February 29, 2024 at 2:00 PM
Von meinem ersten Praxisbesuch wegen Schmerzen bis zur Diagnose hat es 22 Jahre gedauert. Dazwischen war ich bei IHMO 6 weiteren Praxen, die mich alle abgespeist haben. Mit den Spätfolgen steh ich jetzt halt allein da.
"RareDeseaseDay #SelteneKrankheiten #EDS #EhlersDanlos
"RareDeseaseDay #SelteneKrankheiten #EDS #EhlersDanlos
February 29, 2024 at 3:47 PM
Von meinem ersten Praxisbesuch wegen Schmerzen bis zur Diagnose hat es 22 Jahre gedauert. Dazwischen war ich bei IHMO 6 weiteren Praxen, die mich alle abgespeist haben. Mit den Spätfolgen steh ich jetzt halt allein da.
"RareDeseaseDay #SelteneKrankheiten #EDS #EhlersDanlos
"RareDeseaseDay #SelteneKrankheiten #EDS #EhlersDanlos
February 28, 2026 at 9:40 AM
Heute ist #RareDeseaseDay
Auch das #RettSyndrom, mit dem die Tochter lebt, gehört dazu. Es ist nicht die Diagnose, die sie zu einem einzigartigen Menschen macht, sondern ihre Persönlichkeit.
Sie liebt nette Menschen um sich, das pralle Leben, Rockmusik, fetzige Kleidung, Respekt und Aufmerksamkeit.
Auch das #RettSyndrom, mit dem die Tochter lebt, gehört dazu. Es ist nicht die Diagnose, die sie zu einem einzigartigen Menschen macht, sondern ihre Persönlichkeit.
Sie liebt nette Menschen um sich, das pralle Leben, Rockmusik, fetzige Kleidung, Respekt und Aufmerksamkeit.
February 29, 2024 at 4:13 PM
Heute ist #RareDeseaseDay
Auch das #RettSyndrom, mit dem die Tochter lebt, gehört dazu. Es ist nicht die Diagnose, die sie zu einem einzigartigen Menschen macht, sondern ihre Persönlichkeit.
Sie liebt nette Menschen um sich, das pralle Leben, Rockmusik, fetzige Kleidung, Respekt und Aufmerksamkeit.
Auch das #RettSyndrom, mit dem die Tochter lebt, gehört dazu. Es ist nicht die Diagnose, die sie zu einem einzigartigen Menschen macht, sondern ihre Persönlichkeit.
Sie liebt nette Menschen um sich, das pralle Leben, Rockmusik, fetzige Kleidung, Respekt und Aufmerksamkeit.
February 29, 2024 at 7:30 PM
Äh, wer wäre da politisch zuständig 👀
erleb(t)e es leider anders.
#RareDeseaseDay
"Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen geht es dabei um Gerechtigkeit und Chancengleichheit in Gesundheitsversorgung, Bildung und Beruf, sodass sie
erleb(t)e es leider anders.
#RareDeseaseDay
"Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen geht es dabei um Gerechtigkeit und Chancengleichheit in Gesundheitsversorgung, Bildung und Beruf, sodass sie
February 28, 2026 at 8:58 PM
Äh, wer wäre da politisch zuständig 👀
erleb(t)e es leider anders.
#RareDeseaseDay
"Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen geht es dabei um Gerechtigkeit und Chancengleichheit in Gesundheitsversorgung, Bildung und Beruf, sodass sie
erleb(t)e es leider anders.
#RareDeseaseDay
"Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen geht es dabei um Gerechtigkeit und Chancengleichheit in Gesundheitsversorgung, Bildung und Beruf, sodass sie
📣 Neuer Podcast!
Warum sind manche Menschen ständig krank und andere kaum? Prof. Dr. Grimbacher gibt Einblicke in die Immunabwehr, Autoimmunität und die Rolle von Forschungsnetzwerken wie GAIN.
Link zur Folge: t1p.de/4i1xs
#Podcast #Immunsystem #Autoimmunerkrankungen #Medizin #RareDeseaseDay
Warum sind manche Menschen ständig krank und andere kaum? Prof. Dr. Grimbacher gibt Einblicke in die Immunabwehr, Autoimmunität und die Rolle von Forschungsnetzwerken wie GAIN.
Link zur Folge: t1p.de/4i1xs
#Podcast #Immunsystem #Autoimmunerkrankungen #Medizin #RareDeseaseDay
February 28, 2025 at 7:25 AM
📣 Neuer Podcast!
Warum sind manche Menschen ständig krank und andere kaum? Prof. Dr. Grimbacher gibt Einblicke in die Immunabwehr, Autoimmunität und die Rolle von Forschungsnetzwerken wie GAIN.
Link zur Folge: t1p.de/4i1xs
#Podcast #Immunsystem #Autoimmunerkrankungen #Medizin #RareDeseaseDay
Warum sind manche Menschen ständig krank und andere kaum? Prof. Dr. Grimbacher gibt Einblicke in die Immunabwehr, Autoimmunität und die Rolle von Forschungsnetzwerken wie GAIN.
Link zur Folge: t1p.de/4i1xs
#Podcast #Immunsystem #Autoimmunerkrankungen #Medizin #RareDeseaseDay
Der 28.02. ist #RareDeseaseDay.
Das Anthropologie-Team unserer #Naturwissenschaften_DAI erforscht seltene Erkrankungen in historischer Perspektive - und präsentiert mit dem #DAARD den ersten frei zugänglichen digitale Atlas zu seltenen Erkrankungen in der Antike:
🏺👩⚕️ daard.dainst.org
Das Anthropologie-Team unserer #Naturwissenschaften_DAI erforscht seltene Erkrankungen in historischer Perspektive - und präsentiert mit dem #DAARD den ersten frei zugänglichen digitale Atlas zu seltenen Erkrankungen in der Antike:
🏺👩⚕️ daard.dainst.org
February 28, 2026 at 5:40 PM
Der 28.02. ist #RareDeseaseDay.
Das Anthropologie-Team unserer #Naturwissenschaften_DAI erforscht seltene Erkrankungen in historischer Perspektive - und präsentiert mit dem #DAARD den ersten frei zugänglichen digitale Atlas zu seltenen Erkrankungen in der Antike:
🏺👩⚕️ daard.dainst.org
Das Anthropologie-Team unserer #Naturwissenschaften_DAI erforscht seltene Erkrankungen in historischer Perspektive - und präsentiert mit dem #DAARD den ersten frei zugänglichen digitale Atlas zu seltenen Erkrankungen in der Antike:
🏺👩⚕️ daard.dainst.org
Heute ist #RareDeseaseDay.
Eine gute Gelegenheit, um mal wieder auf das #EagleSyndrom aufmerksam zu machen!
Wegen "typischer #psychosomatischer Beschwerden" wie Kloßgefühl etc. häufig lange nicht erkannt!
www.zm-online.de/artikel/2025...
Eine gute Gelegenheit, um mal wieder auf das #EagleSyndrom aufmerksam zu machen!
Wegen "typischer #psychosomatischer Beschwerden" wie Kloßgefühl etc. häufig lange nicht erkannt!
www.zm-online.de/artikel/2025...
Das Eagle-Syndrom als Ursache chronischer orofazialer Schmerzen und Dysphagie
Das Eagle-Syndrom stellt eine seltene, jedoch klinisch relevante Differenzialdiagnose bei persistierenden Gesichts-, Hals- und Schluckbeschwerden dar. Die Diagnose bleibt häufig lange unentdeckt.
www.zm-online.de
February 28, 2026 at 5:29 PM
Heute ist #RareDeseaseDay.
Eine gute Gelegenheit, um mal wieder auf das #EagleSyndrom aufmerksam zu machen!
Wegen "typischer #psychosomatischer Beschwerden" wie Kloßgefühl etc. häufig lange nicht erkannt!
www.zm-online.de/artikel/2025...
Eine gute Gelegenheit, um mal wieder auf das #EagleSyndrom aufmerksam zu machen!
Wegen "typischer #psychosomatischer Beschwerden" wie Kloßgefühl etc. häufig lange nicht erkannt!
www.zm-online.de/artikel/2025...
Today is #RareDeseaseDay and I am raising awareness by sharing that I have a few rare diseases. The most challenging one is idiopathic intracranial hypertension. In fact, I am currently laying flat on my back after having CSF removed today....
November 23, 2024 at 1:46 AM
Today is #RareDeseaseDay and I am raising awareness by sharing that I have a few rare diseases. The most challenging one is idiopathic intracranial hypertension. In fact, I am currently laying flat on my back after having CSF removed today....
for Disability pride month you should read me yap about Crohn's. I dunno if there's really any point to the writing but it felt good to say it anyway and many of ye weren't following me back then. medium.com/@dmahon247_1...
My Story with Crohn’s.
With today being #RareDeseaseDay I just wanted to talk a lil about Crohn’s Disease and me, I had my first hospital stay in the summer of…
medium.com
July 3, 2024 at 12:15 PM
for Disability pride month you should read me yap about Crohn's. I dunno if there's really any point to the writing but it felt good to say it anyway and many of ye weren't following me back then. medium.com/@dmahon247_1...
When you have a rare disease, this man is now messing with your life! As far as I'm concerned, we need to impeach him now!! America deserves better!
#dystoniawarriors #raredeseaseday #dystonia
#dystoniawarriors #raredeseaseday #dystonia
February 2, 2025 at 5:08 PM
When you have a rare disease, this man is now messing with your life! As far as I'm concerned, we need to impeach him now!! America deserves better!
#dystoniawarriors #raredeseaseday #dystonia
#dystoniawarriors #raredeseaseday #dystonia