#RareCancer
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freshfluke.bsky.social
Ich war 2025 insgesamt 8 Wochen im Krankenhaus und ich würde das in 2026 gerne unterbieten! 🤞

#RareCancer #Sarcoma #uLMS #Leimomyosarcoma
January 1, 2026 at 12:17 AM
healthhiccups.bsky.social
Day 1 #Cancer treatment. First time ever in a cancer unit as a patient in the non visitor suite. Chemo and radiotherapy today. Feel v alone and it's all so surreal. Big girl knickers on #rarecancer #treatment #cansky #oncosky Please send pet photos
January 27, 2025 at 9:45 AM
freshfluke.bsky.social
My chemo meds during the last 2.5 years plus Cyberknife Radiation have cost tenthousands of euros.

What do I pay?

Occasionally 5 Euros here and 10 Euros there.

I'm thankful for the solidarity system in Germany.

#Sarcoma
#palliative
#RareCancer
#Leiomyosarcoma
strandjunker.com Andrea Junker @strandjunker.com · Apr 10
Number of people who go bankrupt every year because of medical bills or illness-related work loss:

Australia 0
Canada 0
Denmark 0
Finland 0
France 0
Germany 0
Iceland 0
Ireland 0
Italy 0
Japan 0
Netherlands 0
Norway 0
Portugal 0
Spain 0
Sweden 0
UK 0
United States 530,000

There’s a lesson there.
April 11, 2025 at 6:31 AM
freshfluke.bsky.social
Zum Vergleich: meinen Krebs bekommen 400 Personen mit Uterus pro Jahr neu. DAS ist selten.

#Leiomyosarkom #Sarcoma #RareCancer
June 20, 2024 at 5:05 AM
freshfluke.bsky.social
Ja, zum Beispiel mich ganz konkret.

#RareCancer
#Leiomyosarcoma
johann-v-d-bron.bsky.social Johann van de Bron @johann-v-d-bron.bsky.social · May 2
Biden war angetreten, innerhalb dieses Jahrzehnts eine Impfung gegen die meisten Krebsarten zu entwickeln und das war nicht unrealistisch.
Trump lässt nun alle Forschungen und laufende Studien einstellen. Das wird buchstäblich Millionen Menschen auf der ganzen Welt das Leben kosten.
May 2, 2025 at 8:03 AM
freshfluke.bsky.social
Palliative Krebserkrankung kann auch so aussehen.

Es gibt viele schlimme und/ oder schmerzhafte Erkrankungen, die von außen nicht erkennbar sind.

Also lasst uns einfach gleich lieb zu jeder Person sein, die uns begegnet!

#Sarcoma #RareCancer #SarcomaAwarenessMonth #SarkomAwarenessMonth #Sarkom
Selfie von Fluky von schräg links oben. Fluky lächelt. Dey trägt ein weißes Hemd und eine sandfarbene Hose mit Hosenträger. Das Bild wurde auf einer Spielplatzbank aufgenommen.
July 27, 2024 at 7:41 AM
mphartmann.bsky.social
Summer Selection of the International #PhD Program at the German Cancer Research Center (@dkfz.bsky.social)

Apply here: t1p.de/amwgq

#CancerResearch
#DataScience
#Bioinformatics
#SolidCancer
#Leukemia
#ChildhoodCancer
#RareCancer
#CanSky
#OncoSky
#HemeSky
March 19, 2025 at 2:12 PM
freshfluke.bsky.social
Ich sehe alltäglich, wie meine kognitiven Möglichkeiten (und meine große Fresse) einen großen Überlebensvorteil in meiner Krebserkrankung darstellen. Ebenso bei anderen Betroffenen.

Gerecht ist das nicht.

#RareCancer #Sarcoma #uLMS #Leiomyosarkom
vdk-deutschland.bsky.social Sozialverband VdK Deutschland @vdk-deutschland.bsky.social · Jul 26
Menschen mit geistiger Beeinträchtigung haben oft einen schlechteren Gesundheitszustand als die Allgemeinbevölkerung. Experten fordern deshalb mehr inklusive Medizin und einen barrierefreien Zugang zur #Gesundheitsversorgung. Denn gute medizinische Versorgung muss für alle möglich sein.
Zugang zum Gesundheitssystem für Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung verbessern
Menschen mit geistigen Einschränkungen haben oft eine schlechtere Gesundheit als die Allgemeinbevölkerung. Wie Gesundheitsversorgung inklusiver werden kann,
www.vdk.de
July 28, 2026 at 7:49 AM
pamica.bsky.social
Every time I open my calendar there’s another appointment reminder. Ugh. #rarecancer
December 13, 2024 at 6:05 PM
sarcomasucks.bsky.social
Please share and support the #rarecancersbill. Email your MP today! #braintumour #rarecancer #oncosky #cansky. #cancer
@braintumourrsch.bsky.social
braintumourrsch.bsky.social Brain Tumour Research @braintumourrsch.bsky.social · Mar 3
Today, Brain Tumour Research joined forces with charity colleagues to bolster support for Scott Arthur MP’s Rare Cancers Bill.

You can read more about Scott’s Bill here:
shorturl.at/nexds

@drscottarthurmp.bsky.social
March 10, 2025 at 6:37 PM
freshfluke.bsky.social
Ich habe gerade einen Workshop für 2027 festgemacht & naja, das sind noch mindestens 4 CTs bis dahin. 😬

#RareCancer
#Sarcoma
#Leiomyosarcoma
#palliativ
January 28, 2026 at 12:13 PM
gillchristie.bsky.social
Guess which rare #BreastCancer survivor went and got an even rarer, unrelated #cancer?

Rare cancers are not Pokémon, people. We should not be catching ‘em all.

#EpithelioidHemangioendthelioma

#EHEAwareness #EHE #sarcoma #rarecancers #rarecancer #MyBodyIsTryingToMurderMeAGAIN #WTF
June 21, 2026 at 12:22 AM
freshfluke.bsky.social
As a person with a rare cancer that has no real treatment, a lot of the chemos are off-label, and already in palliative care, i cant stress enough how much i'm disgusted with that. The big money in the USA in cancer research was kinda my last straw.

#RareCancer
#Leiomyosarcoma
#uLMS
dieworkwear.bsky.social derek guy @dieworkwear.bsky.social · May 23
Am I crazy or did we just have a convo about how we can't fund cancer research?
Senator Marsha Blackburn tweets: "We're going to build a big, beautiful Golden Dome."
May 23, 2025 at 5:16 AM
pheopara.bsky.social
On #RareCancerDay, we’re raising awareness of pheochromocytoma and paraganglioma (PPGL). 💚

Share this post to help make rare cancers like PPGL more visible.

#PheoParaAlliance #PPGL #RareCancer
September 23, 2026 at 11:02 AM
freshfluke.bsky.social
Ich bin übrigens 49 und palliative*r Krebspatienty. Was "darf" ich denn dann so nach Streeks Ideen noch zukünftig an Therapie bekommen?

#Eugenik
#RareCancer
#Sarkome
claasgefroi.bsky.social Claas Gefroi @claasgefroi.bsky.social · Nov 13
Auf den Punkt.
Kommentar von Uwe Schröder: Mir wird übel. Das sind Erkenntnisse, die den Krankenkassen schon immer klar waren: Am Ende wird es richtig teuer. Ich bin 74 und bekomme zweimonatlich eine Augenspritze, das Medikament kostet 1650 €. Soll ich jetzt erblinden, weil es Herrn Streek jetzt klar geworden ist, wie die Solidargemeinschaft der Krankenkassen funktioniert?
November 13, 2025 at 11:30 AM
arcportal.org.au
Congratulations to ARCP authors AProf Bryan Chan, @ProfClareScott, and Dr Cassie Turner on their publication exploring 42 years of data on sinonasal undifferentiated carcinoma (SNUC) in Queensland.

🔗 doi.org/10.1016/j.es...

#RareCancer #CancerResearch
September 24, 2026 at 12:13 AM
doublewhammied.bsky.social
🦓 Calling all zebras! 🦓

RU a #rarecancer patient or caring for one? Trying to learn more about a #cancer no one's heard of? Check out @fredhutch.org's FREE Rare Cancer Symposium, Sat, March 14, in #Seattle. #CanSky

Learn more: rarecancerprogram.com
Register: www.fredhutch.org/en/events/ra...
Rare Cancers Patient & Caregivers Education Symposium
www.fredhutch.org
February 27, 2026 at 6:04 PM
checkrare.bsky.social
Carsten Utoft Niemann, MD, PhD, Copenhagen University Hospital, discusses results from the GLOW clinical trial in chronic lymphocytic leukemia (CLL).

checkrare.com/results-from...

#CheckRare #RareDisease #RareCancer
February 14, 2025 at 5:45 PM
freshfluke.bsky.social
Auf in den stationären Krankenhausaufenthalt Nr. 14 in 31 Monaten seit Beginn meiner Krebs-Journey.

#CancerSucks
#RareCancer
#Sarkom
#Leiomyosarcoma
#uLMS
Foto in der U-Bahn aus Fluky's Perspektive. Zu sehen ist ein Stück Sitz, ein Stück Trolley, ein Stück Rucksack und Flukys Hand, die auf dem Rucksack ruht.
May 20, 2025 at 8:58 AM
sarcomasucks.bsky.social
Please take a look at the first dedicated #Leiomyosarcoma focused charity in the UK. Changing the outlook for current and future patients. #oncosky #cansky
#sarcoma #rarecancer #cancerresearch

lmsruk.org
Leiomyosarcoma Research UK Home
Supporting research and education to improve treatment options and outcomes for Leiomyosarcoma (LMS) patients. - Leiomyosarcoma Research UK Home
lmsruk.org
March 18, 2025 at 11:51 AM
rarediseaseadvisor.bsky.social
💡 Discover 3 Facts About #Myelofibrosis

Learn more at our Resource Page: https://bit.ly/48akK1V

#WorldCancerDay #RareCancer #RareDisease
February 4, 2026 at 6:00 PM
pheopara.bsky.social
On #RareCancerDay, we stand with everyone affected by rare cancers and the PPGL community working toward better answers, knowledgeable care, stronger support, and greater awareness.

Together, we can make rare more visible.

#PheoParaAlliance #PPGL #RareCancer #Pheochromocytoma #Paraganglioma
September 23, 2026 at 7:26 AM
freshfluke.bsky.social
#PersonalThoughtOfTheDay

(Mal abgesehen von der Weltlage)

Heute geht es mir erheblich besser als mit 20 oder 30. So ab 40 fing das an - und das ist ein Grund, warum ich mich so richtig aufs Altern gefreut habe!

Ich bin echt sauer, dass der #Krebs mir das wegnehmen will.

#Sarkom #RareCancer
February 28, 2025 at 8:41 AM
thezebraalliance.bsky.social
"Biomarker testing is transforming how rare cancers are diagnosed and treated, opening the door to more precise and personalized care. ...
In honor of #RareCancer Day, experts and patient advocates broke down what biomarker testing is, why it matters, and how to overcome barriers to access."
#Cancer
rarectadvocate.com CT Rare Advocate @rarectadvocate.com · Sep 30
September 30, 2025 is Rare Cancer Day, an annual awareness day devoted to shining a light on rare cancers and the issues people living with them face.

Learn more: rarediseases.org/get-involved... @nordrare.bsky.social

You may be rare, but you're not alone!
#rareDisease #rareDiseaseAwareness
September 30, 2025 at 3:25 PM
sunnysolareyes.bsky.social
🦓🦓🦓 Fun fact #5! Neuroendocrine Cancer is extremely difficult to treat and doesn't respond to most forms of chemotherapy and radiation. (1/2)

#Neuroendocrinecancer #neuroendocrinecancerawareness #NeuroendocrineNovember #Neuroendocrine #NETS #rarecancerawareness #rarecancer
November 5, 2024 at 6:54 PM