#LongCare
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1/4
Berlin, #LongCare Tagung: Vom @Zi_Berlin wurden Versorgungsdaten zu #LongCovid #MECFS vorgestellt, in der Diskussion wurde deutlich: Abrechnungsdaten spiegeln auch Kodier- und Anreizsysteme->
Anstieg von F-Diagnosen ist kein reiner Krankheitsbefund.
Das wurde durch
Dr. Maibaum, DEGAM, konkret:
Grafische Ankündigung des „LongCARE-Symposiums“ im Rahmen der NUM Convention. Text: „Wissenschaftliches Symposium zu Long COVID, Post COVID und ME/CFS“, Datum 22. Januar 2026, Ort: bcc Berlin Congress Center, Uhrzeit 09:00–16:30 Uhr. Helles Layout mit LongCARE-Logo.
January 25, 2026 at 3:14 PM
bettinagrande.bsky.social
🧵 1/5 Biopsychosoziales Modell & ME/CFS
Auf der #LongCare Tagung wurde deutlich,
wie stark das BPS Modell aktuell #LongCOVID und #MECFS rahmt (u. a. Waller, Morawa, Erim).
Das ist nicht neutral:
Modelle strukturieren,
was wir messen und
was daraus folgt.
Bei #PEM hat das reale klinische Folgen.
Bühnenfoto einer Konferenz. Auf der Leinwand steht: „Die Bio-Psycho-Soziale Perspektive in der Medizin“ mit der Erklärung, dass Krankheit nicht nur biologisch, sondern auch psychisch und sozial erklärt werde. Rechts ein Rednerpult mit der Aufschrift „Waller / LongCARE“, im Vordergrund mehrere leere Stühle. Folie zu „Multimodale Rehabilitation nach Covid-19“. Tabelle mit PHQ-9-Depressionswerten vor und nach Reha bei Post-Covid-Patient:innen. Überschrift: „Depressionen bessern sich im Rahmen einer multimodalen Post-Covid Rehabilitation“. Bühne mit leeren Stühlen, rechts Rednerpult „Waller / LongCARE“. Folie aus einem Vortrag auf der LongCARE-Tagung. Titel: „Multimodale Rehabilitation nach Covid-19 II“. Zentrale Aussage: „Die Fatigue bessert sich aber nicht.“ Darunter eine Tabelle mit Messwerten und der Hinweis, dass sich depressive Symptome verbessern, Fatigue jedoch nicht. Rechts steht eine Referentin am Rednerpult „Waller“. Folie mit Textaussage: „Die systematische Erfassung psychosozialer Dimensionen in der Forschung zu Post-Covid ist unzureichend.“ Unten mehrere leere Stühle auf einer Bühne, darüber große Projektionsfläche.
January 25, 2026 at 9:43 AM
blomechristine.bsky.social
Jetzt online: die Projektseite zu unserer Stigmatisierungs-Studie!
Eine Ebene höher findet Ihr die vielen weiteren vom @bmg-bund.bsky.social geförderten Projekte zu #LongCOVID und #MEcfs - es lohnt sich, mal durchzustöbern 😊

www.longcare.tmf-ev.de/projekte/sti...
LongCARE Startseite
www.longcare.tmf-ev.de
September 2, 2025 at 12:30 PM
symptomodyssee.bsky.social
😩

LongCARE, pfft. Das liest sich eher wie "we don't care; Betroffene sind selber schuld"
January 24, 2026 at 4:25 PM
humanmanifold.bsky.social
Wenn man sich anschaut, wer alles beim 1. LongCARE-Symposium spricht, kann einem Angst und Bange werden. Die Psychosomatik ist ganz vorne dabei, um sich die Gelder zu sichern:

- Prof. Yesim Erim (gleich 2 mal!)
- Prof. Christiane Waller
- Prof. Martin Härter

www.longcare.tmf-ev.de/longcare-new...
1. LongCARE-Symposium am 22. Januar 2026 im Rahmen der NUM-Convention
www.longcare.tmf-ev.de
December 9, 2025 at 1:39 PM
bettinagrande.bsky.social
1/2
Zum Abschluss der #LongCare Tagung am 22.1.26 in Berlin
ein klares Signal:
Bei #PEM #MECFS
keine #Reha.
Carmen Scheibenbogen stellte die CFS_CARE-Daten vor.
Primärer Endpunkt (SF-36 körperliche Funktion,12 Monate):
kein signifikanter Unterschied,
keine Verbesserung,
kein funktioneller Nutzen.
Carmen Scheibenbogen steht auf einer Bühne neben einem Rednerpult mit der Aufschrift „Scheibenbogen“ und dem LongCARE-Logo. Hinter ihr Banner der TMF („Gemeinsam die Zukunft der medizinischen Forschung gestalten“). Sie spricht in ein Headset-Mikrofon, im Hintergrund Stühle und Projektionsfläche. Folie mit der Überschrift „CFS_CARE – Patient characteristics“. Tabelle mit Basisdaten der Kontroll- und Interventionsgruppe, u. a. Geschlecht, Krankheitsdauer, Alter, infektiöser Trigger, SF-36 körperliche Funktion und Bell-Score zu Studienbeginn. Folie mit der Überschrift „CFS_CARE – Neue Versorgungsform für ME/CFS 2021–2025“. Logos beteiligter Institutionen, u. a. Charité, BIH, BAHN-BKK. Carmen Scheibenbogen steht seitlich vor der Leinwand. Folie „CFS_CARE – Primary Endpoint SF-36 Physical Function at month 12“. Text: Kein signifikanter Unterschied der körperlichen Funktionsfähigkeit zwischen Kontroll- und Interventionsgruppe. Darunter Violin-/Boxplots zu Monat 0 und Monat 12.
January 24, 2026 at 4:56 PM
bettinagrande.bsky.social
4/5 Modelle steuern Versorgung
Das biopsychosoziale Modell bleibt nicht Theorie. Es prägt Reha-Logiken & Versorgungs-Entscheidungen.
Die CFS_CARE-Daten zeigen: keine funktionellen Verbesserungen, bei 44% Verschlechterungen nach Reha.
Ohne #PEM als Kontraindikationssignal entstehen iatrogene Pfade.
Carmen Scheibenbogen steht auf einer Bühne und spricht ins Headset-Mikrofon. Neben ihr ein Bildschirm mit der Aufschrift ‚Scheibenbogen – LongCARE‘. Im Hintergrund Banner mit dem Text ‚Gemeinsam die Zukunft der medizinischen Forschung gestalten‘ (TMF) sowie ein LongCARE-Banner. Bestuhlter Vortragssaal, Konferenzsituation. Studienfolie: ‚CFS_CARE – Primary Endpoint SF-36 Physical Function at month 12‘. Diagramme zeigen keinen signifikanten Unterschied der körperlichen Funktionsfähigkeit zwischen Interventions- und Kontrollgruppe nach 12 Monaten. Ergebnisfolie CFS_CARE: Nach 12 Monaten keine Unterschiede bei Bell-Score, Fatigue, Schmerz, Kognition. Nach stationärer Reha berichten 44 % Verschlechterung, 13 % Verbesserung. Carmen Scheibenbogen steht rechts neben der Leinwand. Schwarz-weiße Folie CFS_CARE: ‚Symptomorientierte Therapie konnte weder Krankheitsschwere reduzieren noch funktionelle Einschränkungen verbessern. Praxis der Reha-Überweisung bei ME/CFS sollte überdacht werden.‘
January 25, 2026 at 9:43 AM
nichtgenesen.bsky.social
Bei #PEM keine #Reha.
#MECFS

x.com/i/status/201...

@bmg-bund.bsky.social @dorobaer.bsky.social @dgn-ev.bsky.social @dgps.bsky.social @bv-d-aerzte.bsky.social @aerzte-news.bsky.social @bdhkliniken-elztal.bsky.social @drvrheinland.bsky.social @kbv.de
Bei #PEM keine #Reha. #MECFS Zum Abschluss der LongCare Tagung am 22.1.26 ein klares Signal. Bei #PEM keine #Reha. #MECFS Zum Abschluss der LongCare Tagung am 22.1.26 ein klares Signal.
January 25, 2026 at 11:10 AM
schoenegene.bsky.social
Direkt zum Auftakt der nationalen Forschungsdekade für #LongCovid #postvac #mecfs hat man auch gleich das Heilmittel gefunden. Die 50er haben angerufen: Frauengold.

LongCare Symposium am 22.01.2026:
www.tmf-ev.de/news/1-longc...

Bildquelle: www.spiegel.de/geschichte/f...
January 23, 2026 at 8:30 AM
cbammermd.bsky.social
Aus Gründen bzgl. #LongCare und anhängigen Diskussionen ein Re-Post:
Die Psychosomatik weiß nicht, wo ihr Platz ist.
Das Herrchen schimpft seinen aggressiven Hund (laut Halsband mit dem Namen „Psy“), der sich unverhohlen aus dem Fressnapf mit der Aufschrift „ME/CFS“ bedient.
January 26, 2026 at 5:44 AM
lutanda.bsky.social
Nina Warken @bmg-bund.bsky.social Bund veranstaltet ein Symposium zu #LongCovid Care.

Jede Menge Psychosomatik und an 1. Stelle das UKE, das berühmt für Fehldiagnosen und schädigende Fehlbehandlung ist.

Kann ja nichts schief gehen 🤦

#MEAwarenessHour

www.longcare.tmf-ev.de/longcare-new...
Ein schwarzer Kater schaut sehr böse in die Kamera. Darunter steht: Hat hier jemand Psychosomatik gesagt?
January 21, 2026 at 10:03 PM
schoenegene.bsky.social
Nachdem Prof. Waller von LongCare zurückkehrte, veröffentlicht sie Start für ihre Studie zu Maltherapie für #PostCovid

Seit Okt 2025 wird sie vom BMG gefördert. Esoterik wird zu Wissenschaft erklärt, Psychosomatik darf das.

#mecfs #longcovid #postvac

www.klinikum-nuernberg.de/news/hilfe-b...
January 24, 2026 at 7:00 AM
suzanneforbes.bsky.social
For those on Turtle Island wondering what all the posts in German are, right now there's a #longcare conference happening in Berlin. TL:DR on it: there are grifters and ableists who stigmatize and psychologize the real diseases of MECFS and Long Covid. These people literally are killing us. 1/2
January 25, 2026 at 1:57 PM
bmg-bund.bsky.social
Nina Warken beim LongCARE-Symposium: „Das gemeinsame Ziel all dieser Initiativen ist klar. Fortschritte beschleunigen und die Versorgung der Patientinnen und Patienten spürbar verbessern!“
Das BMG fördert aktuell 34 Forschungsprojekte u. a. zu Long COVID & ME/CFS mit 118 Mio €.
Bundesgesundheitsministerin Nina Warken hält eine Rede beim LongCare-Symposium in Berlin.
January 22, 2026 at 3:32 PM
idw-online.de
1. LongCARE-Symposium zeigt Fortschritte bei Forschung und Versorgung von Long COVID und ME/CFS
Berlin, 23. Januar 2026. Das 1. LongCARE-Symposium hat rund 160 führende Expertinnen und Experten aus Wissenschaft, Klinik und Versorgungsforschung ...
weiterlesen
January 23, 2026 at 9:15 AM
schoenegene.bsky.social
Das LongCare Symposium hat Schlussfolgerungen bzgl #mecfs #longcovid #postvac gezogen... Bitte, was??!!👇🏼🤮😵

Die Zusammenfassung hat dann wohl, aus Angst vor der eigenen Bedeutungslosigkeit, das übliche Gutachter-Fossil geschrieben.

Nina Warken klatscht Beifall.

www.tmf-ev.de/news/1-longc...
January 22, 2026 at 7:19 PM
valebodi.bsky.social
At the conclusion of the #LongCare conference on January 22, 2026, in Berlin,
a clear message:
For #PEM #MECFS,
no #rehabilitation.
@scheibenbogen.bsky.social presented the CFS-CARE data.
Primary endpoint (SF-36 physical function, 12 months):
no significant difference,
no improvements
no benefit
bettinagrande.bsky.social Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · Jan 24
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Zum Abschluss der #LongCare Tagung am 22.1.26 in Berlin
ein klares Signal:
Bei #PEM #MECFS
keine #Reha.
Carmen Scheibenbogen stellte die CFS_CARE-Daten vor.
Primärer Endpunkt (SF-36 körperliche Funktion,12 Monate):
kein signifikanter Unterschied,
keine Verbesserung,
kein funktioneller Nutzen.
Carmen Scheibenbogen steht auf einer Bühne neben einem Rednerpult mit der Aufschrift „Scheibenbogen“ und dem LongCARE-Logo. Hinter ihr Banner der TMF („Gemeinsam die Zukunft der medizinischen Forschung gestalten“). Sie spricht in ein Headset-Mikrofon, im Hintergrund Stühle und Projektionsfläche. Folie mit der Überschrift „CFS_CARE – Patient characteristics“. Tabelle mit Basisdaten der Kontroll- und Interventionsgruppe, u. a. Geschlecht, Krankheitsdauer, Alter, infektiöser Trigger, SF-36 körperliche Funktion und Bell-Score zu Studienbeginn. Folie mit der Überschrift „CFS_CARE – Neue Versorgungsform für ME/CFS 2021–2025“. Logos beteiligter Institutionen, u. a. Charité, BIH, BAHN-BKK. Carmen Scheibenbogen steht seitlich vor der Leinwand. Folie „CFS_CARE – Primary Endpoint SF-36 Physical Function at month 12“. Text: Kein signifikanter Unterschied der körperlichen Funktionsfähigkeit zwischen Kontroll- und Interventionsgruppe. Darunter Violin-/Boxplots zu Monat 0 und Monat 12.
January 24, 2026 at 11:18 PM
bettinagrande.bsky.social
3/4
In seinem Vortrag zu Off-Label-Use betonte Maibaum, er sehe eher Einsatzmöglichkeiten für „vertraute“ Wirkstoffe als für unbekannte – er nannte u. a. Ivabradin, Agomelatin, Metformin.

Auch hier dominierte Pragmatik:
Verfügbarkeit, Erfahrung, Machbarkeit.

www.bfarm.de/DE/Arzneimit...
Dr. med. Thomas Maibaum steht am Rednerpult vor einer großen Projektionsfolie mit dem Titel: „Zugelassene Medikamente & Off-Label-Use bei LCS/PCS“. Im Hintergrund LongCARE-Banner und mehrere leere Stühle auf einer Bühne. Fotografierte Programmfolie einer Konferenz-Session. Sichtbar ist eine tabellarische Übersicht mit Uhrzeiten, Vortragstiteln und Referent:innen, u. a. Beiträge zu Post-COVID-Zentren, Versorgungsrealität, Therapieoptionen und Off-Label-Use. Liste von Expert:innen Screenshot der Website des bfarm mit der Überschrift „Mitglieder mit Stimmrecht“. Aufgelistet sind medizinische Expert:innen, darunter u. a. Prof. Dr. med. Uta Behrends, Dr. med. Thomas Maibaum, Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen und weitere.
January 25, 2026 at 3:14 PM
bettinagrande.bsky.social
2/5 PROMs & Deutung
In mehreren Beiträgen wurden „Outcomes“ primär über PROMs dargestellt (PHQ-9, GAD-7, FSS, Funktionsskalen).
Diese sind für PAIS/
ME/CFS nicht trennscharf validiert & somatisch überlappend- also untauglich.
Sie erfassen unspezifische Symptomlast, keine belastbaren Therapieeffekte.
Folie aus einem Vortrag auf der LongCARE-Tagung. Darstellung eines biopsychosozialen Modells mit Schaubild (biologische, psychologische und soziale Faktoren) im Kontext Post-/Long-COVID. Rechts steht eine Referentin -Y.Erim, Erlangen- vor der Leinwand. Folie mit Balkendiagrammen zur „Veränderung der PROMs“ zwischen erstem Messzeitpunkt und Follow-up. Gezeigt werden Veränderungen verschiedener Fragebogenskalen (u. a. Fatigue, psychische Belastung). Darstellung mehrerer Balken in Grünabstufungen. Folie mit Tabelle zur „Indikationsstellung stationärer Behandlung“ im Vergleich zu einer allgemeinen Post-COVID-Stichprobe. Mehrere Spalten mit Symptomen, Skalenwerten und Prozentangaben. Vortragsfolie mit dem Titel ‚Ergebnisse: Clusteranalyse‘. Dargestellt sind vier Symptom-Cluster bei Long/Post-COVID anhand farbiger Balkendiagramme (u. a. kognitive Symptome, Depression/Angst, Schmerz, Fatigue, PEM, Schlaf). Ein Cluster ist explizit als ‚hohe Fatigue und PEM‘ gekennzeichnet. Rechts Liniengrafiken zum Vergleich der Cluster. Quelle: Uniklinikum Erlangen.
January 25, 2026 at 9:43 AM
verenabee.bsky.social
Es kommen goldene Zeiten auf uns zu, uns wird „schnell“ geholfen werden, das BPS-Modell allen voran bei den Frauen mittleren Alters (die alten Hysterikerinnen, die).

Diese Lobhudelei unter Ausschluss der aktuellen Realität der Nicht-Versorgung ist zutiefst unseriös.

www.tmf-ev.de/news/1-longc...
1. LongCARE-Symposium zeigt Fortschritte bei Forschung und Versorgung von Long COVID und ME/CFS
www.tmf-ev.de
January 22, 2026 at 10:31 PM
profwiseman.bsky.social
This reminds me of when the regulation of care homes was undertaken within local authorities until the Longcare scandal exposed the lack of independence of LAs to do this. I know what we have now is not great but decisions on who makes a good foster carer should be independent.
November 18, 2024 at 10:41 AM
schoenegene.bsky.social
Bei allem Unmut bei der Recherche zu den Referenten von LongCare aufgefallen. Julia Augustin, angehende Ärztin, hat ein Buch darüber geschrieben, dass bei ihr durch Post Covid Myasthenia Gravis auslöst. Werde berichten.
Buch von Julia Augustin, Genauso wie du Rückseite des Buches, Covid Infektion, Myasthenia Gravis und Diskriminierung im Kampf um Anerkennung
January 27, 2026 at 4:53 PM
unroll.skywriter.blue
The thread as a shareable webpage: https://skywriter.blue/pages/did:plc:eynhs6njyxp35bt4cbfahecn/post/3mdazgwgpns2u.
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1/4 Berlin, #LongCare Tagung: Vom @Zi_Berlin wurden Versorgungsdaten zu #LongCovid #MECFS vorgestellt, in der Diskussion wurde deutlich: Abrechnungsdaten spiegeln auch Kodier- und Anreizsysteme-> Anstieg von F-Diagnosen ist kein reiner Krankheitsbefund. Das wurde durch Dr. Maibaum, DEGAM, konkret:...
skywriter.blue
January 25, 2026 at 3:37 PM
ammonyte.com
History Repeats @spygun remember the Longcare scandal? http://bit.ly/jYtLrR :-(
November 18, 2024 at 6:48 AM
unroll.skywriter.blue
The thread as a shareable webpage: https://skywriter.blue/pages/did:plc:eynhs6njyxp35bt4cbfahecn/post/3mdagv673jc22.
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🧵 1/5 Biopsychosoziales Modell & ME/CFS Auf der #LongCare Tagung wurde deutlich, wie stark das BPS Modell aktuell #LongCOVID und #MECFS rahmt (u. a. Waller, Morawa, Erim). Das ist nicht neutral: Modelle strukturieren, was wir messen und was daraus folgt. Bei #PEM hat das reale klinische Folgen....
skywriter.blue
January 25, 2026 at 11:49 AM