… können. Und noch mehr Glück: Ich musste nur etwas mehr als 1 Jahr Remodulin per Pumpe bekommen, weil ich ab Mitte 2024 das neue Medikament Sotatercept vor Marktzulassung genehmigt und seit Sommer dank seiner Wirksamkeit auf Remodulin und die Pumpe verzichten kann!
May 5, 2026 at 6:33 AM
… können. Und noch mehr Glück: Ich musste nur etwas mehr als 1 Jahr Remodulin per Pumpe bekommen, weil ich ab Mitte 2024 das neue Medikament Sotatercept vor Marktzulassung genehmigt und seit Sommer dank seiner Wirksamkeit auf Remodulin und die Pumpe verzichten kann!
United Therapeutics won its appellate bid to erase Sandoz's $70.6 million total victory against it after the Third Circuit ordered a trial over whether the branded-drug maker breached a settlement agreement.
United Therapeutics Wipes Sandoz $70.6 Million Remodulin Win (1)
United Therapeutics Corp. won its appellate bid to erase Sandoz Inc.'s $70.6 million total victory against it Wednesday after the Third Circuit ordered a trial over whether the branded-drug maker breached a settlement agreement by restricting access to injection cartridges needed for generic versions of the lung-pressure drug Remodulin.
bit.ly
October 7, 2026 at 5:20 PM
United Therapeutics won its appellate bid to erase Sandoz's $70.6 million total victory against it after the Third Circuit ordered a trial over whether the branded-drug maker breached a settlement agreement.
Today is a PAH day. Providing education to a patient with a new diagnosis is a very stressful time. Support and love is one of the most #healing factors for a #chronicillness patient. New diagnosis's are devastating. 🫁 🫀👩🏻⚕️🩺 #healer #nurse #blessed #pah #remodulin #IV #support
youtu.be/68NPE-ZGaoE?...
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What is PAH?
YouTube video by J&J Innovative Medicine
youtu.be
January 27, 2025 at 2:07 PM
Today is a PAH day. Providing education to a patient with a new diagnosis is a very stressful time. Support and love is one of the most #healing factors for a #chronicillness patient. New diagnosis's are devastating. 🫁 🫀👩🏻⚕️🩺 #healer #nurse #blessed #pah #remodulin #IV #support
youtu.be/68NPE-ZGaoE?...
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In drei Wochen dann wieder Sotatercept-Injektion (ich bin so dankbar für dieses wunderbare Medikament, das mir die Remodulin-Pumpe erspart!) und Grippe-Impfung.
October 16, 2025 at 6:37 AM
In drei Wochen dann wieder Sotatercept-Injektion (ich bin so dankbar für dieses wunderbare Medikament, das mir die Remodulin-Pumpe erspart!) und Grippe-Impfung.
Ab voraussichtlich 10.11.. läuft mein „Motor“ nur noch mit NaCl. Kein #Trepostinil #Remodulin mehr für den “Alien” 👽 Meine implantierte Pumpe wird dann nur noch mit Kochsalzlösung befüllt. Daumen drücken, dass ich tatsächlich ohne auskomme. #PulmonaleHypertonie #Lungenhochdruck
October 14, 2023 at 8:04 AM
Ab voraussichtlich 10.11.. läuft mein „Motor“ nur noch mit NaCl. Kein #Trepostinil #Remodulin mehr für den “Alien” 👽 Meine implantierte Pumpe wird dann nur noch mit Kochsalzlösung befüllt. Daumen drücken, dass ich tatsächlich ohne auskomme. #PulmonaleHypertonie #Lungenhochdruck
Gerade auf meiner Terrasse sitzend Panik geschoben: es ertönt ein wirklich leises, regelmäßiges Piepen. Mein erster Gedanke „Scheibenkleister, meine implantierte #Remodulin-Pumpe …“. Kurz in die Wohnung gegangen, Piepen ist weg. Glück gehabt… 😅🍀 #PulmonaleHypertonie
August 23, 2023 at 12:52 PM
Gerade auf meiner Terrasse sitzend Panik geschoben: es ertönt ein wirklich leises, regelmäßiges Piepen. Mein erster Gedanke „Scheibenkleister, meine implantierte #Remodulin-Pumpe …“. Kurz in die Wohnung gegangen, Piepen ist weg. Glück gehabt… 😅🍀 #PulmonaleHypertonie
Zum Thema #iPAH: Meine Werte sind etwas schlechter als mit #Remodulin, aber es war laut Arzt klar, dass #Sotatercept nicht ganz so effektiv wirkt. Da Sotatercept mir insgesamt mehr Lebensqualität bietet (1 Injektion alle 3 Wochen statt dauerhaft Pumpe) und alles in allem gut wirkt, kann ich…
January 30, 2026 at 7:11 AM
Zum Thema #iPAH: Meine Werte sind etwas schlechter als mit #Remodulin, aber es war laut Arzt klar, dass #Sotatercept nicht ganz so effektiv wirkt. Da Sotatercept mir insgesamt mehr Lebensqualität bietet (1 Injektion alle 3 Wochen statt dauerhaft Pumpe) und alles in allem gut wirkt, kann ich…
2. Das 2024 neu eingeführte Medikament Sotatercept wirkt.
3. Deshalb reduzieren wir seit einigen Wochen die Zugabe von Remodulin in der Hoffnung, dass Sotatercept so gut wirkt, dass Remodulin/Pumpe abgesetzt werden kann.
3. Deshalb reduzieren wir seit einigen Wochen die Zugabe von Remodulin in der Hoffnung, dass Sotatercept so gut wirkt, dass Remodulin/Pumpe abgesetzt werden kann.
July 2, 2025 at 7:07 AM
2. Das 2024 neu eingeführte Medikament Sotatercept wirkt.
3. Deshalb reduzieren wir seit einigen Wochen die Zugabe von Remodulin in der Hoffnung, dass Sotatercept so gut wirkt, dass Remodulin/Pumpe abgesetzt werden kann.
3. Deshalb reduzieren wir seit einigen Wochen die Zugabe von Remodulin in der Hoffnung, dass Sotatercept so gut wirkt, dass Remodulin/Pumpe abgesetzt werden kann.
Was mich unter anderem in Frankreich fuchst und woran ich mich nicht gewöhnen kann, ist die Unzuverlässigkeit (aus meiner deutschen Wahrnehmung). Beispiel:
1. Meine PAH-Erkrankung war so schwer, dass ich Remodulin per Pumpe zu mir nehmen musste und muss.
1. Meine PAH-Erkrankung war so schwer, dass ich Remodulin per Pumpe zu mir nehmen musste und muss.
July 2, 2025 at 7:07 AM
Was mich unter anderem in Frankreich fuchst und woran ich mich nicht gewöhnen kann, ist die Unzuverlässigkeit (aus meiner deutschen Wahrnehmung). Beispiel:
1. Meine PAH-Erkrankung war so schwer, dass ich Remodulin per Pumpe zu mir nehmen musste und muss.
1. Meine PAH-Erkrankung war so schwer, dass ich Remodulin per Pumpe zu mir nehmen musste und muss.
oui, je me sens un peu inquiète à l'idée de réduire et, si possible, d'arrêter Remodulin par pompe, mais savoir que je suis protégée par les médecins et les infirmières de @hopitalbicetre.bsky.social me rassure aussi. Je n'essaierais pas sans eux. C'est l'avantage de la confiance, je pense. ☺️ #HTAP
June 3, 2025 at 10:38 AM
oui, je me sens un peu inquiète à l'idée de réduire et, si possible, d'arrêter Remodulin par pompe, mais savoir que je suis protégée par les médecins et les infirmières de @hopitalbicetre.bsky.social me rassure aussi. Je n'essaierais pas sans eux. C'est l'avantage de la confiance, je pense. ☺️ #HTAP
Apparemment, le #Sotatercept fonctionne bien. À partir de la semaine prochaine, nous réduisons la dose de #Remodulin et, avec beaucoup de chance, je pourrai peut-être vivre sans pompe à partir de début août. C'est un sentiment étrange, un mélange d'espoir, d'excitation et d'insécurité, c'est sûr !
June 3, 2025 at 10:36 AM
Apparemment, le #Sotatercept fonctionne bien. À partir de la semaine prochaine, nous réduisons la dose de #Remodulin et, avec beaucoup de chance, je pourrai peut-être vivre sans pompe à partir de début août. C'est un sentiment étrange, un mélange d'espoir, d'excitation et d'insécurité, c'est sûr !
So, yes, I do feel insecure about reducing and hopefully stopping Remodulin via pump, but to know that I am guarded by the doctors and nurses at @hopitalbicetre.bsky.social also reassures me. I wouldn’t try without them. That’s the benefit of trust, I guess. ☺️ #PAH #PulmonaryArterialHypertension
June 3, 2025 at 10:33 AM
So, yes, I do feel insecure about reducing and hopefully stopping Remodulin via pump, but to know that I am guarded by the doctors and nurses at @hopitalbicetre.bsky.social also reassures me. I wouldn’t try without them. That’s the benefit of trust, I guess. ☺️ #PAH #PulmonaryArterialHypertension
So, apparently #Sotatercept works fine in my body. Beginning next week we are reducing #Remodulin and if I am VERY, VERY lucky I may live without a pump from the beginning of August on. It’s a strange feeling, a mixture of hope, excitement and insecurity for sure! #PAH #PulmonaryArterialHypertension
June 3, 2025 at 10:30 AM
So, apparently #Sotatercept works fine in my body. Beginning next week we are reducing #Remodulin and if I am VERY, VERY lucky I may live without a pump from the beginning of August on. It’s a strange feeling, a mixture of hope, excitement and insecurity for sure! #PAH #PulmonaryArterialHypertension
Remodulin is the surprise chemo of cards.
November 10, 2023 at 11:32 PM
Remodulin is the surprise chemo of cards.
Short-term stability of diluted treprostinil sodium for subcutaneous administration https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.04.19.24306042v1
Short-term stability of diluted treprostinil sodium for subcutaneous administration https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.04.19.24306042v1
Background: The Remunity Pump for Remodulin (treprostinil) Injection is an infusion system indicated
www.medrxiv.org
April 19, 2024 at 10:53 PM
Short-term stability of diluted treprostinil sodium for subcutaneous administration https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2024.04.19.24306042v1
Meine #Remodulin #Trepostinil Dosis hat nun wieder ein Level erreicht, bei dem bestimmte Lebensmittel die Schnelldurchfahrt bzw. den ICE durch meinen Körper und Verdauungstrack nehmen. Echt nervig. 😬 #PulmonaleHypertonie
May 22, 2024 at 6:41 AM
Meine #Remodulin #Trepostinil Dosis hat nun wieder ein Level erreicht, bei dem bestimmte Lebensmittel die Schnelldurchfahrt bzw. den ICE durch meinen Körper und Verdauungstrack nehmen. Echt nervig. 😬 #PulmonaleHypertonie
Übrigens: ein Ende ist in Sicht! Meine implantierte Remodulin-Pumpe wird vermutlich im Februar/März explantiert. Anfang Januar RHK in der MHH und wenn der Druck in der Lunge weiter gesunken ist, dann kommt der „Alien“ raus. Dank‘ Sotatercept 🙏
December 30, 2023 at 7:27 PM
Übrigens: ein Ende ist in Sicht! Meine implantierte Remodulin-Pumpe wird vermutlich im Februar/März explantiert. Anfang Januar RHK in der MHH und wenn der Druck in der Lunge weiter gesunken ist, dann kommt der „Alien“ raus. Dank‘ Sotatercept 🙏
Mal wieder in der MHH wg. der Medikamenten-Studie. #Sotatercept Gehtest war über 500 m, NTproBNP ist nun ein „uHu“ = „unter Hundert“, 67 (!!!) 🤩 TROTZ weiterer Reduzierung der #Trepostinil #Remodulin Dosis. *happy dance*
September 26, 2023 at 10:27 AM
Mal wieder in der MHH wg. der Medikamenten-Studie. #Sotatercept Gehtest war über 500 m, NTproBNP ist nun ein „uHu“ = „unter Hundert“, 67 (!!!) 🤩 TROTZ weiterer Reduzierung der #Trepostinil #Remodulin Dosis. *happy dance*
Maybe he had pulmonary HTN and he is on a Treprostanin (Remodulin) continuous infusion.
September 5, 2025 at 2:26 AM
Maybe he had pulmonary HTN and he is on a Treprostanin (Remodulin) continuous infusion.