#LebenMitMECFS
Traumhaft schöne Frühlingsboten in meinem Schlafzimmer. #MeCfs #LebenmitMeCfs
March 2, 2025 at 6:02 PM
Das ersehnte Stirnband ist da. Und so gemütlich und angenehm am Kopf! #kleineFreuden #LebenmitMeCfs #pwME #MeCfs
March 24, 2024 at 1:07 PM
dieser Moment wenn deine ME/CFS Ärztin dir rät, die ME/CFS Diagnose erstmal zu verschweigen und den Neurologen des Uniklinikums im 1. Kontakt nur die gesicherte Small Fiber Neuropathie Diagnose sowie den Verdacht auf intrakranielle Hypertension zu nennen- damit sie mich ernst nehmen.

#LebenmitMECFS
October 10, 2025 at 9:12 AM
#LebenMitMECFS
#DerGeplanteCrash

Heute zum Frisör, morgen den Wocheneinkauf machen, danach 3 Tage mit Atemnot und Schmerzen rumliegen/rumsitzen.

Aber ist ja bloß ne Grippe und der Rest ist bloß psychisch.
May 16, 2024 at 9:51 AM
Der Mann so: "Eh gut, dass die Haushaltsperle mit Ende des Jahres aufhört. Wir können sie nämlich danach nimmer bezahlen." #Galgenhumor hält uns aufrecht. Oder so.

Oder: ich verliere das Pflegegeld.

#LebenmitMeCfs #MeCfs #LongCovid
December 22, 2023 at 11:29 AM
Wie ich früher immer sagte: Bei BigBrother uä könnt ich nie mitmachen, soo lange nicht aus dem Haus gehen! Ich würde keine drei Tage schaffen.

Und heute? Ich war seit zweieinhalb Monaten nicht draußen, Ende nicht in Sicht.

#LebenmitMeCfs #MeCfs #PEMistnichtverhandelbar
November 18, 2024 at 5:35 PM
Manche Dinge werden erst sichtbar, wenn das Leben plötzlich langsamer wird.

Mein neuer Beitrag: „Wüstenblüten“

pacing-mecfs.de/wuestenbluet...

#mecfs #lebenmitmecfs
March 15, 2026 at 8:47 AM
ME/CFS zwingt mich jeden Tag neu zu spüren:
Bin ich stabil? Gereizt? Oder bereits im Crash?
Mein Pacing kennt drei Modi: Alltag, Flare und Crash — und jeder davon braucht einen anderen Umgang mit meinem Körper.
👉 pacing-mecfs.de/pacing-mecfs...
#MECFS #LebenMitMECFS
ME/CFS: Flare, Crash und meine drei Pacing-Modi
Wie ich Flare, Crash und meine drei Pacing-Modi bei ME/CFS unterscheide und warum das für Symptome, Energie­management und die Crash-Prävention entscheidend ist.
pacing-mecfs.de
May 8, 2026 at 9:22 AM
Manchmal fühlt sich mein Körper plötzlich wieder „normal“ an.
Früher dachte ich: Ein guter Tag.
Heute weiß ich: Oft ist das nur ein Adrenalinschub – Fake-Energie vor dem Crash.
pacing-mecfs.de/fake-energie...
#MECFS #Pacing #chronischkrank #unsichtbarekrankheit #LebenMitMECFS
Fake-Energie bei ME/CFS – Wenn Adrenalin Energie vortäuscht
Bei ME/CFS fühlt sich ein Adrenalinschub oft wie echte Energie an – bis der Crash folgt. Wie sich diese „Fake-Energie“ anfühlt und wie ich gelernt habe, sie früher zu erkennen.
pacing-mecfs.de
March 19, 2026 at 8:47 AM
Ich kann laufen.
Aber ich kann es mir nicht immer leisten.
Mit ME/CFS geht es nicht nur um Bewegung, sondern auch um Reize – und deren Folgen.
Ein Beitrag über Rollstuhl, Zweifel und das Dazwischen.
👉 pacing-mecfs.de/zwischen-bli...
#mecfs #pacing #lebenmitmecfs
Zwischen Blicken und Grenzen – Rollstuhl, Zweifel und ME/CFS
Ich kann laufen – aber nicht immer die Folgen tragen. Ein persönlicher Text über ME/CFS, Rollstuhl als Schutz und innere Zweifel.
pacing-mecfs.de
April 11, 2026 at 9:04 AM
Barrierefreie Unterkünfte für die Tour #Liegefrosch zu planen, war schon n Ding... 😮‍💨

Und dann schafft deine Freundin so einfach mal Tatsachen mit einem Duschstuhl 😂😍

Mega. Danke!

#lebenmitmecfs #gummibeine
May 14, 2025 at 8:23 PM