#aplasiemédullaire
LightNews LightNews
cristudio.fr
Rémi a eu 18 ans il y a deux jours ! Ce soir il s’est inscrit sur dondemoelle.fr.

#veilleurdevie #cancer #solidarité #leucemie #aplasiemedullaire
On vous met le déroulement 👇
Donner sa moelle, mode d’emploi Il faut autour moins de 36 ans. Rémi vient d’en avoir 18 donc c’est bon. Aller sur le site dondemoelleosseuse.fr
October 31, 2025 at 6:49 PM
seri02.bsky.social
DES/EQUILIBRES, PODCAST DE JULIE GREFFÉE
Julie bénévole au sein d' #engagementLeucemie est étudiante en architecture lorsque les 1er symptômes de son
#aplasiemédullaire apparaissent.
Les traitements qu’elle va suivre impactent alors sa vie personnelle et professionnelle.
youtu.be/pBjUWsxSE_k
#DVMO
Des/équilibres - Julie : "J'ai du mal à imaginer comment pourra être ma vie dans 5 ans ou 10 ans."
YouTube video by CHU de Besançon
youtu.be
November 16, 2024 at 11:40 AM
hpnfrance-ami.bsky.social
📢 BON À SAVOIR n°1 – MAJ 02/2026
La prime d’activité (CAF) complète les revenus des actifs aux ressources modestes.
Pensez à faire une simulation si revenus < 2 500 € (3 800 € en couple).
hpnfrance.com/2026/02/25/b...
#PrimeDActivité #DroitsSociaux #hpn #aplasiemedullaire
February 25, 2026 at 1:15 PM
hpnfrance-ami.bsky.social
🎥Comprendre l’#HPN avec le Pr Régis Peffault de Latour, expert en maladies rares du sang. Que vous soyez récemment diagnostiqué·e ou en traitement depuis des années, cette vidéo explique tout ce qu’il faut savoir 👉 hpnfrance.com/2026/01/20/c...

#HPN #MaladiesRares #aplasiemedullaire #dondusang
Comprendre l’HPN avec le Pr. Régis Peffault de Latour
Comprendre l’HPN avec le Pr. Régis Peffault de Latour
hpnfrance.com
January 21, 2026 at 3:04 PM
engagementleucemie.bsky.social

DES/EQUILIBRES, PODCAST DE JULIE GREFFÉE
Julie bénévole au sein d' #engagementLeucemie
est étudiante en architecture lorsque les 1er symptômes de son #aplasiemédullaire apparaissent
Les traitements qu’elle va suivre impactent alors sa vie personnelle et professionnelle
youtu.be/pBjUWsxSE_k
Des/équilibres - Julie : "J'ai du mal à imaginer comment pourra être ma vie dans 5 ans ou 10 ans."
YouTube video by CHU de Besançon
youtu.be
December 3, 2024 at 9:19 AM
hpnfrance-ami.bsky.social
À Saint-Pierre-Montlimart, Lylian Audureau a témoigné sur l’HPN et un chèque de 500 € a été remis à l’association. Merci aux donneurs et bénévoles 💙

👉 Lire l’article : hpnfrance.com/2026/04/15/r...

#HPN #aplasiemedullaire #dondesang #solidarité #maladiesrares #moelleosseuse #amicaledonneursdesang
Un geste généreux pour la recherche : 500 € remis à HPN France – Aplasie Médullaire par l'amicale donneurs de sang
Un geste généreux pour la recherche : 500 € remis à HPN France – Aplasie Médullaire par l'amicale donneurs de sang
hpnfrance.com
April 15, 2026 at 5:35 PM
hpnfrance-ami.bsky.social
✨ Bienvenue sur le compte officiel de l’Association HPN France – Aplasie Médullaire !✨
💙 Notre mission : informer, soutenir et faire avancer la recherche pour améliorer la vie des patients et de leurs proches.
📢 Rejoignez-nous et découvrez notre action sur 🔗 hpnfrance.com ! #HPN #AplasieMédullaire
HPN-AM Accueil
L’Association HPN France – Aplasie Médullaire est une association loi 1901, créée en 2004 par Sandrine GRICAR, de jeunes patients, leurs familles et des professionnels de santé.
hpnfrance.com
February 23, 2025 at 10:26 PM
hpnfrance-ami.bsky.social
🎥 À la rencontre de HPN France – Aplasie Médullaire

Murielle, membre de l’association présente notre rôle, nos missions et notre engagement auprès des personnes concernées par l’HPN et l’aplasie médullaire. 💙

👉 hpnfrance.com/2026/09/24/h...

#HPN #AplasieMédullaire #MaladiesRares #Patients
HPN France – Aplasie Médullaire : engagés aux côtés des patients et de leurs entourages
HPN France – Aplasie Médullaire : engagés aux côtés des patients et de leurs entourages
hpnfrance.com
September 24, 2026 at 12:03 PM
hpnfrance-ami.bsky.social
🩸 Septembre Rouge 2026 — Venez nous rencontrer !
📅 13 septembre 2026
📍 Hôpital Saint-Louis – Village des associations
#HPN France – Aplasie médullaire sera présente à l’occasion de Septembre Rouge 2026 ❤️

#aplasiemedullaire #SeptembreRouge #maladiesrares #dondemoelleosseuse #dondusang
September 8, 2026 at 8:10 PM
hpnfrance-ami.bsky.social
🩸 Programme ETP "HPN-HoPE" pour mieux vivre avec l'HPN.
📅 Mardis 6 oct. & 17 nov., 10h-16h – Hôpital Saint-Louis
Il reste des places ! Parlez-en à votre médecin.
👉 hpnfrance.com/2025/03/05/h...

#HPN #MaladiesRares #AplasieMédullaire #ETP #HPN-HoPE
August 28, 2026 at 4:27 PM
hpnfrance-ami.bsky.social
🤝🏊🚴 Première photo de notre stand HPN France – Aplasie Médullaire au village du HAUT’MARNE Triathlon, au lac de la Liez à Peigney ! ☀️

Venez nous rencontrer tout au long de la journée.

#HPN #AplasieMédullaire #DonDeMoelleOsseuse #HAUTMARNETriathlon #Triathlon #HauteMarne
July 4, 2026 at 8:34 AM
hpnfrance-ami.bsky.social
💡 💬 Aidez-nous à choisir le nom de l’application patient HPN & aplasie médullaire
HPN & aplasie médullaire 💙
📱 100% local • 🔒 100% privé
📱 Une application pensée avec vous
👉 Participez en 30 secondes
🔗 framaforms.org/formulaire-d...

#HPN #AplasieMédullaire #Patients #greffedemoelleosseuse
June 28, 2026 at 3:56 PM
hpnfrance-ami.bsky.social
🆕 Le livret « Mon Aplasie et Moi » est disponible !
📘pensé par et pour les patients atteints d'une aplasie médullaire acquise.
✔️ Suivi médical
✔️ Vaccinations
✔️ Préparation des consultations
✔️ Vos droits
🔗 hpnfrance.com/2026/06/18/l...
#AplasieMédullaire #hpn #MaladiesRares #Santé #HPNFrance
June 21, 2026 at 1:44 PM
hpnfrance-ami.bsky.social
🇫🇷 🏛️ Le 8 juin 2026, @HPNFranceAM était invitée au @senat par la sénatrice Patricia Schillinger pour un échange avec des associations sur l’accès aux traitements innovants.
Un moment constructif, lien
👉 hpnfrance.com/2026/06/16/s...

#hpn #aplasiemedullaire #maladiesrares #innovation #recherche
L'association HPN France - Aplasie Médullaire invitée au Sénat pour un échange sur l'accès aux traitements innovants - juin 2026
L'association HPN France - Aplasie Médullaire invitée au Sénat pour un échange sur l'accès aux traitements innovants - juin 2026
hpnfrance.com
June 16, 2026 at 11:02 AM
hpnfrance-ami.bsky.social
📽️Comprendre l’hémolyse dans l’HPN : HIV et HEV expliquées

Dans cette vidéo pédagogique, nous vous expliquons simplement les deux mécanismes principaux impliqués dans cette destruction :
Plus d’informations : hpnfrance.com/2026/03/08/h...

#HPN #aplasiemedullaire #pnh
HPN : pourquoi les globules rouges sont détruits ? comprendre l’hémolyse intravasculaire (HIV) et extravasculaire (HEV)
HPN : pourquoi les globules rouges sont détruits ? comprendre l’hémolyse intravasculaire (HIV) et extravasculaire (HEV)
hpnfrance.com
June 11, 2026 at 8:29 PM
hpnfrance-ami.bsky.social
🎥 HPN-HoPE : un programme d’#ETP construit avec les patients atteints d’HPN.

Une approche innovante pour mieux comprendre la maladie et améliorer la qualité de vie.

👉 Vidéo + article : hpnfrance.com/2026/06/03/h...

#HPN #MaladiesRares #ETP #aplasiemedullaire #Santé #Ceramic #MaRIH
HPN-HoPE : les patients au cœur de l'éducation thérapeutique en vidéo
HPN-HoPE : les patients au cœur de l'éducation thérapeutique en vidéo
hpnfrance.com
June 4, 2026 at 10:10 AM
hpnfrance-ami.bsky.social
🏉 L’asso. @HPNFranceAM était présente au Stade Bagnérais pour sensibiliser à l’#HPN + l’#aplasiemedullaire médullaire devant près de 3k personnes 💙
🩸 Don du sang
🦴 Don de moelle
🔬 Soutien à la recherche
📸 Retour en images : hpnfrance.com/2026/05/20/s...

#MaladiesRares #Rugby
Sensibilisation et solidarité au Stade Bagnérais — mai 2026
Sensibilisation et solidarité au Stade Bagnérais — mai 2026
hpnfrance.com
May 25, 2026 at 4:59 PM
hpnfrance-ami.bsky.social
📢 Rappel important concernant la fiscalité des indemnisations des patients

💡 Toutes les informations sont disponibles dans le Bon à savoir n°7.

Lien : hpnfrance.com/2022/05/10/b...

#Fiscalité #Patients #HPN #AplasieMédullaire #MaladieRare #DroitsDesPatients #Impôts #SécuritéSociale
May 16, 2026 at 5:22 PM
hpnfrance-ami.bsky.social
🎥 Nouvelle vidéo pédagogique :
Comprendre le lien entre l’HPN et l’aplasie médullaire.
🩸 Mécanismes
🩺 Symptômes
💊 Traitements
🔗 Comprendre les liens entre ces deux maladies rares
▶️ hpnfrance.com/2026/05/01/l...
#AplasieMedullaire #HPN #pnh #MaladiesRares #Santé #greffedemoelleosseuse
Le lien caché : Aplasie Médullaire et HPN
Le lien caché : Aplasie Médullaire et HPN
hpnfrance.com
May 2, 2026 at 7:27 PM
hpnfrance-ami.bsky.social
🎥 Nouvelle vidéo sur l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne)
Découvrez :
🩸 les mécanismes de la maladie
🩺 les symptômes
💊 les traitements
🔗 le lien avec l’aplasie médullaire
▶️ Vidéo disponible ici : hpnfrance.com/2026/04/30/h...
#AplasieMedullaire #MaladieRare #HPN #PNH #MaladiesRares #Santé
HPN: Enquête sur une maladie
HPN: Enquête sur une maladie
hpnfrance.com
May 1, 2026 at 7:08 PM
hpnfrance-ami.bsky.social
🎥 Nouvelle vidéo pédagogique consacrée à l’aplasie médullaire.
Découvrez :
🩸 le rôle de la moelle osseuse
🩺 les symptômes
💊 les traitements
🤝 le quotidien des patients
▶️ À voir sur notre site : hpnfrance.com/2026/04/29/a...
#AplasieMedullaire #MaladieRare #HPN #PNH #greffedemoelleosseuse
Aplasie médullaire : comprendre la maladie autrement
Aplasie médullaire : comprendre la maladie autrement
hpnfrance.com
April 29, 2026 at 8:00 PM
hpnfrance-ami.bsky.social
☀️ Belle journée solidaire à Senlis !
Grâce à Rodica, son équipe et aux visiteurs de notre brocante du printemps, 405 € ont été récoltés pour soutenir la recherche sur l’#HPN et l’#aplasiemedullaire 💙
👉 hpnfrance.com/2026/04/28/b...

#recherche #solidarite #brocante #maladiesrares
Brocante du printemps – avril 2026
Brocante du printemps – avril 2026
hpnfrance.com
April 28, 2026 at 4:04 PM
hpnfrance-ami.bsky.social
🏃♀️ Le 12 avril, Gabrielle courra le Marathon de Paris pour soutenir la recherche sur l’HPN et l'aplasie médullaire.
💙 Soutenir lacollecte de don : hpnfrance.com/2026/03/06/m...

#maladiesrares #recherche #santé #marathondeparis #solidarité #hpn #aplasiemedullaire #pnh #parismarathon
42 km pour les maladies rares : Gabrielle court le Marathon de Paris pour HPN France – Aplasie Médullaire
42 km pour les maladies rares : Gabrielle court le Marathon de Paris pour HPN France – Aplasie Médullaire
hpnfrance.com
March 6, 2026 at 11:49 PM
hpnfrance-ami.bsky.social
Le 27 février, @hpnfrance-ami.bsky.social à l’Hôpital Robert-Debré pour la Journée Internationale des Maladies Rares.

Merci pour votre mobilisation 💙
👉 Nous serons ravis de vous accueillir sur notre stand!

🔗 hpnfrance.com/2026/02/27/j...

#MaladiesRares #Santé #HPN #AplasieMedullaire #JIMR2026
February 27, 2026 at 1:50 PM
hpnfrance-ami.bsky.social
📋Derrière l’HPN et l’aplasie médullaire, des parcours longs et éprouvants.🎤
📝 Nous lançons un questionnaire pour recueillir vos témoignages.
Chaque voix compte 💙
👉 Questionnaire : hpnfrance.com/2026/02/25/e...

#HPN #AplasieMédullaire #MaladiesRares #ErranceDiagnostique
February 25, 2026 at 4:22 PM