#CFS/ME
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tomkindlon.bsky.social
Life shrinks with ME/CFS.
Found on the CFS community on Reddit

#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME
"Life shrinks with ME/CFS" which highlights different severities of ME/CFS and how they affect patients.
March 31, 2025 at 5:39 PM
ennopark.de
P.S.: Wer seriöse Informationen zu ME/CFS sucht, findet sie zum Beispiel hier: www.mecfs.de/faq-haeufig-...
FAQ | Häufig gestellte Fragen — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Hier finden Sie FAQ rund um die Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS).
www.mecfs.de
April 27, 2025 at 10:23 AM
privilegienschreck.bsky.social
Solange Medien ME/CFS als "Erschöpfungskrankheit" beschreiben, werden Menschen an ME/CFS sterben.
February 28, 2025 at 6:32 AM
lucibee.bsky.social
If folks need an impression of how dismal things are wrt treatment of ME and LC in the NHS, you just need to look at the services stocktake that was done in January 2025.

There was "no data" for ME/CFS clinic referrals.
Annex 1 - Data Dashboard - Long Covid ME/CFS Stock take December 2024. Highlighted box shows that there is NO DATA for total referrals to ME/CFS clinics for the period examined in the stocktake.
September 24, 2026 at 9:27 AM
margaowski.bsky.social
heute ist internationaler ME/CFS awareness day bzw bei mir sind es jetzt 1204 tage
May 12, 2025 at 9:14 AM
heatherfeather.bsky.social
if there was a way to power through ME/CFS with exercise, no-one would have ME/CFS. it's the first thing almost anyone tries.
November 15, 2025 at 9:25 PM
sarahsweet.bsky.social
I have had ME/CFS for 20 years. I would like treatment or, even better, a cure. At the very least, I would like people to treat ME/CFS as something that demands and deserves sustained medical research.
September 24, 2026 at 11:35 PM
drchronically.bsky.social
ÄrztInnen organisieren sich in der „Deutschen Gesellschaft für #MECFS“.

Hier ist der Link zur Beantragung der Mitgliedschaft.

Bitte fleißig teilen.
Beitritt für Ärzt*innen — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Ärzt*innen in der DG.ME/CFS Ärzt*innen, die Menschen mit ME/CFS behandeln, organisieren sich in der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS (DG.ME/CFS). Der Beitritt setzt die Empfehlung von zwei behandelnd...
www.mecfs.de
October 16, 2024 at 6:00 PM
waldmeer.eurosky.social
Faustregel: Wenn Studien oder Fachtexte ME/CFS 2025 nicht "ME/CFS" oder "ME" nennen, sondern "CFS", "CFS/ME", "chronisches Müdigkeitssyndrom" oder "chronisches Erschöpfungssyndrom", dienen sie in der Regel dem Gaslighting bzw. der Psychologisierung und/oder sind wissenschaftlich Schrott.
December 16, 2025 at 9:09 AM
waldmeer.eurosky.social
Niemals dürfen wir ME/CFS-Kranke den Fehler machen, uns eine Verbesserung unserer katastrophalen Lage durch die Schlechterstellung anderer benachteiligter Gruppen zu erhoffen. Von den "Einsparungen" des laufenden Sozialkahlschlags durch CDU/CSU/SPD wird kein Cent in die ME/CFS-Versorgung fließen.
September 25, 2026 at 12:34 PM
drchronically.bsky.social
CN Sterbehilfe / Suizid

„Tendenz ist "massiv steigend"
Mehr Patienten mit ME/CFS entscheiden sich für assistierten Suizid

Die Zahlen sind erschreckend: 650.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS,

1/n
Mehr Patienten mit ME/CFS entscheiden sich für assistierten Suizid
Die Zahlen sind erschreckend: 650.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS, einer besonders schweren Form von Long Covid. Die Verzweiflung unter den Erkrankten ist so groß, dass manche nur noch ei...
www.n-tv.de
August 19, 2026 at 1:08 PM
neurostingl.bsky.social
Die Brigitte mit mehr ME/CFS-Content als die Tagungen mancher meinungsstarker Fachgesellschaften.

www.brigitte.de/gesund/mecfs/
ME/CFS: Ein Leben im Dunkeln
Frauen erkranken dreimal häufiger an ME/CFS als Männer. Wie sieht ein Leben mit der Erkrankung aus? BRIGITTE hat mit Betroffenen, Angehörigen und Experten gesprochen.
www.brigitte.de
January 28, 2026 at 4:36 PM
ffhambu.bsky.social
Awww. Mein ehemaliges Kollegium von Uni Hamburg und HAW Hamburg ist für mich zur LiegendDemo in Hamburg.
Fight ME/cfs!
Schild vor dem Hamburger Rathaus: Für Fabian! Fight ME/cfs! Schild: ME/cfs Mehr Forschung Mehr Aufklärung Mehr Versorgung
May 11, 2025 at 10:20 AM
docgaby.bsky.social
Medizinisches Personal muss verpflichtend zu ME/CFS geschult werden. Medizinische Versorgung muss durch Schwerpunktpraxen flächendeckend gegeben sein. Menschen mit ME/CFS brauchen soziale Absicherung, damit sich ihr Zustand durch Überbelastung nicht verschlechtert und chronifiziert.
taz.de taz @taz.de · Jul 13
Sarah Buckel erkrankte an ME/CFS und entschied sich, das Leben zu nehmen. Mit der unheilbaren Krankheit lässt es sich bisher nur im Mangel leben.
Zur Krankheit ME/CFS: Versorgung statt Hoffnung
Sarah Buckel erkrankte an ME/CFS und entschied sich, das Leben zu nehmen. Mit der unheilbaren Krankheit lässt es sich bisher nur im Mangel leben.
taz.de
July 13, 2025 at 9:04 AM
sandradee.eurosky.social
Tun sie nicht.
Ich sage nur ME/CFS-Long Covid-Selbsthilfegruppe...
September 23, 2026 at 2:48 PM
margaowski.bsky.social
ME/CFS mit EBV-Reaktivierung:

„Patients with ME/CFS improve their cognitive skills when treated with spironolactone.“

onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/...

(hier mehr hintergründe www.pnas.org/doi/10.1073/...)
June 1, 2025 at 9:13 AM
annabookwriter.bsky.social
ME/CFS has really made me realize how much people around me conflate energy and willpower
September 16, 2026 at 11:19 PM
ralfwittenbrink.bsky.social
Molekulare Einblicke in die Pathophysiologie: ME/CFS ist mit weitreichenden systemischen Veränderungen im Körper verbunden

Eine der größten Proteom-Analysen bei ME/CFS zeigt, dass systemische biologische Veränderungen messbar sind.

Die Forscher untersuchten 50 ME/CFS-Patienten
Grafische Zusammenfassung ME/CFS Serum Proteomics
March 6, 2026 at 2:05 PM
ralfwittenbrink.bsky.social
Lebendig begraben - (K)ein Leben mit ME/CFS

„Triggerwarnung: In dieser Folge geht es um die tiefgreifenden gesundheitlichen Auswirkungen einer schweren ME/CFS-Erkrankung und um assistierten ärztlichen Suizid.

ME/CFS - eine Krankheit, die seit Jahrzehnten bekannt ist und doch …
PLOT HOUSE #16 LEBENDIG BEGRABEN - (K) EIN LEBEN MIT ME/CFS
June 6, 2025 at 7:04 PM
constanzeertl.bsky.social
Für meine Berichte über ME/CFS hat mir @bundespraesident.at Van der Bellen gestern den Robert-Hochner-Preis überreicht. Vielen Dank an die Jury für die Anerkennung!! In meiner Rede habe ich - Überraschung - über ME/CFS gesprochen 1/2 www.constanzeertl.at/was-me-cfs-s...
Was ME/CFS sichtbar macht - meine Rede zum Robert-Hochner-Preis - Constanze Ertl
Bei der Verleihung des Robert-Hochner-Preises 2026 hab ich darüber gesprochen, was ME/CFS sichtbar macht. Unser Gesundheits- und unser politisches System schaffen es nicht, angemessen auf neue Herausf...
www.constanzeertl.at
July 1, 2026 at 11:48 AM
ralfwittenbrink.bsky.social
»Die Krankheiten ME/CFS und Long Covid betreffen nicht nur Erwachsene, auch Kinder und Jugendliche erkranken daran. Die Symptome werden oft nicht erkannt, falsch oder gar nicht behandelt.«

science.orf.at/stories/3237...
Versorgungslücke bei Kindern mit ME/CFS
Die Krankheiten ME/CFS und Long Covid betreffen nicht nur Erwachsene, auch Kinder und Jugendliche erkranken daran. Die Symptome werden oft nicht erkannt, falsch oder gar nicht behandelt. Versorgungsei...
science.orf.at
September 14, 2026 at 10:02 PM
shurjoka.bsky.social
ME/CFS.

Hab nen typo drin, sorry!
March 9, 2025 at 9:18 AM
mecfs.at
🎞️Schwer krank und unversorgt: #ME/CFS🎞️

ME/CFS-Betroffene kämpfen nicht nur gegen eine schwere Krankheit, sondern auch um Versorgung und Absicherung.

Teile unsere Videos. Machen wir ME/CFS gemeinsam sichtbar.

Auch am 12. Mai 👉 mecfs.at/unversorgtseit1969/

#MillionsMissing #unversorgtseit1969
May 3, 2025 at 3:59 PM
ennopark.de
4/ Nochmal: Die Symptome von Long-/Post-Covid bilden sich oft nach ein paar Monaten wieder zurück. Die Symptome können aber auch bleiben und sich zu ME/CFS chronifizieren. (Und ME/CFS kann auch andere Ursachen als eine Covid-Infektion haben.)
April 27, 2025 at 10:12 AM
ralfwittenbrink.bsky.social
Rehabilitation bei ME/CFS birgt ein hohes Risiko für Zustandsverschlechterungen - Studienlage spricht gegen Reha-Empfehlung auch bei an ME/CFS angepassten Reha-Konzepten

»Immer wieder werden ME/CFS-Betroffene zu stationären Reha-Aufenthalten geschickt, bspw. wenn sie einen …
dgmecfs.bsky.social Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · Jul 22
🏥 Immer wieder werden ME/CFS-Betroffene zu stationären Reha-Aufenthalten geschickt, bspw. wenn sie einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente stellen. Die Studienlage zeigt jedoch ein hohes Risiko für Zustandsverschlechterungen nach Reha-Aufenthalten, auch bei an #MECFS angepassten Reha-Konzepten.

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Schriftzug: "Reha bei ME/CFS: Studien zeigen häufige Verschlechterungen auch bei an ME/CFS angepassten Reha-Konzepten. Befunde sprechen gegen Reha-Empfehlung." Hintergrundbild: Foto eines Krankenhausgangs.
July 22, 2026 at 4:29 PM