#HTaPFrance
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schnickliest.eurosky.social
In Frankreich bin ich seit 2024 Mitglied des Vereins #HTAPFrance, zusätzlich bin ich in Deutschland seit 2025 Mitglied des Vereins phev.de.
Startseite - pulmonale hypertonie e.v.
Der gemeinnützige Selbsthilfeverein besteht seit 1996 und hat es sich zur Aufgabe gemacht, Patienten mit pulmonaler Hypertonie (Lungenhochdruck) und deren Angehörige, im Umgang mit dieser schwerwiegen...
phev.de
May 5, 2026 at 6:39 AM
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🎉 La Fondation #MaladiesRares a réuni tous les acteurs du secteur lors de sa biennale.

La filière ainsi que 3 de nos associations partenaires @mntmonpoumonmonair.bsky.social, #HTaPFrance, #FLAM étaient présentes pour échanger et apprendre💡

#RARE2025 #PNMR4 #FSMR #Patients #Association
Les Rencontres des Maladies Rares 2025 La filière RespiFIL était au rendez-vous sur le stand interfilière pour présenter les outils développés par les filières de santé maladies rares : PNDS, cartes urgence, ressources génomiques… 🗓️ 2 jours pour échanger et partager. Jour 2, focus sur deux associations partenaires RespiFil Aujourd’hui, deux belles initiatives sont à l’honneur Justine Hamaïde raconte comment est née l’association Mycobactéries Non Tuberculeuses MNT - Association MNT Mon Poumon Mon Air et son engagement au service des patients. Des projets portés par le cœur, l’écoute et la solidarité Parce que derrière chaque avancée, il y a des femmes et des hommes engagés pour les patients Jour 2, focus sur deux associations RespiFil Aujourd’hui, deux belles initiatives sont à l’honneur Maggy Surace, Association HTaPFrance présente une enquête inédite pour mieux expliquer l’HTAP aux enfants, et adapter l’information à leurs vrais besoins. Des projets portés par le cœur, l’écoute et la solidarité Parce que derrière chaque avancée, il y a des femmes et des hommes engagés pour les patients
October 9, 2025 at 6:40 AM
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✨️📣 10ᵉ journée annuelle
🗓 mardi 16/09
📍 Cordeliers, Paris 6ᵉ
👥 100 % présentiel

Au programme cette année :
🔬 Recherche & traitement
🧭 Parcours de soins
🌍 PNMR4 & Europe
🤗 sans oublier les moments de convivialité.

✅️🔗 inscriptions gratuites, obligatoires : respifil.fr/actualites/1...
La journée annuelle de la filière de santé des maladies respiratoires rares RespiFIL se déroulera le mardi 16/09 sur le Campus des Cordeliers à Paris 6e arrondissement sous la présidence du Pr Vincent Cottin. La matinée de la journée annuelle du 16/09, abordera les avancées de la recherche et des traitements pour les maladies respiratoires rares avec la participation d'ERDERA (programme européen) L'après-midi sera consacrée au parcours de soin au travers de 3 programmes de diagnostic et de soins (PNDS), l'intervention des associations partenaires ADCP, AFPF, HTaPFrance et la présentation de la nouvelle identité de RespiFil. Enfin, la 3e et dernière session sera consacrée au nouveau plan national maladies rares, avec l'intervention de la DGOS et à l'Europe avec la prise de parole de son co-coordonnateur, le Pr Marc Humbert.
August 18, 2025 at 4:03 PM
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👣 Découvrez #ADCP #AFPF #CoeurCouleur, #HTaPFrance et #MNT mon poumon mon air et venez échanger 🗣, dans la bonne humeur 🤗, autour de nos missions et des outils 🛠 mis à votre disposition pour faciliter la prise en charge des patients atteints de #maladiesrespiratoiresrares.
December 12, 2024 at 11:22 AM
respifil.bsky.social
📣 [SAVE THE DATE] : 29e congrès de pneumologie de langue française #CPLF 🩺🫁

🗓 24-26 janvier
📍 Parc Chanot Marseille
🌎 Pathologies respiratoires, environnement et changement climatique.

✨️ Seront présentes à nos côtés sur le STAND K, 5 #associations partenaires.

🔗 en savoir ➕️ : shorturl.at/J0IxR
A noter dans vos agendas : le 29e congrès de pneumologie de langue française #CPLF se déroulera du 24 au 26 janvier 2025 au Parc Chanot de Marseille. Pour cette édition, l'accent sera porté sur les pathologies respiratoires, environnement et changement climatique. Seront présentes à nos côtés sur le STAND K, 5 #associations partenaires ADCP, AFPF, Coeur Couleur, HTaPFrance et MNT mon poumon mon air Découvrez les et venez échanger, dans la bonne humeur, autour de nos missions et des outils mis à votre disposition pour faciliter la prise en charge des patients atteints de #maladiesrespiratoiresrares. Information, programme et inscription jusqu'au 08/01 : https://shorturl.at/J0IxR #DAAT #DCP #FPI #HTP #HTAP #MNT #Sarcoïdose #RCP #PNDS #ETP #livret #CarteUrgence #FicheUrgence #MedicoSocial #APA
December 12, 2024 at 11:19 AM