2025
#JIMR2025
February 28, 2025 at 2:14 PM
La filière FIMATHO, en compagnie des autres FSMR du CHU de Lille, de la plateforme PLEMaRa et de l'Alliance Maladies Rares a tenu un stand de sensibilisation à la faculté de médecine de Lille à l'occasion de la journée internationale des maladies rares. Merci à tous d'être venus nombreux !
#JIMR2025
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A l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, la filière FIMATHO participe au colloque organisé à Marseille par la plateforme d'expertise maladies rares de l'AP-HM, l'institut MarMaRa et l'Alliance Maladies Rares PACA-Corse✨
#JIMR2025 #MaladiesRares #APHM
#JIMR2025 #MaladiesRares #APHM
February 28, 2025 at 1:15 PM
A l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, la filière FIMATHO participe au colloque organisé à Marseille par la plateforme d'expertise maladies rares de l'AP-HM, l'institut MarMaRa et l'Alliance Maladies Rares PACA-Corse✨
#JIMR2025 #MaladiesRares #APHM
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À l'approche de la Journée Internationale des Maladies Rares, le PNMR4 intitulé « Des territoires vers l’Europe » a été officiellement lancé le 25 février
Ce plan repose sur 4 grands axes et 26 objectifs
Pour consulter le PNMR4 www.fimatho.fr/actualites/6...
#PNMR4 #FSMR #maladiesrares #FIMATHO
Ce plan repose sur 4 grands axes et 26 objectifs
Pour consulter le PNMR4 www.fimatho.fr/actualites/6...
#PNMR4 #FSMR #maladiesrares #FIMATHO
Lancement du Plan National Maladies Rares 4 (PNMR4)
La Filière des Maladies Rares Abdomino-Thoraciques.
Amélioration de la prise en charge,
Formation/Information, Développement de la recherche.
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February 27, 2025 at 1:18 PM
À l'approche de la Journée Internationale des Maladies Rares, le PNMR4 intitulé « Des territoires vers l’Europe » a été officiellement lancé le 25 février
Ce plan repose sur 4 grands axes et 26 objectifs
Pour consulter le PNMR4 www.fimatho.fr/actualites/6...
#PNMR4 #FSMR #maladiesrares #FIMATHO
Ce plan repose sur 4 grands axes et 26 objectifs
Pour consulter le PNMR4 www.fimatho.fr/actualites/6...
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Dans une semaine se tiendra la journée internationale des maladies rares 🔔
En France, environ 3 millions de personnes sont concernées, 1 personne sur 20... Alors, pas si rare que ça !?!
Pour en savoir plus : www.filieresmaladiesrares.fr/evenements/j...
#RareDiseaseDay #FSMR #Maladiesrares #FIMATHO
En France, environ 3 millions de personnes sont concernées, 1 personne sur 20... Alors, pas si rare que ça !?!
Pour en savoir plus : www.filieresmaladiesrares.fr/evenements/j...
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February 21, 2025 at 1:55 PM
Dans une semaine se tiendra la journée internationale des maladies rares 🔔
En France, environ 3 millions de personnes sont concernées, 1 personne sur 20... Alors, pas si rare que ça !?!
Pour en savoir plus : www.filieresmaladiesrares.fr/evenements/j...
#RareDiseaseDay #FSMR #Maladiesrares #FIMATHO
En France, environ 3 millions de personnes sont concernées, 1 personne sur 20... Alors, pas si rare que ça !?!
Pour en savoir plus : www.filieresmaladiesrares.fr/evenements/j...
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La plateforme d'expertise maladies rares centre - val de Loire organise un évènement le 1er mars 2025 à l'occasion de la journée internationale des maladies rares.
Pour plus d'informations, consultez le site web www.chu-tours.fr/actualites/l...
#FSMR #maladiesrares
Pour plus d'informations, consultez le site web www.chu-tours.fr/actualites/l...
#FSMR #maladiesrares
February 17, 2025 at 2:09 PM
La plateforme d'expertise maladies rares centre - val de Loire organise un évènement le 1er mars 2025 à l'occasion de la journée internationale des maladies rares.
Pour plus d'informations, consultez le site web www.chu-tours.fr/actualites/l...
#FSMR #maladiesrares
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#FSMR #maladiesrares
La date limite de dépôt des dossiers de candidature et du règlement signé (à retourner à [email protected]) est le mercredi 5 mars 2025 à 23h59.
+ d'informations, télécharger le règlement et le dossier de candidature www.fimatho.fr/actualites/3...
#FSMR #maladiesrares #FIMATHO #appelàprojets
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February 14, 2025 at 9:40 AM
La date limite de dépôt des dossiers de candidature et du règlement signé (à retourner à [email protected]) est le mercredi 5 mars 2025 à 23h59.
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Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace (PARA) et le CHU de Strasbourg, organisent une journée transition ado-adulte maladies le 29 mars 2025 à Strasbourg de 9h45 à 16h30.
Plus d'infos et inscription www.fimatho.fr/actualites/4...
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February 11, 2025 at 10:41 AM
Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace (PARA) et le CHU de Strasbourg, organisent une journée transition ado-adulte maladies le 29 mars 2025 à Strasbourg de 9h45 à 16h30.
Plus d'infos et inscription www.fimatho.fr/actualites/4...
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🚨 L'appel à projet annuel de la filière FIMATHO est toujours en cours, vous pouvez postuler jusqu'au 27 février !
rendez-vous sur notre site web pour plus d'infos et pour le dossier de candidature www.fimatho.fr/actualites/3...
#FSMR #FIMATHO #maladiesrares
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February 11, 2025 at 9:14 AM
🚨 L'appel à projet annuel de la filière FIMATHO est toujours en cours, vous pouvez postuler jusqu'au 27 février !
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Le bulletin recherche de février 2025 est désormais disponible : lancement de l'AAP FIMATHO 2025, pipeline recherche du centre MaRDi, les 1ères assises Hirschsprung et la journée recherche "MICI & environnement"
Pour le consulter 👉 redir.fimatho.fr/nl3/pd1VMrRw...
#FSMR #recherche #maladiesrares
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#FSMR #recherche #maladiesrares
February 3, 2025 at 1:44 PM
Le bulletin recherche de février 2025 est désormais disponible : lancement de l'AAP FIMATHO 2025, pipeline recherche du centre MaRDi, les 1ères assises Hirschsprung et la journée recherche "MICI & environnement"
Pour le consulter 👉 redir.fimatho.fr/nl3/pd1VMrRw...
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Le 24 janvier 2025 s’est déroulée la journée « Education thérapeutique et maladies rares pédiatriques : place et apports des parents », à la Plateforme Maladies Rares (Paris).
Le replay est désormais disponible www.youtube.com/playlist?lis...
#FSMR #maladiesrares #ETP #parents
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January 28, 2025 at 2:07 PM
Le 24 janvier 2025 s’est déroulée la journée « Education thérapeutique et maladies rares pédiatriques : place et apports des parents », à la Plateforme Maladies Rares (Paris).
Le replay est désormais disponible www.youtube.com/playlist?lis...
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Les journées annuelles de FIMATHO et des centres PolDiGenA, MaRDi, CRACMO, et Hernie Diaphragmatique se dérouleront les 2, 3 et 4 juin à Paris.
Ne manquez pas cet évènement qui marque les 10 ans de la filière FIMATHO !
Inscriptions ouvertes: www.fimatho.fr/actualites/5...
January 23, 2025 at 1:42 PM
Les journées annuelles de FIMATHO et des centres PolDiGenA, MaRDi, CRACMO, et Hernie Diaphragmatique se dérouleront les 2, 3 et 4 juin à Paris.
Ne manquez pas cet évènement qui marque les 10 ans de la filière FIMATHO !
Inscriptions ouvertes: www.fimatho.fr/actualites/5...
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🚨 Publication 📰
La méthode utilisée pour le projet TransEAsome a été publié dans le journal @bmj.com Open ➡ bmjopen.bmj.com/content/15/1...
#CHULille #INSERM #ULille #ANR #France2030
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January 15, 2025 at 1:09 PM
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La filière FIMATHO vous souhaite une merveilleuse année 2025
January 9, 2025 at 9:30 AM
La filière FIMATHO vous souhaite une merveilleuse année 2025