"We are not asking for miracles, just decency" #LivingwithME
I wish there was a treatment to stop crashes. That alone would make our lives so much better. Like I always say, even a .1% increase in my health would result in a HUGE increase in my QOL. I wouldn’t need a cure to get a life back. We are not asking for miracles just decency.
November 29, 2024 at 1:41 PM
"We are not asking for miracles, just decency" #LivingwithME
Stukje bij beetje verder, elke keer 10-15 minuten. Maar het oogje zit!
(nog niet af dus)
#aquarel #watercolor #LivingWithME
(nog niet af dus)
#aquarel #watercolor #LivingWithME
September 16, 2025 at 3:19 PM
Stukje bij beetje verder, elke keer 10-15 minuten. Maar het oogje zit!
(nog niet af dus)
#aquarel #watercolor #LivingWithME
(nog niet af dus)
#aquarel #watercolor #LivingWithME
Mijn dag in foto's.
#LivingWithME #Awareness
#LivingWithME #Awareness
October 8, 2023 at 5:51 PM
Mijn dag in foto's.
#LivingWithME #Awareness
#LivingWithME #Awareness
Stiekem alweer de 7e stap van deze bloesem. Stukje bij beetje, maar het gáát! Zo blij mee!!
#watercolor #LivingWithME
#watercolor #LivingWithME
April 21, 2026 at 9:59 AM
Stiekem alweer de 7e stap van deze bloesem. Stukje bij beetje, maar het gáát! Zo blij mee!!
#watercolor #LivingWithME
#watercolor #LivingWithME
Eindelijk weer effies!
Opdracht: effe gekkigheidje, klein, snel, los. Resultaat onbelangrijk. Weet ook nog niet of ie af is maar voor nu waren mijn minuutjes op.
Lekker!!
#aquarel #watercolor #LivingWithME
Opdracht: effe gekkigheidje, klein, snel, los. Resultaat onbelangrijk. Weet ook nog niet of ie af is maar voor nu waren mijn minuutjes op.
Lekker!!
#aquarel #watercolor #LivingWithME
January 11, 2026 at 8:07 PM
Eindelijk weer effies!
Opdracht: effe gekkigheidje, klein, snel, los. Resultaat onbelangrijk. Weet ook nog niet of ie af is maar voor nu waren mijn minuutjes op.
Lekker!!
#aquarel #watercolor #LivingWithME
Opdracht: effe gekkigheidje, klein, snel, los. Resultaat onbelangrijk. Weet ook nog niet of ie af is maar voor nu waren mijn minuutjes op.
Lekker!!
#aquarel #watercolor #LivingWithME
Nu een kruik bij m'n voeten en een icepack in m'n nek, maar oh, dat was leuk en gezellig 😍
#LivingWithME
#LivingWithME
Een dagje later dan gepland maar nu dan toch: onze Naan-o-bowl!
En wat een zalig weertje hebben we erbij!
En wat een zalig weertje hebben we erbij!
August 3, 2025 at 6:02 PM
Nu een kruik bij m'n voeten en een icepack in m'n nek, maar oh, dat was leuk en gezellig 😍
#LivingWithME
#LivingWithME
Nieuw project gestart. Beetje silly deze keer, had ik zin in.
Project omdat ik per (goede) dag zo'n 5 minuten kan schilderen en dan eigenlijk alweer moet stoppen. Pompidom...
#watercolor #LivingWithME
Project omdat ik per (goede) dag zo'n 5 minuten kan schilderen en dan eigenlijk alweer moet stoppen. Pompidom...
#watercolor #LivingWithME
March 31, 2026 at 1:32 PM
Nieuw project gestart. Beetje silly deze keer, had ik zin in.
Project omdat ik per (goede) dag zo'n 5 minuten kan schilderen en dan eigenlijk alweer moet stoppen. Pompidom...
#watercolor #LivingWithME
Project omdat ik per (goede) dag zo'n 5 minuten kan schilderen en dan eigenlijk alweer moet stoppen. Pompidom...
#watercolor #LivingWithME
February 4, 2026 at 4:33 PM
Het allerrotste van mijn baan is wel het moeten wegsturen van mijn lieven omdat het me te druk is...
(zelfs als het is omdat er straks een andere lief op visite komt)
#LivingWithME
(zelfs als het is omdat er straks een andere lief op visite komt)
#LivingWithME
September 7, 2025 at 11:03 AM
Het allerrotste van mijn baan is wel het moeten wegsturen van mijn lieven omdat het me te druk is...
(zelfs als het is omdat er straks een andere lief op visite komt)
#LivingWithME
(zelfs als het is omdat er straks een andere lief op visite komt)
#LivingWithME
Vanavond hebben we een heus uitje 🎉🥳
Een thuiskok komt een luxe 4-gangen menu koken, helemaal aangepast aan alle dieetwensen.
We bouwen de woonkamer om tot eetkamer met bed-aan-tafel, m'n haren zijn gewassen en ik ga voor de gelegenheid zelfs in de kleren!
Super zin in!
#LivingWithME
Een thuiskok komt een luxe 4-gangen menu koken, helemaal aangepast aan alle dieetwensen.
We bouwen de woonkamer om tot eetkamer met bed-aan-tafel, m'n haren zijn gewassen en ik ga voor de gelegenheid zelfs in de kleren!
Super zin in!
#LivingWithME
September 14, 2025 at 11:06 AM
Vanavond hebben we een heus uitje 🎉🥳
Een thuiskok komt een luxe 4-gangen menu koken, helemaal aangepast aan alle dieetwensen.
We bouwen de woonkamer om tot eetkamer met bed-aan-tafel, m'n haren zijn gewassen en ik ga voor de gelegenheid zelfs in de kleren!
Super zin in!
#LivingWithME
Een thuiskok komt een luxe 4-gangen menu koken, helemaal aangepast aan alle dieetwensen.
We bouwen de woonkamer om tot eetkamer met bed-aan-tafel, m'n haren zijn gewassen en ik ga voor de gelegenheid zelfs in de kleren!
Super zin in!
#LivingWithME
Van te veel zitten word je sloom en futloos: deze kleine ingrepen in je dag maken groot verschil
Van te veel zitten word je sloom en futloos: deze kleine ingrepen in je dag maken groot verschil
We zitten wat af. In de bus, achter de computer en ’s avonds op de bank. Nederlanders zitten op een werkdag gemiddeld maar liefst 8.8 uur. Daar word je futloos van. Met deze oefeningen van personal trainer Marcel Keppel geef je jezelf een powerboost.
dlvr.it
August 20, 2025 at 11:51 AM
Het fijne van een beetje vooruitgaan is dat je nieuwe grenzen kunt opzoeken. Minder fijn is het als je ze weer gevonden hebt 🫠
Doei 👋
#LivingWithME
Doei 👋
#LivingWithME
May 6, 2026 at 12:15 PM
Het fijne van een beetje vooruitgaan is dat je nieuwe grenzen kunt opzoeken. Minder fijn is het als je ze weer gevonden hebt 🫠
Doei 👋
#LivingWithME
Doei 👋
#LivingWithME
Ons sintfeestje van vanavond uitgesteld naar zondag want ondanks zorgvuldige planning niet fit genoeg. K*tzooi.
#LivingWithME #ME #LC
#LivingWithME #ME #LC
December 6, 2024 at 12:17 PM
Ons sintfeestje van vanavond uitgesteld naar zondag want ondanks zorgvuldige planning niet fit genoeg. K*tzooi.
#LivingWithME #ME #LC
#LivingWithME #ME #LC
August 24, 2026 at 11:23 AM
My online exhibition, ‘Enduring’, is up on the A Quiet Storm website. 10/10
www.aquietstorm.me/enduring-by-...
www.aquietstorm.me/enduring-by-...
“Enduring” by Niko Suvisto — a quiet storm - an online gallery
View our online exhibition of a documentary-style photography series capturing life with severe ME/CFS, by photographer Niko Suvisto.
www.aquietstorm.me
October 21, 2025 at 11:34 AM
1 Week aan de studie en zoon is alweer snipverkouden.
👋Helloooooo mondkapjes, afstand houden, extra spoelen en neusspray 🥴
#CovidIsNotOver
(En nee, niet alleen Covid, ik moet alles ontwijken)
#LivingWithME
👋Helloooooo mondkapjes, afstand houden, extra spoelen en neusspray 🥴
#CovidIsNotOver
(En nee, niet alleen Covid, ik moet alles ontwijken)
#LivingWithME
September 6, 2025 at 10:29 AM
1 Week aan de studie en zoon is alweer snipverkouden.
👋Helloooooo mondkapjes, afstand houden, extra spoelen en neusspray 🥴
#CovidIsNotOver
(En nee, niet alleen Covid, ik moet alles ontwijken)
#LivingWithME
👋Helloooooo mondkapjes, afstand houden, extra spoelen en neusspray 🥴
#CovidIsNotOver
(En nee, niet alleen Covid, ik moet alles ontwijken)
#LivingWithME
Met mijn ontstoken schouder krijg ik geen staartje meer in mijn haar dus het werd weer tijd voor een knipbeurt. Bij gebrek aan elastiekje knipte man het maar gewoon boven zijn vuist af.
We just invented Coupe Oepsie 😬
#LekkerKort 😱😂 #LivingWithME
We just invented Coupe Oepsie 😬
#LekkerKort 😱😂 #LivingWithME
January 17, 2026 at 4:21 PM
Met mijn ontstoken schouder krijg ik geen staartje meer in mijn haar dus het werd weer tijd voor een knipbeurt. Bij gebrek aan elastiekje knipte man het maar gewoon boven zijn vuist af.
We just invented Coupe Oepsie 😬
#LekkerKort 😱😂 #LivingWithME
We just invented Coupe Oepsie 😬
#LekkerKort 😱😂 #LivingWithME
Wat een goede oproep!
#LivingWithME
(Ik ben zelf ook ok, maar niet iedereen heeft het geluk van zo’n goed vangnet)
#LivingWithME
(Ik ben zelf ook ok, maar niet iedereen heeft het geluk van zo’n goed vangnet)
Oproep:
Ken je mensen met ME, Long Covid of soortgelijke chronische ziektes? Veel van hen kunnen heel slecht tegen warmte. Check* wat vaker of ze oké zijn en of je iets voor ze kunt doen. Boodschappen of eten langs brengen bijvoorbeeld. 1/2
Ken je mensen met ME, Long Covid of soortgelijke chronische ziektes? Veel van hen kunnen heel slecht tegen warmte. Check* wat vaker of ze oké zijn en of je iets voor ze kunt doen. Boodschappen of eten langs brengen bijvoorbeeld. 1/2
August 12, 2025 at 3:32 PM
Wat een goede oproep!
#LivingWithME
(Ik ben zelf ook ok, maar niet iedereen heeft het geluk van zo’n goed vangnet)
#LivingWithME
(Ik ben zelf ook ok, maar niet iedereen heeft het geluk van zo’n goed vangnet)
Helaas, de tuindeuren moeten dicht, want inmiddels is het 21 graden op mijn kamer. En ik me maar afvragen waarom mijn hartslag niet wil zakken 😅
Gruwelijk dankbaar voor m’n airco though!
#LivingWithME
Gruwelijk dankbaar voor m’n airco though!
#LivingWithME
April 30, 2026 at 2:09 PM
Helaas, de tuindeuren moeten dicht, want inmiddels is het 21 graden op mijn kamer. En ik me maar afvragen waarom mijn hartslag niet wil zakken 😅
Gruwelijk dankbaar voor m’n airco though!
#LivingWithME
Gruwelijk dankbaar voor m’n airco though!
#LivingWithME
Iemand (niet ik*) bleef te lang in de kamer omdat het zo gezellig was en heeft daar nu spijt van.
*stiekem toch ik 🫠
#LivingWithME
*stiekem toch ik 🫠
#LivingWithME
January 10, 2026 at 8:06 PM
Iemand (niet ik*) bleef te lang in de kamer omdat het zo gezellig was en heeft daar nu spijt van.
*stiekem toch ik 🫠
#LivingWithME
*stiekem toch ik 🫠
#LivingWithME
Eerst weer effe drogen = pacing at its best 👌
(voor het eerst een blauw schaduwlaagje onder de echte kleur, ben benieuwd!)
#aquarel #watercolor #LivingWithME #NoPo
(voor het eerst een blauw schaduwlaagje onder de echte kleur, ben benieuwd!)
#aquarel #watercolor #LivingWithME #NoPo
January 18, 2026 at 11:07 AM
Eerst weer effe drogen = pacing at its best 👌
(voor het eerst een blauw schaduwlaagje onder de echte kleur, ben benieuwd!)
#aquarel #watercolor #LivingWithME #NoPo
(voor het eerst een blauw schaduwlaagje onder de echte kleur, ben benieuwd!)
#aquarel #watercolor #LivingWithME #NoPo
Wekenlang ophikken tegen een mail aan je arts en dan binnen een paar uur gewoon een positief antwoord krijgen. Kan ik!
Maar verder heb ik niks overgehouden aan jarenlang overal tegen muren aanlopen hoor 🙃
#LivingWithME
Maar verder heb ik niks overgehouden aan jarenlang overal tegen muren aanlopen hoor 🙃
#LivingWithME
August 12, 2025 at 9:46 AM
Wekenlang ophikken tegen een mail aan je arts en dan binnen een paar uur gewoon een positief antwoord krijgen. Kan ik!
Maar verder heb ik niks overgehouden aan jarenlang overal tegen muren aanlopen hoor 🙃
#LivingWithME
Maar verder heb ik niks overgehouden aan jarenlang overal tegen muren aanlopen hoor 🙃
#LivingWithME
July 16, 2026 at 12:11 PM
October 12, 2023 at 5:48 PM
Eindelijk weer een beetje aan het klodderen, dat was in december voor het laatst. Even afwachten of 't lijf het trekt, maar oeh zo heerlijk om jezelf even in te verliezen!
#LivingWithME #aquarel
#LivingWithME #aquarel
May 3, 2025 at 3:27 PM
Eindelijk weer een beetje aan het klodderen, dat was in december voor het laatst. Even afwachten of 't lijf het trekt, maar oeh zo heerlijk om jezelf even in te verliezen!
#LivingWithME #aquarel
#LivingWithME #aquarel